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  #1  
Alt 30.05.2011, 11:52
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo,Mottchen !

By the way :Wenn Du bereits eine Vollremission hast,wieso wird dann die Hochdosis gefahren ? Sorry,aber das versteh ich nicht ganz !

Schönen Wochenbeginn und alles Liebe !

Deine Nati
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  #2  
Alt 30.05.2011, 20:25
Mirijam Mirijam ist offline
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Hallo Motte,

auch von mir Herzlichen Glückwunsch zur Remission. Das ist ja wirklich toll und für dich sicher eine Wahnsinns-Erleichterung.

Ich hoffe sehr, dass es für dich jetzt aufwärts geht und sich dein Knochenmark erholt.
Ich muss ehrlich sagen, dass ich bei der Hochdosis als Ersttherapie bei dir auch ziemlich Bauchschmerzen habe, aber ich geh jetzt einfach mal davon aus, dass die Ärzte wissen was sie tun und v.a. das es dir was bringt.

Ganz liebe Grüße

Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
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Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #3  
Alt 30.05.2011, 22:38
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Motte!!!!!

Nun muß ich auch noch nachfragen, wie auch die Anderen.
Warum eine Hochdosis, wenn Du komplette Remission hast und das schon nach drei Behandlungen mit Benda/ritux.

Also wenn das bei mir gewesen wär die Hochdosis hätte ich nicht machen lassen und wir haben ja den gleichen Befund.
Ich denk mir halt scharf schiessen muß man erst ,wenn ein Rezidiv nachkommt.

Aber Du wirst Dich ja gut informiert haben und weißt warum sie das machen möchten.

Wie auch immer ich halt Dir trotzdem die Daumen und wünsch Dir alles gute.


Viele liebe Grüße Elfriede
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  #4  
Alt 31.05.2011, 21:05
Benutzerbild von blume358
blume358 blume358 ist offline
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Hallo Motte,
wow das ist ja super.Herzlichen Glückwunsch zur Remmision.Und das nach 3 Behandlungen klasse.Ich freu mich sehr für dich.Hoffentlich erholt sich dein Körper jetzt noch und dann ist alles im Lot.Aber ich bin mir sicher du schaffst das auch noch.
Ganz ganz liebe Grüße Julia
__________________
Ganz liebe Grüße

Mein Mann hat ein foll.niedrigmalignes NonHodgkin Lymphom,Grad1-2,Stadium4B
Chemobeginn 10.05.11
Nach der 4Chemo(03.08.11)Kontrolle und Teilremission
Letzte Chemo am 24.08.11
Untersuchung nach 3Wochen...Remission
1.Nachuntersuchung 3Monate später..alles ok
2.Nachuntersuchung im Juli 12...alles ok
3.Nachuntersuchung im Dez 12...????
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  #5  
Alt 01.06.2011, 21:18
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Ihr alle, Julia, Elfriede, Mirijam, Nati,

hier hoffentlich die Auflösung: Der erste Versuch, einfach nur mit Neupogen die Stammzellen zu mobilisieren, ist ja bekanntlich nicht erfolgreich gewesen. Zur Mobilisierung ist eine einmalige Gabe von Cyclophosphamid, hoch dosiert, durchaus üblich. Nachdem ich wegen meiner Leukos ja bereits 9 Wochen Chemopause machen mußte, mußte es irgendwie weiter gehen. Die Chemo war also eigentlich der Versuch, 2 Fliegen mit einer Klappe zu schlagen.
Eine Hochdosis-Chemo mit Stammzelltransplantation ist zur Zeit natürlich nicht geplant. Die Zellen werden eingefroren und dann irgendwann (habe ja vor, mindestens noch mal so lange wie bisher zu leben ) im Notfall wieder hervorzuholen. Bessere werden sich nicht gewinnen lassen. Ich habe eine Patientin mit Rezidiv nach fast 20 Jahren getroffen, deren eingefrorenen Stammzellen noch immer einwandfrei sind.
Es werden, wenn meine Leukos mitspielen, noch die fehlenden 3 Zyklen R-Benda (eventuell mit reduzierter Dosis) und dann auf jeden Fall 2 Jahre Erhaltungstherapie folgen. So, ich hoffe, nun seid Ihr wieder beruhigt.

Leider haben meine Leukos sich wieder etwas überempfindlich gezeigt, sie gingen auf 200 runter und waren über eine Woche unter 500. Montag kam dann zu meiner Erkältung noch Fieber dazu. Mit Geduld, Bettruhe und Neupogen ließ sich das wieder hinbiegen (Juhu!) und heute bin ich mit fast normaler Körpertemp, stolzen 4000 (!!!!!) Leukos und hinreichend Stammzellen gesegnet, so dass es morgen zum Sammeln geht. Eine logistische Meisterleistung aller Beteiligten übrigens - durch EHEC ist es überall eng.
Bitte drückt mir die Daumen, dass alles klappt und genügend Stammzellen gesammelt werden können. Einen weiteren Versuch werde ich nicht machen.

Seid ganz herzlich gegrüßt,
die Motte
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #6  
Alt 01.06.2011, 22:19
Mirijam Mirijam ist offline
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Beiträge: 357
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Hallo Motte,

danke nochmal für deine Ausführungen. Die Daumen für Morgen sind auf alle Fälle gedrückt!

Liebe Grüße

Mirijam
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  #7  
Alt 02.06.2011, 09:21
new-dawn new-dawn ist offline
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Beiträge: 68
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Hallo Motte,

auch von mir ein Dankeschön für deine Erklärung - jetzt verstehe ich es. Ich wünsche dir viel Glück für den nächsten Stammzellsammelversuch (gibt es dieses Wort?).

Ein zweites Dankeschön für die Erwähnung der Patientin mit Rezidiv nach 20 Jahren - so ungefähr hatte ich mir das für mich auch vorgestellt.

Und was EHEC angeht - wir überlegen gerade, ob wir die freien Tage nutzen morgen früh mal schnell an die Nord- oder Ostsee aufbrechen. Mit entsprechender Vorsicht sollte das wohl in Ordnung sein - schließlich lebt ihr auch auch alle dort oben

Viele Grüße und alles Gute
DAwn
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  #8  
Alt 10.06.2011, 09:43
new-dawn new-dawn ist offline
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Beiträge: 68
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.... a propos Apfelbäumchen: Seit meiner Erkrankung habe ich zwei Bäume gepflanzt, Rosen, Clematis, Hortensien, Akeleien und, und, und. Der Garten wird wohl noch 15 Jahre brauchen, bis er so aussieht, wie ich es mir vorstelle ... und so lange werde ich da sein. Mindestens. Und du auch. Bringst du den Apfelkuchen mit, mache ich Kirschgrütze.
Schöne Pfingsten!
Dawn
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