erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Nina1983]

Liebste Holiday
Meinen aller Herzlichsten Glückwunsch zur Redon befreiungjetzt werde ich dir noch fester die Daumen drücken das alles SUUUUUPPPEEERRR wird....

Junimond....
Da geb ich dir vollkommen Recht die denke auch das der MDK eher für dieKK ist, aber das androhen der Kündigung würde ich echt mal versuchen, so nach dem Motto ,, ich habe mit anderen KK Gesprochen die würden die Kosten sofort Tragen,,!!??Und dann hör doch mal was die Axxxx..... dazu sagen, das werde ich tun wenn ich die Absage bekommen, mit einem Anwalt habe ich denen ja schon per Telefon gedroht!!!!!!!!! Da musste die gute Dame erstmal schlucken.... Für deinen Termin alles alles gute ich denk an dich....

Allen andrene wünsche ich einen Wunderschönen Tag fühlt euch gerdrückt....

[Nina1983]

Heute ist wieder so ein Tag den man Streichen kann, mir gehen die Wildesten Gedanken durch den Kopf, habe Tierische Schmerzen so das ich mich schon wieder Vollpumpe habe mir jetzt zur dritt Meinung für die Doofe KK noch einen Termin in der Uni in Düsseldorf geben lassen super 2 Tage vor meinem Geburtstag vorher ging leider net also wieder warten bis zum 24.05 willst du dich in Gedult üben Kämpfe gegen die KK an
Sorry fürs ausheulen aber ich kann nicht mehr....

[tesska]

hallo ihr lieben!

ich habe es nun tatsächlich geschafft alles durchzulesen...
und muss dazu erstmal sagen: einen riesenrespekt an alle!!! hier trägt ja wirklich jeder einen ganz schön dick gepackten rucksack an vorgeschichten mit sich herum, die vielen operationen, tw mit folgeoperationen und rückschlägen, die kämpfe mit den krankenkassen... aber natürlich auch die guten verläufe. ich finde es sehr beeindruckend von euch zu lesen! ich hoffe, ihr seid mindestens 5 min am tag auch mal aktiv auf euch selbst stolz!

ich habe mir nun reichlich notizen gemacht, die ich bei den gesprächen mit den chirugen benutzen werde. ich habe zwei termine in berlin (herr dr.w., der zw berlin und düsseldorf pendelt, und frau dr.a.) an verschiedenen kliniken und dann noch einen in münchen bei herrn dr.p.. ich werde mir erstmal alle verschiedenen möglichkeiten anhören und dann entscheiden, tendiere allerdings momentan zur methode von dr.p. mit dem titannetz und sorfortigem wiederaufbau mit silikon. bezüglich der bw bin ich mir noch unsicher. erst dachte ich, sie sollen auf jeden fall weg, zwischenzeitlich dachte ich mit den guten ausschabemethoden könnten sie ja doch dran bleiben, aber nachdem ich hier so gute bilder von rekonstruierten bw gesehen habe schwanke ich wieder.

wie viel zeit verging denn bei euch zw erstem gespräch mit dem chirugen und der op? vor einigen seiten kam ja die frage auf, wann der beste zeitpunkt für die pm wäre. ich bin jetzt 27 jahre alt und habe noch keine kinder. ich denke für brca1+ sollte jetzt so langsam operiert werden. eure berichte von den einschränkungen nach der op und den herausforderungen mit kleinen kindern im haushalt bestärken mich dabei. mich hatte eine ärztin zwar gefragt, ob ich nicht doch noch ein kind bekommen möchte vorher, wegen der stillerfahrung, aber das erscheint mir erstens zu riskant und zweitens doch zu "unpraktisch". ich lasse lieber alles machen, bevor kleine kinder auf mich angewiesen sind. das ist ein extremer luxus, schließlich kann man sich das ja nicht immer so einfach aussuchen.

in dem sinne, nochmals respekt an alle!!!
viele liebe grüße, tesska

[nene]

Hallo Tesska, bei mir ging es sehr schnell...Gentestergebnis August 2010, Eierstöcke raus Oktober 2010, 1. Gespräch mit dem Brustchirurgen November 2010, PM am 8.2. 2011.
BWs sind weg, mein Chirurg meinte, das sei so am Besten.
Deine Gedanken bezüglich des Zeitpunktes sind berechtigt. Mit kleinen Kindern ist es sicher schwer. Meine sind 8 und 11 und ich war ca. 6 Wochen nicht so richtig einsatzfähig. Das ging, war aber hart.
Der Körper braucht Zeit, sich zu erholen. Meine Wunden sind recht schnell ok gewesen, aber ich war soooooooooooooooooooooo müde.

LG
Nene

[Schlaudy]

Hallo Tesska,

ich bin ebenfalls BRCA1-Trägerin und 29 Jahre alt. Das Ergebnis habe ich seit 10 Jahren und habe mich am 16.02. (vor 8 Wochen) einer p.Mastektomie unterzogen. Meine Kinder sind 5 Jahre und der kleine 11 Monate. Ich habe von der Krankenkasse für 11 Stunden am Tag eine Haushaltshilfe bewiligt bekommen. Der kleine ist gut versorgt und ich bin dabei. Läuft echt entspannt. Ich wollte gern erst Kinder haben und mich dann um diese Sache kümmern, wobei ich auch fand, dass es nun höchste Zeit war. Ich glaube manchmal ist mehr Glück als Verstand dabei. Mein erstes Beratungsgespräch hatte ich Ende November in Berlin. Ein zweites Anfang Dezember in Bielefeld, wo ich dann auch im Februar operiert wurde. Also alles ziemlich kurzfristig. Ich wollte zum Arbeitsantritt im Mai wieder fit sein. . .

Hast Du schon Kontakt zur Krankenkasse? Bei mir war Vorraussetzung, dass ich in der Charité im Brustzentrum gemeldet bin und eine Vorsorgepass habe. . .

Falls Du Fragen hast jederzeit gerne. . .

Grüsse

Schlaudy

[tesska]

hallo nene und schlaudy! danke für eure antworten! und glückwünsche zu den bereits überstandenen pm!

ich habe mein ergebnis vom gentest seit dem februar, bin aber bereits seit letztem jahr am brustzentrum der charité gemeldet und habe den vorsorgepass, da aufgrund der stammbaumanalyse schon hohes risiko bestand.

die krankenkasse habe ich noch nicht kontaktiert. habt ihr bei der kk die kostenvoranschläge der pm und das gutachten des gentests eingereicht? ich hoffe diese fragen klären sich in den vorgesprächen mit den chirugen, so dass ich weiß, was zu tun ist. wie sind eure erfahrungen mit den bearbeitungszeiten des antrags?

liebe grüße an alle,
tesska

[miama]

hallo ihr lieben!

habe heute mein ergebnis bekommen. bin brca 2 positiv. krass. komisch. bin noch ein wenig vor den kopf gestoßen.ich meine, ich wusste ja, dass das rauskommen kann, aber dass das jetzt so rauskommt....

ich will mich operieren lassen. jetzt muss ich nur noch rausfinden, was ich zuerst tun muss und was danach und was danach .

und erstmal muss ich jetzt glaub ich schlafen gehn. ich hoffe, morgen hab ich wieder ein wenig die fassung gefunden.

schönen abend noch an alle!

miama