Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[corvus]

Einen schönen Sonntag Euch allen.
Genießt das schöne Wetter und vielleicht einmal einen Tag ohne sich Sorgen zu machen, um Energie zu tanken für das was kommen mag!


@Rainer53:
Danke für Deine Antwort.
Bei meinem Vater wurden auch 3x5 Tage Chemo im Abstand von 3-4 Wochen gemacht (wobei zweimal die Chemo verschoben werden mußte, weil das Blut nicht in Ordnung war) und ich glaube 34 Bestrahlungen. Ob es da ein Platinderivat dazugab weiß ich nicht. Muß heute mal mit meiner Mutter sprechen.

Hattest Du auch so viel Schleim im Mund das Du weder richtig sprechen noch schlucken noch schlafen konntest?
Wie lange hat es denn gedauert, bis Du eine Besserung wahrgenommen hast?

Werde mal mit meinen Eltern besprechen, wo sie am besten mal hinfahren um eine zweite Untersuchung machen zu lassen..

Weiterhin alles Gute, daß der Krebs nicht wieder kommt!

@boebi:
Danke Gute Besserung für die Zehen und den Rest!

Es war die Karl Hansen Klinik, die es festgestellt und weitere Schritte angeordnet hat.

@Atlan:
Danke.
Werde da mal schauen, ob die Krankenkasse sowas anbietet.
Auch Dir gute Besserung, falls Du noch nicht genesen bist!

@Nadine:
Auch Dir alles Gute und viel Kraft für alles!


Danke nocheinmal für die hilfreichen Antworten, auch im Namen meiner Eltern. Die haben kein Internet zu Hause und wollen mit diesem "Unfug" nix zu tun haben. Daher bleibt das dann an mir hängen


Einen angenehmen und schönen Sonntag an alle!!

Bis dahin
Der Bernd

[Chilihead]

Hallo Corvus,

ich wohne nur ca. 30km weg von Paderborn und ich wurde damals in 2008 im Klinikum Dortmund Mitte in der Beurhausstraße operiert. Die dort in der HNO arbeitenden Ärzte sind durchweg Fachärzte für spezielle HNO-Chirugie, dort wäre sicher auch Dein Vater sofern er denn operiert werden muss, in guten Händen.

Aber auch sonst ist das HNO-Team dort fachlich echt gut drauf und auch das Pflegepersonal ist sehr nett was ja bei stationärem Aufenthalt auch nicht unwichtig ist.

http://www.klinikumdo.de/medizin/kli...illkommen.html

LG, Chili

[PiLuGrA]

Hallo an Alle,

seit ein paar Tagen nun lese ich in diesem Forum und heute denke ich kann ich hier doch schreiben. Ich dachte erst das gehört hier nicht hin, aber auf den vorderern Seiten liest man dann doch etwas, was so ähnlich klingt wie bei mir.

Ich komme auch aus dem Raum Paderborn und bin seit über zehn Jahren Stammgast in der MKG- Chirurgie in Münster. Von dort kann ich nichts negatives berichten. Es ist halt eine Uni-Klinik, aber seit nun mehr als zehn Jahren, bin ich nicht mehr -Die Leukoplakie- sondern ich habe dort schon meinen Namen und mit dem einen oder anderen hat sich im Laufe der Zeit auch das Du eingeschlichen. Sicher es gibt überall Menschen, die man nicht so gerne mag oder wo die Chemie nicht stimmt, aber mitlerweile kann ich damit ganz gut umgehen.

Nun aber zu dem warum ich es doch nicht sein lassen konnte hier zu schreiben, obwohl ich immer noch nicht ganz sicher bin das es richtig ist.

Im Herbst 2000 wurde bei mir ein großflächiger Leukoplakie Herd am linken Zungenrand entfernt. Soweit so gut, bis Sommer 2003 hatte ich "Ruhe" bis in der Schwangerschaft dann wieder neue Stellen kamen, die sofort nach Entbindung wieder entfernt wurden. Kurz um in insgesammt vier Schwangerschaften wurde jedesmal etwas gefunden......teilweise ein Bürstenabstrich gemacht, aber nachher wurde dann doch immer wieder eine PE genommen.

Bei der PE letzten Sommers dann kam die Diagnose Lichen Ruber der erosiven Form. Und dabei sagte man mir kurz vorher noch der Lichen würde nicht so schnell entarten wie die Leukoplakie.

Also bin ich alle drei Monate in Münster. Den Befund wollen sie bis jetzt nicht ganz Entfernen, da es keine Garantie gibt, das der Lichen nicht nochmal so schlimm wieder kommt. Also probierten wir es mit Vitamin A aus um auf Cortison umzusteigen, mit nur kurz anhaltendem Erfolg. Die Schmerzen in der Zunge sind oft ziemlich schlimm so dass ich feste Nahrung nur mit Schmerzen zu mir nehmen kann. Ich will nicht jammern, damit das keiner falsch versteht, bitte.

Übermorgen habe ich nun einen erneuten Kontrolltermin und ich habe leider gar kein gutes Gefühl. Anders gesagt ich habe eine Sch.....Angst. Klar lenken mich meine Kinder über Tag ab, aber abends und nachts ist es dann ganz schlimm, oder wenn sogar meinen Kindern auffällt das ich Schmerzen habe beim essen oder so.
Ich kann selber das Narbengewebe vom Knubbel nicht mehr unterscheiden und somit wurde ich im Dezember schon gefragt, ob denn schon mal ein CT gemacht wurde?! Nein, aber diesmal war es auch leider ein Vertretungsarzt.

Mein Bauch sagt mir aber eigentlich seit dem, warum machen die denn nicht dieses CT und dann weiß ich es......aber mein Kopf und mein Herz machen mich noch verrückt bis Mittwoch.

Beim durchlesen gerade habe ich gemerkt, das der Text schon ziemlcih lang ist...sorry, aber das schreiben tut echt gut.

Einen ganz lieben Gruß an alle und meinen vollen Respekt
sendet
Katrin

[corvus]

Hallo Ihr lieben Mensche,

Hallo Katrin,

tut mir sehr leid zu hören. Wüsche Dir viel Glück und alles erdenklich Gute, daß Dir geholfen wird!
Ich kenne mich mit Krebs nicht so gut aus, hoffe aber, daß es für Deine Krankheit eine Heilung gibt. Und laß das CT doch mal machen. *Daumendrück*

------------------------------------------------------------------------------

@Chilihead:

Danke für den Tip mit der Klinik in Dortmund. Hoffe Du bis vollständig geheilt worden und das der Krebs nicht wieder kommt!
------------------------------------------------------------------------------

Ich war gestern bei den Eltern und mußte mit Schrecken feststellen, daß es meinem Vater noch schlechter geht.
Jetzt ist die Zunge wohl so stark angeschwollen, daß er fast überhaupt nicht mehr schlucken kann. Essen kann er wieder nichts mehr. Hat auch wieder zwei Kilo abgenommen.
Meine Mutter macht sich immer mehr Sorgen und wir wissen nicht mehr weiter.
Mein Vater muß erst am 30.03 zur Untersuchung ins Krankenhaus (wo die Bestrahlung und Chemo gemacht wurde) zum CT....
Meine Mutter wollte heute mal bei der HNO in Bad Lippspringe anrufen, was die meinen, ob das normal ist.

Meine Mutter hat mir viele Fragen aufgeschrieben, die ich hier mal aufschreiben sollte...

Außerdem hab ich mich bei der Einstufung des Tumors geirrt.
Es ist ein T4 N2 MX, so stand es im Bericht der HNO Klinik und er hat nur zwei mal Chemo bekommen. Von dem Platinderivat stand dort nichts..

Hier mal die Fragen meiner Mutter:

- Wie lange hat es gedauert, bis Ihr zur ersten Nachuntersuchung musstet? Bei meinem Vater wären das, nächste Woche, 10 Wochen.

- Wie viele Bestrahlungen habt Ihr bekommen? Ist wahrscheinlich auch unterschiedlich...

- Habt Ihr etwas gegen die Schmerzen bekommen?
Mein Vater bekommt nichts. Im Krankenhaus hatte er zwar etwas bekommen, was aber nicht viel gebracht haben soll. Jetzt sind die so stark, daß er nicht einmal mehr richtig im Bett liegen kann. Manchmal legt er sich nur noch auf den Boden.

Ist nur noch ein "Häufchen Elend".

Ich hatte auch angesprochen, eine andere Klinik aufzusuchen, aber meine Mutter meint sie wolle erst die Nachuntersuchung abwarten und mit dem Chefarzt Klartext reden. Sicher bekommt man auf die Schnelle auch kein Termin in einer anderen Klinik, denken ich. Außerdem ist sie sich auch nicht sicher, welche nun.

Ich weiß momentan auch nicht weiter und stehe kurz davor Antidepressiva zu nehmen, sonst übersteh ich das wohl auch nicht

Tut mir leid für den langen Text, mußte aber grad mal meine Seele und mein Herz ausschütten

Schon einmal vielen Dank für die Hilfe und Unterstützung!

Einen angenehmen Abend Euch allen und wie immer weiterhin eine gute Besserung und mein Mitgefühl!

Liebe Grüße
Bernd

[corvus]

Hallo Rainer53:

Bei meinem Vater ist alles verschleimt. Weiß nicht, ob das auch vom Rauchentzug kommt? Hat schließlich über 35 Jahre geraucht...
Bei ihm ist jetzt auch noch Husten dazugekommen.
Wie lange hast Du denn Bestrahlung bekommen? Und wann war der erste Kontrolltermin?
Hat sich nach der Bestrahlung und Chemo denn Dein Zustand mehr und mehr verschlechtert?
Fragen über Fragen

Ist der Krebs denn nochmal wiedergekommen oder bist Du ihn jetzt los?
Hoffe doch stark an letzteres!

Wenn mein Vater wenigstens etwas besser essen könnte, wäre es vielleicht nicht mehr so schlimm, daber so sehnt er sich sehr danach wieder halbwegs vernünftig essen zu könne, jedenfalls sehen ich ihn manchmal sehnsüchtig auf unsere Teller schauen.. Da hab ich oft ein schlechtes Gewissen.

Kann ihm aber leider nicht helfen, da muß er wohl so durch. Geht ja nicht anders...

Danke und einen schönen Abend
Bernd

[Rainer53]

Hallo Bernd,

Zitat von corvus

Bei meinem Vater ist alles verschleimt. Weiß nicht, ob das auch vom Rauchentzug kommt? Hat schließlich über 35 Jahre geraucht...
Bei ihm ist jetzt auch noch Husten dazugekommen.
Wie lange hast Du denn Bestrahlung bekommen? Und wann war der erste Kontrolltermin?
Hat sich nach der Bestrahlung und Chemo denn Dein Zustand mehr und mehr verschlechtert?

Das ganze Verschleimte kommt sicher von Chemo und Bestrahlung, was schließlich eine große Belastung ist. Es wird aber besser!

Wie lang bei mir die Bestrahlung gedauert hat kann ich garnicht genau sagen, da ich meine Unterlagen nicht hier habe. Es waren aber so 6-8 Wochen.

Mein Zustand hat sich in der Zeit natürlich irgendwie verschlechtert, also ich habe Gewicht abgenommen, konnte nichts mehr schmecken etc. und die Blutwerte gehen auch ziemlich runter. Es war aber so, dass alles im Rahmen blieb, also die Chemos (3 x 5 Tage) wie geplant durchgezogen werden konnten.

Sagen wir mal, es ging mir natürlich ziemlich bescheiden, aber relativ doch ganz gut, denn ich konnte die ganze Zeit rumlaufen, auch etwas essen etc. und ansonsten ging es noch irgendwie.

Ist der Krebs denn nochmal wiedergekommen oder bist Du ihn jetzt los?
Hoffe doch stark an letzteres!

Naja, hatte nochmal einen Lymphknoten befallen 7 Monate später (Oktober 99). Der wurde dann weiträunmig entfernt (Neck-Dissection) und dann nochmal Chemo plus Hyperthermie (auf eigenen Wunsch !) und ca. 2,5 Jahre später habe ich mich dann selbst für geheilt erklärt. Bis jetzt kam ich damit durch

Aus deinem vorherigen Posting entnehme ich, dass dein Vater T4, N2, Mx klassifiziert wurde und die Behandlung mit Platin-Derivaten nicht vermerkt ist.

Als T4 wird normalerweise klassifiziert, wenn angrenzende Strukturen mitbetroffen sind. So ganz klar ist das aber nicht, denn ich war auch in verschiedenen Kliniken und wurde dort auch mal als T4 klassifiziert, weil der Kehlkopf auch schon angeknabbert war.

Wie dem auch sei: Frage die behandelnden Ärzte explizit nach der Gabe von Platin-Derivaten zur Bestrahlung und ob sie kurativ oder palliativ behandeln!!
Was planen sie weiter?
Erkundige dich dann bei einer anderen Klinik (möglichst Uni-Klinik oder z.B. Klinikum Kassel, HNO-Abteilung) und löchere die auch mit deinen Fragen zu den bisherigen befunde und der Vorgehensweise der Klinik in Paderborn!! Geht wahrscheinlich auch per Telefon oder Email.

Viel Glück und alles Gute, Rainer

[boebi]

Guten Morgen Katrin,
wie Du an der Uhrzeit sehen kannst, ist der Schlaf total überbewertet. Diese Sch... Angst hat wohl jeder.
Ich habe zum "Lichen Ruber" nicht viel Ahnung, meine jedoch mal gelesen zu haben (!halbwissen!), dass der durch Metallallergien (z.B. Amalgan) und Medikamente ausgelöst werden kann.
Bestehe auf ein CT und wenn die "kontrollbedürftige Stelle" (schlimmes Wort) unter der Narbe liegt auf ein PET.
Ist es schon gesichert, dass der Licher entartet ist?

Dir und allen anderen eine ruhige, schmerzfreie Restnacht und einen sonnigen Tag, der uns Ablenkung bringen soll.
Boebi

Katrin: Ich habe gerade Dein Alter gesehen. Du hast den Sch.... dann ja schon seit Du 20 bist.

[corvus]

Hallo zusammen,

Danke Chilihead für die beruhigenden Worte
Danke Rainer53 für die Informationen!

Hatte am Mittwoch mit meiner Mutter telefoniert und erfahren, daß mein Vater am Dienstag kaum mehr Luft bekommen hat und sie mit ihm zum Hausarzt ist. Der hat ihn sofort zur HNO-Klinik überwiesen/geschickt. Er hat Kortison bekommen und die wollten ihn gleich dabehalten, was er nicht wollte. *tztztz*
Naja, angeblich geht es ihm etwas besser. Na mal schauen, wies am Sonntag aussieht.

Nächste Woche ist erstmal das CT und am 13.04 muß er dann nochmal zur HNO nach Bad Lippspringe zur weiteren Besprechung. Dann sehen wir weiter.


Ich wünsche allen ein angenehmes Wochenende und weiterhin eine gute Besserung und viiiiiiiiel Durchhaltevermögen!!

VLG
Bernd

[Chilihead]

Hallo Bernd (Corvus),

zunächst mal keine Panik, auch wenn zumindest im Augenblick soooo viele Fragezeichen im Raume stehen. Ich als Betroffener weiß ein Lied davon zu singen, was für eine physisch und psychische Achterbahnfahrt das über Jahre sein kann

Zitat von corvus

Hier mal die Fragen meiner Mutter:

- Wie lange hat es gedauert, bis Ihr zur ersten Nachuntersuchung musstet? Bei meinem Vater wären das, nächste Woche, 10 Wochen.

Antwort:
Das ist individuell u.U. total unterschiedlich und kann nur von den behandelnden Ärzten festgelegt werden.

- Wie viele Bestrahlungen habt Ihr bekommen? Ist wahrscheinlich auch unterschiedlich...

Antwort:
Ich bekam 32 Bestrahlungen, 5x eine pro Woche am Stück, bei anderen kann das abweichen.

- Habt Ihr etwas gegen die Schmerzen bekommen?
Mein Vater bekommt nichts. Im Krankenhaus hatte er zwar etwas bekommen, was aber nicht viel gebracht haben soll. Jetzt sind die so stark, daß er nicht einmal mehr richtig im Bett liegen kann. Manchmal legt er sich nur noch auf den Boden.

Antwort:
Meinst Du jetzt gegen die Schmerzen durch die Strahlenbehandlung im Mundraum oder generell die Schmerzen im HNO-Bereich bzw. wegen der Tumorerkrankung?


Ich hatte auch angesprochen, eine andere Klinik aufzusuchen, aber meine Mutter meint sie wolle erst die Nachuntersuchung abwarten und mit dem Chefarzt Klartext reden. Sicher bekommt man auf die Schnelle auch kein Termin in einer anderen Klinik, denken ich. Außerdem ist sie sich auch nicht sicher, welche nun.

Ich weiß momentan auch nicht weiter und stehe kurz davor Antidepressiva zu nehmen, sonst übersteh ich das wohl auch nicht

Antwort:
Offensichtlich habt ihr da ein krasses Beratungsdefizit aus berufenem Munde. Ich würde euch dringend empfehlen, fachkundige Beratung in einer der hier genannten Klinik-Ambulanzen einzuholen...ist wirklich wichtig!!

Tut mir leid für den langen Text, mußte aber grad mal meine Seele und mein Herz ausschütten

Antwort:
Kein Problem, Du bist jederzeit willkommen hier...wie auch alle anderen, ob selbst betroffen oder eben Angehörige(r).

Ich drück euch die Daumen; das bekommt ihr hin!

LG Chilihead (Detlef)

[Rainer53]

Hallo Bernd,

Zitat von corvus

Hattest Du auch so viel Schleim im Mund das Du weder richtig sprechen noch schlucken noch schlafen konntest?
Wie lange hat es denn gedauert, bis Du eine Besserung wahrgenommen hast?

Also ehrlich gesagt kann ich mich garnicht mehr so genau daran erinnern, jedenfalls nicht an 'Schleim im Mund' oder so. Vielmehr war alles gerötet und vor allem sehr trocken und der Geschmack geht erstmal total weg.

Bei mir war es noch relativ gut, da ich die ganze Zeit essen konnte, wenn auch natürlich nur Brei und so.

Das mit der Mundtrockenheit dauert Jahre bis es wirklich besser wird, aber man gewöhnt sich irgendwie daran
Bleibt einem ja auch nichts anderes übrig. Man muss halt zum Essen immer trinken, sonst kann man vieles garnicht schlucken. Irgendwann wird es aber besser

Toll ist es, wenn der Geschmack so nach einigen Wochen wieder kommt. Ich hatte damals so einen Heißhunger auf Markklößchen, weiß garnicht wieso, vielleicht hat es mein Knochenmark nach der Behandlung einfach gebraucht

Ich hab' mir dann vom Biometzger Rinderknochen bestellt und die selber ausgekocht, das unglaublich fettige Mark schwimmt dann oben drauf. Das Zeug ist so fettig, dass es kaum von den Fingern geht. Dann mit Paniermehl, Petersilie, Muskat etc. leckere Klößchen geformt und eine Markklößchensuppe gekocht. Mmmmhh, lecker !

Naja, heute wär mir das glaub ich zu fettig, aber damals war es sensationell, hatte ja auch 10 Kg (59 kg bei 1,80 !) abgenommen und brauchte dringend was auf die Rippen.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer