Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich von meinem Jodel-Tripp zurück und hoffe, dass Ihr meine Grüße vom Berg gehört habt Nun ja, ich gebe zu, ich war nicht ganz oben, aber auch nicht ganz unten.... so etwa in der Mitte......oder kurz davor

Erstmal Glückwunsch an alle, die eine gute Nachricht bekommen haben, wieder schmerzfrei sind und von unerwarteter Seite Hilfe angeboten bekommen. Ich freu mich für Euch.

Am Montag wurde bei mir ein MRT gemacht. Man hat zum Glück keine neuen Metastasen feststellen können, aber leider wurden immer noch stark vergrößerte Lymphknoten gefunden. Laut Aussage vom Radiologen müssen diese jetzt engmaschig kontrolliert werden. Sollten die sich nicht zurück bilden, müssen sie raus. Eine Neck dissection habe ich bereits hinter mir (vor 13 Jahren).
Habt ihr Erfahrung damit, ich meine habt Ihr oft vergrößerte Lymphknoten? Meine Ärztin befürchtet schon, dass sich demnächst an anderen Stellen vergrößerte Lymphknoten bilden und ich zum "Bäumchen (=Lymphknoten), Bäumchen wechsel dich" neige .

Ich wünsche allen sorgenfreie Tage
viele Grüße
Hilla

[jojomati]

Hallo,

ich hatte einen Tumor an der Ohrspeicheldrüse und habe auch ständig wieder vergrößerte Lymphknoten an der operieten Seite. Ich habe auch bereits eine Neck Dissection hinter mir. Es sind jetzt ca. 4 Lymphknoten seit der großen OP im April 2007 entnommen worden. Die Ergebnosse waren jeweils in Ordnung. Es wurde mir jedes Mal gesagt, daß es notwendig sei sie zu entfernen, da Lymphknoten im Mund-Kiefer Gesichtsbereich sehr schwer per Sono zu beurteilen seien und sie aufgrund meines Alters (33) macht man schneller einen kleinen Eingriff um auf Nummer Sicher zu gehen.
So ist es bei mir mit den kleinen Biestern

Gruß Jojomati

[Atlan]

hallo hilla, jojomati,
ich habe auch links die neckdissection hinter mir und mein arzt hat in der tumorsprechstunde gesagt, g erade die sonogrofie sie am besten geeignet lks zu beurteilen. ich habe einige kleine lks, die unter beobachtung stehen, die aber laut sonobefund dennoch unauffällig sein sollen. ich habe früher das auch immer damit abgetan, es sei halt so, dass sich bei mir die lks mal vergrößerten, aber nach der erkrankung bin ich nicht mehr überzeugt davon. lieber raus damit, und das würde ich auch immer wieder so machen.
liebe grüsse an alle
euer altan

[boebi]

Guten morgen an Alle,

Nadine: Habe im Moment ziemliche Probleme und es sieht nicht gut aus. Wurde nach der Tumorsprechstunde (ALLES IN ORDNUNG) nochmal wieder vom Prof ins KH gebeten und habe sämtliche Untersuchungen einschl. Knochensyntiegram / CT / MRT und im Anschluss auch noch zur weiteren Absicherung ein PET über mich ergehen lassen. Magen - Lunge waren auch dran. Ich werde trotzdem Anfang Juni erstmal in Urlaub fahren (Abstand gewinnen mit meiner Frau alleine) und werde dann wohl oder Übel doch eine PE entnehmen lassen müssen. Wie schon früher mal gesagt wird die kein Spaziergang. Die Ärzte müssen wie es aussieht an den Knochen und eine neue Abdeckung ist dann auch fällig. Keine schönen Nachrichten. Das wird im Urlaub wohl mal wieder für längere Zeit das letzte normale Essen werden. Eine Sonde ist schon angedroht. Alles in allem haben mir die Ärzte keine große Hoffnung gemacht, das das SCH... Ding nicht wieder da ist. Das Warnsignal war, das ich innerhalb von 2 Wochen 8 Kilo abgenommen habe, obwohl ich nicht weniger gegessen habe.

Hilla/Jojomati: Bei mir wurden sämtliche Lymphknoten von Ohr zu Ohr entfernt. Die, die sich neugebildet haben wurden mit Ultraschall beobachtet und teilweise auch wieder entfernt (Sicher ist sicher). Ich habe nur festgestellt, das die Knoten sich vergrößerten, wenn ich ein paar Tage vor der TU heiß gebadet oder geduscht habe. Auch zuviel Sonne haben sie vergrößern lassen. Also vor der Sonographie heißes meiden. Es kann sonst zu Fehleinschätzungen kommen.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag nur gute Gedanken.
Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,

mir hats nach dem was ich gerade von Dir gelesen habe, echt die Sprache verschlagen.... es tut mir so leid.... Du weißt wir würden Dir so gerne helfen und vielleicht hast Du ja meine Mail von vor ein paar Monaten noch und liest nochmal, was ich da geschrieben habe, was es noch für Alternativen gibt. Man kann natürlich sagen, so lange nichts bewiesen ist, nicht verrückt machen, aber ich bin immer ehrlich, und Deine Anzeichen hören sich ja nicht so dolle an. Ist halt auch echt ein riesen Gewichtsverlust für eine zu kurze Zeit...
Ich finds gut dass ihr jetzt trotzdem erstmal in Urlaub fahrt, vielleicht findest Du dort etwas Ruhe und Zeit über alles nochmal nachzudenken und vielleicht willst Du eine zusätzliche Alternative in Betracht ziehen. Ist ja nur ein Versuch und ein Vorschlag.
Wir sind in Gedanken bei Dir und wann auch immer Dir danach ist - melde Dich!!

Traurige Grüße,
Nadine

[Gesundheit]

@alle die eine ND hatten: wie war das bei Euch mit dem Heilungsverlauf? Meine arme Mama wurde schon gut 6 Tage nach der OP aus dem Krankenhaus entlassen. Nun hat sich die Naht entzündet Es tut ohne Ende weh und sie ist sehr schwach. Unglaublich dieses Krankenkassensystem: nach so kurzer Zeit kann man doch einen Patienten nicht entlassen!!!!
Wäre lieb, wenn ihr mir etwas zu euren OP`s sagt, nach welcher Zeit das Schlimmste überstanden war????

Ich dank Euch, wie schon so oft!!!!!

@ Boebi: Ich sende viele positive Gedanken, dass es womöglich doch ein Irrtum ist...

[Hilla]

Lieber Boebi,
mir fehlen ein wenig die Worte....... mich hat es bei Deiner Nachricht umgehauen. Ich schicke Dir alle positiven Gedanken und hoffe, dass sie Dich zumindest im Urlaub auf andere Gedanken bringen werden.
Vielen Dank für Deinen Tipp mit den Lymphknoten. Ich werde mich daran halten.
Als ich von Deiner plötzlichen Gewichtsabnahme las, fiel mir spontan meine Schildrüsenüberfunktion ein. Auch ich hatte in sehr kurzer Zeit, trotz reichlich essen, über 6 Kg abgenommen. Da wusste ich auch noch nichts vom Tumor und die PE stand noch bevor. Die Überfunktion wurde auch erst im Krankenhaus vor der großen OP festgestellt. Vielleicht - und das wünsche ich Dir so sehr, hängt Dein Gewichtsverlust auch mit einer anderen Sache zusammen. Verliere nicht den Mut, meine Gedanken begleiten Dich.

Hallo Gesundheit,
ich wurde auch nach 6 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen und wäre am liebsten sofort nach der OP gegangen. Allerdings war ich bis zur OP auch schon vorher 14 Tage drin. Ich wollte nur nach Hause..........
Dort habe ich dann gemerkt, dass die Bäume, die ich Krankenhaus noch ausreißen konnte, sich in kleine Pflänzchen verwandelt hatten und ich noch sehr, sehr schlapp war. Als ich 2 Monate später wieder anfing zu arbeiten, fühlte ich mich immer noch ziemlich kaputt. Jetzt, nach einem kurzen Urlaub geht es mir seit langer Zeit wieder etwas besser. Ich hoffe, dass bleibt so.

Hallo Atlan und Jojomati und allen anderen,
ich stelle fest, dass die kleinen Biester bei jedem anders - und nicht zu unterschätzen sind. Schaunmermal, wie die Dinger sich bei mir behaupten wollen. In 6 Wochen weiß ich mehr.........

Übrigens habe ich heute von der Rentenversicherung Bescheid bekommen, dass mein Antrag auf eine Reha dort eingegangen ist. Ich wusste gar nicht, dass die Post nach Berlin über 4 Wochen unterwegs ist
Jetzt wird es bestimmt nochmal 8 Wochen dauern und dann weiß ich, dass mein Antrag abgelehnt wird.......

Wie lange es durchschnittlich bei Euch gedauert, bis der Antrag bearbeitet wurde?

Elisa, was machen Deine Hamsterbacken und sind die gefühlten 2113 Fäden mittlerweile auf 2000 geschrumpft? Ich hoffe, Du kannst außer Suppe und Joghurt wieder etwas anderes essen.

Liebe Grüße an alle und eine sturmfreie (hier stürmt es gerade heftig) Nacht wünscht Euch
Hilla

[mywu]

@boebi
Es tut mir wahnsinnig Leid für Dich, dass nun doch eine PE ansteht. Wünsche euch einen absolut entspannten Urlaub. V.a.,dass ihr auch innerlich zur Ruhe kommt.
Alles Liebe, Marion

[mywu]

@Hilla
Unsere postings müssen sich gekreuzt haben.
Das mit den Bäumen kenne ich auch. Wenn man da nicht sehr aufpasst, liegt man ganz schnell auf der Nase!
Es ist schon eigenartig, dass manche Ärzte nicht auf die Idee kommen, bei Gewichtsverlust (gerade bei uns "Bestrahlten") auch mal an die Schilddrüse zu denken. Bei meinem Internisten hat das fast ein halbes Jahr und über 8 kg gedauert, bis er festgestellt hat, dass die Schilddrüse so gut wie ohne Funktion ist. Seit ich "eingestellt" bin, kann ich das Gewicht auch halten.

Bei mir wurden die Lymphknoten trotz Metastasen nicht entfernt. War aber ein glücklicher Zufall, weil im OP der Krebs noch als Polyp angesehen wurde. Erst 14 Tage später kam die Diagnose. O-Ton: "Sie wissen schon, dass das bösartig war?" Jedenfalls hatte mir der Strahlendoc von einer Entfernung abgeraten, weil nochmal viel Zeit für die Verheilung vor Beginn der Radio-/Chemotherapie vertan würde. Offenbar hat auch die Bestrahlung und die Chemo hier gut angeschlagen. Bin dem Mann sehr dankbar!
Gruß aus Schwaben, mywu

[Elisasgirl]

@boebi: alle meine guten Gedanken schick ich an Dich! Vielleicht stellt sich die Gewichtsabnahme auch als Schilddrüsenproblem heraus.

@Gesundheit: Donnerstag war meine OP und am darauffolgenden Mittwoch wurde ich nach Hause entlassen. War mir grad recht, denn zu Hause konnte ich mich besser ablenken. Der grosse Schnitt von der ND ist rel. schnell verheilt, länger hat es gedauert, bis das Gefühl wieder da war, ist bis heute noch nicht ganz ok (3 Jahre). Aber das merkt man mit der Zeit gar nicht mehr. Man wundert sich dann irgendwann, dass sich was geändert hat ... geht mir zumindest so.

@Hilla: grins ... mein Name ist Hamster, Blaubacken-Hamster ... ... aber die Schwellung hat schon nachgelassen bzw. ist weiter "runter" gerutscht. Denke mal, dass ich am Wochenende wieder einigermassen menschlich aussehe. Die Fäden werden nächste Woche am Mittwoch/ Donnerstag gezogen, dann bekomme ich auch meine Prothese wieder. Die kann erst angepasst werden, wenn die Schwellung völlig abgeklungen ist. So lange darf ich zwar kochen, muss mich selber aber mit Heisse Tasse, Pudding, Griesbrei und sonem Kram behelfen ...
Ich frag mich nur: auf dem "Beipackzettel" steht, dass man ca. 1/4 Jahr lang nicht unbedingt auf den Stellen mit den Implantaten kauen soll. Schön und gut, wenn jemand 1 oder 2 von den Dingern hat. Aber was soll ich machen? Meine Gusch ist rundumversorgt, frag mich, WO ich noch kauen könnte ...
Und noch was: die Blicke der Nachbarn im Fahrstuhl .... Ich könnte z.Zt. Reklame fürs Frauenhaus laufen ... und genau so beäugen mich die Leute ...

So, bei uns hats sichs schon wieder ausgestürmt nachdem ich vorhin dachte, die Welt wolle untergehen. Sonne scheint, Wind fast weg.

Alle guten Wünsche an Euch und ganz besonders an boebi.
Elisa

[mywu]

@Elisa
Freue mich, dass es dir so gut geht. Aber selbst dein letzter positiver Bericht stimmt mich nicht unbedingt um in Richtung Implantat. Ich werde erst einmal abwarten, was du in 1 Jahr zu berichten weißt.
Hattest du dich nicht irgendwann einmal beklagt, dass du wieder an deine magische Gewichtsgrenze kommst? Dann sollte dir doch eigentlich diese Diät so richtig gelegen kommen. Hoffentlich hast du die alten Klamotten noch nicht weggeworfen!
Kann mir durchaus vorstellen, dass eine Frau mit blau verschwollenem Gesicht entsprechend angeschaut wird. Vielleicht solltest du Spaziergänge mit "Männe"
so lange vermeiden, bis dein Gesicht wieder zu normaler Farbe und Form zurück gefunden hat. Wie ich bundesdeutsche Behörden einschätze, könnte ihm sonst durchaus Ungemach drohen.
Liebe Grüße an alle, mywu

[Elisasgirl]

@mywu: was diese Zwangsdiät betrifft ist genau das Gegenteil der Fall: das Zeug, das ich essen kann, hat alles eigentlich viel zu viele Kalorien ... ein Pudding und 2 heisse Tassen und schon hat man locker um die 1000 kcal und ist dabei lange noch nicht annähernd satt. Und selbst der Diät-Joghurt (den ich sehr gern esse) hat pro Becher auch locker 230 kcal ... Kommt dann noch ne Banane dazu und ein Stück Rührkuchen eingetunkt zum Nachmittagskaffee... Und Kartoffeln in Sosse gequetscht (weil ohne gehts ohnehin immer noch nicht so richtig ... Du siehst, so einfach ist das nicht. Und das jetzt, wo die Schwimmbad-Saison bevorsteht ...
Das mit den Kalorien wäre alles nicht so wild, wenn ich vom Doc nicht die Order hätte, mich absolut zu schonen. Kein Sport, kein schweres Heben, keinen grossen Hausputz ...
Lach, ganz demonstrativ geh ich mit Männe Arm in Arm ... (man kennt uns ohnehin nur im Doppelpack). Aber so ganz unrecht hast Du nicht. Die Leute sind so doof, da muss man mit Allem rechnen, nur mit nix Gscheitem. Ganz typisch für unser Haus: Hunde sind lt. Hausordnung im Flur und Fahrstuhl mit Beisskorb zu führen. Da wir so ziemlich die Einzigen sind, die sich dran halten ist unser Hund als äusserst gefährlich (Kinderfresser) eingestuft(von den Mitbewohnern), weil: wäre sie nicht gefährlich würden wir ja wie alle normalen Leute ohne Beisskorb gehen ... Was soll man dazu noch sagen?

Ich wünsch Euch allen ein schönes Wochenende
Elisa

[Atlan]

hallo boebi,
echt schlimm die sache, tut mir auch wahnsinnig leid für dich. alle werden dir hier die daumen drücken und werden an dich denken.
Jesus sagt in Joh. 14,14: "Ja, wenn ihr mich um etwas bittet und euch dabei auf mich beruft, werde ich eure Bitte erfüllen."
Ich bitte deshalb unseren Herrn für dich, bei dir zu sein, sein Hand über dich halten und dich in dieser schweren Stunde zu beschützen, sowie dir gute Ärzte und Schwestern zu schicken, die dich gut und richtig behandeln können.

hallo gesundheit,
das was du bei deiner mutter beklagst ist leider seit einführung des so genannten g-drg systems ein systemproblem geworden, weil viele patienten "zu früh" aus den kliniken entlassen wurden. dieses neue krankenhausfinanzierungssystem sieht für alle erkrankunen nur noch fallpauschalen vor. also die summe geld, die die klinik für einen behandlungsfall erhlält ist fix. früher wurde nach dem tages- bzw. pflegesatz abgerechnet. für jeden tag krankenhausaufenthalt erhielt die klinik ihr geld. hinzukamen sonderentgelte für z.b. große operationen, die es heute aber immer noch gibt. dabei wird über die g-drgs nur die stationäre behandlung abgerechnet. ambulante leistungen werden anders abgerechnet. bei den stationären leistungen gibt es eine kürzeste, eine mittlere und eine längste verweildauer. die kürzeste und längste verweildauer meiden die kliniken, die mittlere ist am bestern, weil die kliniken sich immer wieder untereinander vergleichen müssen. unter der kürzesten einen pat. zu entlassen ist auch schlecht und die längst zu überschreiten, heisst die klinik bleibt auf den kosten sitzen. über alles gibt es dann noch streit zwischen kassen und kliniken, weil die kassen ständig behaupten, die pat. lägen zu lange in den klinken.
so das ganze ist der öffentlichkeit als der große wurf verkauft worden, wobei die meisten menschen sich gar nicht dafür interessiert haben, welche folgen das für sie haben könnte.
im gleichen atemzug hat die politik das AIP abgeschafft. Artz im Praktikum heißt die fertigen medizinstudenten mussen min 1 jahr unter diesem besonderen bedingungen auf ihre assistenzarttätigkeit vorbereitet werden. das fiel weg, jetzt sind sie gleich assistenten mit mehr gehalt aber viel weniger wissen und praktisschen fähigkteiten. auch das ging an der öffentlichkeit vorbei.
schade, dass die menschen vieles erst wirklich interessiert, wennn sie betroffen sind. ich meine nicht dich natürlich, aber ich vielen gespreächen, die ich seinerzeit hatte, stellte ich immer wieder so ein totales desinteresse fest. es wird schon irgendwie weitergehen usw.

alles alles gute boebi
liebe grüsse an alle
euer atlan

[mywu]

@atlan
Dass es die AiP nicht mehr gibt, wusste ich nicht. Ist doch eigentlich hirnrissig, die Jungmediziner nahezu ohne Praxis auf die Bevölkerung los zu lassen. Ich habe Ende der 80er eine Heilpraktiker -Ausbildung gemacht, den Beruf aber nie (außer im privaten Bereich) ausgeübt, weil mir das wegen der fehlenden Praxis zu gefährlich war (nicht für mich, sondern für den Patienten!).
@Elisa
Tja, frau hat es schon schwer! Ab wann kannst du wieder "kraftvoll zubeißen" wie in der Zahnpasta - Werbung? Ich hoffe doch, wir kriegen dein Gebiss alle zu sehen!
Die Geschichte mit dem Hund kenne ich so auch: In der Nachbarschaft gibt es eine absolut bissige freilaufende Töle (ein Dackel), der besonders gerne kleine Kinder beißt.
Mein absolut kinderlieber Schäferhund musste aber laut Gemeindeordnug innerorts an der Leine geführt werden.
Gruß, mywu

[boebi]

Ich danke Euch allen für Eure guten Wünsche.
Ich versuche mir nichts anmerken zu lassen, aber mir geht der Ar... auf Grundeis und ich habe eine scheiß Angst. Mehr wie beim erstenmal, weil ich diesmal genau weiß, was geschieht, wie ich danach aussehe und was es wieder für ein Kampf wird.
Ich wünsche Euch allen ein schönes, schmerzfreies Wochenende.
Boebi