CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Wolke76]

Hallo günni10

Herzlich Willkommen auch von mir,wenn der Anlaß auch kein so schöner ist.
Es freut mich das du mich/uns gefunden hast.

Ich schreibe hier in meinem Tread sehr offen über meine Erkrankung,Behandlung und den weiteren Verlauf.
Denn als ich am 01.03.2010 mit dieser schrecklichen Diagnose konfrontiert wurde,habe ich bis auf einen Internet-Beitrag,keine wirklichen Informationen bekommen.
Selbst als ich mich hier im Forum angemeldet hab,blieb ich mit meinem "Chordom" alleine.Habe aber ganz viele liebe Menschen kennengelernt,die mich immer Unterstüzten und für mich da sind.
Wenn du meinen Geschichte gelesen hast,dann weißt du was ich meine
Durch diesen Beitrag,hoffe ich,andere Betroffene zu finden und zu helfen.
Und wie man ja sehen kann,scheint es zu funktionieren!
Nun sind wir schon zu dritt hier im Bunde.

Günni ich war auch in Heidelberg zur Beratung.
Habe mich aber nach einem sehr ausführlichen Gespräch,mit meinem behandelten Arzt in Tübingen,gegen eine Bestrahlung und für die OP entschieden.
Ich würde sehr gerne etwas mehr von dir und deiner Geschichte erfahren.
Wenn du nicht öffentlich in alle Deteils gehen möchtes,dann schreib mir doch bitte eine PN.Würde mich sehr darüber freuen
Ich denk heut mal ganz fest an dich und hoffe du findest Antworten auf all deine Frage.

Schick dir liebe Grüße und ein Päckchen "Kraft" dazu.

Hallo Thomas.

Danke das du immer so lieb an mich denkst


Leider hören bei uns die Sorgen einfach nicht aus.Aber was genau schon wieder los ist,erzähle ich euch ein andermal.
Bin im Moment ziemlich fertig.

Euch allen schick ich ganz viele liebe Grüße.
eurer Wolke

[Levira]

Hallo zusammen!

Heute Morgen war es auch recht intensiv für mich, weil ich ein paar heftige Untersuchungen über mich ergehen lassen musste.

Ich möchte hier allen einfach einen lieben Gruss hinterlassen und denen, welche es brauchen können, ein dickes Kraftpaket schicken!

Levira

[günni10]

Hallo Wolke, hallo alle anderen.
Habe wie fast jeder hier mit der Diagnose Chordom, eine ziemliche Odysee hinter mir. Ich weiß nicht warum, aber man stellt sich mit der Diagnose sehr schwer. Oder war das bei euch anders?Ich quälte mich seit August 2009 mit Schmerzen im Kreuz und linken Bein. Man behandelte mich zuerst auf Bandscheibenvorfall. Wobei bei einem MRT-Termin im Oktober der Tumor übersehen wurde. Im Mai 2010bei einer zweiten MRT schaute der Arzt, übrigens ein anderer,genauer hin und entdeckte dieses scheussliche Ding.Danach dauerte es bis August bis man sich schließlich zu einer kleinen Op entschloss um genug Material von dem Tumor zu entnehmen und so eine genaue Diagnose zu stellen.Über dazwischen liegende Krkh-aufenthalte mit allen möglichen Untersuchungen muss ich euch nicht schreiben.Die Entscheidung zum Bestrahlen fiel bei mir eigentlich aus der Aussage der Ärzte, dass bei einer Op gewisse Dinge, wie ein künstlicher Ausgang,sicher wären und bei der Bestrahlung sein können.
Ob meine Entscheidung richtig oder falsch war muss und wird sich zeigen.
Ich möchte meine Konzentration jetzt auch nicht mehr auf Abläufe richten die ich jetzt nicht mehr revidieren kann.
Bei meinem Arztbesuch heute, ging es eigentlich nur darum, dass ich einen weiteren Arzt habe, der mir meine Medikamente verschreibt.
Ich hoffe natürlich, dass der von mir eingeschlagene Weg für mich der richtige ist.Natürlich kann es durchaus sein, dass mir noch eine Op bevorsteht, wovon ich ausgehe,diese aber hoffentlich nicht so groß ausfällt wie ohne Bestrahlung. Das waren eigentlich meine Beweggründe pro Bestrahlung.


Drückt mir die Daumen, dass ich mich richtig entschieden habe.


Ist das was ich jetzt geschrieben habe Info für dich was du wissen wolltest, oder möchtest du noch was anderes wissen?


Viele liebe Grüsse

[Wolke76]

Lieber günni10.

Lieb das du dich gleich heute noch gemeldet hast und mich "Neugierige Wolke",mit Informationen versorgt hast
Denn ich weiß ja aus eigener Erfahrung,wie erschöpft man sich meistens nach solch "Arzttermine" fühlt.

Denke jeder von uns kann so seine Geschichten,von Arzt zu Arzt gerenne, erzählen
Du hast dich für diesen Weg entschieden und hast dies bestimmt nach genauer Überlegung getan.Davon bn ich Überzeugt.Denn dieser Tumor läßt uns keine Wahl zum Experimentiern.Bei jedem von uns dreien,ist die Größe und Ausprägung sehr unterschiedlich.
So auch der Verlauf unserer Behandlung!

Ich hatte schon sehr viele Jahre starke Rückenschmerzen.So um 2004 wurde es immer unerträglicher.Und mit dem sitzen wurde es auch immer schlimmer.Da ich jedoch sehr jung war,wollte eigentlich kein Arzt davon etwas wissen.
Wenn ich etwas Glück hatte,bin ich wenigstens mit nem Rezept für Novalgintropfen oder Ibu rausgekommen.Als ich dann mit Gymnastik und Sport angefangen habe,merkte ich schnell,dass ich manche Übungen gar nicht durchführen konnte.
Da habe ich dann manchmal echt angefangen,an mir selbst zu zweifeln.....

Ein paar Fragen hätte ich noch an dich
Wie groß war dein Tumor und was genau hat man gemacht?
Bist du wieder beim Arbeiten?
Wie geht es dir Gesundheitlich und welche Medis bekommst du?
Wie alt bist du?Musst nur Antwoten wenn du möchtest,gell.

So nun werde ich mal versuchen ein bisschen zu Schlafen.

Wünsch dir auch noch eine gute Nacht.

Ganz liebe Grüße von Wolke
Diana

[günni10]

Hallo zusammen,

das scheussliche Ding in meinexm kleinen Becken war ungefähr 14x17,4cm
groß. Bis jetzt hat man halt die Bestrahlung gemacht und zuvor eine Biopsie um zu untersuchen um was es sich genau handelt.


Ich bin 53 Jahre von Beruf Kfz-Elektriker und vor dieser Sache noch nie länger krank als mal 2 Wochen wegen einer Grippe.
Ich bin immer noch krank geschrieben will aber unbedingt noch in diesem Frühjahr wieder arbeiten. Das ist mein nächstes grosses Ziel.

An Medis, Palladon, Ketanest, Lyrica, Ibu, Decordin,Cipralex, Trancopal,Pantozol und bei evtl. Schmerzspitzen, Efentora.
Ist jede Menge. Ich weiß das.

Wie ist das bei euch mit den Medis?





Grüsse aus der Pfalz euer
Günni

[Wolke76]

Hallo Günni.

Da hast du aber auch ein ziemlich großes "Ding" im Becken.
Ich denke das dein Weg mit der Bestrahlung der richtige ist.In Heidelberg bist du zumindest in guten Händen.Die neuartige Protonenbestralung wird dir dort bestimmt (ich hoffe es) weiterhelfen.

Hätte ich eine Chance gehabt,so wäre ich nun auch auf diesem Weg.Jedoch war es bei mir nicht möglich

Au waia...das sind ja doch ne ganze Menge die du schlucken mußt.
Ich nehme im Moment auch so einiges an Medikamente.Natürlich andere wie du,da ich ja keine Bestrahlung habe.
Targin,Novelgin,Ibu,Arcoxia,Paracetamol,Omeprazol, Amitriptylin,Gabapentin,
Diazepam und Mufolax.Eine recht bunte Mischung und helfen mir aber nur soweit,das die Schmerzen täglich ertragbar sind.



Nun wünsch ich dir noch einen recht schönen Abend.
Schick dir liebe Grüße in die Pfalz.
Diana

[tzorkr]

hey günni, dein "ding" hat ungeefähr die selben aussmasse wie meins, nur das meins ein osteosarkom ist.

wie wurde dein chordom denn bestrahlt? mit photonen? wie ist der wirkungsgrad der bestrahlung bisher?


ich nehme aktuell gar keine medikamente, ausser halt der der chemo was gegen übelkeit und nach bedarf was zum schlafen.