Leberkrebs Papa

[fraunachbarin]

hallo..
erstmal willkommen hier, trotz des traurigen anlasses.ich hoffe, du findest hier den richtigen raum für dich, um deine sorgen zu teilen.
meine mutter hat auch hcc, unheilbar. allerdings wurde bei ihr eine tace (chemo-embolisation),ihr ging es vorher auch gut. und nach der tace ging es ihr richtig schlecht. von sehr starke übelkeit, starke bauchkrämpfe bis hin zu fieber und kreislaufabfall hatte sie wohl alle nebenwirkungen. es dauerte fast eine woche. mittlerweile gehts ihr wieder gut, und tumor ist etwas in sich zusammengefallen. jedoch sagte der arzt uns ganz klar, daß sie palliativ behandelt wird, denn die prognosen bei hcc sind nunmal schlecht.
wie deine mutter die behandlung durchmacht, kann ich dir nicht sagen..ich weiß nur, daß diese tabletten zum teil schwere nebenwirkungen auslösen kann. wie lange deine mutter noch leben wird, kann dir auch kein mensch sagen...es ist sehr unterschiedlich.
ich rate dir einfach, lerne damit zu leben, das müssen wir angehörige alle, und genieß einfach die zeit, in der es deiner mutter noch gut geht.
alles gute für dich und deiner mutter..lg tine

[tochter55]

Liebe Tine,

danke für deine Antwort. Ja, so gehe ich es auch an, die Lebenszeit mir ihr zu nutzen, gute Stunden zu genießen und ihr Mut zu machen. Manchmal denke ich, vielleicht sollte sie gar nichts machen und die Zeit, die ihr noch bleibt, einfach " zu leben". Ich habe auch viel gelesen, dass die Medikamente nur ca 4 Monate längere Lebenszeit als ohne ermöglichen. Wenn diese Zeit dann aber mit massiven Nebenwirkungen belegt ist, dann ist es ja auch nicht gerade toll. Vielleicht ist es ja gut, dass ich mich ab und zu austauschen kann und vielleicht den einen oder anderen Tipp bekomme, im Moment sind wir je gerade erst am Anfang dieses speziellen Weges.

ich wünsche dir alles Gute!

[leonielöwenherz]

Hallo an alle ,vielleicht kann mir jemand helfen oder mich ein bisschen aufklären.Mein Papa war heute mal wieder in Essen in der Uni Besprechung wie es jetzt weiter gehen soll.Die beiden Ärzte haben ihm ein Termin für den 1 April gegeben dann werden sie ihn stationär auf nehmen und machen mit ihm Untersuchungen (Herz,Lunge,Kreislauf ,CT,usw) und haben im heute gesagt das die Möglichkeit besteht ihn zu operieren.Teil Op (kann mir dazu jemand was sagen) .Ich verstehe nicht den in Düsseldorf die Ärzte sagten der Tumor ist zu groß 8cm und Leberzirrose A mit portaler ....Pfortadertrombose.Varizen und was nicht alles.Ich habe zwei kleine Mädels und kann daher nicht mit zu den Ärzten aber langsam verzweifel ich was kann man tun und was tun sie zu letzt.Er hat bereits seine 2te Tace hinter sich und die hat er gut vertragen . Haben wir doch noch Hoffnung ?Wird er wieder Gesund?


Vielleicht kann mir jemand was zu schreiben wäre sehr dankbar .

[lyra]

Liebe Leonie,
ich denke spontan, Ihr solltet Euch keine große Hoffnung auf eine erfolgreiche OP machen.
Tut mir leid, Dir das so hart sagen zu müssen-
aber wir wollen doch ehrlich sein und nicht künstlich Hoffnung schüren...
Ich glaube aber, dass Ihr in Essen sehr gut aufgehoben seid, wie immer es dann auch ausgeht.

Ganz liebe Grüße auch an Deinen Papa
Lyra

[leonielöwenherz]

Hallo ihr hattet recht Hoffnung gibt es nicht für diese Krankheit.Die Ärzte in Düsseldorf haben uns jetzt gesagt das wir mit Papa nicht nach Essen fahren brauchen er hätte keine chance für eine Lebertransplatation.Die Werte haben sich verschlimmert und er hätte die Lymphknoten im Oberbauch dick (2,5).Die Tace haben sie auch abgebrochen .Er wird auch immer gelblicher ,sie sagte zu meiner Schwester wir sollen die zeit die wir haben einfach geniesen.Und das werden wir auch gemeinsam alle tun.Aber es tut unendlich weh .Aber auf der anderen seiten möchten wir auch nur das beste für ihn er soll kein versuchs Kaninchen spielen und er soll nicht leiden. Allen anderen wünsch ich auch viel Kraft weil man die echt braucht.

[lyra]

Liebe Leonie,
in dem Fall solltet Ihr es auch lassen, noch nach Essen zu fahren.
Es ist ja eine große Belastung für Deinen Vater, nochmal die Untersuchungen, nochmal vielleicht Hoffnung, die dann enttäuscht wird.
Die Uni Düsseldorf ist ja auch nicht schlecht.
Nur (meine Meinung und die auch einiger anderer hier, wie Du weißt): lasst nicht zu, dass er Nexavar bekommt.
Wie geht es denn Deinem Vater mit dieser Situation?

Liebe Grüße
Lyra

[Nane71]

Liebe Leonie
versucht die Zeit zu nutzen, wenn ihr könnt unternehmt das was dein Vater gerne möchte.
Manchmal geht alles rapide schnell, Weihnachten wollten wir meiner Mum eine Minikreuzfahrt schenken, doch sie wurde schon langsamer und lag viel,wir taten es nicht und ich frag mich warum haben wir es nicht eher gemacht.
Man weiß nie wie es kommt.Weihnachten hätte ich nicht gedacht, das es unser letztes sein wird.
Genießt alles jetzt, ich war meiner Mum lange nicht so nah wie in letzter Zeit, das ist schön und traurig und ich kann meinen Vater nur unterstützen.
Nehmt bloß nicht Nexavar danach ging es bei uns rapide runter, ich dachte auch vielleicht verträgt es unsere Mum ja besser...
Bis bald