Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hier nochmal die wichtigsten links für euch
1. das manual kopf-hals-tumore des tumorzentrums münchen:
http://www.tumorzentrum-muenchen.de/...h/manuale.html

2. Leitlinie S2 Karzinome des oberen aerodigestivtraktes:
www.krebsgesellschaft.de/download/11_b_01.pdf

3. Versorgungsmedizin-Verordnung:
www.bmas.de

[Atlan]

der link zur krebsgesellschaft ist falsch:

er lautet so:

www.krebsgesellschaft.de/download/ll_b_01.pdf

am anfang des dokumententitels stehen zwei kleine L, denke ich

gruß
atlan

[Gesundheit]

Liebe Hilla, liebe Elisa!

Vielen lieben Dank für eure Antworten....und damit für den Erfahrungsbericht... Wirklich klasse, dass es einen solchen Erfahrungsaustausch gibt...Ich finde toll, dass ihr so gut durchhaltet und sende euch auf diesem Wege weiterhin eine riesen Portion Kraft!

Ich habe mit meiner Mutter am Fr einen Termin und bin dann wirklich gespannt, was die sagen werden!? Wichtig erscheint uns vor allem, dass schnell operiert wird!!!

Ganz herzliche Grüße!!!

[Nadine]

Hallo Gesundheit,

mein Mann erkrankte im Herbst 2008 zum ersten Mal mit Zungenkrebs, auch am linken Zungenrand und die damalige OP war ähnlich wie bei Deiner Mama geplant ist, Tumor weitläufig ins Gesunde operativ entfernen und die Lymphen rechts und links ausräumen. Ist wie alle anderen schon geschrieben haben, die können über CT nicht erkennen ob die Lymphen befallen sind oder nicht, also müssen die einfach entfernt werden um auf Nummer Sicher zu gehen. Man muss das auch so sehen dass wenn der Tumor streut dann sind die Lymphen eins der nächsten Stellen....
Jedenfalls waren seine Einschränkungen nach der OP noch im Rahmen. Seine Speicheldrüsen vorne an der Zungenspitze sind dadurch leider auch weg, daran muss man sich gewöhnen, man trinkt dann mehr zum essen weil die natürliche Speichelproduktion eingeschränkt ist, man hat auch eigentlich immer Wasser dabei wenn man unterwegs ist.
Ohne die Lymphen schwillt das Gesicht je nach Wetterlage manchmal etwas an, aber sowas gibt sich über die Monate etwas da die Lymphflüssigkeit sich andere Wege sucht, um abzulaufen, aber wie gesagt der Körper braucht dafür bissl Zeit.
Ansonsten kann man, sofern es bei dieser "Menge" an Entfernung wie es bei Deiner Mutter geplant ist, nach einer Zeit wieder relativ normal sprechen, Logopädie ist immer sehr empfehlenswert und auch jemand der Erfahrung mit solchen Patienten hat, da die meisten Logopäden eben mit Kindern arbeiten. Aber das wird alles wieder.

Ja, ansonsten, wie will man sich vorbereiten? Ich kann Dir natürlich sehr empfehlen Dir diesen Tread überwiegend mal durchzulesen, der beantwortet ja mittlerweile bald alle Fragen.
Sie wird direkt nach der OP sehr geschwächt sein, die Patienten sind dadurch dass an dieser Stelle operiert wurde äußerst eingeschränkt, mein Mann konnte z.B. nicht mal den Kopf selber heben. Block und Stift sind für die ersten Tage empfehlenswert da gar nicht gesprochen werden kann, die Zunge schwillt ganz arg an und da geht gar nichts. Ernährung über Sonde über die Nase....

Frag einfach was Du noch wissen willst. Im Hinblick auf Kinik kann ich zu eurer Region nicht viel sagen da wir aus BaWü sind. Allerdings sind wir auch in der Mund-und Kieferchirugie.

Du bist nicht alleine!!
LG Nadine

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Guten Morgen euch allen ...
@Gesundheit: was ich noch vergessen habe: ich hatte (wie alle hier) arge Probleme mit der Speichelbildung (nach der Bestrahlung). Ich habe mich mit einer kleinen Selters beholfen, die immer dabei war. Dank der heute modernen grossen Handtaschen kein Thema ...
Seit gut einem Jahr ist auch die unnötig geworden. Soll heissen, meine Speicheldrüsen haben ihre Arbeit weitestgehend wieder aufgenommen.

Mit den allerbesten Wünschen
Elisa

[Gesundheit]

Liebe Elisa!

Vielen Dank für die Info! Bislang war von einer Bestrahlung ja nicht die Rede, ich hoffe, dass es dabei bleibt!

Aber nun heißt es Morgen erst einmal Abwarten...Ich hoffe sehr auf einen baldigen Termin für die OP!!!

Euch allen ganz liebe Grüße!!!

[mywu]

@Gesundheit
Ich halte morgen und in den kommenden Tagen der Auswertung alle verfügbaren Daumen. Wie Elisa schon geschrieben hat: Selbst eine Bestrahlung ist machbar, eine Chemo dank der tollen Medikamente auch (ich hatte 40 davon + 3 Chemo). Kann deine Mutter die Forumbeiträge selber lesen? Wäre vielleicht zum Mutmachen ganz gut.
Das Problem mit dem Speichel wird eigentlich erst nachts richtig lästig. Tagsüber kann man vorbeugen, aber nachts? Die gängigen Sprays und Spülungen greifen den ohnehin schon geschundenen Zahnschmelz an. Mein HNO hat mir jetzt ein Vitamin-E-Präparat verschrieben. Muss ich aber erst einmal testen. Erfahrungsbericht folgt.
@all
Wer weiß was über CrazyProf? Auf seiner normalen E-mail-Adresse reagiert er nicht. Mache mir echt Sorgen!
Gruß und beste Wünsche an alle,
mywu

[Elisasgirl]

Guten Morgen euch allen und einen guten Tag ...
@Gesundheit: wegen der Bestrahlung: nachdem alle Untersuchungen "durch" waren, meinte der Professor zu mir, er würde mir raten, die Strahlentherapie zu machen aufgrund meines relativ (hihihi) jungen Alters ... Nur so könne man eventuell vorhandene Microkrebszellen (wie auch immer) vernichten. Naja, ich hab mir dann gesagt, lieber die damit verbundenen Maläsken in Kauf nehmen, als nächstes Jahr vielleicht nimmer da zu sein ...
Aber das ist, wie so vieles bei unserer Krankheit eine Frage der eigenen Entscheidung und wirklich raten kann man wohl nicht.
Ich drück auf jeden Fall ganz heftig die Daumen ...
Liebe Grüsse
Elisa

[Gesundheit]

Liebes Forum!
Schon jetzt vielen Dank fürs Daumen drücken und bitte weiter feste drücken!!!
Der Termin heute verlief sehr gut, in 2 Wochen ist die OP angesetzt!
Nächste Wochen kommen nun die Routineuntersuchungen im KH, die werden hoffentlich ohne Befund sein. Da heißt es nun noch einmal Daumen drücken. Wie war das eigentlich bei Euch? Man hat ja schon ein wenig Sorge, wenn der ganze Körper durchleuchtet wird...

@mywu: meine Mama könnte schon ins Forum, aber ich glaube, sie verdrängt die möglichen Nebenwirkungen etc noch...was ich auch für besser halte. Sie stellt gerade alles um; gesunde Ernährung, kein Rauchen mehr, kein Cafe....Wahnsinn! Also eher sich auf sich konzentrieren und nicht verrückt machen!

@mywu&Elisa: der Arzt meinte, Bestrahlung würde nur erfolgen, insofern in den Lymphknoten was wäre. Ob die (nur auf einer Seite) rausgenommen werden, wird noch geklärt!

Bin schrecklich aufgeregt! Aber Mama wird das schaffen!!!!! Die Gesundheit wird siegen....

Ich wünsche Euch allein ein wunderschönes Wochenende und schon jetzt einen klasse Start in den ersten Mai!