Ewing Sarkom Operation

[Andiklei73]

Ist die Entscheidung zur Operation schon gefallen? Wenn ja, wie schwer ist sie? Wir hatten uns wegen der Schwere der Operation dagegen entschieden. Bei meinem Kind war der Tumor auch im Becken allerdings weiter unten, so daß man auch den halben Oberschenkel und das Hüftgelenk ersetzen hätte müssen. Der Aufwand wäre enorm gewesen (8 cm Höhenunterschied bei der Beinlänge). Da der Ewing Sarkom auch strahlungsempfindlich ist (im Gegensatz zum Osteo Sarkom) riet man uns zur Bestrahlung. Es ist nämlich nicht so, daß der Sarkom unbedingt wieder an der gleichen Stelle kommt. über 85% der Fälle kommt er nämlich woanders, nicht an der gleichen Stelle.
Sicherlich ist es besser, wenn er draußen ist, keine Frage. Die Frage war für uns war zu welchem Preis. Am Schienbein oder Arm gibt es da nichts zu überlegen, aber am Becken, je nachdem wo, sind die Chancen mit Operation leider oft nicht viel besser, wenn man den Studien glauben darf. Ein bißchen jedoch schon. Wir mußten damals 2009 eine wirklich schwere Entscheidung treffen. Wenn ich dieser Richtung helfen kann...
Ich wünsche euch Glück die richtige Entscheidung zu finden.

Andi

[Peter1982]

Hallo Ulla,

ich wurde im Sommer 1998 wegen eines ES ander Hüfte in Münster operiert, mir wurde die komplette Rechte Hüftseite entfernt.

Bei mir, war aber der Vorteil das der Hüftkopf erhalt ist und damit die Hüftverschiebeplastik an Hüfkopf und am unteren Rückrad befestigt werden konnte.

Ich habe jetzt seit 10 Jahren einen Höhenausgleich an meinen Schuh: Ferse 10 cm Ballen 8 cm.

Man hat mir den Vorschlag gemacht das man mir den Unterschenkel bricht und so nochmal 6 cm raus holt. Das Problem dabei ist:
1. offne Wunden für das Gestell
2. wieder im Bett liegen.

Also hab ich mich da gegen entschieden, ich laufe jetzt seit 2003 nur noch an einer Gehstütze und auch kleine Teile ohne Stütze und in der Wohnung ohne Stütze und Schuh.

Wenn du fragen hast immer raus damit.

[lisiere4]

Hallo an alle..
hatte 2002 einen ES an der linken Beckenschaufel. Bei der damaligen Op wurde so operiert, dass das Hüftgelenk erhalten werden konnte aber jetzt nach 8 Jahren hab ich eine maßive Coxarthrose, sodass nur ein Hüftersatz helfen kann. Habe mich im Februar auch in Münster vorgestellt aber noch keine nachricht von dort erhalten. Ist Münster ne gute Adresse in bezug auf ES ?
Lg Lisa

[Ute08]

Hallo Lisa,
Münster ist die beste Adresse bei dem Ewing-Sarkom. Sie haben die Studienleitung und arbeiten mit allen anderen Kliniken zusammen. Dort werden Patienten mit Ewing aus ganz Deutschland operiert bzw. behandelt.
da bist du bestens aufgehoben.
Lieber Gruß
Ute

[lisiere4]

danke ute....

[kahn]

Hallo Andi?

Meine Schwester hat so ziemlich das gleiche und hat die 5. Chemotherapie vor der OP hinter sich? In ca. 4-5 Wochen wird dann die OP kommen? Sie hat auch ein wenig angst davor? Könntest du uns vielleicht einen rat/tipp geben, weil die OP doch recht schwierig ist??

Wünsche dir und deinem Kind noch alles gute!

Mfg kahn

[OH_DEAR]

Liebe Ulla :]

Ich bin selbst mit ungefähr 3 Jahren am Ewing Sarkom
erkrankt & hab' aber überlebt. Ich kann jetzt zwar nicht
allzu viel weitergeben, aber vielleicht kann ich doch bisschen
helfen. Ich bin heute 18 Jahre alt, also ist die Situation nicht
ganz auswegslos. Das Ewing Sarkom hab' ich in der rechten
Beckenschaufel gehabt, die mir dann auch entfernt worden
ist. Mein Oberschenkel war erst 2,5 cm zu kurz. Das blieb
auch ein paar Jahre so, bis die Beinlängendifferenz immer
größer wurde. Zum Schluss waren es 5 - 6 cm Unterschied.
Die körperliche Einschränkung hab' ich leider auch gemerkt. :[
Komm' zum Beispiel kaum über einen Bock drüber. & beim
Laufen tut halt nach einer gewissen Zeit der Rücken weh.
[Komischerweiße war das nur so, wenn ich auf ebener
Fläche gelaufen bin ] Das bringt halt die körperliche
Behinderung mit sich. Meine Wirbelsäule hatte sich i.wann
auch verdreht.

Ich hab' hier öfter gelesen, dass dann i.welche
Prothesen eingesetzt werden?! Ich hab' gar keine
bekommen & es ist glaub' ich damals auch gar nicht in Erwägung
gezogen worden mir eine einzusetzen. Sogar jetzt raten mir
die Ärzte davon ab, weil es mehr Komplikationen mit sich bringen
würde, als die jetzige Behandlung. [Ilizarov Ringfixateur zum
Beinlängenausgleich] Von meiner Chemotherapie weiß ich leider
gar nichts. Ich hab' nur in meiner Akte vom Kinderarzt gelesen,
dass ich einen Hickman-Katheter hatte. Also muss mir irgendein
Chemomittel verabreicht worden sein. Nur welches & wie lange
die Chemo insgesamt gedauert hat kann ich leider nicht sagen. :/

& wie man sieht hab' ich das ganze auch mit Bravour überstanden!
Darauf bin ich sehr stolz & ich kann auch nur sagen, dass man nie
die Hoffnung aufgeben darf! Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!

Ich wünsche dir & deinem Sohn vor allem alles alles Gute.

LG
Jessi

PS: Ich bin damals in Ulm operiert worden.

[PhoebeA]

Hallo Ihr Lieben!
Auch wir haben ein Ewing Sarkom im Rechten Becken gehabt! WIr durchliefen die Chemo von insg. 14 Blöcken Operation (in Münster... super entscheidung die wissen was sie tun !) Bestrahlung und zusatz Therapie....der Tumor wurde entfernt und wies keine Lebenden Zellen mehr auf .... also ein R1 ....hmm ich könnte so viel schreiben aber eigendlich ist es nur wichtig das mein Sohn der jetzt 10 geworden ist alles gut überstanden hat :O).... das einzige was jetzt noch daran erinnert ist die Beinverkürzung und die damit verbundene Behinderung....4,5 cm fehlen... das ist uns aber egal hauptsache er ist nun gesund :O) ... jedoch habe ich immer eine RIESEN Angst wenn alle 3 Monate die kontrolle ansteht....hat jemand von Euch einen Rat für mich wie ich diese angst schmälern kann???

Ganz viele Grüße und gebt niemals auf ... wir haben wärend der Therapie immer und viel gelacht ;O).... das hat auch alles einfacher gemacht :O)


lg

PhoebeA

[adilo]

Hallo,

bin in derselben Situation. Mein Sohn hatte ein ES im Schienbein. Nach 14 Chemoblöcken und OP (auch bei ihm R1) hatte er es im September l.J. geschafft. Es geht ihm sehr gut, aber auch ich kämpfe bei jedem Nachsorgetermin mit der Angst, es könnte wieder etwas sein. Das Einzige was mir dann hilft, dass ich sehe, wie toll mein Sohn das alles gemeistert hat. Er ist sich sicher, dass er ganz gesund ist und dass die Krankheit nicht wieder kommt, das hilft mir, meine Angst zu mildern, denn ich darf sie ihm natürlich nicht zeigen. Ich versuche von meinem Sohn die positive Einstellung zu übernehmen, mittlerweile gelingt mir das ganz gut, aber ich bin mir auch bewusst, dass mich diese Angst bis an mein Lebensende begleiten wird. Aber wir müssen nach vorne schauen und wenn diese Krankheit etwas Positives bewirkt hat, dann, dass wir jeden Tag genießen und ihn ganz bewusst erleben. Uns freuen, dass es ihm gut geht, und diese Freude überwiegt meistens die Angst.
Wünsche dir und deinem Sohn nur das Allerbeste
A.

[PhoebeA]

Danke Adilo ;O)... ich versuche auch immer pos. zu denken und auch glücklich zu sein....nur hab ich halt immer vor Augen was geschehen ist... und auch mein Sohn macht super Fortschritte ich denke dann immer wenn er nach seiner OP (interne Hemipelvektomie plus Hüftverschiebeplastik....ihm fehlt Sitzbein Schambein Hüftpfanne und einen teil des Beckens...) so gut wieder auf den Beinen ist okay mit Gehbehinderung die man auch sieht aber die ist mir egal....im Haus und kleine strecken läuft er jetzt ohne Gehhilfen...:O))) er fährt mit einem speziellen Fahrrad was wir von der Kasse bekommen haben ...ist super glücklich ... nur eins macht mir Sorge... seid der OP ...tröpfelt Urin... deswegen trägt er eine Einlage ....die manchmal trocken aber bei großer Bewegung feucht bis nass ist... dann kriege ich immer angst ob da vielleicht wieder was ist ... dann aber so weiß ich haben die Ärzte gemeind das der Knochen des Beines neben der Blase liegt und ich mir dann denke das dieser auf die Blase drückt und dann fängts wohl an zu tröpfeln :O(( na ja das ist jetzt durch mehr belastung des Beines auch mehr geworden :O( .... hat vielleicht auch einer solche probleme nach so einer OP???? Ich wäre dankbar wenn jemand etwas dazu schreiben würde der ähnliche OP gehabt hatte wie mein SOhn ..... danke


lg

Phoebe