Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hallo Mywu und alle,
ich bin neu, Altbayerin aus der Oberpfalz(Neumarkt)und wurde im Februar dieses Jahres zweimal an einem Mukoepidermoidkarzinom des Zungengrundes operiert. Wie ich heute in Google festgestellt habe sind wir zwischen 50 und 70 die Zielgruppe für dieses Leiden, obwohl ja auch jüngere (vor allem im Forum) vertreten sind. Ich wurde zwei Monate nach der OP 69.

Es war in der HNO-Uniklinik Erlangen, wo ich mich fachlich sehr gut (menschlich etwas weniger) aufgehoben fühlte.
Ich habe jetzt zusehens mehr Schluckbeschwerden von den Narben und Verwachsungen und spreche vor allen Dingen abends sehr schlecht und unverständlich, habe endlich auch Logopädie, 1 bis 2 Mal die Woche. Da lerne ich erst mal richtig atmen.
Den Pilzbefall im Mund habe ich auch ohne Chemo und Bestrahlung gekriegt, weil mir ja Speicheldüsen fehlen. Dagegen hat mir mein HNO Amphomoronal und eine streng kohlehydratfreie Ernährung verordnet. Seit einer Woche im wesentlichen Salat und Hähnchen. Eier darf ich auch essen und Fisch, aber den krieg ich nicht runter. Der Pilz ist schon weniger, aber dafür auch mein Gewicht.

Was macht Ihr gegen den Pilz im Mund?

Länger als zwei Wochen halte ich die Diät nicht durch, da brauch ich ja schon wieder neue Klamotten, wo ich 2009 und 2010 schon (durch bewußte Ernährung und Lebensführung) gut zwei Kleidergrüßen (18 kg )abgenommen habe.


Für heute herzliche Grüße an alle und alles Gute

LIZ

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

Nach einer Woche Mitgliedschaft und einiges Beiträgen in andern Themen möchte ich mich nun ebenfalls hier, wo ich eigentlich hingehöre, vorstellen.

Ich hatte kurz nach meiner Erstdiagnose hier schonmal reingelesen, aber erstens konnte ich damals mit vielen Beiträgen wenig anfangen und zweitens haben viele der Beiträge ehrlich gesagt ziemlich erschreckt.

Bei mir wurde 2/2008 ein Zungengrund-Ca diagnostiziert. Damals war ich 25 und wie ihr euch sicher vorstellen könnt, war das ein ziemlicher Schock.
Bei meiner ersten CA-Runde standen 125 Jahre HNO-Erfahrung an meinem Bett und alle waren sich einig, dass die sowas noch nicht gesehen hatten (ein ZGK in einer 25-jährigen. Ich bin in meinem KKH gut aufgehoben). Es war ein reiner Zufallsbefund. Der große Lymphknoten am Hals rechts war hart und vergrößert. Auf dem MRT konnte man dann sehen, dass das eine Meta war. In der Folgezeit hatte ich das übliche Programm: Tumorresektion, Halsdissektion, Tumornachresektion, Radiatio (60Gy) und Chemo (Cisplatin und 5FU). Da ich nichts essen und trinken konnte, war ich monatelang im KKH (ich glaube, auf der HNO halte ich den Stationsrekord) und wurde über meinen Port ernährt.

Danach war zum Glück erstmal Ruhe und ich konnte wieder studieren. Damals hielten sich auch die Folgeschäden noch in Grenzen (im Vergleich zu heute). Die Mundtrockenheit ist bei mir zum Glück nicht total, sondern nur partiell, weil meine Ohrspeicheldrüsen nicht wie angekündigt gestorben sind, sondern noch etwas arbeiten (Zombie-Speicheldrüsen quasi). Die Sprechprobleme waren ebenfalls begrenzt. Konnte sogar Referate halten und hab eine Stelle angenommen, die ich zum Glück bis heute habe.

7/2009 hatte ich ein Rezidiv am Hals rechts (Weichteiltumor) und das quält mich seitdem. Zweimal sechs Zyklen Erbitux und Taxotere und mehrere AL-Bestrahlunen haben es zwar jeweils schrumpfen lassen, aber nicht besiegt.

Die Nebenwirkungen und Folgeerscheinungen sind seitdem auch schlimmer. Habe immer wieder mal Schluckbeschwerden, eine Stimmlippe hat aufgegeben, Gewichtsverlust.... alle paar Wochen was anderes …. aber wem erzähl ich das….

Momentan quälen mich eine Fascialisparese und ein Reizhusten. Gegen letzteren bekomme ich Codein, das ihn zwar nicht ganz unterdrückt, aber immerhin etwas besser macht. Am Montag habe ich Tumorsprechstunde, da dürfen sich meine HNOs schonmal auf Fragen einstellen. Ich hoffe ja, der knuffige OA hat Dienst.

So, das war es erstmal für heute. Werde mich in Zukunft sicher öfter melden. Es tut sooo gut, mal von jemandem verstanden zu werden und ich freue mich darauf, mich austauschen zu können!

Wenn jemand hilfreiche Ideen bezüglich meines Reizhustens hat, wäre ich sehr dankbar, der ist eine echte Qual.

Liebe Grüße an alle!
Dreizahn


NACHTRAG nach dem TÜV:
Ich mag meine HNOs
Der Reizhusten kommt anscheinende daher, dass ich meinen eigenen Speichel aspiriere. Hat damit jemand längerfristige Erfahrung?

[Atlan]

hallo ursa,
warum sollst du keine kohlenhydrate essen? ich hatte während meiner therapie auch zweimal den pilz und jetzt einmal eine soorösophagitis. alle drei mal wurde ich mit amphonoronal behandelt und jedesmal ging der pilz problemlos weg. der pilz entwickelt sich aufgrund einer immunschwäche oder auch wegen fehlender bakterien, die pilz auffressen. oder ist das ein anthroposophischer ansatz bei dir.

hallo dreizahn,
bei mir funktionieren die speicheldrüsen leider auch nicht mehr und mich erwischte es mit 41 jahren. 25 jahre ist natürlich auch viel zu jung, ich habe mich aber auch zu jung für diese erkrankung gefühlt. aber man fühlt man sich eigentlich nicht zu jung für krebs. o.k. bei deinem reizhusten ist codein sicherlich schon richtig, weil es den hustenreiz unterdrücken soll. kann es sein, dass es auch einfach die zähe verschleimung ist, unter der du leidest. ich habe immer eine kleine flasche wasser bei mir, egal wo ich gehe und stehe. bei meinen kolleginnen und kollegen ist das schon eine art markenzeichen. jetzt im sommer sicher nicht, da tragen ja viele eine mit sich herum aber im winter sieht das anders aus.

hallo myvu,
hui das klingt doch alles ganz ganz gut, wenn ich dich richtig verstehe.

liebe grüsse an alle
achso: ja und ich melde mich aus den urlaub zurück, sitzte bereits wieder an meinem geliebten schreibtisch. na mal sehen, was dieses jahr noch so alles kommt. ich befürchte ja nichts gute.
euer
atlan

[Dreizahn]

Hallo Atlan,

vielen Dank für Deine Antwort.

Zitat von Atlan

25 jahre ist natürlich auch viel zu jung

Man ist für Krebs eigentlich immer zu jung, finde ich. Aber gerade für diese Krebsart ist 25 ungewöhnlich jung, wohingegen z.B. NHL oder Leukämie bei Menschen in meinem Alter relativ oft vorkommen.
Manchmal hat es aber auch Vorteile, z.B. was die Regenerationsfähigkeit angeht. Oder dass man im Stationsbetrieb eher auffällt.

Zitat von Atlan

bei deinem reizhusten ist codein sicherlich schon richtig, weil es den hustenreiz unterdrücken soll. kann es sein, dass es auch einfach die zähe verschleimung ist, unter der du leidest. ich habe immer eine kleine flasche wasser bei mir, egal wo ich gehe und stehe. bei meinen kolleginnen und kollegen ist das schon eine art markenzeichen. jetzt im sommer sicher nicht, da tragen ja viele eine mit sich herum aber im winter sieht das anders aus.

Das Codein ist schon ganz gut, Capval z.B. hat gar nicht geholfen. Heute war Tumorsprechstunde und er meinte, es kommt daher, dass ich Speichel aspiriere. Also rettet mich der Husten quasi vor dem Ersticken. Nervt trotzdem

Wasserflasche als Markenzeichen habe ich auch. Wobei ich sie mittlerweile nicht mehr ständig rumschleppe. Bzw. ich habe sie immer in der Handtasche, aber brauche sie seltener als früher. Für eine kurze Besprechung mit meinem Chef z.B. würde ich sie heute nicht mehr mitnehmen, sondern nur darauf achten, dass ich genug Speichel habe, wenn ich hinkomme. Auf Arbeit behelfe ich mir eh meistens mit Kaffee(tasse). Hab einen Verwaltungsjob, da fällt das weniger auf, sondern ist ein natürliches Accessoire.

Zitat von Atlan

[...] und ich melde mich aus den urlaub zurück

Ich hoffe, Du hast Dich gut erholt und bist gut für den Rest des Jahres gerüstet, wenn Du für diesen schon nichts Gutes erwartest.
Bei mir ist auch noch offen, wie die Gesamtbilanz des Jahres so wird. Bisher durchwachsen.

LG, Dreizahn

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist schon eine Weile her das ich mich gemeldet habe und es ist viel passiert.
Zuerst, ich bin wieder zuhause, mit Schlauch und einer neuen Mundbodenabdeckung. Das sch… Tier ist wieder da und zeigt sich von der hässlichsten Seite. Ein Teil des Kieferknochens ist entfernt worden. Gottseidank ist das Kiefergelenk nicht angegriffen. Jetzt werden noch Hautproben an der linken Schläfe und am Auge entnommen.
Ich bin es so leid. Ich sitze schon nicht mehr in der ersten Reihe, sondern in der letzten und wer kriegt den Ball an den Kopf? ICH!! Immer, wenn ich denke –es ist geschafft-fängt die Sch… (Entschuldigung), wieder von vorne an. Wie ihr an der Uhrzeit seht hat sich auch da nichts verändert.
Atlan: Warum der Pessimismus?
Nadine: Keine Nachrichten von euch. Ich hoffe es geht euch gut.

Euch allen, eine gute Restnacht.
Boebi

[Atlan]

hallo boebi,
tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. ich kann gut verstehen, dass du es leid bist. es ist scheiße, wenn der krebs wieder da ist und verstehen kann man das nicht. da kann einen schon schnell mal der mut verlassen, aber bei uns hier im forum sitzt du nicht in der letzten reihe, sondern bist ganz vorne mit dabei.
Jesus sagt; Ja, wenn ihr um mich etwas bittet und euch dabei auf mich beruft, werde ich eure bitte erfüllen.
Joh. 14,14
ich bitte nun für dich, dass unser herr dir ruhe und heilung schenkt und dir gute ärzte und schwesten helfen werden, diese dunklen tage zu durchstehen und dass unser herr dich beschützen und behüten möge.

lieber boebi,
ich bin pessimistisch wegen der arbeitssituation in meinen krankenhaus, weil jede menge personal gestrichen werden soll und die kolleginnen und kollegen schon seit jahren auf den zahnfleisch nach hause gehen. die sind am ende ihrer belastungsmöglichkeiten und jetzt will unsere glohrreiche verwaltung noch einmal stellen streichen. nach meiner meinung geht das gar nicht.

hallo dreizahn,
kannst du den nicht mehr richtig schlucken. ich meine, ständig den speichel in die trachea zu bekommen ist ja nicht witzig. also ich muss auch öfter hüsteln als früher, das kenne ich und es ist nervig mein zahnarzt. aber der kennt meine probleme gott sei dank. aber ich bezeichne das bei mir deswegen nicht als reizhusten.

liebe grüsse
euer
atlan

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

@boebi: kenne Dich und Deine Geschichte zwar (noch) nicht, aber möchte Dir Kraft und Mut für die kommende Behandlung wünschen! Leider weiß ich nur zu gut, wie man sich bei einem Rezidiv fühlt. Halt durch und tritt dem Krebs so heftig wie möglich in den A***.


@ Atlan:

Zitat von Atlan

ich bin pessimistisch wegen der arbeitssituation in meinen krankenhaus, weil jede menge personal gestrichen werden soll und die kolleginnen und kollegen schon seit jahren auf den zahnfleisch nach hause gehen. die sind am ende ihrer belastungsmöglichkeiten und jetzt will unsere glohrreiche verwaltung noch einmal stellen streichen. nach meiner meinung geht das gar nicht.

Das kenne ich nur zu gut, sowohl von meiner Arbeit als auch aus meinem Krankenhaus. Das unfaire dabei ist ja, dass alle sich reinhängen, damit die Pats nicht unter der Situation leiden und dann wird weiter gekürzt, weil es ja offensichtlich auch mit weniger Personal geht.

Zitat von Atlan

kannst du den nicht mehr richtig schlucken. ich meine, ständig den speichel in die trachea zu bekommen ist ja nicht witzig. also ich muss auch öfter hüsteln als früher, das kenne ich und es ist nervig mein zahnarzt. aber der kennt meine probleme gott sei dank. aber ich bezeichne das bei mir deswegen nicht als reizhusten.

Momentan habe ich keine Schluckprobleme. Hatte ich früher, das ist bei mir gewissermaßen phasenweise. Also nicht, dass ich nix runtergebracht hätte, aber wenn ich so eine Phase habe, verschlucke ich mich ständig.
Den Reizhusten habe ich noch nicht lange, seit dem Frühjahr etwa. Leider verkrampft sich auch die Mundbodenmuskulatur gerne dabei; ohne das Codein würde ich die Lunge raushusten, so schlimm ist es manchmal.
Meine Zahnärztin ist nicht mehr da. Jetzt darf ich eine/n Neue/n an mich gewöhnen. Darauf "freue" ich mich schon.....

LG an alle!
Dreizahn

[Ursa2]

hallo Atlan,
der Doc meint, er wolle den Pilz nicht nur chemisch bekämpfen, sondern auch aushungern.
Das mit dem Zitieren kann ich noch nicht.
Hallo alle,
außer dem Pilz auf Zunge und Zahnfleisch brennt auch der Hals, am schlimmsten in der Früh nach dem Aufstehen..Das dürfte eine Refluxösophagitis sein.Tepilta hilft kurzfristig für Stunden, aber ich werde wohl meinen Internisten aufsuchen müssen.
Beim Ct zwischen den Operationen kam ja als Nebendiagnose größere Hiatushernie mit beginnendem Thoraxmagen. Werde mir wohl das Zwerchfell flicken lassen müssen.
Schon wieder Krankenhaus!
Erst am 21.12 habe ich quasi als Weihnachtsgeschenk einen Stent bekommen, und kaum konnte ich wieder mit meinem Hund walken, trifft mich der Knödel im Hals, mit dem ich am 11.2. zum HNO ging, als ich schon kaum mehr Luft im Liegen bekam.
Ich sorge dafür, dass Ärzte und Krankenhäuser Arbeit und Brot(bin Beamtin und somit Selbstzahler) haben.

MYVU ist ja wohl über den Berg

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

stimmt, hab lang nichts von mir hören lassen...sorry, sorry, sorry.... Aber ich les jeden Tag, nur gibts bei uns nichts neues, daher hab ich mal ne kleine Sendepause eingelegt
Nichts neues heißt alles gut: nächste Kontrolle im KH ist bei uns kommenden Montag. Aber ich denke Jürgen hat nichts zu befürchten, jedenfalls nichts was wir selber entdeckt hätten (was bisher sonst immer der Fall war).

Heute haben wir den Reha Abschlussbericht bekommen, und mit diesem sind wir auch zufrieden. Hierin wird erwähnt, dass Jürgen nicht mehr in seinem alten Job arbeiten kann. Hoffe wir sind damit der beantragten Erwerbsminderungsrente einen Schritt näher gekommen. Trotzdem treten wir mal dem VDK bei, das kann in keinem Fall schaden.

@ Boebi: wir haben uns sehr große Sorgen um Dich gemacht und weil man so lang nichts von Dir gehört hat, war schon klar, dass Du Dich heimlich ins KH geschlichen hast.... Es tut mir mehr als leid was Du durchmachen musst und ich wünschte, es würde ENDLICH AUFHÖREN!!! Trotzdem: Du packst es!! Wir stehen alle hinter Dir!
Und nicht vergessen, mein Angebot steht....Du weißt was ich meine....

@ Atlan: freut mich sehr dass Du einen schönen Urlaub hattest, ich hoffe Du hast Dich auch gut erholt.
Außerdem war es bisher kein gutes Jahr, das muss jetzt aufhören!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße an alle,
Nadine

[Atlan]

meine güte ursa,
du hast wirklich extremes pech, aber es gibt ja doch unterschiede bei den krankheiten. manches lässt sich ja doch heilen wie z.B deine hiatushernie, selbst wenn man dafür eine op machen lassen muss. wenn schon ein beginnender thoraxmagen da ist, dann war früher zumindest die meinung muss man operieren. aber ich bin chirurgisch in der hinsicht nicht mehr so gut drauf. omeprazol verhindert die entstehung der magensäure, das bräuchtest du wohl zunächst, damit die magensäure nicht weiter den ösophagus verätzt. und auch mit dem stent kann man gut leben.
wie groß war denn dein tumor, wenn du kaum noch luft bekamst vor der op?

liebe grüsse an alle
atlan

[Ursa2]

Hallo Atlan und alle,

walnussgroß. Er hat den Kehlkopfdeckel zu gedrückt. Hatte ja eigentlich Angst, dass das Gewächs am Kehlkopf angewachsen ist, war aber doch der Zungengrund. Trotzdem kann ich( angeblich nur vorläufig) nicht mehr singen Ich war vorher über 30 Jahre in einem anspruchsvollen Chor, und das kann ich auf alle Fälle vergessen! Es reicht augenblicklich gerade für "alle meine Entchen" in Bassbaritonlage.
Der Chor war das einzige, was mich über den Alltagstrott erhoben hat, und ich will aber noch nicht aufgeben. Ein Ziel braucht der Mensch.

Das Omeprazol schlucke ich schon als Nexium Mups seit rund 15 Jahren in wechselnden Mengen. Die Hernie war ja am Anfang auch nur kleiner und vor 4 Jahren sagte der ev.Operateur, mit dem mein Mann befreundet ist, es würde sich noch nicht rentieren. Ich denke mir, dass der Bruch eventuell durch das Abnehmen größer geworden ist.

Nebenbei habe ich heuer angefangen, die kleinen Freuden des Lebens zu genießen und mir Goldfische in meinen Gartenteich gesetzt. Mich darum zu kümmern, ist eine Arbeit, die mir Spaß macht.

Jetzt muß ich aber endlich mit dem Hund raus.
Herzliche Grüße und alles Gute

LIZ

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

@Ursa2:

Zitat von Ursa2

Trotzdem kann ich( angeblich nur vorläufig) nicht mehr singen Ich war vorher über 30 Jahre in einem anspruchsvollen Chor, und das kann ich auf alle Fälle vergessen! Es reicht augenblicklich gerade für "alle meine Entchen" in Bassbaritonlage.
Der Chor war das einzige, was mich über den Altagstrott erhoben hat, und ich will aber noch nicht aufgeben. Ein Ziel braucht der Mensch.

Oh je, da sieht man mal wieder, was einem die Krankheit alles nehmen kann......und dabei wäre Singen sooooo gut für Deinen Lebensmut und Optimismus und Dein allgemeines Wohlbefinden....
Ich kann Deine Frustration bezüglich des Chores nur zu gut nachvollziehen. Bei mir hat es zwar vorher auch nur für Konzerte unter der Dusche gerreicht, aber mein Lieblingshobby waren Fremdsprachen, vor allem Chinesisch. Da habe ich viel Zeit, Energie und Liebe reingesteckt und nun kann ich es vergessen, diese Sprache wieder sprechen zu können.
Und ich wollte Prof werden....mit der Stimme keine Chance.... Beruf und Karriere kann ich eh knicken....

@Nadine: "Nichts neues heißt alles gut" Das ist doch schonmal was! Wünsche alles Gute für nächsten Montag!

LG, Dreizahn

Nachtrag: hab gestern mit einem Bekannten gechattet. Wenn ich das noch finde, poste ich es heute abend. Sehr interessanter Vergleich zum Thema "was Nicht-Betroffene verstehen"

[Elisasgirl]

@boebi: alle guten Wünsche gehen diesmal an Dich! Ich wünsch Dir ganz viel Kraft!
@all: huch, endlich warn es mal 2 Tage Sommer ... - und KEINE Zeit zum Schwimmengehen. 3x waren wir heuer, es ist eine Sünde und eine Schande, dass sich sowas Sommer nennen darf.

Vorigen Freitag war wieder Termin bei meinem "wunderschönen Doc". Er ist ausgesprochen zufrieden, wie die Implantate einheilen und er hat mir Hoffnung gemacht, dass er ca. Mitte September die Implis freilegen wird. Und wenn DAS dann verheilt ist, muss ich wieder zu meiner "normalen" Zahnärztin, die dann die eigentliche Prothesen anfertigen wird. Oh Leute, das kann sich kaum einer vorstellen, was das für ein Gefühl sein wird, wieder was abbeissen und normal kauen zu können ...

Ich wünsch Euch natürlich allen das beste, aber diesmal eben ganz besonders an boebi ...
Herzliche Grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo liz und dreizahn,
das sprechen fällt auch mir schwerer als vor der erkrankung und leider kann auch ich nicht mehr richtig singen. ich habe früher tenor gesungen und eigentlich ist es damit gänzlich aus. die stimme ist leider nicht mehr so belastbar, obwohl ich wie ihr ja auch nichts am kehlkopf hatte. mein hno vermutete, dass sei eine nebenwirkung der radiatio.
euch allen ein schönes vorwochenende
liebe grüsse
atlan

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

Ja, dass das von der Bestrahlung kommt, haben meine HNOs auch gesagt. Letzten Herbst hat die rechte Stimmlippe aufgegeben, das hilft natürlich nicht gerade. Probleme mit dem Gaumensegel hatte ich auch schon. Immer wieder mal was anderes......

Wir können ja einen Chor nur für HNO-Ver....äh...Bestrahlte gründen. Es darf nur mitsingen, wer mindestens soundsoviel Gy hatte.

LG, Dreizahn