Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo andreas,
ich bin mittlerweile sieben jahre rezidivfrei und hatte einen t1. mir ist klar, dass das bei einem t3 anders aussieht. das wichtigste ist jetzt für dich die aufklärung durch deinen behandelnden arzt. der kann dir genau sagen, was nach der op sein wird.es wird sicherlich kein leichter gang für dich werden. aber du kannst dir hier jederzeit hilfe holen. ich bin sehr froh darüber, dass dieses forum existiert. als ich 2004 krank wurde gab es die informationen hier noch gar nicht und man war auf s ich alleine gestellt.

hallo gesundheit,
die operation sollte auf jeden fall von einen hno oder mkg-arzt gemacht werden. ich persönlich bevorzuge einen hno-arzt, aber egal. und die op muss stationär gemacht werden.
in diesem zusammenhang ist mit laserbehandlung die entfernung des tumors mitttels eines laserskalpells gemeint. dabei erfolgt gleichzeitg eine blutstillung im gewebe.

liebe grüsse
euer atlan
und natürlich auch liebe grüsse an alles anderen.

[Atlan]

hier nochmal die wichtigsten links für euch
1. das manual kopf-hals-tumore des tumorzentrums münchen:
http://www.tumorzentrum-muenchen.de/...h/manuale.html

2. Leitlinie S2 Karzinome des oberen aerodigestivtraktes:
www.krebsgesellschaft.de/download/11_b_01.pdf

3. Versorgungsmedizin-Verordnung:
www.bmas.de

[Atlan]

der link zur krebsgesellschaft ist falsch:

er lautet so:

www.krebsgesellschaft.de/download/ll_b_01.pdf

am anfang des dokumententitels stehen zwei kleine L, denke ich

gruß
atlan

[Gesundheit]

Liebe Hilla, liebe Elisa!

Vielen lieben Dank für eure Antworten....und damit für den Erfahrungsbericht... Wirklich klasse, dass es einen solchen Erfahrungsaustausch gibt...Ich finde toll, dass ihr so gut durchhaltet und sende euch auf diesem Wege weiterhin eine riesen Portion Kraft!

Ich habe mit meiner Mutter am Fr einen Termin und bin dann wirklich gespannt, was die sagen werden!? Wichtig erscheint uns vor allem, dass schnell operiert wird!!!

Ganz herzliche Grüße!!!

[Nadine]

Hallo Gesundheit,

mein Mann erkrankte im Herbst 2008 zum ersten Mal mit Zungenkrebs, auch am linken Zungenrand und die damalige OP war ähnlich wie bei Deiner Mama geplant ist, Tumor weitläufig ins Gesunde operativ entfernen und die Lymphen rechts und links ausräumen. Ist wie alle anderen schon geschrieben haben, die können über CT nicht erkennen ob die Lymphen befallen sind oder nicht, also müssen die einfach entfernt werden um auf Nummer Sicher zu gehen. Man muss das auch so sehen dass wenn der Tumor streut dann sind die Lymphen eins der nächsten Stellen....
Jedenfalls waren seine Einschränkungen nach der OP noch im Rahmen. Seine Speicheldrüsen vorne an der Zungenspitze sind dadurch leider auch weg, daran muss man sich gewöhnen, man trinkt dann mehr zum essen weil die natürliche Speichelproduktion eingeschränkt ist, man hat auch eigentlich immer Wasser dabei wenn man unterwegs ist.
Ohne die Lymphen schwillt das Gesicht je nach Wetterlage manchmal etwas an, aber sowas gibt sich über die Monate etwas da die Lymphflüssigkeit sich andere Wege sucht, um abzulaufen, aber wie gesagt der Körper braucht dafür bissl Zeit.
Ansonsten kann man, sofern es bei dieser "Menge" an Entfernung wie es bei Deiner Mutter geplant ist, nach einer Zeit wieder relativ normal sprechen, Logopädie ist immer sehr empfehlenswert und auch jemand der Erfahrung mit solchen Patienten hat, da die meisten Logopäden eben mit Kindern arbeiten. Aber das wird alles wieder.

Ja, ansonsten, wie will man sich vorbereiten? Ich kann Dir natürlich sehr empfehlen Dir diesen Tread überwiegend mal durchzulesen, der beantwortet ja mittlerweile bald alle Fragen.
Sie wird direkt nach der OP sehr geschwächt sein, die Patienten sind dadurch dass an dieser Stelle operiert wurde äußerst eingeschränkt, mein Mann konnte z.B. nicht mal den Kopf selber heben. Block und Stift sind für die ersten Tage empfehlenswert da gar nicht gesprochen werden kann, die Zunge schwillt ganz arg an und da geht gar nichts. Ernährung über Sonde über die Nase....

Frag einfach was Du noch wissen willst. Im Hinblick auf Kinik kann ich zu eurer Region nicht viel sagen da wir aus BaWü sind. Allerdings sind wir auch in der Mund-und Kieferchirugie.

Du bist nicht alleine!!
LG Nadine

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Guten Morgen euch allen ...
@Gesundheit: was ich noch vergessen habe: ich hatte (wie alle hier) arge Probleme mit der Speichelbildung (nach der Bestrahlung). Ich habe mich mit einer kleinen Selters beholfen, die immer dabei war. Dank der heute modernen grossen Handtaschen kein Thema ...
Seit gut einem Jahr ist auch die unnötig geworden. Soll heissen, meine Speicheldrüsen haben ihre Arbeit weitestgehend wieder aufgenommen.

Mit den allerbesten Wünschen
Elisa

[Gesundheit]

Liebe Elisa!

Vielen Dank für die Info! Bislang war von einer Bestrahlung ja nicht die Rede, ich hoffe, dass es dabei bleibt!

Aber nun heißt es Morgen erst einmal Abwarten...Ich hoffe sehr auf einen baldigen Termin für die OP!!!

Euch allen ganz liebe Grüße!!!

[mywu]

@Gesundheit
Ich halte morgen und in den kommenden Tagen der Auswertung alle verfügbaren Daumen. Wie Elisa schon geschrieben hat: Selbst eine Bestrahlung ist machbar, eine Chemo dank der tollen Medikamente auch (ich hatte 40 davon + 3 Chemo). Kann deine Mutter die Forumbeiträge selber lesen? Wäre vielleicht zum Mutmachen ganz gut.
Das Problem mit dem Speichel wird eigentlich erst nachts richtig lästig. Tagsüber kann man vorbeugen, aber nachts? Die gängigen Sprays und Spülungen greifen den ohnehin schon geschundenen Zahnschmelz an. Mein HNO hat mir jetzt ein Vitamin-E-Präparat verschrieben. Muss ich aber erst einmal testen. Erfahrungsbericht folgt.
@all
Wer weiß was über CrazyProf? Auf seiner normalen E-mail-Adresse reagiert er nicht. Mache mir echt Sorgen!
Gruß und beste Wünsche an alle,
mywu

[Elisasgirl]

Guten Morgen euch allen und einen guten Tag ...
@Gesundheit: wegen der Bestrahlung: nachdem alle Untersuchungen "durch" waren, meinte der Professor zu mir, er würde mir raten, die Strahlentherapie zu machen aufgrund meines relativ (hihihi) jungen Alters ... Nur so könne man eventuell vorhandene Microkrebszellen (wie auch immer) vernichten. Naja, ich hab mir dann gesagt, lieber die damit verbundenen Maläsken in Kauf nehmen, als nächstes Jahr vielleicht nimmer da zu sein ...
Aber das ist, wie so vieles bei unserer Krankheit eine Frage der eigenen Entscheidung und wirklich raten kann man wohl nicht.
Ich drück auf jeden Fall ganz heftig die Daumen ...
Liebe Grüsse
Elisa

[Gesundheit]

Liebes Forum!
Schon jetzt vielen Dank fürs Daumen drücken und bitte weiter feste drücken!!!
Der Termin heute verlief sehr gut, in 2 Wochen ist die OP angesetzt!
Nächste Wochen kommen nun die Routineuntersuchungen im KH, die werden hoffentlich ohne Befund sein. Da heißt es nun noch einmal Daumen drücken. Wie war das eigentlich bei Euch? Man hat ja schon ein wenig Sorge, wenn der ganze Körper durchleuchtet wird...

@mywu: meine Mama könnte schon ins Forum, aber ich glaube, sie verdrängt die möglichen Nebenwirkungen etc noch...was ich auch für besser halte. Sie stellt gerade alles um; gesunde Ernährung, kein Rauchen mehr, kein Cafe....Wahnsinn! Also eher sich auf sich konzentrieren und nicht verrückt machen!

@mywu&Elisa: der Arzt meinte, Bestrahlung würde nur erfolgen, insofern in den Lymphknoten was wäre. Ob die (nur auf einer Seite) rausgenommen werden, wird noch geklärt!

Bin schrecklich aufgeregt! Aber Mama wird das schaffen!!!!! Die Gesundheit wird siegen....

Ich wünsche Euch allein ein wunderschönes Wochenende und schon jetzt einen klasse Start in den ersten Mai!

[Elisasgirl]

@all ... allen einen schönen Tag ...
@Hilla: ich habe sofort nach der OP wieder gearbeitet, und die Arbeit hat mir geholfen, nicht zu verzweiefeln... aber auch das (Arbeiten)ist wohl bei jedem anders und jeder geht anders mit dieser besch ... Krankheit um... Ich drück Dir auf jeden Fall alle verfügbaren Daumen und so ...
Herzliche Grüsse an euch alle
Elisa

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich mal wieder melden....
da wir bisher noch keine Post von Sonneneck erhalten haben, war ich heut mal so frech und hab dort mal angerufen. Man muss ja wissen wie lang wir noch ohne Krankengeld hungern müssen bis wir nach Sonneneck dürfen....

Eigentlicher Aufnahmetermin ist leider erst der 14.07... allerdings konnten wir Jürgen auf die Warteliste setzen lassen, was bedeutet dass wir spontan aufrücken wenn einer kurzfristig absagt/ausfällt, erfahrens dann halt erst ca 2 Tage vorher aber das ist ja egal. Hoffe nur dass man auch so kurzfristig nen Platz auf der Fähre bekommt...!?

Am Montag ist wieder Check im KH, also drückt uns die Däumchen

Hoffe euch gehts soweit gut und ich wünsch euch allen ein super schönes sonniges warmes Wochenende!!

Wir werden natürlich ausführlich Bericht erstatten von Sonneneck, damit wir uns das doch so hart erstritten haben

LG Nadine

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Freitagmorgen euch allen und ein ebensolches Wochenende ...
Wir gehen morgen auf den Grossen Blumenmarkt ... freu ... noch ein paar Kleinigkeiten für meine grüne Hölle (Balkon) besorgen. Nachdem meine Rosen den bitterbösen Winter überstanden hatten, hats in den letzten paar Nächten offensichtlich doch noch 2 erwischt, ausgerechnet die älteste und die jüngste. Die beiden ärgern mich besonders, da ich die älteste gehegt und gepflegt hatte und die immer so eine richtige Dornröschenwand gebildet hat und die jüngste hab ich meinem Männe voriges Jahr zum 60. geschenkt ...
Genug gejammert, hier wie versprochen, Bericht über meine Implantate.
Gestern hat mich "Mein Schöner Doc()" das letzte Mal vor der eigentlichen OP, welche am 23. Mai stattfinden wird, flachgelegt . Geplant ist, das Ganze in einem Rutsch durchzuziehen, es zumindest zu versuchen. "Mein Schöner Doc()" meinte, "es sei zu schaffen". Na gut, wenn ER das sagt ... ich mein, sooo sehr liebe ich ihn nun doch nicht, dass ich diese Prozedur unbedingt 2x erleben möchte.
Bei mir sind insgesamt 6 Implantate geplant, 4 im Oberkiefer, 2 im Unterkiefer. Bei 2 OK-Implantaten wird ein Sinuslift gemacht und bei beiden UK-Implantaten muss der Knochen aufgedehnt werden. Klingt genauso grausam, wie sich das Info-Video, welches er mir zur Untermalung seiner Worte vorführte, anschaute ... (Vielleicht hab ich mich ja getäuscht, aber mir drängelte sich der Gedanke an nur mühsam unterdrückten Sadismus auf ...: Übrigens glaube ich unbedingt, dass eine gewisse sadistische Ader für die Ausübung der Berufe des Zahnarztes und des Orthopäden unerlässlich ist. )
Kurz und gut, das Video (eigentlich mehr eine gut gemacht Animation) hat mich, nun sagen wir mal - beeindruckt, und das will was heissen bei jemandem wie mir, die 2 Bruchpiloten grossgezogen hat und die regelmäßig bei Tier-OP´s und -Notfällen helfen musste, und da war vom offenen Bruch über Kastration und Verletzung einer Arterie weiss Gott alles dabei. Soll heissen, dass ich ganz und gar nicht zimperlich bin. Aber da betraf es wohl mich auch nicht ...
Wie auch immer, ich fühlte mich von ihm gut aufgeklärt und wir werden die Sache (seine Worte) locker angehen. Er sagte mir, wir würden es versuchen (in einem Rutsch), allerdings hätte ich durchaus 2x die Möglichkeit, die Aktion zu unterbrechen: nachdem der UK fertig ist und dann noch mal, nachdem die eine Seite OK fertig ist. Weiterhin hat er mich versichert, dass ich NICHTS spüren würde. Das haben mir weiterhin versichert: diverse Zahnarzthelferinnen, meine eigentliche Zahnärztin und 2 Betroffene. Also glaub ich halt mal ... (Bleibt mir ja auch nix anderes übrig, nicht wahr?)
So, das solls erst mal gewesen sein.
Ich wünsch euch allen was, natürlich die bestmögliche Gesundheit und ansonsten eine gute Zeit.
Herzliche Grüsse
Elisa

[Anhe]

Zitat von Elisasgirl

Übrigens glaube ich unbedingt, dass eine gewisse sadistische Ader für die Ausübung der Berufe des Zahnarztes und des Orthopäden unerlässlich ist. )

Guten Morgen Elisa,

genau DEN Satz habe ich meiner Zahnärztin auch schon mehrfach "um die Ohren gehauen)

Die von Dir geschilderte Prozedur steht bei mir im September an - allerdings "nur" mit 2 Implantaten. 2 Jahre nach meiner letzten Chemo begann das Drama mit den Zähnen und jetzt dachte ich, das Gröbste wäre erledigt, nein....4 Zähne verabschiedeten sich seit Dezember, zweimal mußte der Kiefer geöffnet werden. Obwohl mir meine Zahnärztin (mit der ich auch privat befreundet bin) auch versicherte, die Behandlung wäre schmerzfrei, habe ich jetzt schon angedeutet, dies im Dämmerschlaf hinter mich zu bringen. Kostet zwar extra (300 Euro) ...aber ich habe heldenhaft meine Lungenoperation und die Chemoblöcke hinter mich gebracht - nun ist Schluß mit Verdienstorden für Tapferkeit.....

Falls wir uns vorher nicht mehr lesen: Toi toi toi und eine schmerzfreie Behandlung wünsche ich.

Beste Grüße,
Anhe

[Atlan]

hallo elisa,
hört sich wirklich alles sehr gruselig an. ich hoffe es wird für dich dann doch nicht so schlimm und bin gespannt auf deinen bericht. ich habe ja leider rechts oben auch eine kleine lücke und mein zahnarzt meinte ich solle mal einen antrag auf implantat stellen. davor habe ich mich aber immer gescheut, weil meine zähne insgesamt viele füllungen habe und ich eher befürchte, dass irgendwann auch einmal alles rausmuss. ich kann mich da nicht entscheiden.
allen ein sonniges und schönes we, vor allem denen die "nur" lesen.
lg
euer atlan