Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

boebi,
ich drücke auch, dass weißt du.

so aber nun noch einmal: die rehaeinrichtung wird von der drv oder der kk bestimmt, so steht es im gesetzt. man darf wünsche äußern, die aber nicht berücksichtig werden müssen.
in dem bescheid, in dem die reha mitgelteilt wird, dürfte es demnach gar kein widerspruchshinweis oder recht geben? also es wird gar nicht drauf hingewiesen, dass man gegen den bescheid widerspruch einlegen kann? gehe ich richtig in dieser annahme. dann hättest du boebi eine gute kk, wenn die einen gewissen ermessensspielraum ausspielt und dir da kg weiterzahlt. in nadins fall - txpisch aok.
ein andere fall läge vor, wenn die einrichtung gänzlich ungeeignet ist, aber wird den ein hno-tumor in eine orthopädie gelegt, das macht eigentlich keinen sinn, nicht einmal für die aok. die frage ist ob das, wäre es so, dann jusitiabel wäre. spannend - aber euch nützt es nichts- leider.
wir hängen hier fest. vor allem weil ihr unter druck seid wegen des geldes.
lg atlan

[boebi]

Einen guten Morgen nach der TU an alle,

Nadine/Atlan: Das Daumendrücken hat genützt. Keine Veränderung an der kritischen Stelle. Also kein Handlungsbedarf für mich. Nächste TU in drei Monaten.
Ich bin seit Ewigkeiten in der TK und immer zufrieden gewesen. Die Hilfestellungen und Beratungen sind hier bei uns vor Ort sehr gut. Vor allem die Rehaberatung ist hervorragend. Die kommen sogar ins Haus. Das geschieht natürlich auch aus eigennutzt, trotzdem.
Die Rehaanstalt, die ich abgelehnt hatte war die „psychosomatische“ im Teutoburger Wald. Ich hatte sofort nach dem Bescheid mit der TK gesprochen und die sah auch keinen Sinn in der Reha. Es ging schließlich um „Reha vor Rente“. Es ist vielleicht alles etwas unglücklich bei Dir Nadine gelaufen und die Fronten scheinen ziemlich verhärtet zu sein. Ich würde doch nochmal ein persönliches Gespräch mit sämtlichen Unterlagen führen.
Einen schönen Tag wünscht Euch ein zufriedener
Boebi

[Nadine]

Hallo lieber Atlan, hallo lieber Boebi,

nachdem wir die Reha zusammen mit der AOK Tante vom Sozialen Dienst beantragt haben, kam der positive Bescheid von der Rentenversicherung, dass er auf Reha gehen darf, und zwar in die Klinik Dobel im Schwarzwald. Die Dobel Klinik hat in ihrem Briefkopf "Innere Medizin, Neurologie, Orthopädie" stehen. Die machen aber auch Onkologie. In dem Bescheid von der Rentenversicherung wird allerdings auf das Widerspruchsrecht hingewiesen...

Wir haben dann mit der Dame vom Sozialen Dienst der AOK gesprochen und ihnen mitgeteilt, dass die Sonneneck Klinik auf Föhr sich auf Mund/Kiefer spezialisiert hat und Jürgen sicher besser helfen kann, als allgemeine Onkologie.
Dummerweise hatte Dobel noch in der darauffolgenden Woche einen Aufnahmetermin frei.... Also hat die AOK dort angerufen und gefragt, ob die schonmal Zungenkrebs hatten, und siehe da, die hatten auch schonmal nen Patienten mit Zungenkrebs. Also wollte die AOK, dass Jürgen dort hingeht. Er hat aber gesagt, ich habe ein Recht auf Widerspruch, und davon mache ich auch Gebrauch. Daraufhin haben die uns dann erst mündlich mitgeteilt, dass sie die KK Geld Zahlung bis zum Reha Antritt einstellen und danach auch schriftlich.

Lustigerweise wurde Jürgens Widerspruch von der Rentenversicherung ja zugestimmt, und er darf ja jetzt nach Sonneneck. Also hat er dann mit seiner Begründung im Widerspruch ja doch Recht gehabt, was auch die AOK so sehen sollte...

Nun stellt sich halt die Frage, ob man nochmal nen anderen Anwalt aufsuchen sollte? Mit der AOK sprechen bringt gar nichts... ich hab am Dienstag nen Auszahlschein vorbei gebracht, weil er von Anfang April noch 3 Tage bezahlt bekommt, da hat die mich gleich angeschnautzt "sie wissen doch dass er kein Krankengeld erhält"...

Wenn er ALG beantragen will könnt ich mir halt vorstellen dass die auf dem Arbeitsamt sagen, nö wieso Sie müssten doch Krankengeld bekommen?

Da wir momentan nur von meinem Geld leben, ist der Geldbeutel dünn und mit nem neuen Anwalt bin ich schwer am überlegen, vor allem weil man im Sozialrecht selber zahlen muss, außer es geht vor Gericht, dann würde die Rechtsschutz ab da übernehmen...

Ihr seit echt eine tolle Hilfe, vielen vielen Dank!!

Und Boebi, ich bin sehr froh dass bei Dir alles ok ist, das ist super!!

LG Nadine

[Atlan]

hallo boebi,
super toll, das ist eine richtig gute nachricht.

nadine,
jetzt wird die sache klarer. also gibt es doch ein widerspruchsrecht. und echt - die drv hat dem sogar entsprochen. das ist toll. glückwunsch. nur doch man kann ohne geld nicht leben. welcher sachbearbeiter hat denn da nun überreagiert? vielleicht lohnt sich doch noch ein gespräch mit einem höher gestellten mitarbeiter oder dienststellenleiter?
wechseln würde ich trotzdem bei nächster gelegenheit. wir versicherte sind keine bittsteller.

denkt auch an die jetzt laufenden sozialwahlen. jetzt sind die die sich wählen lassen wollen noch guter stimmung. evt. man einen kandidaten anmailen und auf den vorgang hinweisen.

liebe grüsse
atlan

[Hilla]

Hallo boebi, ich wusste dass daumendrücken hilft , ich freue mich für Dich.

Hallo Atlan, hallo Nadine,
ich habe nicht viel (eigentlich noch weniger ) Ahnung von Krankenkassen, Rentenversicherung usw. Es ist unglaublich, was sich die AOK leistet. Leider kann ich Dir nicht weiterhelfen aber ich glaube, dass die AOK einen Krankenkassenwechsel sehr begrüßen würde.
Wenn ein kranker Mensch sich eine andere Kk aussucht, bedeutet das Kostenersparnis. Junge, dynamische neue Kunden werden dagegen gerne aufgenommen. Sie sind gesund und verursachen in der Regel auch weniger Kosten als andere.
Ich glaube, dass heute das Geld mehr zählt als der Patient. Insofern tut ihr der AOK noch einen Gefallen mit einem Wechsel.

Bei der ALG befürchte ich auch, dass die sich auf das Krankengeld berufen.
Aber steht euch nicht Sozialhilfe zu? Ihr habt doch bestimmt Anspruch auf eine Grundsicherung. Oder?

Ich wünsche Euch viel Kraft um den Behördenkampf durchzustehen.

Vor 3 Stunden habe ich meinen Antrag für eine Kur losgeschickt, hätte ich vorher eure Zeilen gelesen, hätte ich ihn vielleicht gar nicht eingeworfen

Da ich seit jetzt fast 2 Wochen wieder arbeite, bin ich auch schon wieder heiser. Heute war ich bei meinem HNO zur Kontrolle. Er meint, dass es ein Infekt ist. Heiserkeit ist meinem Beruf nichts ungewöhnliches, wie sieht das bei Euch aus? Geht eure Stimme hin und wieder ebenfalls weg?

Ich wünsche allen einen schönen abend und Bernd, ich kann Dortmund ebenfalls empfehlen.

Viele Grüße
Hilla

[Atlan]

hallo hilla,
nicht aufgeben. vielleicht klappt es bei dir mit der reha ja reibungslos. ich glaube jetzt das ein übereifriger mitarbeiter der aok übers ziel hinausgeschossen ist. vielleicht kann nadine bei höherer stelle etwas erreichen.

bei mir ist es leider auch nach sieben jahren immer noch so, das die stimme nicht mehr so ist wie früher. mit singen ist es leider fast komplett vorbei. in die höhen komme ich gar nicht mehr.

was machst du noch mal beruflich?

allen ein wunderschönes wochnende
euer
atlan

[Gesundheit]

@ Corvus: auf jeden Fall die Meinung einer Uniklinik einholen!!!!! Soweit ich gehört habe, kann man gegen einen kleinen Selbstzahler Aufpreis auch direkt mit einem Professor sprechen! Zumindest solltest Du den Befund deines Vaters dort mal besprechen und gucken, was die machen würden. Unikliniken sind einfach häufig mehr am Puls der Zeit, da sie selbst Wissenschaft betreiben und ausbilden.

Ich bin mit meiner Mama in Münster-Hornheide! Am Montag ist OP, daher kann ich bislang noch nicht so viel über die Klinik sagen. Bisher hat sie jedoch einen sehr guten Eindruck gemacht! Zudem wurde Hornheide von vielen Seiten positiv benannt....

Ich wünsche Deinem Vater und Deiner Familie alles, alles Gute!!!!

[corvus]

Hallo Ihr Lieben hier im Forum,
Hallo Gesundheit,Hilla, jojomati

danke für die Wünsche/Informationen/Empfehlungen.

Ja ich glaube das ist jetzt sehr dringend, daß wir wo anders eine Zweitmeinung einholen gehen. So wie ich das im Bericht gelesen habe ist der Tumor garnicht mal kleiner geworden von Bestrahlung und Chemo. Jetzt hat er sich noch weiter ausgebreitet und die Diagnose ist weiterhin T4 N2 Mx und er soll hier nur noch palliativ Chemo bekommen, was mich schon stutzig macht. Außerdem weiß ich nicht, wie das ist, wenn er sich bei Chemo doch übergeben muß, mit dem Luftröhrenschnitt und der Sprachkanüle

Es ist schon deprimierend und macht einen sehr sehr wütend, einen lieben Menschen nicht helfen zu können und ihn in ärztliche Hände zu geben, wo man ihn nicht gut aufgehoben weiß...

Na, wir werden es schon irgendwie hinbekommen.

Vielen Dank Euch und @ Gesundheit: Daumendrück, daß alles gut geht bei Deiner Mutter am Montag!!!

Auch allen Anderen wünsche ich, daß sich alles zum Guten wendet.
Alles Gute und ein angenehmes Wochenende!
Viele liebe Grüße
corvus

[Hilla]

Hallo Atlan,

mein "zartes Stimmchen" kommt so langsam wieder. Eigentlich müsste ich es wissen, als Erzieherin im Kindergarten habe ich immer wieder mit diesem Problem zu kämpfen. Singen ist in meinem Beruf zwar sehr wichtig und ich mache es auch total gerne, aber bei manchen Lieder lassen mich meine Kolleginnen nicht mitsingen. Die freuen sich dann schon mal über meine Heiserkeit
Nach 2 Wochen Arbeit kann ich sagen, dass ich immer noch ziemlich platt nach Hause komme, aber es geht mir von Tag zu Tag besser und meine Kräfte kommen langsam zurück.
Nächste Woche fahre ich für ein paar Tage zum Schliersee und werde hoffentlich gut abgelenkt, so dass ich nicht ständig an mein bevorstehendes MRT denken muss. Hoffentlich komme ich noch auf die Berge hoch..... natürlich ohne Seilbahn...

Hallo Bernd
Heute habe ich (ich glaube es war die Welt am Sonntag ) einen interessanten Artikel über einen Koch mit Zungekrebs gelesen/überflogen. Er sollte die Zunge (T4 N2 ?) komplett entfernt bekommen, hat sich gegen die OP entschieden und "nur" Chemo und eine Bestrahlung gemacht. Jetzt sind ein paar Jahre vergangen und sein Geschmacksinn ist ebenfalls wieder da. Vielleicht ist dieser Artikel auch für Dich interessant ........ Da war die Rede von einem neuen Verfahren. Ich wünsche Deinem Vater ganz viel Kraft und seiner Familie und Dir ebenfalls.

Hallo mywu

danke für Deinen Rat und den Tipp mit dem Recht auf eine gesunde Portion Egoismus. Ich habe es letzte Woche ausprobiert und es ist mir sehr gut bekommen. Vielleicht geht es mir deshalb besser.......

Hallo Gesundheit
Auch Deiner Mama wünsche ich alles Gute für die bevorstehende OP. Wie alt ist Deine Mama eigentlich? Bei mir wurde der Tumor im gleichen Stadium (T1) entdeckt. Ich bin sicher, nach einigen blöden Tagen/Wochen wird es Deiner Mama bald besser gehen.

Ich wünsche allen eine schöne Woche,
viele Grüße
Hilla

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

habe rausgefunden dass es bei der AOK eine Stelle gibt, die sich um die Behandlung von Fehlverhalten im Gesundheitswesen kümmert. Denke, dass wir da diese Woche mal ein liebes Schreiben mit Schilderung des Sachverhalts anfertigen werden, und dort hin senden werden. Mal sehen was passiert... Davon abgesehen erwarte ich doch von einer sogenannten Sozialstelle (die für uns zuständig ist) auch, dass sie einem nicht nur mitteilt, dass das Geld eingestellt wird, sondern einem auch sagt, wo man dann hingehen kann um Geld zu bekommen... Ich werde euch auf dem Laufenden halten!

Jetzt steht erstmal die größere Proben-Entnahme an Dienstag an, ich kann euch sagen, die Warterei und die dabei entstehenden Gedanken lassen einen echt die Wände hoch laufen.... Aber wir ziehens durch, man muss ja wissen falls wieder was wuchert (wovon wir mal nicht ausgehen wollen).

@ Hilla: absolut richtig dass Du Deinen Reha Antrag versendet hast. Nur weil es manchmal nicht reibungslos läuft - und das wird bei Dir ganz bestimmt anders sein - heißt das noch lange nicht, dass man nicht um seine Dinge die einem zustehen kämpfen muss. Deine Reha wird sicher genehmigt und Dir absolut gut tun, wirst sehen!

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche und bedanke mich, dass wir euch haben. Das hilft so viel!!

Ganz liebe Grüße,
Nadine

[Nadine]

Hallo Hilla,

da uns dieser Bericht über den Koch mit Zungenkebs sehr interessieren würde, haben wir extra die Welt am Sonntag an der Tanke gekauft, konnten aber den Bericht nicht finden.... Hast Du den Bericht zufällig oder war es doch ne andere Zeitung?

Danke und LG
Nadine

[Gesundheit]

Hallo Hilla, Hallo liebe Anderen!

Nun ist meine Mama im Krankenhaus und wird ab etwa 13:30h operiert....

Mache mich nun doch ganz schön verrückt, da es im MRT Bericht lautete 4x2 cm verdächtiges Gewebe, dass Mittellinie und hinteres Drittel der Zunge nicht überschreitet. Der Arzt Gestern bei der Aufnahme meinte, die Angabe der Radiologen stimme häufig auch nicht. Allerdings würde er sagen, handelt es sdoch schon eher um einen Tumor mittlerer Größe (obwohl es immer hieß Anfangsstadium)! Ich habe aber auch den Eindruck (wie auch meine Mama), er wäre in den letzten 4 Wochen (seit Gewebeentnahme) wieder gewachsen. Meine Mama ist Gestern natürlich panisch geworden, weil ihr diese "Möglichkeiten" nun Angst machen. Das Schlimme ist ja, dass sie in die OP reingeht und nicht weiß, wieviel sie schneiden. Da sie während der OP so Querschnittsanalysen des geschnittenen Gewebes machen, wird wirklich erst dort entschieden. Meine Mama ist übrigens 51 Jahre alt.

Sie hat einfach so Sorge, dass sie hinterher bleibende Beeinträchtigungen mit dem Essen und Sprechen haben wird. Sie arbeitet ja im sozialen Bereich, wofür sie ihre Stimme braucht. Ach mensch, wenn ich ihr doch nur helfen könnte. Weiß aber auch, dass die OP allerhöchste Zeit ist, das Zeug muss ja weg.


Ich danke Corvus und Hilla für die lieben Wünsche und bitte, bitte drückt alle fleißig Daumen und spendet positive Kraft!

[corvus]

Hallo Ihr lieben Menschen,

Danke Hilla für die lieben Wünsche und den Hinweis auf den Artikel.
Wünsche Dir viel Glück das Du Deine Reha bekommst und alles gut wird!

War das der Sternekoch Grant Achatz in dem Artikel?

Hab da im Internet einige Berichte gefunden, leider nicht so viel über die genaue Behandlungsmethode erfahren können.

Für alle die Interesse an den Artikeln haben, die ich gefunden habe, auch vielleicht für Dich Nadine nützlich:

http://www.welt.de/print/wams/lifest...er-Kueche.html

http://www.ftd.de/lifestyle/outofoff.../60033722.html

http://www.uchospitals.edu/specialti...nt-achatz.html

Der Koch hat auch ein Buch geschrieben, das über seine Krankheit handelt. Zitat aus dem Artikel der Financel Times Dt:
"Über sein Krebsleiden und seine Arbeit im Alinea schrieb Achatz - ebenfalls mit Partner Kokonas - das autobiografische Buch "Life, on the Line. A Chef's Story of Chasing Greatness, Facing Death, and Redefining the Way We Eat" (Gotham, 400 S.). Es erschien im März, ist bisher nur auf Englisch erhältlich und kostet im Versandhandel 20,99 Euro."

Ich glaube am Wichtigsten ist es einen starken Willen, mit einem Ziel vor Augen zu haben, daß man noch erreichen möchte. Ziele/Wünsche geben positive Energie und unterstützt die Heilung...
Leider ist das bei meinem Vater nicht so der Fall
Aber ich versuche noch nicht die Hoffnung aufzugeben!

Nadine, Dir wünsche ich, daß Du an höherer Stelle mehr Erfolg hast, sich die AOK für ihr Verhalten entschuldigt und sie die von Euch gewünschte Reha genehmigt und alles gut wird!!

Dir und Deiner Mutter "Gesundheit" drücke ich ganz fest die Daumen und wünsche Ihr, daß alles gut verläuft und sie nach der OP noch alles machen kann, was sie vorher auch machen konnte!!!
Fühl Dich gedrückt! Alles Gute und versuch Dir nicht allzusehr Sorgen zu machen! (Ist immer leicht gesagt, ich weiß )

Viele liebe Grüße an alle und weiterhin beste Wünsche auf das alle Vorhaben positiv verlaufen und Ihr alle Gesund werdet/bleibt!

corvus

[Atlan]

hallo hilla,
ich schließe mich wie immer myvy an. du musst an dich denken. ich kenne das die ersten tage und wochen schlauchen total. mir erging es auch einige monate so. dann wird es besser.

hallo nadine,
ich drücke die daumen für morgen. viel glück für deinen mann und dich. ich bitte unseren herrn dass es seine hand über deinen mann halten soll und ihm beistehen soll.

hallo corvus,
danke für den link. ich sehe das kritisch mit der molekularküche. wenn meine frau so etwas hört nimmt sie sich reglemäßig einen anfall.

eine gute woche für euch alle
liebe grüsse
euer atlan

[mywu]

@Gesundheit
Hoffe mit dir, dass bei deiner Mutter alles gut gelaufen ist. Halte auch weiterhin die Daumen.
Mit ihrer Sprache wird deine Mutter vermutlich bei dieser Größe des Tumors für längere Zeit nicht viel anfangen können. Aber ich denke, die Ärzte und Sozialberater in der REHA werden ihr da weiteres erklären.
@hilla
Die Stimmbänder machen als erstes schlapp. Ich habe im gleichen Jahr der Therapie versucht, einen katholischen Kinderweihnachtsgottesdienst durchzustehen: Hoffnungslos!
Das war auch der Grund, weshalb mir volle EU - Rente gewährt wurde:
Ich kann nicht längere Zeit sehr laut sprechen (wie in Sporthallen nötig), aber auch nicht flüstern (wie für Hausaufgabenbetreuung nötig).
Pass auch weiter auf dich auf! Viel Spaß am Schliersee.

Allen eine schöne Woche, fühlt euch umarmt.
mywu