Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

@all
Melde mich aus Budapest zurück. Diese Osterreise war wunderschön, aber auch wahnsinnig anstrengend. Ich werde jetzt wohl ein paar Tage brauchen, bis ich den normalen Rhythmus wieder finde.
Aber ich kann nur allen empfehlen:
Wenn es finanziell und familiär geht, nehmt euch mal eine "Auszeit".
In der Phase der Krankheit und Rehabilitation voneinander (der Partner leidet in einer intakten Partnerschaft immer mit) und in den "guten" Zeiten miteinander vom Alltagsstress.
@andreas + gesundheit
Kann zwar im Moment zu eurer Problematik nichts beitragen, möchte euch aber dennoch Mut machen.
Hatte 2009 einen Zungengrundtumor (ziemlich mies und inoperabel), der mit einer kombinierten Radio-/Chemotherapie erfolgreich behandelt wurde.
Seither bin tumorfrei.
@elisa
Halte die die Daumen für deine "Neuen". Berichte mal weiter. Bei meinen blättert auch schon der Schmelz ab.

Wünsche euch allen, wunderschöne Ostern gehabt zu haben.
Gruß aus dem bayerisch-schwäbischen Frühsommer
mywu

[Gesundheit]

Hallo BOEBI!

Bielefeld hat eigentlich keine Uni Klinik.... Oder kann ich die im Internet nur nicht finden?

Hat jemand Erfahrungen mit der Uni Klinik Köln in diesem Bereich?

Vieleb Dank für Antworten!!!

[boebi]

Guten morgen Gesundheit,
Entschuldigung, ich meinte auch das Klinikum Bielefeld

http://www.KlinikumBielefeld.de
Denke Bitte an die Nachsorge. Das ist ein ganz wichtiger Faktor.

Gruß
Boebi

[Hilla]

@ Gesundheit,

bei mir wurde ebenfalls wie bei Deiner Mutter ein T1 diagnostiziert. Allerdings jetzt schon zum 3. Mal. Beim 2. Mal (vor 13 Jahren) hat man ein ND mitgemacht, zum Glück war das OK. Jetzt hat man zunächst einmal darauf verzichtet (es wurde aber ein Ultraschall gemacht), ich muss in ein paar Wochen ein MRT machen und dann wird weiter entschieden.
Mir wurde gesagt, dass man mein Karzinom nicht bei einer MRT oder CT-Untersuchung hätte sehen können. Das haben mir mehrere Ärzte unabhänig voneinander bestätigt.
Mich hat in den ersten Jahren ein Kiefernchirug, dann ein HNO-Arzt operiert und behandelt. Ich war gleichzeitig bei beiden Ärzten in Behandlung. So habe ich immer 2 Meinungen gehört. Jetzt bin ich nur noch bei einem kompetenten HNO-Arzt.
Bei der letzten OP und vor 2 Jahren wurde ein Laser eingesetzt. Der HNO-Prof erklärte mir, dass mit einem Laser genauer geschnitten werden kann und die Stellen besser heilen. Bei mir wurde ebenfalls ein "Sicherheitsabstand" eingehalten.
Nach der letzten OP habe ich noch leichte Sprachprobleme (das gibt sich hoffentlich noch) und das Essen fängt jetzt, nach 4 Wochen so langsam an zu schmecken.
Bei der Auswahl der Klinik kann ich boebi zustimmen. Ich muss jetzt wöchentlich zur Nachsorge und das noch einige Zeit.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und wünsche Deiner Mutter viel Kraft und alles Gute.

@Andreas
Für Deine bevorstehende OP wünsche ich Dir viel Kraft und Mut. Ich glaube, es ist völlig normal, dass bei einer solchen Diagnose viele Fragen aufkommen. Vielleicht findest Du im Forum einige Antworten. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass ich hier das Gefühl habe, verstanden zu werden. Bis vor ein paar Jahren wusste ich gar nicht, dass es so eine Krankeit gibt.

@ all
Drückt mir die Daumen, dass ich vielleicht ab nächster Woche wieder arbeiten darf.........

Sonnige Grüße
Hilla

[Elisasgirl]

Hallo @all, hoffe, ihr hattet genauso schöne Feiertage wie wir, war noch Geburtstag von Männe, Wetter wie im Sommer, haben im Garten Party gemacht bis abends um 9 (wie im Sommer, nur ohne Wespen ...)

@mywu, am 5.5. Röntgen mit Bohrschablone, am 23.05. Implantate. Angesetzt ca. 2 h für alle 6. Er (mein wunderschöner Implantologe ) hat mich gefragt, ob auf einmal oder einmal Ober- und einmal Unterkiefer, hab ich gesagt:"Nachdem Sie mir damals 19 Stück in einer halben Stunde ohne Betäubung gezogen haben, werden Sie´s wohl auf die Reihe kriegen, 6 Stück einzubauen, ohne dass ich kollabiere" ... Gelächter ob meines Galgenhumors war gross ... klar, die Bande hat ja auch gut lachen: 1. tuts bei ihnen nicht weh und 2. verdienen sie auch nicht schlecht Geld dran ...

@Gesundheit:
ich wurde Anfang Juni 2008 an einem T1 rechter Zungenrand nur 1 Tag nach der endgültigen Diagnose operiert. (Ich war zum 1.Mal deshalb beim Doc um den 20.Mai) Bei mir wurde gelasert. Lymphknoten waren zwar nicht betroffen, wurden aber sicherheitshalber rechts teilweise entfernt. Dabei stellte sich heraus, dass (mein laienhaftes Verständnis) die Lymphknoten selber zwar "sauber" waren, aber in der Lymphbahn Krebszellen entdeckt wurden. Frag mich jetzt nicht, was das bedeuten soll; ich reime mir das heute so zusammen, dass die brutale Biopsie 5 Tage vorher (das ganze sichtbare "Ding" wurde 1 Woche vorher ohne Vorwarnung "abgezwickt", ich hätte es vor Schreck fast verschluckt) irgendwas freigesetzt hat, das seitdem in meiner Lymphbahn rumkreiselte).

Kurz und gut: 1 Woche nach dem "Abzwicken" lag ich auf dem Tisch, (in einer HNO-Klinik), ca. 4 h OP. Die ersten 2 oder 3 Tage konnte ich natürlich (sehr zur Freude meines Herzallerliebsten) nicht oder nur sehr unartikuliert reden, aber das ging relativ flott wieder aufwärts, vor allem wohl auch deswegen, weil a: im Krankenhaus keine Rücksicht auf irgendwelche Befindlichkeiten genommen wurde und b: keiner meine Sauklaue lesen konnte ...
Bei der 1. ausserstationären Nachuntersuchung wurde mir geraten, aufgrund meines Alters, eine Strahlentherapie in Betracht zu ziehen, was ich dann ab Juli 2008 - Anfang August auch gemacht habe.
Na gut, ein Spaziergang direkt war die Bestrahlung nicht, aber ich habe sie ambulant gemacht, bin jeden Tag selber hingefahren, dann wieder heim (ich war immer gleich früh um 8 da, ca. 5 min warten, ca. 20 min Behandlung (mit Aus- und Anziehen) ... und schon war "der Käs´gegessen".
Die letzten 14 Tage hatte ich auch ein paar Probleme mit dem Schlucken (man kann sich das in etwa vorstellen wie einen Sonnenbrand in Mund/Hals), konnte mich aber mit Rührei, Sahne, Cremetorte gut über Wasser halten (30 Bestrahlungen). Dazu möcht ich aber sagen, dass JEDER auf die Behandlung anders reagiert: ich habe auch Patienten gesehen, denen es wesentlich elender ging als mir.
Während der Bestrahlung habe ich etwa 16 kg abgenommen (von ca. 62 kg auf ca. 46 kg) abgenommen, war da aber nicht sonderlich bös drüber, da ich schon immer meine 50 kg wieder haben wollte ...
Ebenfalls während der Bestrahlung ging mein Geschmackssinn flöten und ein Teil meiner Haare am unteren Hinterkopf. Denk Dir eine Linie unter der Nase runderum ...
Meine Haut am Hals (aussen) hatte mittleren Sonnenbrand, da ich aber ohnehin ein dunkler Typ bin, war das bei mir nicht sonderlich schlimm. Ich habe auf Anraten von jemandem in der Apothe sauteure Aloe Vera (pures Gel) besorgt und immer fleissig gecremt und siehe da: heute ist von meiner Narbe (von der Gurgel bis zum Ohr) kaum noch was zu sehen.
Alle Ärzte hatten mir prophezeit, dass weder die Haare noch der Geschmackssinn wieder kämen. Gelogen. Zumindest bei mir. Hat zwar ein wenig gedauert, aber sowohl die Haare als auch der Geschmackssinn sind wieder da. Nur bin ich heute, fast 3 Jahre danach immer noch etwas empfindlich, was Säure betrifft (Obst, Wein, Kohlensäure)

Relativ lange Zeit nach der Bestrahlung begannen allerdings, meine Zähne sich aufzulösen, eindeutiger Strahlenkaries. Deshalb bin ich jetzt in Behandlung wegen Implanten, die am 23.05., fast auf den Tag genau (05.06.2008) 3 Jahre später gesetzt werden sollen.

Aber: das ist nur MEINE Geschichte. Gerade bei unserer Krankheit kann man nichts, aber auch gar nichts verallgemeinern. Ich habe das alles jetzt auch nur aufgeschrieben, weil Du Erfahrungen haben wolltest.
Zusammenfassend:
1.Jeder erlebt es anders.
2. Es ist KEIN Spaziergang.
3. und absolut wichtig: ES IST ZU SCHAFFEN!

Herzliche Grüsse
Elisa
PS: Die Zahnziehaktion passierte damals natürlich NICHT Ohne Betäubung! Ich hatte damals an eine Vollnarkose gedacht, die mein Halbgott in Grün kathegorisch (?) abgelehnt hatte mit der Begründung: "Bis Sie mir eingeschlafen sind sind die Zähne draussen"

[Atlan]

hallo andreas,
ich bin mittlerweile sieben jahre rezidivfrei und hatte einen t1. mir ist klar, dass das bei einem t3 anders aussieht. das wichtigste ist jetzt für dich die aufklärung durch deinen behandelnden arzt. der kann dir genau sagen, was nach der op sein wird.es wird sicherlich kein leichter gang für dich werden. aber du kannst dir hier jederzeit hilfe holen. ich bin sehr froh darüber, dass dieses forum existiert. als ich 2004 krank wurde gab es die informationen hier noch gar nicht und man war auf s ich alleine gestellt.

hallo gesundheit,
die operation sollte auf jeden fall von einen hno oder mkg-arzt gemacht werden. ich persönlich bevorzuge einen hno-arzt, aber egal. und die op muss stationär gemacht werden.
in diesem zusammenhang ist mit laserbehandlung die entfernung des tumors mitttels eines laserskalpells gemeint. dabei erfolgt gleichzeitg eine blutstillung im gewebe.

liebe grüsse
euer atlan
und natürlich auch liebe grüsse an alles anderen.