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  #1  
Alt 15.02.2011, 18:45
Benutzerbild von manarmada
manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Marion möchte sich vorstellen

Hallo Marion

auch ich heiße dich herzlich willkommen im forum und hoffe du findest hier die nötige ablenkung und information . Klar ist das für viele hier eine gute Möglichkeit einfach zum austausch und zum Zeitvertreib wenn man sehnsüchtig und panisch auf seine Ergebinsse warten muß.

Du hast ja soweit alles gut überstanden, noch herzlichen Glückwunsch zu deinem Kind. Es ist eine gute Entscheidung gewesen von dir, die dir bestimmt nicht leicht viel.
Er wird dir nun überall das lächeln schenken wenn du mal traurig bist.

nun aber noch Daumen drück das alles gut geht beim Abschluß und du die Hochzeit heuer nachholen kannst die Ihr ja verschoben habt.
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #2  
Alt 15.02.2011, 19:30
Marion1972 Marion1972 ist offline
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Beitrag AW: Marion möchte sich vorstellen

Liebe Ina und liebe Sabine!

ersteinmal vielen Dank für Eure netten Worte. Das hat mich wirklich gefreut, das ihr auf mein Thema geantwortet habt.
Ich hatte viele Monate darüber nachgedacht, ob ich mich anmelden soll und ob ich was schreiben soll...vieleicht hätte ich es mal eher machen sollen,
aber naja irgendwie habe ich mich nicht getraut.

Es war so eine lange Zeit des Wartens und der Angst und um den Kleinen nicht zu gefährden habe ich den Rat der Ärzte abgelehnt, die Chemo mit Kind im Bauch zu machen.
Das konnten wir uns einfach nicht vorstellen, das das gut ist für den Kleinen.
Also haben wir abgewartet und ich mußte jede Woche nach Kiel (ca 70 km von uns) zum Blutabnehmen und Sono.
Und als das Lyphom immer größer wurde ( eins bis 7,5 cm) und ich eine Thrombose im Bein bekam, war dann meine Leidensfähigkeit und die Geduld der Ärzte am Ende..
Das Kind mußte raus aus der schützenden Hülle, damit ich auch noch eine Chance habe.
Das war ein guter Zeitpunkt..

Es macht mir doch Mut wenn Ihr schreibt ich hätte das meiste überstanden..
Mir kam das jetzt gar nicht so vor, aber wahrscheinlich habt ihr Recht.
Das habe ich bisher gar nicht so gesehen.DANKE!!

Aber ich weiß ja noch gar nicht, in wie weit die Chemos angeschlagen haben und ob noch ein Rest übrig ist.
Wenn ja, dann werde ich wohl noch bestrahlt..mal schauen.
Ich hoffe alles wird gut.


Unsere Kinder und mein zukünftiger Mann geben mir da viel Kraft!!!

Viele Grüße

Marion
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  #3  
Alt 15.02.2011, 23:54
Garry1709 Garry1709 ist offline
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Standard AW: Marion möchte sich vorstellen

Hallo Marion,
wie ich lese hast Du die fast gleiche Diagnose wie ich. Nur ein gewisser Unterschied ist da: Ich bin vor Freude dem Arzt am liebsten um den Hals gefallen, als er mir die endgültige Diagnose nannte. Ich glaube so eine Freude bei solch einer Diagnose hat er wohl selten erlebt. Es ist halt doch eine Erlösung, ein NHL zu haben und nicht die bösartigen Methastasen in der Leber herkommend von einem Bauchraum voller Karzinome.Wie man mir anfangs und zwischendurch diagnostizierte, bzw annahm das es so ist.
Ein wenig beneide ich dich, das du schon durch bist mit den Chemos. Wäre gern auch schon so weit, und habe etwas Angst vor dem was mich da vielleicht noch erwartet. Ich wünsche Dir , das alles ein gutes Ende findet, und das ist für ein NHL schließlich kein utopischer Wunsch, und weiter viel Freude mit deiner Familie
viele Grüße
Garry
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hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ , Leber leicht befallen , Milz kaum.
Lymphome im Bauchraum.
Stadium IIISE, B-Symptomatik, IPI: 3
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  #4  
Alt 16.02.2011, 11:50
Marion1972 Marion1972 ist offline
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Beitrag AW: Marion möchte sich vorstellen

Hallo Garry,

da hast Du Recht, ich bin alles andere als dem Arzt um den Arm gefallen..
Ich fand es einen heftigen Schlag für mich und meine Angehörigen..
aber wahrscheinlich sollte man es eher positiv sehen wie Du, denn es gibt Schlimmeres das stimmt.
Aber ich trotzdem Probleme damit umzugehen und bin oft sehr traurig darüber.
Ich möchte meine Kinder sooo gerne noch aufwachsen sehen und versaue mir durch trübe Gedanken oft den Tag

Ich bin auch froh, dass ich die Chemos schon hinter mir habe..aber irgendwie bin ich seitdem in einem richtigen Loch...was kommt jetzt??

Aber ich möchte Dir sagen, dass Du das schon schaffst..
Es geht schneller vorbei als Du denkst..
Bekommst Du es in 14 tägigen Abständen so wie ich?

Ich fand man konnte die Chemo relativ gut vertragen..es gibt zwar Schöneres, aber ich hatte mir das schlimmer vorgestellt..ich fand halt die Abstände sehr kurz und man hatte gerade mal 2 Tage wo es wieder besser war und dann kam die nächste Ladung. Ich habe immer Montags die Antikörper bekommen und am nächsten Tag die Chemo.

Für mich ist und war es schlimm, dass ich sofort meine Haare verloren habe und ich irgendwie immer dicker wurde, obwohl ich nicht viel gegessen habe

Und ich hatte doch sehr Probleme mit dem Magen und der Verdauung.
Und am Anfang hatte ich immer Probleme mit den Fingern, in denen ich zeitweilig kaum noch Gefühl hatte..
Daraufhin wurde das Vincristin abgesetzt.

Tja, aber das geht hoffe ich alles irgendwann vorbei und ich wäre so dankbar,
wenn sich die Lymphome verabschiedet haben.
Das erfahre ich ja nächste Woche und ich habe solche Angst davor!!!!

Wo fing das Ganze denn bei Dir an??

Ist Dein Blut in Ordnung und das Knochenmark??


Wie geht Deine Familie damit um?

Herzliche Grüße Marion
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  #5  
Alt 16.02.2011, 13:26
Garry1709 Garry1709 ist offline
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Standard AW: Marion möchte sich vorstellen

Hallo Marion,
ich bekomme die Chemo alle 21 Tage, was mir natürlich wie im Moment eine Woche mehr gibt, mich gut zu fühlen. Montags Rituximap, Dienstags chop.Dabei Übernachtung im Krankenhaus bis Mittwoch.-- Bei mir fing alles an mit einem Keuchhusten über 8 Wochen.Als ich dabei einmal Freitags abends wieder extremes Fieber bekam, entschloß ich mich in die Notaufnahme des krankenhauses zu gehen. Hierbei wurde dann durch Zufall entdeckt, das ich auf der leber Entartungen hatte, die man mir dann sofort als Lebermethastasen mit Tumoren im Bauchraum verkaufte. Mein ältster Sohn und meine frau wurden dann noch hereingerufen und ihnen wurde dann gesagt, das es um mich schlecht stände in meinem Beisein. Für uns alle ,meine drei kinder , meine Frau und ich war die Zeit bis feststand ,das ich ein NHL habe, die Hölle.
Im moment sind wir alle sehr positiv eingestellt und haben Kein Problem mit der sache.------ Ich denke , das Du versuchen solltest schlechte Gedanken sofort im Keim zu ersticken. Du mußt Dir klarmachen, das die Sache für Dich nur gut ausgehen kann.Es ist leicht gesagt, aber man kann dran arbeiten. Dein Körper, Deine Familie und Du selbst profitieren von jedem positiven Gedanken. ----- Mich persönlich nervt es im Moment sehr stark , wenn meine Schwestern ,Mutter etc. mir einen vorjammern, das es doch so schrecklich sei, das ich jetzt so krank wäre.Am besten noch mit ner Runde heulen dabei.
-------- Ich wundere mich, das Du Gewichtsprobleme hattest. Bei mir ist es so, das ich immer weniger werde, von 85 kg auf jetzt 68 kilos bei 1,80m.
liebe Grüße
Garry
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  #6  
Alt 16.02.2011, 15:02
menalinda menalinda ist offline
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Beiträge: 213
Standard AW: Marion möchte sich vorstellen

Hallo Marion!
Das ist ja krass bei dir. Habe gelesen, dass du nix von dem follikulären Lymphom gewußt hattest. Wie schnell sich das umgewandelt hat! Können denn die Ärzte irgendwie abschätzen, wie lange du das follikuläre L. schon hattest? Normalerweise verwandeln die sich erst nach etlichen Jahren zu einem aggressiven L.

Was mich interessiert: Du warst also in der Restschwangerschaft quasi unbehandelt mit deinem aggressiven Lymphom. Hat sich das in den Monaten nicht weiter ausgebreitet bzw. hattest du keine B- Symptome?

Es heißt ja immer, diese aggressiven L . müssten sofort behandelt werden. Daher finde ich deine Krankengeschichte erstaunlich und mutmachend.

LG menalinda
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  #7  
Alt 16.02.2011, 16:03
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Marion möchte sich vorstellen

Hallo Marion,
willkommen hier bei den Lymphies. Schön, dass Du die Chemo jetzt bald schon hinter Dir hast. Das war bestimmt eine schlimme Zeit, als Erstlingsmama hat man eigentlich auch so schon genug um die Ohren, ganz ohne Chemo!

Sei nicht pessimistisch, Du wirst Deinen kleinen Sohn schon aufwachsen sehen. Mein Mann hatte übrigens das gleiche Lymphom wie Du. Er war gerade heute bei der Nachkontrolle und alles ist in Ordnung. 39 Monate ist das Lymphom her!

Unsere Kinder waren auch noch ganz klein, als wir die Diagnose bekamen. Mein Sohn war 3 und meine Tochter 5. Da haben wir uns auch unglaubliche Sorgen gemacht, umso mehr dann, als mein Mann nur ein Jahr nach dem Lymphon noch einen Zweitkrebs bekam und dann auch noch einen unheilbaren.

Aber auch den überlebt er bis jetzt gut und straft alle Prognosen Lügen und mit der Zeit wächst auch wieder die Hoffnung und die Zuversicht, dass alles gut wird.

Ich hoffe auch bei Dir wächst diese Zuversicht ganz schnell wieder!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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