Aderhautmelanom

[heiti]

Liebe Katrin,
zur Protonenbestrahlung kann ich dir/euch vielleicht ein paar Infos geben. Habe meine Bestrahlung im Dezember 2010 bekommen. Gib mal im Computer "berlinprotonen" ein und geh dann auf "Patienten". Da ist sehr genau und gut beschrieben, was da alles auf euch zukommt. Auch mit Telefon für Fragen. Die Kosten für die Übernachtung im Hotel übernimmt die Charite, da ja kein stationärer Aufenthalt nötig ist. Die Hotelunterkunft bucht auch die Charite für euch. Vom Hotel zum Helmholtz-Zentrum fährt auch ein Chuttle-Bus (übernimmt auch die Charite) oder man kann einen Spaziergang machen (ca. 15 Minuten). Während der Bestrahlungszeit hatte ich eigentlich keine körperlichen Einschränkungen und konnte gut Berlin erkunden. Mit Bus und S-Bahn kommt man überall prima hin. Vielleicht schaut ihr euch vorher ein paar Ziele aus und druckt euch die entsprechenden Verbindungen zuhause aus oder man kann auch ein Laptop mitnehmen und im Hotel recherchieren. Die Internetseite der Berliner Verkehrsgesellschaft ist da sehr übersichtlich (BVG)und auch für Ortsfremde gut. Ich war im Hotel Forsthaus untergebracht - ein kleines gemütliches Familienhotel und als Gäste vor allem Gleichbetroffene, so daß man auch mal mit anderen ins Gespräch kommt. Wenn die Bestrahlungstermine nicht wären, könnte man es fast als einen kleinen Urlaub betrachten. Eine kleine Kaufhalle für die Selbstversorgung, wenn man möchte, ist auch in der Nähe, man muß da nicht die Hotel-Mini-Bar plündern.

Nach der Bestrahlung war mein Sehvermögen so bei ca. 50-60 Prozent, hat aber ständig abgenommen bis fast nur noch wenig Hell und viel Dunkel war. Deshalb war ich vorige Woche nochmal in Berlin im DRK bei Prof. Förster zur Operation. Er hat den Glaskörper entfernt, den Rest vom toten Tumor rausgefummelt und das Auge mit Silikonöl wieder aufgefüllt. Der "Bösewicht" hatte meine Netzhaut so weit angehoben, daß bei mir nur noch finster war. Jetzt liegt die Netzhaut wieder an und so gaaanz langsam kommen die Konturen wieder.

Es kann nur besser werden - schlecht genug war es schon!
Liebe Grüße an alle hier
Heike

[katyb]

Danke für diese ausführlichen Antworten und Hilfen von euch, soooooo lieb!!!!

Hm woher kommst du Heike? Wir aus Österreich und uns hat man gleich gesagt, dass wir das Hotel selbst bezahlen müssen :-( Auch meine Mama, ist das gleiche Hotel wie bei dir! Das is doch nit fair oder?

Alles Liebe,
Katy

[heiti]

Liebe Katrin,
also ich bin auch eine Mama (48), 2 erwachsene Kinder und komme aus Dresden. Das Hotel mußte ich auch erst mal selbst bezahlen, konnte die Rechnung danach aber bei Herrn Berg von der Charite einreichen zur Erstattung der Kosten. Schließlich sparen die ja dafür die stationären Behandlungskosten. Da würde ich nochmal nachfragen. Den Antrag für die Kostenerstattung habe ich dann bei der Bestrahlung bekommen. Wenn Eure Kasse die Bestrahlung zahlt, gehört schließlich auch der "stationäre Aufenthalt" mit dazu. Und mit dem Behandlungsschein E 112 wird die Behandlung in Deutschland ja mit einer deutschen Krankenhasse abgerechnet, und die Kassen verrechnen das dann miteinander. Also ruhig nochmal nachhaken. Auch die Fahrkosten gehören dazu. Die müßte dann die Krankenkasse erstatten - vorher nochmal fragen, evtl. muß der heimische Arzt einen Transportschein (Antrag auf Krankenbeförderung) ausstellen - so ist das hier bei uns. Also frag die Krankenkasse - nur wer fragt, bekommt Antworten. Von alleine kommt niemand und sagt einem, was einem so alles zusteht - das ist leider so.
Viel Erfolg und liebe Grüße
Heike

[katyb]

Hey,

ja wir waren schon bei der Krankenkasse. Die waren gemein Haben gesagt, dass die Krankenkasse im Moment nicht viel Geld hat und das Hotel und der Flug sei ihnen zu teuer deshalb wollen sie das nicht übernehmen. Meine Schwester, die in dem Ort lebt kämpft eh schon voll mit denen rum und gibt nicht auf, aber die sind alle so unverschämt unglaublich!!
Danke aber für diese ausführlichen Tips, auf jeden Fall werden wir auch mal in Berlin nachfragen dann, vielleicht finden wir ja auch andere Österreicher und können uns mit denen dort austauschen, wäre echt super.

Alles Liebe,
Katrin

[Iceman1974]

Hi Katrin,

das Problem hatte ich mit meiner Krankenkasse auch. Die wollten erst garnix zahlen (wir sprechen hier von 3500€, nur für die Bestrahlung!!! ), aber dann hat sich mein Schwiegervater, der sehr gut schreiben kann, sich hin gesetzt und einen "saftigen" Brief geschrieben. Mit diesem Brief sind wir dann nochmal zur Krankenkasse gefahren und haben darauf bestanden, mit dem Leiter der Geschäftsstelle zu sprechen. Die "nette" Dame am Empfang hat sich erst ein bischen quer gestellt, aber, nachdem wir ihr gesagt haben, daß wir ein Recht darauf haben mit ihrem Vorgesetzten zu reden ( und ganz nebenbei auch ihr Gehalt bezahlen, denn wovon "leben" denn die Kassen? Richtig, von UNS Betragszahlern) hat sie es ermöglicht. Wir haben dem guten Mann klar gemacht, das dieser medezinische Eingriff Lebensnotwendig ist und ihn gefragt, ob er die Verantwortung übernehmen will.... was meinst Du, wie schnell der eingewilligt hat! Natürlich ist ein Aderhautmelanom erstmal kein Todesurteil, ABER, wenn man NIX unternimmt........

Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld!

Meine Fahrtkosten, die die Krankenkasse nicht übernommen hat, habe ich Steuerlich geltend gemacht und zwar vom ersten Tag an. Ich weiß nicht, wie das bei euch in Östereich ist, aber hier bei uns in Deutschland geht das.

Dazu muss ich aber sagen, daß ich vom ersten Besuch beim Augenarzt, bis zur letzten Nachsorgeuntersuchung eine Art Tagebuch geführt habe. Das soll heissen, ich habe mir alles handschriftlich notiert. Wann wohin und warum. Das Ganze hab ich dann unter "außergewöhnliche Belastung" und zur Erhaltung meiner Gesundheit und Arbeitskraft bei der Steuererklärung abgegeben und erstattet bekommen.

Lieben Gruß vom Iceman



Scheiß Tumor, oho
scheiß Tumor ohooo. *sing* *lach*


P.S.
Eins finde ich total witzig, bei uns in Herne, genauer gesagt beim Herner Eissport Verein spielt ein Spieler, der Österreich mit Nachnamen heißt.

[katyb]

Ja ich hoffe, dass wir hier auch noch was erreichen können, wäre echt eine Erleichterung. Gut zu wissen, dass man das eventuell bei den Steuern abziehen kann, das müssen wir dann auch machen und alles aufschreiben. Man ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt, das hat uns bis jetzt schon so geholfen und es is gerade mal 2 Wochen, echt ein super Lob an alle hier, die so nett und lieb helfen und schreiben!!!!!!!!!!!!!! DANKE!!!!!

Nächste Woche Dienstag habe ich einen Termin bei der Krebshilfe in Tirol, die können mir sicher auch einige Fragen bezüglich österreichische Krankenkasse beantworten etc.

Alles Liebe,
Katrin

[Katzenmama]

Hallo an Alle.

Wird noch mal Zeit, nicht immer nur zu lesen, sondern auch noch mal zu schreiben

Liebe Katrin,
Ich kann dir leider zu der Bestrahlung nichts sagen, bei mir wurde der Tumor
mit einem Rutheniumapplikator direkt auf dem Auge bestrahlt. Mein Tumor war wohl schon etwas größer.
Kann mir aber vorstellen, dass es " unangenehm " ist. Werde an deine Maama denken und ihr gaaanz feste die Daumen drücken.
Ich habe auch kinder, ganze 4 an der Zahl und meine Älteste war immer für mich da. Muß dazu sagen, ich war zur Behandlung in der Uniklinik in Essen, und, welch ein Glück, meine Tochter wohnt da. Es hat mir sehr gut getan sie an meiner Seite zu haben, ich finde es ganz toll dass ihr so für eure Mama da seid.
Sie ermahnt mich auch immer alle Untersuchungen machen zu lassen ( Sie hat mich sogar zu einer Darmspiegelung geschickt, weil bei mir beide Elternteile Darmkrebs hatten ) und muntert mich auf, wenn es mir mal nicht so gut geht.
Ich wünsche dir und deiner Familie Kraft um die anfangs schwere und ungewisse Zeit zu überstehen.

Liebe Lyz,

ich finde toll, dass du allen hier im Forum mit Rat zur Seite stehst.
Das wollt ich einfach mal sagen.
Hoffe dir und deinen Katzen geht es gut und der Streß bei dir auf der Arbeit hat nachgelassen.

Wie du vielleicht gelesen hast hat man mir die Netzhaut wegen Retinopathie und einem Makulaödem gelasert. Habe nächsten Mittwoch einen Kontrolltermin in Essen.

Leider habe ich seit ein paar Wochen Gleichgewichtsprobleme. Werde noch bekloppt, vielleicht bin ich es ja auch schon?
War sogar als Notfall stationär in der Neurologie, weil ich teilweise wie weggetreten war. Die haben mich nochmals gründlich untersucht und MRT gemacht, NIX.
Ich bin wohl gesund und meine Probleme kommen wohl vom Kopf
Sie sagen, meine Erkrankung, der Stress mit der Arbeit und vielleicht noch andere Faktoren führen zu meinem Übel.
Werde eine erneute Reha beantragen müssen.

Ach übrigens: Ich bin Oma eines Prachtburschen und darum überglücklich.

Viele liebe Grüße an Alle aus dem sonnigen Siegerlad

Steffi