Osteosarkom niedriggradig bösartig

[Levira]

Hallo Sascha!

Da hast Du echt eine schwierige Zeit hinter, neben und vor Dir, welche Dich und Deine Umgebung sehr fordert.

Ich denke mir, eine psychologische Begleitung für Dich, aber auch für Deine Mom wäre sehr hilfreich.
Es ist immer gut, wenn man eine solche Zeit, zusammen mit all den aufkommenden Sorgen und Ängsten, nicht alleine durchstehen muss.

Ich drücke Dir die Daumen für die bevorstehende OP und wünsche Dir viel Kraft.

Liebe Grüsse!
Levira

[LIVESTRONG]

Hallo Sascha

Die Schmerzen können schon heftig werden. Aber da gibt es Möglichkeiten, die Schmerzen zu unterbinden. Zu einen gibt es die lokale Betäubung. Da wird ein Katheter (ganz feiner Schlauch) entweder an der Leiste oder am Rücken in die Nervenbahnen gesteckt. Das Knie wird dann taub. Oder man bekommt durch den Katheter ein sehr starkes Schmerzmittel. Das hatte ich jetzt auch wieder bei meiner Op. Die Schmerzen lassen so nach dem 3.-4. Tag nach.
Und wenn das Schmerzmittel durch den Katheter nicht reicht, kannst du noch Schmerztabletten bekommen. Aber in der Regel reicht der Schmerzkatheter.

Du kannst es ja mal den Narkose-Arzt darauf ansprechen. Die 6 Wochen Laufverbot hatte ich auch. Ist zwar nicht schön, aber da muss man durch. Jetzt habe ich auch wieder Laufverbot. Aber für mich ist das ja schon Routine.
Du brauchst also keine Angst zu haben.

Gruß LIVESTRONG

[Kerstin N.]

Hi,

ja, mir geht es heute gut - wenn man mal davon absieht, daß ich in nicht all zu ferner Zukunft eine Kniegelenksprothese benötige, weil ich eine schlimme Arthrose im Knie habe. Aber z. Z. geht es mir noch gut. die Schmerzen halten sich in Grenzen. Ich kann sogar Sport machen.

Ein Laufverbot hatte ich auch nach den ersten beiden großen Operationen. Danach mußte ich lange Zeit an Unterarmgehstützen gehen. Das war am Anfang gar nicht so einfach, weil ich nicht belasten durfte. Aber es gibt Schlimmeres.

An das Metall an deinen Knochen wirst du dich gewöhnen.

Das kann ich mir vorstellen, daß das ein befremdliches Gefühl für dich sein muß.

Nach einer Umstellungsosteotomie wurde mein Schienbein auch mit Metall zusammengehalten. Das war am Anfang auch komisch. Aber ich habe immer nur daran gedacht möglichst bald wieder fit zu werden.

Gut, daß du dein Gewicht reduzierst. Das ist sehr wichtig, wie Livestrong auch schon so richtig sagt.

Wegen der Reha frag´mal deinen behandelnden Arzt.

Ich kann mir denken, daß das jetzt alles sehr schwer ist, was da nun auf dich zukommt. Natürlich ist das auch für deine Mutter eine schlimme Zeit.
Levira hat vollkommen recht, wenn sie vorschlägt psychologische Hilfe anzunehmen. Du(und auch deine Mutter)lernst dadurch besser mit deinen Ängsten umzugehen. Du kannst deinen Arzt mal darauf ansprechen.



Ich schicke dir ganz viele Grüße und wünsche dir alles Gute!

Kerstin

[Steff]

Hallo Sascha,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Ich befand mich vor ca. einem Jahr in genau der gleichen Situation.
Durch Zufall wurde eine Knochenveränderung im Oberschenkelknochen nahe des Kniegelenks entdeckt.
Nach einer Biopsie bekam ich im März 2010 die Diagnose eines parossalen Osteosarkoms. Ich denke das kommt deinem Ergebnis sehr nahe.
Im Mai folgte dann die OP, in der zum Teil mein Oberschenkelknochen und das Kniegelenk entfernt wurde. Alles wurde durch eine Mutars-Prothese ersetzt.
Zur Schmerztheraphie bekam ich auch, wie Livestrong schon berichtete einen Schmerzkatether und Schmerztabletten nach Bedarf.
Nach zehn Tagen durfte ich schon wieder nach Hause.
Dann waren sechs Wochen ohne Belastung angesagt und danach ging es direkt für fünf Wochen in die Reha.
Anschließend physiotherapie zu Hause und üben, üben, üben.
Ich benötigte keine Chemo oder Bestrahlung, großes Glück bei dieser Art eines Osteosarkoms
Heute kann ich schon wieder recht gut gehen. Es ist zwar nicht jeder Tag wie der Andere, aber man darf den Mut nicht verlieren.
Treppensteigen ist ein Problem und Rad fahren bei mir leider nicht möglich.
Wie du ja schon angedeutet hast, kann das Gewicht wirklich eine große Rolle spielen. Ich wiege eigentlich eher wenig und habe trotzdem durch die Fehlhaltung starke Rückenprobleme.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, will ich gerne versuchen sie dir aus meiner Erfahrung zu beantworten. Natürlich ist bei jedem der Verlauf individuell und der Arzt immer die erste Adresse, aber seelische und moralische Unterstützung ist jetzt auch sehr wichtig. Ich habe in dieser Zeit gemerkt, das man von Betroffenen am besten verstanden wird und hier großen Halt und Anteilnahme erfährt.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deine bevorstehende OP und schicke dir ein großes Mut-mach-Päckchen!

Liebe Grüße...

[Sascha A.]

@Steff

Hi und vielen Dank das du dich gemeldet hast.

Wie ganu funktioniert so eine Mutars-Prothese? Ich werde die auch bekommen nur war das Vorgespräch nicht sehr lang. Hoffe das ich noch mit dme Arzt eingehender sprechen kann am 13.02..

Ich hab solche Angst das wegen meinem Gewicht die Prothese sofort kaputt geht das ich heulen könnte.

Kann man mit so einer Prothese überhaupt Auto fahren? War dabei Führerschein zu machen und hatte mich auf ein eigenes Auto gefreut.

Hab jetzt Freitag einen Termin zum MRT des ganzen Oberschenkels, um sicher zu gehen das nicht weiter oberhalb irgendwas verändert ist und mit ersetzts werden müsste. Bin froh das Dr. Streitbürger einen sehr kompetenten Eindruck macht, den ganzen Tag zu operieren und Tumorpatienten zu behandeln, das stelle ich mir sehr anstregend und schwer vor, da hab ich wirklich Respekt vor.

[LIVESTRONG]

Hallo Sascha

Wie so eine Mutars-Prothese funktioniert? Der Teil, wo der Tumor sitzt, wird ja entfernt. Sollte er im Röhrenknochen sitzten, wird dieses Teil mit einer Art "Metallrohr" (genaue Bezeichnung kenne ich nicht) ersetzt. Das Kniegelenk wird dann durch ein Mechanismus ersetzt. Hat die gleichen Aufgaben wie ein richtiges Kniegelenk und funktioniert wie ein Kniegelenk. Und am Wadenbeinknochen wird ein weiteres Stück Metall angebracht, um die Prothese zu verankern.

Welche Mutars-Prothese du bekommst, kann ich dir leider nicht sagen, weil es verschiedene Versionen gibt. Meine, die ich jetzt bekommen habe, unterscheidet sich von der anderen stark. Aber die Ärzte werden für dich schon die passende finden.

Ich denke, die Ärzte werden aufgrund deines Gewicht, die Nachbehandlung etwas abändern müssen. Die Prothese muss ja erstmal einwachsen.

Du brauchst also keine Angst haben. Die Ärzte aus Münster sind Spezialisten. Bin selber damals im Münster operiert worden, als ich meine erste Prothese bekommen habe.

Gruß LIVESTRONG

[Steff]

Hallo Sascha,
zum Auto fahren kann ich nur sagen, dass das nach einiger Zeit wieder ganz gut funktioniert.
Habe glücklicherweise ein Auto, welches etwas höher ist und ich somit besser ein- und aussteigen kann.
Ich benötige nur immer viel Platz beim Parken, da ich mit der Beugung des Beins auf etwa 90° komme und somit die Autotür weit öffnen muss, um aus dem Auto heraus und wieder hinein zu kommen.
Lange Strecken sind für mich eher schwierig, da der Druck auf den Oberschenkel irgendwann zu hoch wird,aber es geht und das ist die Hauptsache.

Liebe Grüße......