Krebs (Plattenepithelcarcinom) im Zungenkörper/ -grund

[Gruftilinchen]

Hallo, Ihr Lieben..

Lange war ich nicht hier, bzw. habe nur mal kurz einige Beiträge gelesen.. Irgendwie brauchte ich mal eine kleine "Aus-Zeit" und etwas Zeit für mich, um auf andere Gedanken zu kommen..

Meine Odyssee mit der ständig "zickenden" PEG hatte im Februar endlich ein Ende.. In Bremen hat man mir einen sogenannten Freka-Button gelegt und endlich scheint es mit den dauernden Infektionen zuende zu sein.. Zumindest bin ich derzeit sehr zufrieden und habe keine Probleme damit. Ist halt etwas einfacher zu handhaben und besser zu reinigen als dieser Schlauch aus dem Bauch heraus.. Aber nach wie vor bin ich auf die Sonde angewiesen, denn mit der "Esserei" klappt es immer noch nicht so richtig..
Aber-ich bekomme Ende dieser Woche endlich wieder neue "Kauleisten" und hoffe, dass es dann auch in dieser Hinsicht wieder besser läuft..

Die Problematik mit meiner rechten Schulter nimmt jedoch überhaupt kein Ende.. Inzwischen gehe ich 2 mal wöchentlich zur Physio, mache ordentlich Übungen, doch will sich einfach keine Verbesserung einstellen.. Man sagte mir, dass es eine langwierige Behandlung werden kann, denn die Muskulatur ist einfach "hinüber" und nun darf ich sehen, wie ich das irgendwie, irgendwann, wieder verbessert bekomme..

Dank einer Medikamentenumstellung bin ich nun auch weitgehend schmerzfrei, die Schulter betreffend ausgenommen, was mir doch ein wenig mehr Lebensqualität schenkt..

Inzwischen läuft auch mein Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente und Antrag auf Reha ist auch in Arbeit.. Bin mal gespannt, ob mir eine Reha bewilligt wird und wie lange es bei der Rentenversicherung dauert, bis ich von dort etwas bezüglich der Rente höre..

Ansonsten gibt es wenig Neues zu berichten.. Ich hoffe natürlich, dass es Euch allen gut geht und nichts Gravierendes geschehen ist!?

Viele liebe Grüsse,

Babsi

[Airporter]

Hallo alle Beteiligten
Habe mich entschieden mal hier guten Tag zu sagen.
Allerdings könnte ich im zarten Alter von 48 bereits in
Verschiedenen Kategorien mitschreiben.
Vorweg eins. Falls hier Tipfehler drinsind.
Sorry aber ich tippe das weil ich jetzt mal
Zeit und Urlaub habe auf dem IPhone in der
Karibik. Soweit dazu. Aber wie wir alle wissen
Kann man Krankheiten nicht weglaufen.
Also:
1991 Hodentumor mit Metastasen in Lymphknoten
Retroperithonal 3 Kurse Chemo nach den
OP s. Marker nach Kurs 1 negativ.
Bis Heute ohne Rezidiv.
2010 Mundbodenkarzinom PEC
Stadium C1N0M0 also Not Bad.
Dabei Befund PV mit Jak2
Htk 62 aua! Hab mich immer über mein
Säufergesicht gewundert.
Also vor der Mund und Neck OP
Erstmal Aderlâsse und NACL rein zum
Op bereit dünnmachen.
Tja jetzt hab ich Erys 7,4
Leukos und Thrombos natürlich auch alle
Erhöht. Htk 49. Dazu habe ich allerdings
Eine Thrombopatie d. H. Die Plättchen
Haften schlecht. Deswegen kein ASS oderso.
Soweit mal gut. Bis auf Rotes Gesicht
Keine Befindlichkeiten. Natürlich kann man sich
Vorstellen das nach der 3. Krebserkrankung
In 20 Jahren die Ängste in der Birne eins der
Größten Probleme sind. Tja das mal als Einstieg.
Achja da ich direkt neben der MHH in Hannover
Wohne und gut versichert bin befinde ich
Mit in den sehr guten Händen der Hämatologie dort
Prof. Ganser. Wirklich zu empfehlen.
LG

Nachtrag 09.05.11 Nachsorge MHH
Alles O.B. Vertragsverlängerung.
Und ne lange Nacht

[Gruftilinchen]

Hallo Ihr Lieben..

Lange, lange war ich nicht hier.. ..nur ab und zu habe ich mal ein wenig mitgelesen..

Mir geht es relativ gut und es hat wenig Veränderung bei mir gegeben.. Im August 2011 konnte ich an einer 3-wöchigen Reha-Massnahme in Tecklenburg teilnehmen und ich habe mich dort doch recht gut aufgehoben gefühlt.

Im November 2011 wurde meine Berufsunfähigkeits-Rente rückwirkend ab Krankheitsbeginn genehmigt und auch das verlief zu meinem Erstaunen recht reibungslos. Ich konnte ja hier recht häufig lesen, dass es bei Einigen eine langwierige Prozedur war und insofern war ich froh, dass es bei mir dann doch recht flott über die Bühne ging.

Körperlich gab es kaum Veränderung und leider auch nur wenig Verbesserung.. Meine PEG wird mir bis zum Lebensende erhalten bleiben, denn mit der "Esserei" hat sich leider nur wenig positiv getan. Ich habe mich daran gewöhnt und mir macht es inzwischen nur wenig aus. Es ist halt nur belastend, wenn ich mal ein paar Tage wegfahre und immerzu die Nahrung mitschleppen muss.. Am Schlimmsten ist es für mich, dass ich kaum Salat und nur sehr wenig Obst essen kann - das fehlt mir schon gewaltig.. Leider gilt das auch für Säfte und das ist wahrlich insgesamt nicht sehr angenehm..

So, nun werde ich mich mal mit all den vielen Beiträgen beschäftigen und rückblickend lesen, wie es Euch inzwischen ergangen ist..

Euch Allen einen schönen und schmerzfreien Tag,

viele liebe Grüsse

Babsi

[boebi]

Mensch Babsi, ist es schön von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Boebi

[Wangi]

Hallo Babsi.

hätte nicht gedacht dass du immer noch an der PEG hängst , das tut mir sehr leid.
Hast du keine Therapie bei einem Logopäden mit Schlucktraining gemacht? Das würde vielleicht auch bei dir helfen, mir hat es sehr gut geholfen und ich gehe da heute noch hin.
Mit Säure, so wie in Obst und Säften, habe ich auch Schwierigkeiten, kann eigentlich an Obst nur die grossen blauen Pflaumen und die Gold Kiwi Stückweise essen und gequetschte Bananen. Äpfel, Birnen usw. gehen wegen der Konsistenz nicht.
Hatte mich damals gewundert dass du gefrorene Ananas vertragen hast.
Ansonsten brauche ich auch immer sehr viel Soße, aber das empfinde ich nicht als schlimm.
Wie sieht es denn mit den hochkalorischen Drinks aus, bekommst du die runter? Das wäre doch, mit dem was du sonst noch essen kannst, vielleicht eine Alternative zur PEG.
Ich drücke die Daumen dass sich da etwas verbessert.

Liebe Grüße
Wangi

[Gruftilinchen]

Hallo Ihr Lieben..

Boebi..freut mich auch, von Dir zu lesen! Habe ein wenig verfolgen können, dass bei Dir auch nicht alles so läuft wie erhofft.. Das ist weniger schön, aber ich hoffe, Du kannst trotzdem einigermassen gut damit umgehen.. Habe oft an Dich gedacht, da wir ja Beide von dem "Nacht-Aktiv-Syndrom" betroffen sind.. Bei mir ist das nach fast 3 Jahren auch immer noch so, dass ich mitten in der Nacht aufstehe und dann meistens nach der Medikamenteneinnahme und Sondenkost nochmal für ca. 2 Stunden die Couch belagere.. Aber ich komme gut damit zurecht und habe mich daran gewöhnt..

Wangi.. Ich hoffe, bei Dir läuft alles gut und es geht Dir auch gut! Tja, das leidige Thema PEG.. Ich kann sagen, dass es mich teilweise ziemlich belastet, denn die "Probleme" damit sind leider häufig präsent..
Trotz des Wechsels auf einen Button gibt es immer wieder Phasen, die mich fast an den Rand der Verzweiflung bringen.. Eigentlich komme ich recht gut damit zurecht und habe mich daran gewöhnt.. Probleme macht mir oft die Einstichstelle (Entzündungen, "wildes" Fleisch, undicht, etc) und ich muss ihn einfach alle 3-4 Monate wechseln lassen.. Über eine Entfernung habe ich oft nachgedacht, aber scheinbar wird es dazu nicht mehr kommen.. Es gibt Tage, an denen klappt es mit dem Schlucken, aber die sind dermassen gering, dass an eine endgültige Entfernung nicht zu denken ist.. Es ist immer abhängig von der "Tagesform", inwieweit das Essen klappt.. Auch das Training mit der Logopädin hat nur teilweise Erfolge gebracht.. Dieser Übergang Luft-/ Speiseröhre ist durch die massive Manipulation durch die OP und Vernarbung zu eng geworden und es bleibt dort einfach alles "hängen".. Auch in Höhe der Stelle wo das Tracheostoma sass, ist es sehr eng, wo dann wieder alles hängen bleibt. Es reicht leider nicht aus, den täglichen Bedarf oral zuzuführen und so bin ich auf mindestens 2 Beutel Sondenkost täglich angewiesen.
Ananas kann ich immer noch gut essen-frag mich nicht warum.. Ansonsten ist es wenig Obst, aber ich probiere es immer wieder.. Hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben..

So, nun wünsche ich Euch noch einen schönen und schmerzfreien tag,
viele liebe Grüsse

Babsi

[claudia b]

hallo babsi,

dein bericht über nahrungsaufnahme liest sich ähnlich wie meine eigene geschichte. ich habe allerdings die peg voriges jahr entfernen lassen, ich gehe nach wie vor zur logopädin und diese behandelt den bereich um den kehlkopf auch manuell, da auch bei mir eine starke dysphagie vorherrscht. ausserdem nehme ich jetzt wieder verstärkt physiotherapie in anspruch, darunter APM, die mir sehr hilft, denn ich kenne dies tagesabhängige misere nur zu gut.ich habe mir einfach angewöhnt den ganzen tag in kleinen portionen vor mich hinzu essen. vielleicht hast du auch lust auf meinem blog vorbei zu schauen, ich habe aus meiner persönlichen not eine tugend gemacht und poste rezepte für unsereins, natürlich ist der anspruch bei jedem anders, aber das ein oder andere rezept kann vielleicht auch für dich in frage kommen.

liebe grüsse von der salzburgerin ;-)
claudia