Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Hallo zusammen,

meine erste Arbeitswoche liegt hinter mir und ich bin zufrieden, wenn auch total platt und geschafft. Dank Schmerzmittel ging es einigermaßen.
Jetzt freue ich mich auf das Wochenende und werde wieder Kraft tanken...... bei dem Wetter wird es mir nicht schwer fallen.

Elisa, als ich vor ein paar Jahren eine längere Sitzung über mehrere Stunden bei meinem Zahnarzt hatte, habe ich von der Prozedur nichts gemerkt gemerkt. Allerdings fiel mir das Klappe-Aufhalten, im Gegensatz zu sonst , unheimlich schwer. Ich versuche am 23. an Dich zu denken.

Ich habe am 23 Mai mein MRT Termin bekommen. Dieses MRt wird über meine weitere Behandlung entscheiden. Obwohl ich versuche mich nicht verrückt zu machen, fällt es mir wider Erwarten recht schwer locker zu bleiben . Vielleicht könnt ihr auch am 23. Mai an mich denken und ebenfalls ein Däumchen drücken


Nadine, ich denke Montag an Euch und drücke alle Daumen. Solltet ihr trotz Warteliste bis Juli aushalten müssen, tröstet es vielleicht ein wenig, dass dann von den Temperaturen noch wärmer ist.

Allen ein schönes, warmes Wochenende mit viel Power in der Natur und Ruhe um hoffentlich alles schmerzfrei genießen zu können.

Liebe Grüße
Hilla

[mywu]

@Nadine
Na klar halte ich alle verfügbaren Daumen. Bis Juli ist zwar noch eine Weile, aber dann ist es in Wyk wenigstens warm, und man kann auch mal mehr als nur die Füße ins Wasser halten.
@Elisa
Ich hatte im Studium einen Psychologie - Professor, der behauptet hat, Fleischer und Chirurgen, sowie Feuerwehrleute und Pyromanen hätten die gleiche psychische Grundstruktur, aber unterschiedliche Sozialisationsverläufe. Diese Theorie trifft wahrscheinlich auch für den vermutlich unterschwellig vorhandenen Sadismus bei Zahnärzten + Orthopäden (und welcher Berufsgruppe?) zu.
Halte auch dir die Daumen für nur einen "Rutsch" und wenig Probleme hinterher.
@Anhe
Auch dir alles Gute für die bevorstehende Prozedur. Bei mir hat sich mittlerweile der gesamte Zahnbestand im Unterkiefer gelockert. Mal sehen, wie lange das Ganze noch hält (habe vor der Therapie den mittleren unteren Schneidezahn gezogen bekommen und statt diesem ein "Provisorium", dass jetzt unten als Schiene dient). Oben ist soweit alles stabil.
@Hilla
Pass bloß auf dich auf! Bei mir waren die Bestrahlungen im August vorbei und ich habe im November nach der Reha wieder angefangen zu arbeiten (eingeschränkt mit 10 Wochenstunden), was ich mir entgegen der Meinung der Ärzte auch zugetraut habe.
Im April war ich so weit, dass ich gleichzeitig mit meinem REHA - Antrag einen Antrag auf EU - Rente gestellt habe. Dieser wurde von den REHA - Ärzten voll unterstützt.
Noch während der Ferien im August kam der Rentenbescheid. Seitdem geht es mir von Tag zu Tag physisch und vor allem psychisch besser. Von kleineren (manchmal auch größeren) Ausrutschern abgesehen.
Auf Anraten der Psychologin in der REHA tue ich (fast) nur, noch, was mit gut tut. Mein Strahlen - Doc meinte schon am Anfang der Behandlung, jeder mit dieser Erkrankung habe das Recht auf eine gesunde Portion Egoismus.
Ich mache zwar noch Mathe - Nachhilfe, aber nur die "Großen" (7. - 10. Klasse), Erwachsenenschwimmen und Kinderschwimmkurse oder -training für unseren Schwimmverein nur noch als Aushilfe.
Euch allen ein wunderschönes, möglichst stressfreies und sonniges Wochenende.
Gruß aus bayerisch Schwaben, mywu

[Elisasgirl]

Guten Morgen @all ...
HA! ich war gestern bei einem befreundeten Rosenschulbesitzer (ich mach die HP für die) und hab ihm ein Stück meiner sterbenden Rose gezeigt. "Nönööööö, sagte der, die lebt noch, warum die mickert, keine Ahnung, aber sieht nach nem Wurzelschaden aus ..." Na toll. Wieder zu Hause, dat Dingens ausgegraben (Kübel ): Leute: sowas hat noch niemand gesehen: E.K.E.Lig: ein Riesenameisen-Nest in der Wurzel! Und das aufm Balkon. Im 9. Stock! Glaubt keiner ... Radikal-Versorgung, Ameisen in Säcke verpackt und in die Bio-Tonne, noch auf dem Balkon krabbelnde töter als tot getötet und jetzt hoffe ich, dass mein Röschen (gestutzt von ca. 2 m auf 50 cm) sich wieder "berappelt".
@Anhe: ich werd Dir natürlich hautnah berichten, was da so losgeht ... ... nein, ich drück Dir natürlich ebenso die Daumen. Du hast es gut mit dem Dämmerschlaf, das lehnt "Mein schöner Doc () bei mir, warum auch immer, ab. Schon damals, als mir die Zähne alle gezogen wurden meinte er zu mir: "Bevor Sie mir eingeschlafen sind hab ich die Zähne draussen". Und bei mir wars ja ähnlich: 1 1/2 Jahre nach Bestrahlungsende begann die ganze Sch ..., von einem Tag auf den anderen. Ich glaube, wer das nicht selbst erlebt hat, dass bei zu heftigem (?) Zähneputzen ein Zahn abbricht, der kann sich das nicht vorstellen ... Und dann die lapidare Medizineransage: "Jaja, der Strahlenkaries. Bei einem schlägt er früher zu, beim anderen später. Aber es trifft JEDEN."
Jetzt, wo ich mich so gaaaanz langsam an das zahnlose Dasein gewöhnt hab, lass ich mir wieder in der Gusche herumfuhrwerken ... irgendwie bin ich auch nicht ganz knusper ... (Als ob man nicht schon genug hinter sich gebracht hätte ...)
@Atlan: was sagt denn Dein Haus- und Hofzahnarzt zu der ganzen Sache? Du sagst, es sei nur eine "kleine" Lücke; aber wie sieht die "Grundsubstanz" aus? Lass Dich doch einfach mal beraten, ich weiss ja nicht, ob er dann die Sache auch durchführt. Bei mir ist das so, dass ich eine Zahnärztin habe, die zwar einzelne Implantate auch selber macht, für meine "Vollversorgung" hat sie mich allerdings zu einem Kollegen geschickt, der fast nur Implantate macht. Und er setzt jetzt die Dinger und wenn er der Meinung ist, dass sie gut und sicher eingewachsen sind, gehts wieder ab zu meiner eigentlichen Zahnärztin.
@mywu: Danke für die guten Wünsche, ich werde "hautnah" berichten ...
Was die Arbeit angeht: vorige Woche hatte ich ein eindringliches Vier-Augen-Gespräch mit einer "Kunden"beraterin (ja wergli, die nennen sich jetzt so) des Arbeitsamtes, die will mich doch tatsächlich in eine Zeitarbeitsfirma stecken. Als Bürohilfskraft. Weil: mit meiner Ausbildung bin ich ja zu nix anderem mehr zu gebrauchen. "Und nebenher (neben Postein- und Ausgang und Kaffee-Kochen) können Sie doch noch die HP des Unternehmens pflegen ..." Ja Halloo????????? Als Hilfskraft bezahlt werden und als Webdesigner arbeiten? Haben die noch alle Latten am Zaun? Ich habe meinem Unmut deutlich Luft gemacht, da meinte diese Hippe: "Sanktionen, 30 %". Na toll. Hier in unserer Stadt hat die "Bild" ein Büro, die freuen sich sicher über solche Schlagzeilen: Krebspatientin Leistung gekürzt wegen angeblicher Arbeitsverweigerung ..."

Leute, ich wünsche euch allen einen wundervollen, sonnigen Fast-Sommer-Sonntag. Lasst es euch, so gut es eben geht, gutgehen.
Herzliche Grüsse
die zahnlose Emma ... ääääähm, Elisa

[Atlan]

hallo elisa,
mein zahnarzt würde das selber machen, aber es ist eben nur eine lücke und ich bin mir selber unschlüssig, ober ich das wirklich will. die grundsubstanz bzw. das was noch ohne füllung ist, ist gut, meint er. also da bin ich leider ein typisches kind der 1960er jahre. zuviel schokolade und zucker und zu wenig zahnpflege.

hallo hilla,
ich drücke auch die daumen.

einen schönen wochenbeginn allen. es ist ja wirklich ein phänomenales wetter.

lg
atlan

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

wir waren ja heute zur Tumorkontrolle, und sind mit einem Schneide Termin nächste Woche Dienstag rausgelaufen. Dort wo vor wenigen Wochen Proben aus einer Art Fistel entnommen wurden, ist ja wieder was gewachsen und da will man halt mal wieder sehen, was es ist. Könnte auch ein eingewachsender Faden sein, aber dann sollen sie ihn halt um Himmels Willen komplett entfernen... Denke nicht dass es ein neues Rezidiv ist, aber sicher sein kann man sich natürlich erst wieder in 2 Wochen, wenn die Ergebnisse da sind....

Was es für die Psyche bedeutet, die Warterei und dann ab Dienstag mal wieder für ein paar Tage die Suppen- und Breizeit - das brauch ich euch wenigstens nicht zu sagen, das wir ihr alle.

Wir bleiben dennoch optimistisch und freuen uns auf Föhr. Nur der AOK würd ich zu gerne mal sagen was ich von Ihnen halte und wie enttäuscht ich bin, dass sie Jürgens Krankengeld einfach streichen bis zur Reha....

Ich wünsche euch allen eine schöne sonnige schmerzfreie Woche
Nadine

[mywu]

@nadine
Wünsche euch alles Gute, v.a. ein negatives Ergebnis.
Allen eine schöne Woche,
mywu

[Atlan]

hallo nadine,
du hattest schon einmal berichtet, dass deinem mann das krankengeld gestrichen wurde. ich frage einmal nach. das kg wird für längstens 78 wochen gezahlt, davon muss man sechs wochen entgeldfortzahlung abziehen wenn man anspruch darauf hat. daneben gibt es weitere zeiten, die auf so gelten, als würde kg gezahlt. warum erhält dein mann kein kg mehr. es müsste doch eine begründung geben. wenn die 78 wochen vorbei sind, müsst ihr ALG beantragen, denn kein mensch kann von nichts leben. oder hat dein mann darauf keinen anspruch.
berichte doch einmal bitte.
liebe grüsse atlan und alles alles gute für den termin

[Nadine]

Hallo Atlan,

wir hatten ja Reha beantragt und den Wunsch Föhr mit angegeben. Die Reha wurde genehmigt, allerdings nicht für Föhr sondern für eine Klinik im Schwarzwald, die spezialisiert sind auf Innere Medizin und Orthopädie, nebenbei auch bissl Onkologie betreiben... Daher haben wir gegen den zwar positiven Bescheid, allerdings negativ hinsichtlich der Klinik, Einspruch erhoben.
Die Krankenkasse sagt jetzt halt, dass Jürgen hier beim Heilungsprozess nicht mitwirkt, weil er sofort hätte in den Schwarzwald können, aber lieber Einspruch erhoben hat, um auf Föhr zu kommen, wo man sich mit diesem Krankheitsbild einfach viel besser auskennt. Die zahlen jetzt so lange kein Krankengeld bis die Reha auf Föhr beginnt.
Wir dachten ja dass das rechtlich sicher nicht ok ist, aber es ist es wohl leider, hat uns jedenfalls auch ein Anwalt bestätigt. Auch ein Anruf vom Anwalt bei der AOK, wo man nochmal darauf hingewiesen hat, dass Jürgen ja sehr wohl an seiner Genesung mitarbeitet, indem er selber recherchiert hat und rausgefunden hat dass man ihm auf Föhr einfach viel besser helfen kann, und das es ja wohl keinen Sinn macht, weder für die AOK, die Rentenkasse noch für den Patienten, zu einer Reha zu fahren wo man ihm gar nicht wirklich helfen kann - hat alles nichts gebracht.

So sind se halt, die tollen Krankenkassen, sacken jahrelang jeden Monat ne Menge Kohle ein, aber wenn man sie dann braucht... können sie einen im Stich lassen. Sind sicher nicht alle gleich, aber doch ähnlich...

LG und eine schöne Restwoche
Nadine

[boebi]

Hallo Nadine,
ich begreife das mit dem Krankengeld genausowenig wie Atlan. Wer übernimmt jetzt die "Grundsicherung" und seit Ihr noch versichert? Du weißt, dass ich die gleiche Situation mit dem Widerspruch gegen die Reha hatte und die KK (TK) hat ohne Probleme weitergezahlt. Die Krankenkasse muss doch in ihrem Bescheid eine Rechtsgrundlage haben und auf eine Zuträglichkeit des Widerspruchs hinweisen. Ich begreife das alles nicht.
Jetzt beginnt wieder eine lange Nacht. Heute morgen ist um 8.30 Uhr die 3monatige TU-Nachsorge und wie immer geht der A... auf Grundeis.
Dir und allen Anderen eine gute Nacht und einen schönen Tag.
Boebi

[Atlan]

hallo nadine,
das lässt mich jetzt wirklich nicht mehr los. ein einspruch oder ein widerspruch gegen einen entscheidung oder einen verwaltungsakt ist in unserem demokratischem rechtsstaat zulässig, ohne dass daraus nachtteil entstehen dürfen. manchmal haben ein- oder widersprüche keine aufschiebende wirkung gegenüber der entscheidung manchmal ja. der ein- oder widersrpuch gegen eine entscheidung ist in jedem fall einmal möglich und auch legitim.
dein mann hat doch bestimmt einen schriftlichen bescheid der kasse in dem die rechtsgrundlage der entscheidung das krankengeld zu versagen erhalten? oder haben die die zahlung ohne mitteilung der entscheidungsgründe eingestellt? das ist dann mit sicherheit rechtswidrig.
im SGB V ist die krankenversicherung geregelt und im zweiten teil ab § 44 das krankengeld. ich kann beim besten willen keine rechtsgrundlage finden, die das versagen des krankengeldes aufgrund eines widerspruchs deines mannes hergibt.
nach meiner auffassung wäre das sogar rechtswidrig wenn ein einspruch gegen eine entscheidung sanktioniert wäre. das ist eher die art von diktaturen.
bitte melde dich doch noch einmal.
ich würde wahrscheinlich die kasse wechseln wenn sie rechtswidrige entscheidungen fällt.
lg
atlan

[Nadine]

Hallo lieber Boebi, hallo lieber Atlan,

die AOK stellt das so hin, dass Jürgen nicht an seiner Heilung mitarbeitet, weil er ja nicht den frühstmöglichen Reha Termin wahr genommen hat, den man ihm geboten hat.

Die haben uns angeschrieben, dass Jürgens Dispositionsrecht bezüglich des von ihm gestellten Rehabilitationsantrags eingeschränkt ist.
Ich zitiere:
"Wie Sie Frau xy mitgeteilt haben, möchten Sie dem Aufnahmetermin am 07.04. in der Rehabilitationsklinik nicht nachkommen. Wir bereits telefonisch besprochen, können wir dem nicht zustimmen und verweisen auf das eingeschränkte Dispositionsrecht.
Bitte haben Sie Verständnis, dass wir Ihnen das Krankengeld nach §66 Abs. 2 SGB I und nach §51 SGB V ab dem 07.04.2011 versagen, sollten Sie den Aufnahmetermin in der Rehabilitationsklinik nicht wahrnehmen. Dies gilt bis zur Nachholung der MItwirkungspflicht, das heißt bis die Aufnahme in einer Rehabilitationsklinik stattfindet."

So wie uns die Anwältin gesagt hat, kann die AOK das machen, da sie es ja so hinstellen als ob Jürgen nicht an seiner Genesung mitwirkt.

Wir haben über einen KK Wechsel nachgedacht, waren allerdings der Meinung, dass sich die gesetzlichen KK in solchen Fällen nicht wirklich was schenken, also alle mehr oder weniger gleich reagieren würden.

Wir haben ja auch einen Rentenantrag gestellt (der wird aber erst nach der Reha weiter bearbeitet), und bei Rente braucht man ja dann auch eine Renten-Krankenversicherung. Da hat uns die AOK schon mitgeteilt dass sie Jürgen nicht versichern kann, weil er die vorgeschriebenen Jahre davor nicht ständig eingezahlt hat (er war auch mal selbstständig...). Er könnte sich natürlich freiwillig versichern.
Da wollte ich dann mal bei meiner KK (Techniker) erfragen ob ich ihn mitversichern kann, bin mir aber nicht sicher ob das geht, da er ja Rente beziehen würde und kostenfrei mitversichern geht glaub ich nur wenn der Ehepartner bis 400 Euro verdient. keine Ahnung wie es sich in Sachen Rente belaufen würde.

Bei welcher KK seit ihr, was könnt ihr empfehlen? würdet ihr jetzt einen Wechsel empfehlen?

Wenn man Geld von nem Sozialamt bis zum Antritt der Reha beantragen wollte, wo müsste man sich da hin wenden? Würdet ihr das machen?
Momentan knapsen wir von meinem Geld rum, was uns gerade so rumkommen lässt, aber nicht mehr.

Ich danke euch sehr für eure Hilfe!!

LG Nadine

[Nadine]

Lieber Boebi,

ich habe heute morgen fest an Dich gedacht und ich bin ganz sicher, dass bei Deiner TU Nachsorge alles in Ordnung sein wird!! Ich drück Dir ganz ganz fest die Daumen! Meld Dich doch mal danach.

LG Nadine

[corvus]

Hallo zusammen,

ist eine Weilchen her, daß ich mich gemeldet habe.
Auch habe ich die letzten Beiträge nicht vollständig gelesen, wünsche aber allen hier alles Gute, viel Kraft und eine baldige und vollständige Genesung!

Bei meinem Vater ist alles schlimmer geworden. Die Bestrahlung und Chemo hat den Tumor (laut Ärzten) aufplatzen oder sich verformen lassen, so ganz genau wollte da sich keiner zu äußern. Also ist er nicht einmal kleiner geworden.
Jetzt hat mein Vater einen Luftröhrenschnitt bekommen, welcher, nach meinem und meiner Mutter Empfinden schon im Vorfeld geplant war.
Außerdem wurde gegen die Schwellungen im Gesicht immer Antibiotika oder Cortison verschrieben, aber auch da weiß niemand woher die Schwellung kommt. Sie wandert auch mal von der rechten Wange nach unten und zurück.
Sieht für mich erher nach Wasseransammlung aus...

Nachdem wir uns über die unzureichende Betreuung und den unprofessionellen Behandlungsablauf beschwert hatten, wollte sich der Chefarzt des Krankenhauses, wo mein Vater behandelt wurde in Erlangen nach einer Brachytherapie erkundigen. Jetzt aber soll er wieder nur Chemo bekommen und nicht nach Erlangen. Weil die da auch nichts anderes machen würden, lauft des Arztes hier.
So langsam fange ich an zu verzweifeln und wir kommen uns vor als ob mit dem Leiden nur Geld verdient werden soll.

Da mein Vater meiner Meinung nach zu schwach ist, um eine OP durchzustehen klingt diese Brachytherapie als Alternative ganz gut.
Jetzt werden wir uns auf jeden Fall eine andere Meinung in einer Uni Klinik einholen, was ich ja schon längst machen wollte, nur meine Mutter war da noch Skeptisch

Hat jemand Erfahrung mit der Brachytherapie oder Pekturalen Therapie?

- Welche Klinik wäre da zu empfehlen?
- Wieviele Zweitmeinungen werden denn von der Krankenkasse toleriert?
- Sollte man bei der KK vorher mal anrufen und die Situation schildern?
- Wäre es besser, wenn der Hausarzt sich dann um einen Termin kümmert?

Zur Auswahl stehen die UK Kassel (empfohlen ja von Rainer), Dortmund-Mitte (empfohlen von Chilihead), Aachen oder Münster, die bieten diese Form der Behandlung an, aber nicht unbedingt genau für Zungenkrebs am Zungengrund, so wie ich das auf deren Seiten rausfinden konnte...

Sind mal wieder viele Fragen im Raum und ein langer Text, der hoffentlich noch halbwegs nachvollziehbar ist.

Werde morgen mal bei den Kliniken anrufen und mich erkundigen.

Im Vorfeld schonmaö vielen Dank und einen angenehmen noch sonnig und warmen Frühsommerabend Euch allen.

Alles Gute und viele liebe Grüße
Bernd

[jojomati]

Hallo,

schau dir mal die Homepage der Fachklinik Hornheide in Münster an. Ich glaub diese Klinik könnte dir vielleicht auch weiterhelfen.
Jojomati

[Atlan]

hallo nadine,
danke für die informationen. so wird das ganze ein wenig klarer. ich habe die stellen nachgelesen und muss sagen, ich finde das ganz schön gewagt von der aok. ich stehe mit der aok seit geraumer zeit wegen einer anderen sache auch kriegsfuss und beobachte sie sehr kritisch. euer fall passt da leider! in das schema der aok.
ich finde es sehr gewagt, dass die aok sich sofort auf 66, 2 zu beziehen nur weil dein mann einen widerspruch gegen den Rehaort eingelegt hat.
dein mann kann im momnet nur alg beantragen.
ich würde bei nächster gelegenheit die kasse wechseln. ich bin bei der dak und zahle fleissig zusatzbeitrag werde aber auch bei nächster gelegenheit wechseln wenn z.B die tk weiterhin keine zusatzbeiträge erhebt.
ich würde auf jeden fall alg beantragen. ohne geld kann man doch nicht leben, notfalls die von der aok befohlene reha antreten damit wieder geld fließt. zahlt die aol auch die reha? nicht die drv?


grüsse an alle anderen auch an corvus und jojomati, ich melde mich wieder-
atlan