Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[Zicke]

hallo!

meine erfahrung mit DHAP... die schwäche kam so etwa zwei tage nach der entlassung aus dem krankenhaus... dagegen war CHOP wie traubensaft... ernsthaft, wenn das kommt, einfach augen zu und durch, nach 4-5 tagen geht es wieder, aber in der zeit wird sogar der gang zur toilette zum kraftakt (ich bin regelmäßig im flur umgekippt) meine mutter ist dann jeden tag mit mir "spazieren" gegangen.. also so etwa 50 meter bis zur bank, 10 minuten pause und dann auf den heimweg... aber das ist nur temporär!

gruß, zicke

[GD54]

hallo zicke,

ja, das ist schon genau so gelegt, daß man sich zwischendurch immer wieder erholt. kurz bevor die neue chemo anfängt, ist man erst wieder "voll auf dem damm". das fatale ist wohl auch, daß sich einige nebenwirkungen (z.b. dieser chemische geschmack im mund) so nach und nach erst aufbauen.

gruß
thomas

[Zicke]

hallo thomas,

als "alter hase" empfehle ich salbeitee gegen diesen furchtbaren metallgeschmack. morgens einen liter gekocht, tagsüber immer mal wieder den mund damit spülen (kalt). schmeckt nicht unbedingt, hilft aber auch, entzündungen der mundschleimhaut vorzubeugen.

gruß, zicke

[GD54]

danke, den tip mit dem salbeitee habe ich schon ganz zu anfang hier aus dem forum "gezogen" - hat bisher auch immer sehr gut funktioniert. der teure tee ("sidroga") aus der apotheke wirkt übrigens besser als der "billige" vom discounter!
von der gleichen firma ist der ingwertee wirkt sehr gut gegen übelkeit - besser als tee aus frischem ingwer!!
meine frau hat die zahnpasta übrigens auch schon gewechselt. zu anfang - mit der alten zahnpasta - war das zähneputzen noch sehr erfrischend. nach einiger zeit wird der geschmack aber mit dem dem chemo-geschmack assoziiert - dann schmeckt auch die zahnpasta nicht mehr und eine neue muß her.

gruß
thomas

[monika382002]

hallo und schönen guten morgen,
von all den dingen die ihr aufgelistet habt, ist bei meinem mann noch nichts von aufgetreten. ok, er hat manchmal einen komischen geschmack aber kurze zeit später geht es wieder und er hat immer appetitt. er trinkt am tag ca anderthalb liter tee, immer abwechselnd, mal kamilieetee,pfefferminztee oder auch diesen salbeitee von der apotheke. nimmt ihr auch irgendwie noch eine vitaminzugabe??? ich werde immer wieder drauf angeprochen ,muß am dienstag mal den arzt fragen. am dienstag muß er ambulant inhalieren. er verträgt die antipiotika nicht ,die vorbeugend sind für lungenentzündung. da bekommt er sofort durchfall und dies dauert dann ca 10 tage lang und wird mit anderen antipiotika behandelt. jetzt haben wir den kampf mit der tk weil die das gerät nicht finanzieren wollen. unsere ärztin kümmert sich heute drum.
vg monika

[GD54]

hallo monika!
wie ist es euch bisher ergangen? alles im plan??

meine frau hat in der zwischenzeit ihr letztes r-dhap beendet und war diese woche zur stammzellensammlung in der klinik. das hat alles wunderbar funktioniert.
nach dem letzten staging wurden wir informiert, daß aufgrund der guten ansprache auf die chemos auf eine bestrahlung verzichtet wird.

jetzt haben wir erst einmal 4 wochen ruhe (zwischendurch nur blutbild und magen-/darm-spiegelung).

anfang august dann die hochdosis-chemo mit anschliessender autologer stammzellentransplantation.

und danach beginnt die zeit des hoffens.........

[monika382002]

hallo thomas,
dass ist schön von dir zu hören,dass es deiner frau im moment gut geht und sie bis jetzt alles so gut ertragen hat. und vorallen dingen dass sie auf die betrahlung verzichten kann.
mein mann ist seit gestern wieder im krankenhaus für die 4. chemo, r-dharp. bis jetzt hat er alles prima vertragen,keine nebenwirkungen,bis auf die müdigkeit aber wenn es weiter nichts ist. wenn er dann nächste woche heim kann,dann wird paar tage später das CT gemacht um zu sehen ,wie weit es zurück gegangen ist. aber die ärzte und vorallen dingen ,mein mann und ich, sind zuversichtig das es zurück gegangen ist. er brauchte auch gestern kein nabic mehr.
wenn das ct gemacht ist, müssen die ärzte sich dann mit der uniklinik in verbindung setzen wegen der bestrahlung und hartdosierte chemo. dies sollte ja so im september geschehen. aber vielleicht sit es ja auch so wie bei deiner frau und er brauch keine bestrahlung, dass wäre natürlich super aber wir müssen abwarten. jetzt kommen jedenfalls noch 1 chop und dann nochmal ein dharp chemo dran.
er fühlt sich so ganz gut, nur hat für wenig sachen lust. wir sind früher immer jeden sonntag wandern gegangen,nun schafft er nicht mal mehr 2km. das macht ihn wahnsinng. hoffendlich kommt das nach der ganzen terapie wieder zurück. das wäre schlimm für ihn wenn das nicht der fall wäre. wir sind schon die nächsten dolomittenwanderungen am planen ;-)
gruß monika und weiterhin gute besserung für deine frau !!

[Iris33]

Hallo Zicke, Monika, Maja, Rosi, Thomas, Frank u.a.
gibts etwas Neues bei Euch? Ich hoffe nur Gutes...

Meiner Mama gehts grad einigermaßen, dritter Zyklus R-CHOP liegt hinter ihr. Bisher gehts ganz gut so, hoffentlich wird es nicht schlechter.

Meldet Euch doch mal wieder!
Karin

[Iris33]

Hallo an alle,
meine Mama ist auch am Mantelzelllymphom erkrankt, und hat die Chemo (6x RCHOP, im Anschluß 2 mal nur Rituximab, je im Abstand von 3 Wochen) hinter sich gebracht. Die abschließende Knochenmarkspunktion war frei von Krebszellen, PET war auch ohne Befund, die beiden befallenen Lymphknoten wurden bereits vor der Chemo operativ entfernt. Jetzt meine Frage zur Nachsorge: ihr Onkologe meint, erst in einem Jahr wieder Knochenmarkspunktion; mir kommt der Zeitraum doch etwas lang vor.

Wie sieht eure Nachsorge aus?

Danke für Antworten, und liebe Grüße,

Iris