Geschenkte Zeit

[Nati1]

Liebe Heike !

ES GESCHEHEN IMMER WIEDER WUNDER !
Ich glaube gaanz fest daran.Für kommenden Donnerstag sind meine Daumen gedrückt !

Mit einer liebevollen Umarmung,
eine Nati

[berliner-engelchen]

Liebe Heike,

ich wünsche Dir so erdenklich alles alles Gute!!! Bitte bitte bitte lass die OP funktionieren.
Du bist immer eine meiner Vorbilder, da unsere Geschichte so ähnlich ist und ich habe mir immer vorgenommen so lang und stark zu kämpfen wie Du!! Meine Kids sind 2 und 4 und ich will UNBEDINGT auch diese 5 Jahre schaffen, die Du geschafft hast!

Und weijßt Du was: Du WIRST ES NOCH WEITER SCHAFFEN, ich glaube ganz fest daran. GANZ BESTIMMT.

Meine Gedanken sind Donnerstag bei Dir
Birgit

[HeikeD.]

Hallo, Ihr Lieben alle,

heute will ich einmal wieder "Laut geben", wie es mir mit der Kombi "Yondelis/ Topotecan so ergeht.

Ich bekomme je zwei Wochen hintereinander die beiden Infusionen, eine Woche später erfolgt dann das Blutbild, eine Woche später wieder zwei Wochen hintereinander Chemo usw.

Nach der ersten Chemo erlebte ich übelkeitsmäßig den absoluten Höhepunkt während meiner 5-jährigen Krankheit. Diese Kombi toppte alles, was die anderen Chemos bis dahin ausgelöst hatten.

Daraufhin versorgte man mich vor der zweiten Chemo mit Emend und der vierfachen Menge Cortison, was die Übelkeit aber leider nicht wesentlich beeinträchtigte. Dafür versetzte mich die hohe Dosis Cortison aber in einen "Rausch" von Aktionismus und Schlaflosigkeit - gepaart mit Müdigkeit - eine sehr unangenehme Mischung! Nach 3 Tagen fiel die Wirkung des Cortisons dann ab und es folgten massive Schwäche und Müdigkeit, aber dann konnte ich wenigstens wieder besser schlafen. Dieser Zustand dauerte eine gute Woche, so dass ich bis zur dritten Chemo, die ja dann erst nach zwei Wochen erfolgte, vier gute Tage hatte.

Glücklicherweise hatte das Blutbild nach 2 Chemos keinen wesentlichen Abfall der Leukos bewirkt. Der TM war unverändert, aber als ich ihn erfuhr, war das Ergebnis ja bereits wieder eine Woche alt. Ich hoffe, dass er sich nach weiteren Sitzungen abwärts bewegt!

Gestern gab es nun den dritten Einlauf. Der Onko wollte mir gern wieder die sehr hohe Dosis Cortison geben, aber da ich während meiner Krankheit bereits eine Wirbelkörperfraktur (ohne Unfall) sowie eine Schulterfraktur (nach kleinem Sturz) hatte, bestand ich darauf, wieder nur eine "einfache" Dosis zu bekommen. Letztendlich ist es nachgewiesen, dass osteoporosegeschädigte Frauen möglichst kein Cortison bekommen sollen, da es die Knochen noch weicher macht

Und, schau an, es war übelkeitsmäßig kein Unterschied zu bemerken. Während das Yondelis einlief, bekam ich einmal einen starken Anfall von Übelkeit und einen Schweißausbruch. Daraufhin wurde die Infusion eine viertel Stunde unterbrochen, danach ging es reibungslos weiter.

Meine Theorie: Man hatte mir eine Tasse Kaffee angeboten (mit Coffein, wie ich später erfuhr), die ich ziemlich schnell getrunken hatte. Ich vermute, dass der Kaffee verantwortlich für den Schweißausbruch und die kurzfristige Übelkeit war.

Wenn ich nächste Woche den vierten Einlauf bekomme, werde ich versuchen, durchzusetzen, es wenigstens einmal ganz ohne Cortison zu versuchen.

Ansonsten bin ich voller Hoffnung, dass sich die TM nach unten bewegen. Wann die nächste Bildgebung erfolgen wird, ist zur Zeit noch nicht klar. Ich werde abwarten. Dabei bin ich aber wirklich guten Mutes!

Ich wünsche allen Mitstreiterinnen gute Therapieerfolge, einen Riesensack voller Zuversicht und Energie und vor allen Dingen möglichst viel Lebensqualität!

Liebe Grüße an euch alle
Heike

[Dorle]

Hallo Heike
Da kämpfst du dich ja ganz schön durch diese Therapie. Hört sich wirklich nicht so prickelnd an.
Was die TM anbelangt kann ich dir von mir berichten das sie sich nach den ersten 3 Zyklen auch nicht bewegt haben.Mein Arzt meinte schon es wäre bereits ein Erfolg wenn der Marker nicht ansteigt.
Nun aber im 5.Zyklus hat der Marker sich halbiert und ich hoffe es geht so weiter.
Also Heike bestimmt wird dein Durchhalten belohnt und dein Marker geht in den Keller zurück wo er auch hingehört.
Ich drücke dir die Daumen
Dorle

[HeikeD.]

Hallo, meine Lieben,

heute will ich wieder einmal über meinen Verlauf berichten:

Ich hatte ja erzählt, dass ich nach meiner erfolgreichen Leber-OP eine Chemo mit dem letzten für mich zur Verfügung stehenden Wirkstoff Yondelis/ Topocetan bekomme.

Nach den ersten Malen, wo die Chemo mir heftige Nebenwirkungen bescherte, kam ich bei den folgenden "Einläufen" mit den Nebenwirkungen recht gut zurecht. Allerdings wurden meine Bauchbeschwerden immer heftiger: Der Gang zur Toilette wurde fast unmöglich, so dass mich heftigste Schmerzen quälten. Zuerst schrieben wir die Verstopfung den Begleitmedis wie Emend, Aloxi und Ondansetron zu, die ja dafür bekannt sind, dass sie sehr stopfend wirken.

Nach der 5. Chemo bestand ich dann aber darauf, dass ein CT gemacht würde, um zu sehen, was in meinem Bauch los ist. Parallel dazu war mein TM kontinuierlich angestiegen, was mich schon sehr beunruhigt hatte. Zwar war der TM bei mir nie so aussagekräftig gewesen, aber eine stetige Zunahme war ja schon ein schlechtes Zeichen.

Vor 10 Tagen bekam ich dann den Befund des CTs:
Leider schlägt die Chemo überhaupt nicht an. Im Gegenteil: Alle Metas haben sich um mehr als das Doppelte vergrößert, weiterhin sitzt ein neuer, schon sehr großer Tumor auf der Nahtstelle des Darms, wo vor Jahren mal ein Stück entfernt worden war. Dieser Tumor drückt den Darm zu und verursacht die starken Beschwerden.

Der Onko war ganz ehrlich mit mir und beantwortete meine Frage auch ganz aufrichtig: Es gibt nun nichts mehr, was mir helfen kann.
Er bot mir an, die Chemo abbrechen zu dürfen. Ich habe mich aber entschieden, die letzten 2 Einläufe noch mitzunehmen, solange meine Lebensqualität nicht entscheidend beeinträchtigt wird.

Es kommt mir komplett absurd vor: Zwar habe ich arge Beschwerden, aber Kopf, Beine, Hände usw. funktionieren so wie immer. Es passt nicht mit der Tatsache zusammen, dass der Weg nur noch kurz ist. Dennoch muss ich der Wahrheit ins Gesicht sehen. Das gelingt mir recht gut. Zwar bin ich natürlich oft traurig, z.B. wenn ich an meine Tochter denke - dann zerreißt es mir das Herz. Aber ansonsten bin ich sehr konzentriert, sachlich und arbeite gezielt einige Dinge ab, die noch erledigt werden müssen.

Ich glaube, dass mir die Zeit von über 5 Jahren die Chance gegeben hat, mich mit den Gegebenheiten abzufinden und diese jetzt auch anzunehmen.
Keiner weiß, wie lange es dauern wird und das ist auch gut so.

Trotz aller Traurigkeit bin ich fest entschlossen, dass ich der Verzweifelung noch keinen Platz einräumen werde. Solange meine Lebensqualität noch einigermaßen gut ist, möchte ich die schönen Dinge genießen, möchte lachen und mich des Lebens erfreuen. Meine kleine und meine große Familie akzeptieren das und versuchen, sich auch danach zu richten, obwohl es für sie unendlich schwer ist.

Meine Hausärztin hat mich bei einem ambulanen Palliativ-Netz angemeldet, denn ich möchte so lange zu Hause bleiben, wie ich nicht zur Last für meine Familie werde. Ich möchte, dass meine Tochter selbst entscheiden kann, wann sie ihre Mama sehen will und das kann sie nicht, wenn ich hier liege und evt. schon nicht mehr ansprechbar bin oder Schlimmeres . Darum habe ich schriftlich festgelegt, in welchem Zustand ich wünsche auf eine Palliativstation oder direkt in ein Hospiz überführt zu werden. Dann kann meine Tochter selbst entscheiden, wann sie sich zutraut, mich zu sehen.

Meine Hausärztin ist großartig, sie unterstützt mich sehr. Ebenfalls habe ich durch meine beiden Schwestern viel Hilfe, ich hatte ja schon oft in anderen Threads darüber berichtet.

Meine Lieben, ich weiß, dass euch diese Nachricht erschrecken wird. Es liegt mir fern, hier auf die Tränendrüse zu drücken oder Angst zu machen.

Vielmehr möchte ich heute, wo ich noch schreiben kann, noch einmal die Gelegenheit nutzen, euch Mut zu machen:

Alle, die meine Geschichte kennen, wissen, welchen Weg ich gegangen bin und wieviel Zeit ich geschenkt bekommen habe.
Dies wurde mir durch sehr gute Ärzte und viele erfolgreiche Therapien ermöglicht.

Ich möchte euch ermutigen, immer wieder zu fragen, was man noch für euch tun kann! Meine Hartnäckigkeit war bestimmt nicht immer gern gesehen, hat mir aber letztendlich immer wieder neue Optionen eröffnet.
Jetzt haben wir wirklich alles ausgereizt und es geht nicht weiter. Aber dieser Kampf hat sich so sehr gelohnt!

Ich wünsche jeder einzelnen von euch, dass sie es schafft, diese Krankheit zu überstehen bzw. ihr so lange wir nur irgend möglich die Stirn zu bieten.

Dabei werden euch euer Mut, eure Hoffnung und Zuversicht helfen!
Gebt nicht auf und verliert niemals den Glauben daran, dass man euch sehr lange helfen kann.

Ich verabschiede mich nicht an dieser Stelle von euch, sondern werde solange ich kann, mitlesen und in Gedanken bei euch sein.

Alles Gute für jede von euch!

Heike

[maxluna]

Hallo Heike,

Ich Drücke dich ganz feste habe immer an dich Denken müßen auch wenn es mir nicht gut ging.
Du hast mir auch immer wieder mut gemacht auch gezeigt das sich das Kämpfen sich lohnt.
Bin weiter hin in gedanken bei dir und deiner Famiele.

Liebe Grüße

Michaela

[Nati1]

Liebste Heike !
Auch an dieser Stelle möchte ich Dir noch einmal sagen,
welchen Respekt ich vor Dir habe,und welche Wirkung Deine Worte in dem Menschen erzeugen,der sie lesen darf !
Ich ziehe mal wieder den Hut vor Dir ! Was anderes fällt mir leider nicht ein !

In liebevoller Umarmung,

Deine Nati

[life62]

Liebe Heike

bei mir wird am 7. April eine Kerze für Dich brennen.
Ich habe einen Engel aus Holz und am Fuss dieses Engels hats eine Kerze. Sie hat schon für sehr viele Menschen und Tiere gebrannt, als etwas anstand oder ich Angst um jemanden hatte und immer ist es gut gekommen.
Also wird auch bei dir die Operation gut laufen
Die Daumen drücke ich natürlich auch noch.

Ganz liebe Grüsse
life