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  #1  
Alt 17.05.2011, 17:10
Dylan Dylan ist offline
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Registriert seit: 04.01.2011
Beiträge: 39
Standard AW: Langes Warten

bei BSDK scheint es mir nicht Erfolg versprechend, das in einem kleinen Krankenhaus machen zu lassen. Lies hier mal ältere Beiträge im Forum, du wirst das bestätigt finden. Du solltest das von einem Fachmann machen lassen, das sind Professor Uhl in Bochum oder Büchler in Heidelberg.
BSDK minimalinvasiv zu operieren geht gar nicht - der Bauch muss aufgeklappt werden.

Wenn eine MRT oder CT gemacht worden ist, sieht man zwar eine "Raumforderung".
Diese Bezeichnung ist neutral gehalten, weil man noch nicht weiß, was es für ein Tumor (übersetzt: Schwellung) ist.
Ein Anzeichen für BSDK ist ein erhöhter CA 19-9-Wert (Tumormarker) im Blut.
Er sollte unter 37 sein.
Frag mal - unbedingt !!!! - nach deinem CA 19-9-Wert.

Meines Erachtens bringt so eine PET-CT auch nicht wahnsinnig viel, man sieht nur, ob Tumorzellen vorhanden sind und wenn ja, wo sie sind. Aber Tumorzellen sind auch nur ab 10 mm Größe zu sehen, kleinere sieht man nicht (das erzählen sie dir hinterher).

Dein Problem scheint zu sein, dass du zu viel mit dir machen lässt, wenn ich das mal so vorsichtig äußern darf.
Überleg dir mal genau: Was will ich ?
Wenn du das genau weißt, wirst du das auch besser in Angriff nehmen können.
Ansonsten bist du dauernd Krankenhauspersonal etc. ausgeliefert.
Wenn man die Sachen selbst in die Hand nimmt, dann klappt es auch.
Man muss sich ein bisschen auskennen - zum Beispiel durch ältere Beiträge in diesem Forum lesen oder googeln etc.

Ruf doch mal in Bochum an unter der Nummer, die ich dir in meinem letzten Posting genannt hatte.
Und dann sagst du, dass du dort ab Freitag aufgenommen werden möchtest.
Ich kann mir vorstellen, dass das hilfreicher ist als abzuwarten, was man mit dir macht.
(Wer weiß, wer da sonst FÜR DICH entscheidet.)

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft

Geändert von Dylan (17.05.2011 um 17:25 Uhr)
  #2  
Alt 17.05.2011, 17:28
Dylan Dylan ist offline
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Registriert seit: 04.01.2011
Beiträge: 39
Standard AW: Langes Warten

Wenn Prof. Uhl die Milz erhalten kann, dann wird er sie mit Sicherheit auch erhalten.
Und er ist gut und sehr verantwortungsbewusst.
Wenn man den Tumor nicht entfernen kann, dann wird er dir das auch sagen.
Es soll Chirurgen geben, die eher operieren, auch wenn es riskant ist oder nicht viel bringt (bei vielen Metastasen zum Beispiel).
Ich glaube, die Ärzte lassen dich so im Unklaren, weil sie selbst nicht mehr wissen.
Man weiß nur besser Bescheid, wenn man den CA 19-9 kennt oder wenn man den Bauch aufgemacht hat.
Auf MRT oder CT-Aufnahmen kannst du mit Sicherheit nicht erkennen, ob es Metastasen gibt oder nicht.
Und wenn operiert wird und es gibt viele Metastasen, dann bringt die OP auch nicht viel, weil dann die Gefahr eines Rezidivs besteht.

So, ich hoffe, ich habe dir ein bisschen geholfen.

Geändert von Dylan (17.05.2011 um 17:33 Uhr)
  #3  
Alt 17.05.2011, 19:09
Zirkelbach.M Zirkelbach.M ist offline
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Standard AW: Langes Warten

Hallo AC781,
ich bin minimalinvasiv an der BSDK operiert worden. Die Milz wurde dadurch erhalten. Sie ist zwar eingeschränkt in ihrer Funktion aber sie arbeitet noch. Ich denke dass der Chirurg nach Hand der MRT Bilder entscheidet wie er operiert. Ich wurde in der Uni-Mainz von Prof. Musholt operiert. Er ist sehr erfahren was BDSK anbelangt. Vor der OP sagte er mir dass er es erst mal minimalinvasiv probieren will. Wenn dies nicht gehen sollte dann Bauchschnitt. Ich denke jeder erfahrener Chirurg wird so entscheiden wie es für den Patienten am besten ist. Bei mir wurde binnend 10 Tagen die OP gemacht. Also nicht gar so lange warten obwohl mir das schon lange vorkam. Ich wünsche dir, dass es so schnell wie möglich bei dir losgeht.
LG Marlise
  #4  
Alt 17.05.2011, 19:20
AC781 AC781 ist offline
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Standard AW: Langes Warten

Hallo zirkelbach. Vielen dank für deinen Hinweis. Ja 10 Tage wären schön, sind mittlerweile zwei Monate bei mir. Die hatten aber sehr lange gesucht, weil die Entzündung den kleinen Tumor überdeckt hat.

Ich spreche das auch mal am Freitag im pankreaszentrum an. Wäre mir sehr angenehm so klein wie möglich operiert zu werden

Danke und dir auch noch alles gute.

Carolin
  #5  
Alt 17.05.2011, 22:36
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Beiträge: 1.252
Standard AW: Langes Warten

Hallo AC781,

als Erstes wünsche ich dir, dass es endlich voran geht und du Gewissheit hast, dass es sich hoffentlich NICHT um ein Karzinom handelt.
Allerdings möchte ich klar stellen, dass CEA und CA 19-9 zwei verschiedene Werte sind. Dies nur zur Info.

Was die minimal-invasive OP anbelangt, so wird diese äußerst selten gemacht. Die Aussage von Zirkelbach irritiert mich etwas, da es sich hier wohl nicht um BSDK, sondern um IPMN gehandelt hat, was strikt zu unterscheiden ist. Zwar gibt es auch hier bösartige Tumoren (eher selten), aber offenbar hat Zirkelbach Glück gehabt. Ansonsten hätten Nachfolgebehandlungen wie Chemo etc. erfolgen müssen.
Ich habe gelesen, dass minimal-invasive OP auch neuerdings bei BSDK gemacht wird, kann mir aber bei bestem Willen nicht vorstellen, dass dies erfolgversprechend sein soll. Wenn man bedenkt, dass selbst bei der Whipple, welche eine der schwersten OP darstellt, die Überlebenschancen nicht sonderlich hoch sind (möchte nicht mit Zahlen um mich schmeißen), so werden diese doch nochmals reduziert bei einer Schlüsselloch-OP. Das Risiko, keine ordentlichen Schnittränder zu erzielen und nicht alles Tumorgewebe zu erwischen, ist meines Erachtens viel zu hoch.

Ich wünsche dir und allen anderen das Beste und ganz viel Kraft!
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
  #6  
Alt 18.05.2011, 07:07
AC781 AC781 ist offline
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Registriert seit: 16.05.2011
Ort: Bochum
Beiträge: 7
Standard AW: Langes Warten

Oh man. Ist denn jemand hier, den ich mal gezielt fragen kann, wegen so einer offenen op? Also tumorresektion im p-Schwanz mit milzentfernung?
  #7  
Alt 18.05.2011, 09:47
Zirkelbach.M Zirkelbach.M ist offline
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Registriert seit: 23.01.2003
Ort: Rüsselsheim
Beiträge: 107
Standard AW: Langes Warten

Hallo AC781,
bei ir hat man minimalinvasiv operiert weil ich Rollifahrerin bin damit ich wieder schneller mobil bin.
lg Marlise
  #8  
Alt 07.06.2011, 16:02
hjave hjave ist offline
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Registriert seit: 07.06.2011
Ort: Taufkirchen
Beiträge: 1
Standard AW: Symptome .... habe ich BSDK?

Hallo Sugo,
ich bin neu hier im Forum und habe Deinen Beitrag gelesen.
Bei mir wurde im September 2010 ein Pankreaskorpuskarzinom entdeckt.
Im Januar OP mit dem Ergebnis : nicht operabel, lediglich die entzündete Gallenblase wurde entfernt.
Um festzustellen op Metastasen vorhanden sind, wurde vor der OP folgende Untersuchungen durchgeführt:
1. CT = Verdacht auf Pankreaskarzinom
2. Gastro-Endosonogramm (Magenspiegelung mit Ultraschall) = Tumor erkannt
3. Gesteuertes CT (Punktion des Tumors) = Tumor spezifiziert
4. Laparoskopie (man schaut mit einer Kamera, Licht und Luft in den Bauchraum,
natürlich unter Vollnarkose, die 3 Wunden sind sehr klein und jeweils mit einem Stich verschlossen worden) = keine Metastasen vorhanden

Alle diese Untersuchungen sind weitesgehend schmerzfrei verlaufen, ich konnte jedesmal nach 2-3 Stunden wieder aufstehen.

Einen Tip möchte ich Dir noch geben, kümmere Dich vor den Behandlungen
wie Chemotherapie, Bestrahlungen und Operation unbedingt um eine 2. Meinung und gegebenfalls über unterstützende Therapien wie Hyperthermie,
Nahrungsergänzung und ähnliches. Ich habe die Erfahrung gemacht, das Klinikärzte nur Ihren Weg gehen und dabei Alternativen bzw. Ergänzungen außen vor lassen. Nach heutigem Wissensstand würde ich mich nicht mehr im gleichen Krankenhaus behandeln lassen sondern hätte gewechselt.

Ich wünsche Dir für den weiteren Verlauf alles Gute und viel Glück
jörg
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Stichworte
raumforderung, verdacht, wartezeit


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