MPM und viel zu jung!

[sunnyhexe]

Hallo Susi,

ich schreibe Dir, weil Du vielleicht die Möglichkeit und den Mut hast etwas anderes wie die Chemotherapie auszuprobieren. Mein Vater ist letztes Jahr an Rippenfellkrebs verstorben. Ich habe viel recherchiert, aber er hat sich auf die konventionelle Therapie gestürzt, die letztendlich gar nichts für ihn bewirkt hat. Man weiss natürlich auch nicht mit absoluter Sicherheit was andere Therapien bewirken...aber bevor man die Hoffnung aufgibt, ist es vielleicht einen Versuch wert. Schau bitte mal auf der Seite www.malignesmesotheliom.de. DOrt sind diverse Studien beschrieben an denen Patienten unter bestimmten Bedingungen teilnehmen können. Besonders ans Herz legen möchte ich Dir die Studie mit dendritischen Zellen aus den Niederlanden von der Erasmus Klinik. Vielleicht kommt das oder auch etwas anderes ja für Dich in Frage.

Liebe Grüsse

Sunnyhexe

[SKO]

Hallo Sunnyhexe,

vielen lieben Dank für Deine Infos.
Ich denke, ich werde die Rotterdammer mal kontaktieren, schaden kann es ja nicht.

Das CT hat nun leider ein enormes Wachstum des Tumors und der LK gezeigt, ausserdem wieder 2 neue Metastasen im Bauchraum.
Bekomme jetzt erst mal wieder Chemo, Gemcitabine/Carboplatin.
Habe die erste Runde hinter mir und kämpfe machtig gegen Übelkeit.
Machen jetzt mal 2 Zyklen, dann wieder CT.

Man kriegt echt genug...

Viele Grüsse, Susi

[sunnyhexe]

Liebe Susi,

es würde mich echt glücklich machen, wenn Dir mein Tip helfen könnte. Ich habe den Eindruck, das Du Dich tapfer durchkämpfst. Nur weiter so und alles Liebe und Gute für Dich. Ich wünsche Dir, das Du die Krankheit ein wenig eindämmen oder gar besiegen kannst.

Liebe Grüsse

Sunnyhexe

[Koepifisch]

hallo Susi,

zuerst einmal heiße ich Dich herzlich willkommen und wünsche Dir ganz viel Kraft!!! Mein Mann hatte am 25.3. dreijähriges OP-Jubiläum und als im November 2007 diese Krankheit diagnostiiert wurde, brach für mich eine Welt zusammen. Den Verlauf kannst Du in unserem Thread nachlesen.

Du hast die richtige Einstellung, vielleicht geschehen ja noch Zeiten und Wunder, ich wünsche es Dir von ganzem Herzen...

liebe Grüße Marie-Luise

[SKO]

Hallo Marie-Luise,

besten Dank für die freundliche Begrüßung!
Ich habe alle Deine Einträge nachverfolgt und ich finde es sooooo wunderbar dass Dein Jürgen das schafft, ich drücke weiterhin die Daumen!

Liebe Sunnyhexe, besten Dank für den Tip mit der Studie in Rotterdam.
Ich habe die Ärzte dort kontaktiert und nachgefragt, ob ich vielleicht an der Studie teilnehmen könnte. Leider kam eine Absage, denn die hätten unbehandeltes Tumormaterial - also vor der ersten Chemo - gebraucht um dann den Impfstoff herzustellen. Mit der Impfung muss man dann auch gleich nach dem 1. oder 2. Zyklus anfangen. Tja, das ist bei mir leider zu spät.....

Es geht mir nach dem 2. Zyklus Carbo/Gemcitabine etwas besser hinsichtlich der Luftnot und ich bin gespannt, was das CT am 12.4. zeigt.

Euch/usn allen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen - auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.

Susi

[MavoLiMa]

hallo susi,

wollte dir nur eben einfach einen gruß da lassen, nachdem ich deinen beitrag bei tina1963 gelesen habe! meine mama hat die diagnose am 20.05.2010 bekommen und hat das jahr auch hinter sich! gib nicht auf! vielleicht geschehen ja immer noch wunder wir warten auch noch drauf

wie geht es dir denn zur zeit?

alles liebe, annika

[SKO]

Hallo Annika,

vielen Dank für Deinen lieben Gruß!

Im Moment geht es mir wenn ich ehrlich sein darf, sehr gut. Ausser Luftnot bei Belastung nicht viel Beschwerden.
Habe jetzt den 4. Zyklus (Carboplatin und Gemcitabine) hinter mir und bin grad wieder am bibbern, weil ich diese Woche Mittwoch wieder zur CT Kontrolle muss.
Wenn es weiterhin rückläufig ist, nochmal zwei Zyklen, wenn nicht, dann muss sich der Prof. eben was anderes überlegen.

Hatte ja schließlich mit Ronja vereinbart, dass wir die Statistik kräftig nach oben ziehen wollen. Da sie es nicht geschafft hat, werde ich eben doppelt so hart darum kämpfen!

Wie geht es Deiner Mutti?

Ich habe übrigens gelesen, dass in USA gerade eine recht erfolgversprechende Studie mit Everolismuss läuft. Ich werden den Prof. am Donnerstag bei der Besprechung mal damit nerven.

So, nun wünsche ich Dir und allen Lesern und Schreibern hier ein schönes langes Wochenende!

Viele Grüsse, Susi.