CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Wolke76]

Lieber günni10.

Lieb das du dich gleich heute noch gemeldet hast und mich "Neugierige Wolke",mit Informationen versorgt hast
Denn ich weiß ja aus eigener Erfahrung,wie erschöpft man sich meistens nach solch "Arzttermine" fühlt.

Denke jeder von uns kann so seine Geschichten,von Arzt zu Arzt gerenne, erzählen
Du hast dich für diesen Weg entschieden und hast dies bestimmt nach genauer Überlegung getan.Davon bn ich Überzeugt.Denn dieser Tumor läßt uns keine Wahl zum Experimentiern.Bei jedem von uns dreien,ist die Größe und Ausprägung sehr unterschiedlich.
So auch der Verlauf unserer Behandlung!

Ich hatte schon sehr viele Jahre starke Rückenschmerzen.So um 2004 wurde es immer unerträglicher.Und mit dem sitzen wurde es auch immer schlimmer.Da ich jedoch sehr jung war,wollte eigentlich kein Arzt davon etwas wissen.
Wenn ich etwas Glück hatte,bin ich wenigstens mit nem Rezept für Novalgintropfen oder Ibu rausgekommen.Als ich dann mit Gymnastik und Sport angefangen habe,merkte ich schnell,dass ich manche Übungen gar nicht durchführen konnte.
Da habe ich dann manchmal echt angefangen,an mir selbst zu zweifeln.....

Ein paar Fragen hätte ich noch an dich
Wie groß war dein Tumor und was genau hat man gemacht?
Bist du wieder beim Arbeiten?
Wie geht es dir Gesundheitlich und welche Medis bekommst du?
Wie alt bist du?Musst nur Antwoten wenn du möchtest,gell.

So nun werde ich mal versuchen ein bisschen zu Schlafen.

Wünsch dir auch noch eine gute Nacht.

Ganz liebe Grüße von Wolke
Diana

[günni10]

Hallo zusammen,

das scheussliche Ding in meinexm kleinen Becken war ungefähr 14x17,4cm
groß. Bis jetzt hat man halt die Bestrahlung gemacht und zuvor eine Biopsie um zu untersuchen um was es sich genau handelt.


Ich bin 53 Jahre von Beruf Kfz-Elektriker und vor dieser Sache noch nie länger krank als mal 2 Wochen wegen einer Grippe.
Ich bin immer noch krank geschrieben will aber unbedingt noch in diesem Frühjahr wieder arbeiten. Das ist mein nächstes grosses Ziel.

An Medis, Palladon, Ketanest, Lyrica, Ibu, Decordin,Cipralex, Trancopal,Pantozol und bei evtl. Schmerzspitzen, Efentora.
Ist jede Menge. Ich weiß das.

Wie ist das bei euch mit den Medis?





Grüsse aus der Pfalz euer
Günni

[Wolke76]

Hallo Günni.

Da hast du aber auch ein ziemlich großes "Ding" im Becken.
Ich denke das dein Weg mit der Bestrahlung der richtige ist.In Heidelberg bist du zumindest in guten Händen.Die neuartige Protonenbestralung wird dir dort bestimmt (ich hoffe es) weiterhelfen.

Hätte ich eine Chance gehabt,so wäre ich nun auch auf diesem Weg.Jedoch war es bei mir nicht möglich

Au waia...das sind ja doch ne ganze Menge die du schlucken mußt.
Ich nehme im Moment auch so einiges an Medikamente.Natürlich andere wie du,da ich ja keine Bestrahlung habe.
Targin,Novelgin,Ibu,Arcoxia,Paracetamol,Omeprazol, Amitriptylin,Gabapentin,
Diazepam und Mufolax.Eine recht bunte Mischung und helfen mir aber nur soweit,das die Schmerzen täglich ertragbar sind.



Nun wünsch ich dir noch einen recht schönen Abend.
Schick dir liebe Grüße in die Pfalz.
Diana

[tzorkr]

hey günni, dein "ding" hat ungeefähr die selben aussmasse wie meins, nur das meins ein osteosarkom ist.

wie wurde dein chordom denn bestrahlt? mit photonen? wie ist der wirkungsgrad der bestrahlung bisher?


ich nehme aktuell gar keine medikamente, ausser halt der der chemo was gegen übelkeit und nach bedarf was zum schlafen.

[günni10]

Hey tzorkr,

wurde in 24 Sitzungen an einem Linearbeschleuniger mit Photonen bestrahlt.
Danach kamen noch 8 Sitzungen mit Kohlenstoffionen dazu.

Über den Wirkungsgrad kann ich dir leider keine Auskunft geben.

Gruß günni

[günni10]

Hallo Leute,

was ist los bei euch?

Schon lange kein Eintrag mehr.

Bei mir gibt´s auch nichts neues.


Gruss Günni

[Levira]

Hallo an Alle!

Auch bei mir nichts Neues, nur der übliche Wahnsinn........

Liebe Grüsse und einen schönen Tag!
Levira