Chemopause....

[jensan]

Guten Morgen ihr Lieben,

die Metas in den Rippen sind auch nicht so groß, aber die im Becken ist ca. 2,5 cm und sieht "gut" aus, also würde keine Schmerzen verursachen lt. Strahlenprofessor, die im Steißbereich (Wirbelsäule) sieht nicht gut aus (ist aber viel kleiner) und diese einzelne ist für die Schmerzen verantwortlich....

Ich hoffe das sie auch wie du Reinhard schnell eine Schmerzlinderung spürt, der Strahlenprof sagte das es bei jedem verschieden sei, der eine merkt sofort etwas der andere erst nach Wochen
Hatte gedacht das man AUF JEDEN FALL nach 3-4 Bestrahlungen was spürt.

Reinhard und Erika, was haltet ihr von Crizitonib und der damit verbundenen ALK Studie? Du Reinhard wurdest für Iressa positiv getestet richtig? Wie hoch ist denn da die Rate die diese Veränderung haben?
Hat Iressa bei dir dann nicht gewirkt? Bei Crizitonib ist die Ansprechrate sehr hoch ist das bei Iressa anders?

Danke euch für eure Antworten, es ist so beeindruckend wie ihr hier allen Ratschläge gibt!

LG Jenny

[Reinhard]

Liebe Jenny,

mit der Wirkung hat es schon länger als vier Anwendungen gedauert. Ich meine, ich hatte insgesamt je 20 und die Wirkung setzte erst zum Ende hin ein.

An Nebenwirkungen hatte ich Empfindlichkeiten bei dem mitbestrahlten Gewebe, also Speiseröhre und Bauch. Das ging dann auch ein paar Wochen bis sich das wieder normalisierte.

Von ALK habe ich keine Ahnung. Die Iressa-Mutation haben, so weit ich weiss, 10 bis 15 % der Adeno-Patienten. Wobei man sagt, nierauchende Asiatinnen seien priviligiert.
Dazu kann ich sagen, dass ich nicht Asiatin bin und bis 1996 nicht zu wenig geraucht habe.

Die Ansprechrate bei Iressa liegt, so weit ich weiss, bei 75%.

Die Knochenmetas bekam ich vor der Iressaeinnahme.
Seither sind an neuen Metastasen nur die im Gehirn bekannt.

Chemo und artverwandte Pillen sind für das Gehirn anscheinend wirkungslos, da in der Blutbahn eine Art Filter existiert, der die Wirkstoffe blockiert.

Liebe Grüße Reinhard

[jensan]

Oh das ist ja käse, wusste ich noch gar nicht...
Also kann man sagen das dir Iressa doch gut geholfen hat, deine Therapie aber aus anderen Gründen auf Tarceva umgestellt wurde?

LG Jenny

[Reinhard]

Erika und Mona haben Tarceva. Ich habe seit 1.Advent 2009 Iressa und nehme es auch weiterhin.

Vorher hatte ich als zweite und dritte Chemo "Gemzar". Das half bei mir außergewöhnlich gut.

Die erste Chemo war Avastin, Carboplatin und Navelbine.

Liebe Grüße Reinhard

[jensan]

Das Ergebnis wegen der ALK Mutation ist immer noch nicht da

Ich krieg langsam echt die Kriese, meine Mutter macht diese scheiss Warterei total bekloppt............Das Rezept für Tarceva hat sie jetzt seit zwei Wochen da liegen und kann sie nicht nehmen, ihr Onkologe meint wir sollen erst das Ergebnis abwarten bevor sie mit der Einnahme von Tarceva beginnt.
Ich könnte echt das die in Belgien solange mit der Analyse brauchen.

LG, Jenny

[Lumine]

Liebe Jenny,

mein Ergebnis ist auch noch nicht da und deshalb habe ich heute in Wiesbaden angerufen und nachgefragt. Mir wurde erklärt, dass es diesmal anscheinend besonders lang dauert mit den Tests und dass diese Woche auf jeden Fall mit einem Ergebnis gerechnet wird. Ich bekomme dann sofort Bescheid, kann aber auch jederzeit anrufen und nachfragen. Sie bekommen wohl täglich Listen mit den Patienten-Namen der laufenden Test-Serien.

Bei mir ist es genau wie bei deiner Mama: ich kann nicht vor dem ALK-Ergebnis mit einer anderen Chemo gegen meine Lungenmetas angehen und sitze wie auf heißen Kohlen (das habe ich auch den Wiesbadenern heute am Telefon so gesagt und meine Ansprechpartnerin machte den Eindruck, als hätte sie verstanden, worum es ging: nämlich um mein Leben!).

Jetzt drücke ich deiner Mama und mir ganz fest die Daumen, dass sehr bald die Ergebnisse da sind und wir die Therapie bekommen (können), die uns hilft.

Liebe Grüße,
Christa

[jensan]

Hallo ihr Lieben,

das Ergebnis meiner Mutti ist leider negativ

Jetzt gibt es also Tarceva.

Es ist alles schxxx im Moment, meine Mutter kommt einfach nicht zur Ruhe!
Morgen bekommt sie wieder Blutransfusion weil ihr HB so schlecht ist, ihre Nierenwerte sind auch bescxxx, ihr Speichelfluss ist immer noch extrem und dabei hat sie ihre letzte Chemo im November bekommen!!!!
Das kann doch nicht sein....
Ihre 10 Bestrahlungen sind ab heute auch vorbei und der Strahlenprof meinte ihr Dauerschmerz könnte nicht mehr von den WS-Metas kommen, man müsse der Sache mal richtig auf den Grund gehen. Also Freitag Kernspin, wieder nervliche Anspannung!
Meine Mutter nimmt gegen die Schmerzen alle 4 Stunden 2 Novalgin 700, dadurch bekommt sie mittlerweile aber super unangenehmes Sodbrennen.
Es ist einfach zum Mäuse melken im Moment weil einfach keine Besserung in Sicht ist, ganz im Gegenteil durch Tarceva kommen weitere Nebenwirkungen auf sie zu. Es muss schrecklich sein, einfach nicht zu Ruhe zu kommen.
Ich weiss langsam nicht mehr wie ich sie noch motivieren kann nicht aufzugeben.
Diese schxxx Tage kennt ihr hier sicher alle und ich hoffe einfach das morgen die Welt schon wieder ein klitzekleines bisschen besser aussieht.
Heute darf gejammert werden....
Traurige Grüße
Jenny