Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[coco70]

Liebe Erika,
vielen Dank fuer deine ausfuehrliche Schilderung. Ein bisschen erleichtert sie mich ja
Meine Schmerzen sind nicht staendig da und wenn dann im unteren LW-Bereich sehr stark. Bevor ich wusste ich habe Krebs, hatte ich oft zu meinem Mann gesagt, dass es sich manchmal anfuehlt, als ob mein Ruecken auseinanderbricht. Er meinte, es liegt nur daran, dass ich lange keinen Sport gemacht habe...

Eine kurze Nachfrage: was ist den KI67 fuer ein Wert?
Da ich in Suedafrika lebe, gibt's hier viell. andere Abkuerzungen. Wenn ich die komplette Bezeichnung kenne, dann koennte ich ggfs. auch mal nachfragen.

Denn das wollten wir heute besprechen, ob eine neo adjuvante Chemo viell. Sinn macht oder nicht.
Ich hatte bei Susaloh gelesen, dass bei ihrem lobulaeren sehr grossen Tumor die neo adjuvante Chemo sehr viel gebracht hatte.

Aber wenn ich dich Erika richtig verstehen, dann ist es so, dass wenn sich meine Zellen also nur langsam teilen, die Chemo viell. mehr Schaden anrichtet, als dass es was bringt?
Dann waere erst OP ggfs. doch die bessere Loesung? Dazu muesste man diesen KI67 kennen?

Heute um 12.30 (glaube in D ist das 11.30h) habe ich einen Termin bei der Onkologin und ich habe schon einen kleinen Fragekatalog.
Aber ansonsten erfaehrt man ja hier auch nichts. Echt komisch. Ihr habt alle so einen ausfuehrlichen Befund...

Bei mir wurde am Anfang angegeben: T1b,N0,M0 ER und PR 3+, HER2 neg

Nun stimmt das mit dem T1 ja eh nicht mehr und ich zweifle inzwischen alles an.

Wie kann er reinschreiben N0 und M0 wenn noch nicht mal die Lymphen gecheckt wurden und er (das war die Erstmeinung) noch nicht mal Lunge oder Leber hat untersuchen lassen...?
Natuerlich war ich erst total beruhigt und dachte nochmal Glueck im Unglueck, aber das haben wir uns wohl zu frueh gefreut.

Wenigstens scheine ich jetzt an eine Aerztin geraten zu sein, die das mal etwas genauer betrachtet und scheinbar auch echtes Interesse fuer den lobulaeren hat, da das bei ihr noch nicht allzu oft bei einer so "jungen" Frau vorkam.

Mensch, wenn diese verdammte Nervositaet und Angst nicht da waeren...das macht mich verrueckt und meine Familie bald auch.
Bringt Baldrian oder irgendwas anderes Natuerliches Besserung?

Jetzt hatte ich auf meinem Lungen-X-ray Befund nochmal nachgelesen:
"mildly hyperinflated lungs and slightly degenerative change in dorsal spine to be seen"
Beruhigt mich irgendwie gar nicht.

Ich bewundere euch, wie ihr gelernt habt mit der Krankheit umzugehen!!!

Erika, ich freu mich fuer dich, dass du diese Reha bekommen hast! Das hoert sich gut an und es tut bestimmt gut, einmal rauszukommen und ggfs. Neues hinzuzulernen, was einem den Alltag mit Schmerz ggfs. erleichtern koennte...

Ich glaube manchmal, es waere besser, wenn ich nach D gehen wuerde zur Behandlung.
Obwohl ich eine medical aid habe, muss ich SEHR viel selbst bezahlen. Jeder Arztbesuch / Gespraech, Ultraschall, X-Ray, MRT usw. Selbst das Krankenhaus wird nicht komplett uebernommen und die Kosten des operierenden Arztes auch nicht vollstaendig.

Als ob man nicht sowieso schon genug mit dieser Diagnose zu tun haette, neim, da muss man auch noch zittern, dass man sich die Behandlung ueberhaupt leisten kann.

Ich hoffe, ich bin heute nachmittag etwas schlauer.

Ich schick euch etwas Sonne , habe gehoert in D schneit es teilweise schon wieder...hoert ja gar nicht auf mit dem Winter...

Alles Liebe
coco

[Wurmi]

Hi Coco,
ich habe Deine Frage zu Baldrian gelesen, Finger weg davon solange du noch in Behandlung bist.

Baldrian (Beruhigungstropfen): unterstützt Abbau einiger Chemomedikamente.

Gerade gestern kam in der Bild.de etwas ueber die Wechselwirkungen von verschiedenen Dingen mit Chemo etc.

http://www.bild.de/BILD/ratgeber/ges...otherapie.html

Mein Prof hatte mir auch in 2007 schon gesagt: Finger weg von allem, was wir nicht abgeklært haben, denn es gibt viel zu viele Neben-/ Wechselwirkungen, die wir nicht haben wollen.

Ich habe Valium bekommen als ich in meiner "Anfangsphase" war.

Frag Deine Onkologin dazu heute )!

Viel Glueck!
Gruesse aus Norwegen, wo es schneit und schneit und schneit bei minus 16 Grad,
Wurmi

Liebe Gruesse an alle anderen Damen/Mædels hier im Thread!

[Annedore]

Ihr Lieben,

zunächst einmal ein Willkommen an die hier neuen Frauen. Es ist immer eine Bereicherung wieder von neuen, anderen Krankheitsverläufen zu hören und ich hoffe, wir können Euch hier ein wenig stützen und informieren.

Liebe Coco,

die Schmerzen, verursacht von Knochenmetas können sehr vielfältig sein, das heißt, nur vom Schmerz her kann man keine Aussage machen. Du hast recht, hier in D gehört ein Knochenszinti. nach der Erstdiagnose zum Standard. Ich würde dieses auf jeden Fall noch nachholen.

Ebenso ist es verdächtig, unter Schwindel zu leiden. Auch das sollte abgeklärt werden (z.B.MRT), damit gegebenenfalls rechtzeitig etwas unternommen werden kann oder Du Entwarnung bekommst.

Ich habe gut reden, ich weiß, hier in D sind wir in der guten Lage, dass die Kosten für alle Untersuchungen von der KK übernommen werden. Wenn das alles oder auch nur in Teilen selbst bezahlt werden muß, dann ist das eine hohe Belastung für die Psyche und für den Geldbeutel.

Du fragtest noch nach dem KI 67 Wert. Dieser sagt etwas aus über die Proliferationsrate, also die Wachstumsaktivität. Je niedriger dieser Wert ist, umso geringer die Aktivität.

Laß von Dir hören wenn Du Deinen Arzttermin hattest. Vielleicht bekommst Du ja beruhigende Aussagen.

Viele Grüße
Annedore

[coco70]

Hallo ihr Lieben!!!

Vielen vielen Dank fuer all eure Antworten. Es hat mich wirklich wieder ein Stueck weitergebracht.

Komme soeben von meinem Termin bei der Onkologin zusammen mit der Breast Surgeon und es geht mir schon so viel besser als zuvor

Da ich ja eh voll bezahlen muss, habe ich wenigstens meine volle Zeit ausgenutzt und wirklich alle Fragen dich ich noch fleissig aufgeschrieben habe, stellen koennen und beide haben sie mir gut beantwortet und begruendet

Sie sagten, sie haetten noch NIE eine Patientin gehabt, die 1) so viele Fragen und 2) in der Tiefe gestellt haette und sie das "for a nice change" moegen

Also:
CT werde ich hier wohl erst mal nicht so schnell bekommen. ABER ich habe eine Ueberweisung wenigstens zum full bone scan wegen der Schmerzen. Denke mal, dass ist das Knochen Szintigramm. Kostet schlappe 6000 Rand (ca 600 Euro). Nun ja, aber wenn es sonst nichts anderes gibt, dann habe ich auf dem Heimweg beschlossen, dass ich es trotzdem machen werde, auch wenn es so viel kostet.

Blut wurde auch gleich mal abgenommen, damit die von euch genannten Proliferationswerte ausgewertet werden koennen. Na also...geht doch!

Weil sie ja noch immer sagen, dass auch trotz der Groesse des Tumors (und der daraus vermuteten Wachstumsdauer von mehreren Jahren) meine Lymphen sehr unauffaellig seien, aber eben die Moeglichkeit der Streuung durchs Blut real ist, meinten sie, dass ggfs. der u-PA und PAI1 Test was bringt, falls die Lymphen negativ sind und eine Chemo abgewogen werden soll.

Sie gaben zu, dass es in D viele Studien gaebe und man hier nicht so viele Moeglichkeiten hat. Aber die Onkologin war im Dez sogar in St. Antonio, Texas bei BK-Symposium, so dass ich das Gefuehl hatte, dass sie schon auf dem Laufenden ist, was die neuesten Moeglichkeiten sind.

Sie vertritt eher die Meinung, dass beim lobulaeren die Chemo nicht das Mittel erster Wahl ist, zumindest nicht neo adjuvant und sie wirklich erst gerne wissen wollten, wie dieser Tumor nun tatsaechlich aussieht.

Ductal waere viel eindeutiger zu behandeln, lobular ist eben nach wie vor "tricky", insbesondere in meinem Alter (40), weil eher unueblich .

@ Susaloh: das einzige was ich wohl vergessen habe zu fragen, war die Skala der Hormonempfindlichkeit. Sie hatte aber mehrfach gesagt, dass meine Rezeptoren sehr hoch sind und sie bei mir grosse Hoffnung auf die AHT hat.
Also liegt's vielleicht doch an der anderen Masseinheit hier?

Alles in allem meinten sie, dass ich ein sehr interessanter Fall darstelle und sie meine Akte morgen zu einer Breast-Cancer-Expertengruppe (frei uebersetzt) mitnehmen und diskutieren werden. Es treffen sich wohl die BK-Surgeons, Onkologen und entsprechenden Pathologen der Stadt um sich auszutauschen.

Sollte da noch einer eine "super" Idee haben, werden sie mich Do anrufen und besprechen, ansonsten haben wir uns nun fuer die Ablatio am kommenden Di geeinigt.

Jetzt weiss ich zwar auch noch wirklich mehr, was genau alles IN mir ist, aber es war gut, meine vielen Fragen loszuwerden und das Gefuehl zu haben, ernst genommen zu werden. Und es geht mir im Augenblick viel besser.

Hoffe, das haelt sich auch noch heute Nacht so, damit ich eeeendlich mal wieder schlafen kann...

Tausend Dank an euch alle!!!
ich schick euch dafuer viel Sonne und Waerme!!!
coco

[Calypso]

Hallo coco,

ich hatte auch den lobulären Typ, und wenn ich an den Ablauf denke, glaube ich, es wäre besser, den Tumor rauszuholen, wenn es geht.

Bei mir sah das Ding auf dem MRT recht klein aus, ca. 2 cm im Narbengewebe, und es sollte brusterhaltend operiert werden.

Dann hat sich jedoch rausgestellt, dass der Sicherheitsabstand nicht ausreichend war - Krebszellen bis an den Rand. Es wurde zwei mal nachoperiert, jedesmal immernoch die Krebszellen im Rand - die hatte man alle vorher nicht sehen können. Laut Gyn. typisch für den lobulären Typ, der auch regelrechte Zellketten bilden kann.
Wenn er dann auch noch langsam wächst, könnte es sein, dass die Chemo nicht alles erwischt, es aber in der Histo auch nichtmehr so deutlich zu sehen ist, ob der Rand tumorzellenfrei ist, oder ob noch woanders was übrig ist.

Auf jeden Fall solltest du nochmal wegen der Hormonrezeptoren nachhaken, denn die AHT hat auch bei mir super gewirkt, und das ohne Nebenwirkungen (wenn man von einer notwendigen Ausschabung absieht).

Die Proliferationsrate kann man im Blut nicht nachweisen, ich nehme auch an, dass da Marker gemessen werden sollen. Das nützt dir aber für den Augenblick wenig, weil diese nur als Verlaufskontrolle etwas bringen, ein einzelner Wert (außer er ist teuflisch hoch, was ich dir nicht wünsche) bringt da wenig.

Ich würde also raten - raus das Ding, dann kann man auch die anderen Histologischen Tests machen und das bringt mehr Sicherheit für die anschließende Therapie.

[coco70]

Hallo zusammen!

Habe soeben den Anruf bekommen, dass nach dem oncologist meeting heute alle anderen ebenfalls agreed haben, dass das Ding raus und dann genauer analysiert werden soll, damit wir endlich genau wissen, was da eigentlich los ist...sprich wie gross denn dieser Tumor nun wirklich ist usw. ...

Calypso: vermutlich ist das dann der Marker, den sie ueber's Blut testen koennen. Denn sie sagte, dass wenn da nun nichts voellig ueberraschendes (hoher Wert) rauskommt, wir uns dann am Di im OP treffen.

Und viell. bekomme ich doch zumindest einen Teil von dem Bone Scan erstattet...hoffe es sehr, denn der ganze Spass (OP, KKhs) wird wohl einiges in die 50 000 Rand oder sogar drueber gehen

Habe den Befund nochmal angeschaut. Da steht nur:

ER 3+ positive in 100% of invasive tumour cells
PR 3+ positive in 80% of invasive tumour cells

Ich habe mal hier http://www.breastandhealth.com/Was-s...fund.63.0.html gegoogelt und lt. dieser Info bedeutet dieses: Rezeptorstatus 0 Kein Hormonrezeptor nachweisbar

Rezeptorstatus 1+ Geringe Mengen von Hormonrezeptoren nachweisbar

Rezeptorstatus 2+ Mäßig viele Hormonrezeptoren nachweisbar

Rezeptorstatus 3+ Große Mengen von Hormonrezeptoren nachweisbar


Also denke ich, dass es dem dt. Wert "12" entspricht.

Ich hatte vor einigen Jahren mal fuer 3 Monate AHT wg. Endometriose Behandlung und das hat super funktioniert. NW waren jedoch stark.
Also hoffe ich, dass die AHT jetzt wieder gut anspricht....NW muss man eben abwarten.

Ich bin so froh, dass ich euch meine ganzen Fragen wegen den Knochen Metas stellen konnte. Denn wg. diesen Bedenken bin ich ja erst in "eurem" thread gelandet!
Es ist irgendwie beruhigend, dass selbst wenn es so ist, dies nicht gleich sondern ggfs. ueber einen laengeren Zeitraum erst eine grosse Einschraenkung zur Folge haben kann.

Ich danke euch von ganzem Herzen fuer eure Anregungen! Sonst waere das Gespraech gestern niemals so verlaufen...

sonnigen Gruss
coco

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,

ich brauche mal ein bißchen Aufmunterung.... Eigentlich bin ich ja immer sehr tapfer... Seit heute morgen liegen meine Nerven aber blank und die Tränchen fließen. Am Freitag ist die Besprechung meines CT Körper/Abdomen und ich habe solche Angst davor, dass ich garn nicht mehr klar denken kann. Ich sitze heulend auf der Couch und will das endlich Freitag ist und das Ergebnis gut !

Verheulte Grüße
Tatjana