Borderlinetumor, Rezidiv und kein Ende

[juli66]

Lieber Paul,

wie gut, dass Du für Deine Frau da bist! Die Therapie für Dich ist sicher sehr, sehr wichtig, auch für die Belastungen, die noch auf Euch zukommen werden.
Ich freue mich, dass Deine Frau mit in den Harz fahren will, macht Euch die schönsten Tage dort!!!
Und dann: immer schön einen Schritt nach dem anderen.

Ich schicke Dir eine Doppelpackung Kraft, damit Du Deiner Frau etwas abgeben kannst.

Juli

[Edeka]

Lieber Paul,

ich war ein paar Tage nicht im Internet und lese jetzt Deine Nachrichten. Das klingt richtig gut!! Es freut mich sehr, daß Deine Frau sich entschieden hat, den Kampf anzugehen! Ich bin sicher, daß es sich auf jeden Fall lohnt.

In den letzten Tagen hab ich immer mal wieder an Euch gedacht... vermutlich habe ich eine falsche Vorstellung vom Borderline-Tumor. Ich dachte, er wächst nur an Ort und Stelle und streut nicht. Wird entfernt, wenn er so groß ist, daß er ein benachbartes Organ stört, und dann ist es gut. Ich habe immer wieder gelesen, daß die Frauen mit Borderline-Ov. Tumor in der Regel auch nur eine OP bekommen, ohne anschließende Chemo. Nicht streuend - keine Chemo. Vermutlich hast Du dazu oben etwas geschrieben? Es gibt unterschiedliche Arten?

Hm... ich versteh es nicht. Wann streut ein Borderline?
Hoffe, meine Frage ist jetzt nicht unpassend..

Vielleicht war die Frauenärztin mit ähnlichem Hintergrundwissen unterwegs wie ich und hat deshalb die Situation so gnadenlos unterschätzt? Wirklich gut, daß der Tumormarker zu hoch war..

Ich wünsche Euch richtig schöne Tage im Harz! Auch, wenn Ihr noch einiges vor Euch habt. Durchatmen... Und: eins nach dem anderen ist wirklich ein wichtiger Tipp, Juli! Alles auf einmal geht bei dieser Krankheit nicht.

Alles alles Gute für Euch beide!

Edeka

Hallo Edeka, danke für deine Nachricht. Es gibt wirklich verschiedene Borderline-Tumore. Grundsätzlich können jedoch alle Borderlin-Tumore "streuen". Der Unterschied zum Krebs ist allerdings, dass diese Tumore keine Metastasen bilden (die irgendwie über die Blutbahn kommen), sonder so genannte Implantate (die gehen nicht über die Blutbahn, sondern "schwimmen" im Bauchtaum und docken dann irgendwo an (wahrscheinlich dreht sich Medizinern jetzt der Magen um). Aus diesem Grund werden sie im Regelfall erst operiert, wenn sie stören, also Organe verdrängen oder ersticken. Und die Prognose bei diesen Tumoren ist gut.
Jetzt gibt es aber noch den selteneren Subtyp, den meine Frau hat. Der bildet invasive Implantate. Die wachsen allerdings auch zerstörend, wie Metastasen. In diesen Fällen wird deshalb auch eine Chemotherapie gemacht (obwohl das auch da umstritten ist). Insgesamt ist diese Tumorart nicht so gut erforscht, weil sie selten ist. Deshalb wird das so behandelt wie Eierstockktrebs, muss deshalb auch schneller operiert werden.
Die Frauenärztin wusste das alles. Sie hatte 2004 schon die ersten Tumore entdeckt. Deshalb ist sie auch ziemlich fertig, dass sie jetzt wohl was übersehen hat. Am Dienstag wissen wir mehr, dann ist das MRT.
Wenn ich jetzt aus meiner medizinischen Laiensicht irgendwas falsch erklärt habe, sorry dafür.
Liebe Grüße, Paul

[Edeka]

Lieber Paul,

vielen Dank für Deine Antwort! Jetzt bin ich weiter, hast alles gut verständlich erklärt, super ...
Hat die Frauenärztin wenigstens freundlich reagiert und sich entschuldigt? Es ist völlig klar, daß man sich bei so etwas im Grunde - gar nicht entschuldigen kann, aber zeigt sie - angemessenes - Verhalten?

Ich drücke Euch so die Daumen für den MRT-Termin!!

Liebe Grüße von Edeka

Liebe Edeka,
Die Frauenärztin hat eigentlich sehr gut reagiert. Es tut ihr natürlich sehr leid, dass sie wohl was übersehen hat. Sie kann sich das überhaupt nicht erklären, weil sie ja wusste, auf was sie achten muss. Sie versucht jetzt auch mit der Oberärztin an der Charité (Dr. F) Kontakt aufzunehmen, um ihr die gesamte Vorgeschichte zu erläutern. Meine Frau fühlt sich bei ihrer Ärztin sehr gut aufgehoben.
Ich melde mich, sobald wir etwas wissen.
Liebe Grüße
Paul

Hallo,
heute war das MRT und unsere Befürchtungen haben sich bestätigt. Die Radiologin hat viele kleine Knoten am Bauchfell, das um die Leber liegt, gefunden. Außerdem sind noch Knoten am Bauchfell an der Bauchdecke links unten. Die Organe sind frei. Es ist auch ein bisschen freie Flüssigkeit zu sehen. Die Radiologin meinte auch, dass man da wohl operieren müsste und danach Chemotherapie. den Tumor, den Prof. S. Ertastet hat, konnte sie nicht finden.
Natürlich mussten wir mit sowas rechnen. Es war aber trotzdem wieder ein Schock. meine Frau hat leider jeglichen Lebensmut verloren. Sie will aber das Gespräch am Freitag bei Dr. F. An der Charité abwarten. Sie meinte, dass sie sich noch einmal operieren lassen will und auch noch mal Chemotherapie. Danach will sie jegliche Kontrolluntersuchungen ablehnen. Ihr erscheint ein Leben, das nur aus Abwarten, Rezidiv, OP und Chemotherapie besteht, nicht lebenswert. Ich hoffe, sie überlegt es sich und sie beginnt wieder zu kämpfen. Ich hatte geglaubt, das Wochenende im Harz hätte ihr etwas Kraft gegeben. Das war wohl ein Trugschluss.
Hinzu kommt, dass sie Prof. S. Nicht wirklich vertraut. Die Untersuchung ging im Schweinsgallopp und er hat nur wenige und kurze Aussagen gemacht. Die haben allerdings unsere Welt zum Einstürzen gebracht. Ich fühlte mich auch von ihm ziemlich überrumpelt. Komisch ist auch, dass er einen Tumor ertastet haben will, der auf dem MRT nicht zu sehen ist. Aber er soll ja nun der absolute Fachmann sein. Ich hoffe, Dr. F. nimmt sich am Freitag mehr Zeit.
Liebe Grüße, Paul

[HeikeL]

Lieber Paul !

Auch ich habe seit mehr als 3 1/2 Jahren eine Peritonealcarcinose und war 2x bei Prof.S. Er erweckt auf den ersten Blick den Anschein, alles "Husch, Husch" zu machen, aber ich denke einfach, er hat ein immenses Fachwissen, einen riesigen Erfahrungsschatz und "goldene Hände". Auch bei mir hat er im Kleinen Becken einen knapp mannsfaustgroßen Tumor gesehen, der 10 Tage vorher im Ct nicht sichtbar war. (4 Monate später war er dann au ch deutlich im CT sichtbar.) Die Komplette Ultraschalluntersuchung hat keine 5 Minuten gedauert, aber er hat per Ultraschall alles gesehen, was auch im CT-Bericht stand, ohne ihn vorher gekannt zu haben. Meiner Meinung nach ist dieser Mann auf dem Gebiet EK völlig genial. Ich glaube auch, dass er nicht einer der führenden Köpfe auf diesem Gebiet wäre, wenn er seine Zeit "vertrödeln" würde.
Es waren wirklich viele Informationen, die er innerhalb kürzester Zeit rübergebracht hat, aber er war durchaus offen für Fragen, die ich ihm gestellt habe.

Meiner Meinung nach seid Ihr dort gut aufgehoben, auch wenn sich die Diagnose Deiner Frau nicht schönreden lässt, was mir sehr Leid für Euch tut.
Es ist einfach zu sagen, dass sie sich nicht hängen lassen sollte, aber das nutzt leider bei der eventuell wenigen Zeit, die einem noch verbleibt leider gar nichts.

Ich wünsche Euch viel kraft für die anstrengende Zeit, die Euch bevorsteht.

Alles Liebe
Heike