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  #3961  
Alt 27.04.2011, 17:02
Mar_tin Mar_tin ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo. Mein Name ist Martin. Ich bin 45 Jahre alt. Im Januar 2008 wurde ich in der MKG der Universitätsklinik Mainz an einem Plattenepithelkarzinom operiert. Dabei wurde mir der rechte Gaumen, der Kieferknochen und teile der Kiefernhöhle entfernt. Auch acht Lymphknoten wurden entnommen die aber nicht befallen waren. Nach drei Wochen Magensonde etc. habe ich die Klinik verlassen. Das schlimmste war die anschließende kombinierte Strahlen- und Chemotherapie. Nach ca. 3 Wochen konnte ich nichts mehr Essen und Trinken. Der Mund und Rachenraum wurde durch diese notwendige Therapie dermaßen geschädigt, dass eine Ernährung zur Höllenqual wurde. Das ganze zog sich über insgsamt 8 Wochen in denen ich über 20 kg Gewicht verloren hatte. Ohne meine Familie hätte ich diese Zeit sicherlich nur schwer oder gar nicht überstanden. Im Anschluss war ich 4 Wochen in Reha was meinem Geist und meinem Körper sehr zu Gute kam. Da wurde wieder ein Mensch aus mir gemacht.
Eine Prothese verschließt jetzt meinen Gaumen, so dass ich mittlerweile sehr
gut durchs Leben komme.
Mein Motto: Kämpfen, Glauben und den Ärzten vertrauen.
Liebe Grüße Martin
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  #3962  
Alt 07.05.2011, 11:13
Benutzerbild von jesse58
jesse58 jesse58 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo
Allen ein Sorgenfreies Wochend und alles Gute aus Iserlohn.
Mir geht es immer noch gut was ich auch von Euch hoffe .Allen die noch alles vor sich haben toi toi toi.
Liebe Grüße
jesse58
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  #3963  
Alt 16.05.2011, 10:10
Tina M Tina M ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Ein liebes Hallo an alle,

ich möchte mich mal wieder zu Wort melden.
Ich habe lange nicht mehr geschrieben aber immer mitgelesen.

Nun gibt es bei und leider schlechte Neuigkeiten.
Verlasst euch nie nur auf die normale Tumornachsorge.Bei meiner Mutter war die Letzte am 28.04.2011, da war alles gut.
Nun wissen wir sie wir sterben.
Alles begann mit einer Mittelohrentzündung, darauf folgte eine Lähmung der linken Gesichtshälfte , dann CT und die schreckliche Wahrheit.
Meine Mutter hat ein Rezidiv, ausgeheng vom linken Ohr bis in die Schädelgrube reichend.

Ich habe das alles noch nicht richtig begriffen , wie wird es sein ?
Was kann ich tun ?
So viele fragen .


Viele liebe Grüße
eine traurige Tina
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  #3964  
Alt 19.05.2011, 14:33
Reinhard W. Reinhard W. ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Tina,

nach so vielen positiven und erfreulichen Meldungen in diesem Forum macht Deine Mitteilung betroffen und traurig. Ich fühle mich hilflos. Wahrscheinlich haben sich die Menschen in meinem Umfeld während meiner akuten Phase ebenso gefühlt.

Ist diese niederschmetternde Diagnose absolut eindeutig? Gibt es keine Hoffnung? Hör nicht auf nach weiteren Wegen zu suchen - sei es bei anderen Ärzten oder auch in der Naturheilkunde. "Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren."

Wie immer es weiter geht, ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft.

Beste Grüße und Wünsche auch an alle anderen im Netz

Reinhard
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  #3965  
Alt 20.05.2011, 12:00
mimata mimata ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo,bin 45 Jahre alt,hab auch ein Tonsillenkarzinom (cT2 N2b cM0).Am letzten Mittwoch sollte ich eine PEG bekommen,war auch schon auf der Station,habe dann aber abgelehnt,bin am überlegen ob ich überhaupt die Strahlen/Chemotherapie machen soll,eine Antikörpertherapie soll auch noch hinzukommen.
am 25.5 und 30.5 habe ich 2 Zahnarzttermine,die werde ich auf jeden Fall wahrnehmen.
Die vielen Nebenwirkungen schrecken mich ab,ich seh einfach keine Lebensqualität mehr,wenn man nicht schlucken kann,der Geschmacksnerv verloren geht,man sich übr eine Sonde ernähren muß usw.
Dazu kommt das ich Herzkrank bin,erst im letzten Jahr 2 Herzinfarkte hatte.Bis zum 26.5 soll ich mich nun entscheiden,ob ich die Magensonde legen lasse,denn über die Venen gehts gar nicht,die sind viel zu schlecht.
werde mir weiter die Seiten beim Tonsillenkarzinom Forum durchlesen und mich dann entscheiden,morgen bin ich bei meinen Eltern und werde ihnen sagen,das ich höchstwahrscheinlich keine Therapie machen werde.
Meine Angst ist einfach zu groß und ich möchte nicht das meine Kinder (6 und 10)mitbekommen,das ihr Vater nichts mehr machen kann.

Grüße an alle und ich zieh den Hut vor denen die das alles durchstehen und durchgestanden haben

Micha
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  #3966  
Alt 22.05.2011, 10:52
Reinhard W. Reinhard W. ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Micha,

sorry, wenn ich mich schon wieder als erster melde. Aber wenn mich der Beitrag von Tina betroffen und traurig gemacht hat, dann regt mich Deiner nur noch auf. Die von Dir genannte Tumor-Klassifikation beinhaltet ja schon Lymphknotenbefall. Welche Chancen hast Du denn ohne Therapie? Willst Du wirklich in diesem Alter schon aufgeben?

Gewiss, Deine Krankheitsgeschichte ist nicht gerade erfreulich. Aber es gibt doch einen Weg! Und Du hast eine Verantwortung; auch und vor allem Deiner Familie gegenüber. Also: Lass das Gejammer über den schweren Weg und konzetriere Dich lieber auf das Ziel! Und dass das Leben nach einer solchen Krankheit noch mehr Freude machen kann als vorher, das hast Du in diesem Forum ja wohl schon mitbekommen.

Allen einen schönen Sonntag

Reinhard
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  #3967  
Alt 22.05.2011, 23:37
Benutzerbild von frauvonandreas
frauvonandreas frauvonandreas ist offline
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Ort: Merseburg / Sachsen-Anhalt
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Tina,
sicher geht es mir wie allen Anderen, die Deinen letzten Beitrag gelesen haben. Ich bin einfach nur schockiert und entsetzt und furchtbar traurig. Sollte es wirklich gar keine Hilfe mehr geben ?
Fühl Dich mal ganz doll gedrückt

Hallo Micha,
also ich kann mich da Reinhard nur anschließen ! Willst Du wirklich so kampflos aufgeben ? Mensch, da muß man halt durch ! Wird doch auch wieder besser ! Ich hoffe Du überlegst es Dir gut !

Ich wünsche Euch Allen einen guten Start in die neue Woche
liebe Grüße
Carola
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  #3968  
Alt 23.05.2011, 07:45
mimata mimata ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo,erstmal danke für die Antworten,wollte keinen aufregen,hab nur über meine Ängste geschrieben.
Was die Verantwortung meiner Familie gegenüber betrifft,hab ich ich eigentlich in meinem Beitrag schon geschrieben
Meine Angst ist einfach zu groß und ich möchte nicht das meine Kinder (6 und 10)mitbekommen,das ihr Vater nichts mehr machen kann
ich glaube auch nicht,das Angst was mit jammern zu tun hat.Wenn das mit meiner Herzkrankheit nicht wäre,wäre die Entscheidung auch leichter,aber jeder OP Eingriff bedeutet für mich erhöhte Gefahr.Deshalb wäge ich ab.Ich denke auch,man sollte jede Entscheidung die jemand trifft,akzeptieren und ihm nicht unterstellen,er jammert und stiehlt sich aus der Verantwortung.
Ich hoffe ich bin keinem zu nahe getreten.

Nachtrag:Nach einem sehr langem Gespräch mit meiner Familie ,werde ich mir zumindest erstmal die Magensonde legen lassen.

Wünsche allen eine schöne Woche

Micha
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  #3969  
Alt 23.05.2011, 08:32
Tina M Tina M ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Micha,

ich glaube dir , dass du Angst hast.
Du must für dich entscheiden , was das Richtige ist, aber solange es Hoffnung gibt , solltest du nicht aufgeben.

Bei deiner Diagnose ist nichts verloren.
Gerade auf die Antikörpertherapie spricht ein Tonsillenkarzinom gut an.

Meine Mutter hatte 2007 auch eine kombinierte Radiochemetherapie. Bis heute ist die Tonsille frei von Krebs. Das Rezidiv ist nicht an der Tonsille , sondern hinter dem Ohr.Das muß nicht bei jedem so sein.


Du hast gute Chancen , besprich dich mit deiner Familie und gib nicht auf.

Ich wünsche dir alles gute

Tina
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  #3970  
Alt 23.05.2011, 10:33
mimata mimata ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Tina,danke für die schnelle Antwort,zuerst das mit Deiner Mutter tut mir leid,mir tut es weh wenn ich sowas lesen muß.
Habe gestern den ganzen Tag,die ganze Nacht und heute früh über meine Situation nachgedacht und mich entschieden die ganze Prozedur mitzumachen,solange es geht.
Meiner Frau werde ich es nachher sagen,wenn sie von der Arbeit kommt.Mein Vater,der selber Krebs hat(Knochenmark)sagte ich solls wenigstens versuchen.Er und meine Mutter hätten es aber auch verstanden,wenn ich keine Therapie machen würde.Meine Geschwister und Freunde wissen noch nichts von meiner Krankheit,höchstens andeutungsweise von meiner Frau.Es ist auch irgendwie noch nicht im Kopf drin,wie schwer die Krankheit ist,versuche alles,was damit zusammenhängt zu verdrängen (Kuddelmuddel im Kopf).Von meiner Frau der Vater,verstarb vor 5 Jahren an Krebs (Lymphen) im selben Klinikum,wo ich jetzt bin.Am Donnerstag erst mal die Magensonde,und dann mal sehen,wie es weitergeht.
Habe im Moment starke Schluckbeschwerden und es hat noch nicht mal die Therapie angefangen.
Eben noch mal alles gelesen,so ein Durcheinander,in der Schule hätte ich dafür ne 4 bekommen.
Eine schöne sonnige Woche
Micha
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  #3971  
Alt 23.05.2011, 14:52
Tina M Tina M ist offline
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Beiträge: 184
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Micha,

es ist doch normal , dass du erst einmal alles sacken lassen mußt.
Dein Weg wird schwer , aber es lohnt sich.
Du bist noch so jung, du hast bestimmt eine tolle Familie , dafür lohnt sich der Kampf.

Wenn du Hilfe brauchst , schreib es dir hier von der Seele, es sind hier so viele liebe Menschen , die dir immer zuhören und versuchen werden dir zu helfen.

Also , auf in den Kampf .


Alles liebe Tina
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  #3972  
Alt 24.05.2011, 08:40
Reinhard W. Reinhard W. ist offline
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Beiträge: 80
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Micha,

geht doch! Ich wollte Dir wirklich nicht zu nahe treten oder Dich gar beleidigen. Mit ging es nur darum, dass Du Deine Chance - wie groß sie auch sein mag - nicht leichtfertig vergibst.

Meine beiden Töchter sind schon erwachsen. Gleich nach der OP - mit geschwollenem Kopf, geflickten Hals, Schlauch in der Nase, Tracheostoma und "sprachlos" - wollte ich auch nicht so von ihnen gesehen werden. Sie haben dann meiner Frau Briefe und Fotos mitgegeben, meine Lieblingslieder auf CD gebrannt. Später, als ich aus der Strahlenklinik entlassen wurde, haben sie zuhause das Wohnzimmer mir Girlanden und Willkommen-Schildern geschmückt. Die gleiche Botschaft hatten sie auf ihre T-Shirts gemalt. Selbst der Hund hatte so ein T-Shirt an. Für solche Momente lohnt es sich, diesen Weg durchzustehen.

Also, toi, toi, toi .. und lass Dir nicht beim ersten Gegenwind den Schneid abkaufen.

Herzliche Grüße an alle

Reinhard

Geändert von Reinhard W. (24.05.2011 um 17:34 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #3973  
Alt 24.05.2011, 22:35
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frauvonandreas frauvonandreas ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Micha,
schön das Du Dich besonnen hast ! Es ist ganz sicher der richtige Weg auch wenn er ganz schön steinig ist ! Weißt du, als ich 2007 die Diagnose Tonsillenkarzinom bekam, ging es mir wie Dir jetzt, alles lief ab wie in einem Film für mich. Ich habe es gar nicht richtig realisiert und bin aber dadurch ziemlich ruhig geblieben. Wahrscheinlich reiner Selbstschutz ! Meine Familie stand immer hinter mir und Freunde auch. Heute geht es mir wirklich gut, naja, mit ein paar kleinen Einschränkungen muß ich oder eigendlich müßte es heißen, darf ich leben, aber das ist schon okay,damit komm ich gut zurecht.
Ich wünsche Dir, daß alles gut über die Bühne läuft und Du schnell wieder auf die Beine kommst !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola
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  #3974  
Alt 25.05.2011, 10:21
mimata mimata ist offline
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Ort: Land Brandenburg
Beiträge: 10
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Danke euch allen für den Zuspruch,gehe gleich zum Zahnarzt um meine ersten 3 Stunden mich da quälen zu lassen,Morgen gehts dann ins KH ,Magensonde legen,meine Frau kommt mit,kann sie dann auch nochmal mit der Strahlenärztin sprechen und wenn alles gut geht,bin ich am Freitag wieder zu Hause,dann nochmal Dienstag Zahnarzt und dann gehts wohl ab dem 6.6 los.
Werde heute noch ein bischen im Forum lesen,bin ja erst auf Seite 71.
Hab mal noch ne Frage,ich rauche immer noch,schaff es einfach nicht aufzuhören,bin über jeden Tip dankbar,wer hat Erfahrungen damit?Jetzt aber bitte nicht kommen,das es schädlich ist usw.,das weiß ich ja alles selbst.Hab eigentlich noch 1000 Fragen,aber im Moment schwirrt alles nur so durch meine Omme.
Liebe Grüße aus Fredersorf bei Berlin
Micha
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  #3975  
Alt 26.05.2011, 19:47
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frauvonandreas frauvonandreas ist offline
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Lächeln AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Micha,
tja das elende Rauchen ! Ich hätt auch nicht freiwillig aufgehört ,aber ich lag 6 Wochen (mit kleinen Unterbrechungen ) im Krankenhaus und nach der OP war mit rauchen eh nix drin und dann die Bestrahlung da waren die Mundschleimhäute auch doll angegriffen da war auch nichts mit rauchen. So und ich hab auch nicht wieder angefangen.Ach ja, und es hat mir irgendwie garnichts ausgemacht und heute interessiert mich auch nicht wenn jemand neben mir raucht. Ich drück Dir die Daumen, daß es Dir genau so leicht fällt ! Wirst Du eigendlich operiert ?
Forum lesen ist schon mal gut da bekommst Du viele Infos die Dir die ganze Sache erleichtern ! Und wenn sich Deine 1000 Fragen in Deinem Kopf formatiert haben, dann schreib sie einfach hier rein , irgend einer antwortet Dir garantiert !

Viel Glück !
Liebe Grüße Carola
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