Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Einen guten Morgen Euch allen,

Hallo Nadine: Die Zeit vergeht schnell und ich wünsche Euch eine gute Rückfahrt.

Hallo Atlan: Du hast recht, die Ärzte wollten mich auch noch dabehalten. Mein Operateur, der gleichzeitig auch die TU-Nachsorge macht, weiß, dass ich inzwischen vernünftig geworden bin und die berühmte "Geduld habe. Das KH macht nur noch kränker. Ich bin auch jeden morgen (auch Sonntags) im KH gewesen. Die Schmerzen lassen sich aushalten und wenn es nötig wird habe ich Tramal. Aber Du weißt es doch selber, nach unseren Op`s kann uns nichts mehr so schnell schrecken, es sei den es ist ein "Schnupfen". Die Bohrung war auch nicht sehr groß (2mm Durchmesser). In der Backe ist ein zugenähtes Loch und ich hoffe (!!!!!!!!!) immer noch, dass war auch alles.
-Die Hoffnung stirbt zuletzt-

Hallo Sursu: Ich wünsche Deinem Mann, dass es Ihm so richtig gut schmeckt.

Ich danke Euch allen und wünsche Euch eine gute Nacht.
Boebi

[Hilla]

Hallo Boebi,

ich wünsche Dir auf diesem Weg alles, alles Gute und eine große extra Portion Geduld.
Wir sind in Gedanken bei Dir und drücken alle verfügbaren Daumen.
Mich hat Tramal immer total umgehauen, deswegen wünsche ich Dir auch mit dem Zeug einen klaren Kopf.

Nadine, kommt gut nach Hause und lebt Euch wieder gut in den Alltag ein. Für mich heißt es dann in drei Wochen: Ich bin dann mal weg. Mal sehen, was ich später alles zu berichten habe.

Genießt alle (sofern ihr es denn habt) einen schönen Sommerabend und eine geruhsame Nacht.
Viele Grüße
Hilla

[Atlan]

hallo freunde,
so das ist der letzte arbeitstag heute vor meinem urlaub. dann habe ich erst einmal drei wochen frei. wir bleiben aber zu hause, machen es uns aber trotzdem schön.
liebe grüsse
euer
atlan (der arkonide)

[Nadine]

Hallo Freunde,

wir sind seit Donnerstag wieder zu Hause, die Strecke zieht sich schon ewig aber wir sind gemütlich gefahren. Ein Vorteil auf der Rückfahrt, da hat man ja keinen Zeitdruck mehr
Mittlerweile ist die letzte Maschine Wäsche am Laufen, dann sind die Schmutzspuren der Reha Zeit auch erledigt

Abschließend können wir sagen, dass wir superschöne 3 Wochen dort hatten. Die Klinik ist top, da gibts nix zu meckern, alle sind sehr lieb und wir hatten eine gute Zeit. Jeden Tag schöne Strandspaziergänge, mit dem Wetter hatten wir auch echt Dusel, da hats nur am letzten Tag mal wolkenbruchmässig runtergeduscht. Ansonsten ist dort immer gutes Wetter wenn es nicht regnet Nordsee hat uns SEHR gut gefallen!! Schön ruhig dort, wunderbar, ganz anders als bei uns hier...

Jürgen hatte leider das "Pech" und wohl die Ärztin erwischt dies ganz arg wichtig mit ein paar Anwendungen hat auf die man auch getrost verzichten könnte... Aber er hat tapfer durchgehalten.
Man muss halt zu unserer Meinung, dass es bissl was an Fortschritt gebracht hat, aber nicht entscheidend viel, dazu sagen, dass Jürgen bereits seit Februar aus dem KH zu Hause ist, und bereits hier vor Ort 20 Logopädie Stunden hinter sich gebracht hat. Ist natürlich ein ganz anderer Fall als wenn jemand als AHB 1-2 Wochen nach der letzten Behandlung oder KH Aufenthalt dort hinreist...
Die haben dort so ein tolles neues Gerät zur Narbenbehandlung. Dummerweise war die ersten beiden Wochen der Akku des Geräts zur Reparatur eingeschickt und die Narbenbehandlung ist ausgefallen. Das war etwas enttäuschend, war es doch eines der Dinge die wirklich eine Verbesserung gebracht hätten und wir hätten wenigstens gehofft dass so eine Narbenbehandlung manuell ersatzweise gemacht wird. Aber Fehlanzeige.. Naja er hats noch 2 Mal genießen dürfen bevor unsere Zeit zu Ende war.
Die Gespräche mit anderen Patienten waren mit am hilfreichsten. Auch wenn jede Geschichte anders ist, so hilft es doch wenn man hört, dass manche Nachwehen eines solchen Eingriffs dazu gehören und "normal" zu sein scheinen - sowas erfährt man im KH ja doch nie.

Wir hatten einfach das Glück und haben ein liebes Mädel kennengelernt, das ganz auf unserer Wellenlänge liegt, leider eine ebenso traurige Geschichte hat wie wir und wir uns so super austauschen konnten. Das war und ist supergut!!

Als Begleitperson kann ich sagen, dass die dort sehr offen und nett sind. Wir hatten Glück und ein super Zimmer, dort konnte man das Bett "ausziehen" und es war wie ein Doppelbett.
Man bietet dort auch Gespräche für Angehörige an. Daran habe ich teilgenommen. Allerdings hat es mir persönlich nicht weitergeholfen, es war natürlich interessant die anderen Geschichten zu hören. Ist halt so dass man echt Glück haben müsste um einen Angehörigen mit dem einem Tumor im Mundraum zu haben. Ein großer Teil der Patienten haben Brustkrebs... Und das ist dann halt einfach was völlig anderes...
Außerdem ist unsere Situation einfach eine andere durch das Rezidiv - bei "Ersterkrankung" waren unsere Gedanken völlig andere...

Trotzdem: gute Zeit, super Klinik - aber schön dass wir jetzt auch wieder zu Hause sind.

@ Boebi: bitte melde Dich doch mal... wir machen uns langsam bissl Sorgen...
Sind in Gedanken oft bei Dir!!

@ Hilla: ich hoffe Du freust Dich mittlerweile ein bisschen auf Deine Reha. Wird bestimmt eine gute Zeit werden, man muss sich mal um nichts kümmern und kann sich austauschen.

Allen noch einen schönen Sommer Sonntag,
Nadine

[Atlan]

hallo nadine,
dann euch beiden einen guten widereinstieg in das alltagsleben. schön, dass es so gut getan hat. das freut mich für euch.
liebe grüsse aus dem urlaub
atlan

[mywu]

Hallo, Ihr Lieben.
Freue mich das alle einigermaßen wohlauf sind und wünsche Euch, dass es so bleibt und besser wird.
War heute zu meinem halbjährlichen TÜV. Am Montag kommt das Ergebnis. Jetzt geht die Zitterei wieder los.
Gruß an alle, mywu

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

ich hab da mal eine Frage........ Wie sehen bei Euch die Kontrolluntersuchungen aus und in welchem Abstand werden die gemacht?
Da ich mich schon seit 1995 mit der Krankheit "rumschlagen" muss, war ich natürlich regelmäßig beim Doc. Der längste Abstand war 3 Monate. Jetzt ist es nach dem letzten Rezidiv wesentlich engmaschiger geworden. Anfangs musste ich wöchentlich hin, jetzt kann ich schon 3-4 Wochen warten.
Nächste Woche muss ich wieder in die Klinik um eine Ultraschalluntersuchung zu machen (ca. alle 6 Wochen).
Bei den Kontrolluntersuchungen bei meinem HNO- Doc wird die Zunge sehr genau betrachtet und bei Unklarheiten wird eine PE gemacht (seit 1995 ca. 10 Mal).

Werden bei Euch öfters PE's entnommen?

Atlan, wie geht es Dir im Urlaub???? Hattest Du nicht besseres Wetter bestellt? Erhol Dich trotzdem gut.

Noch eine Woche, dann fahre ich zur Kur....... je näher der Zeitpunkt kommt, umso mulmiger wird mir.......

Bobi, wenn Du diese Zeilen liest, bin ich in Gedanken bei Dir und schicke Dir ganz viel Energie. Ich hoffe, es geht Dir den Umständen entsprechend besser.

Mywu, ich drücke Dir die Daumen.

Elisa, ich hoffe Du bist immer noch zufrieden mit Deinen Beißerchen. Gibt es etwas Neuses von Deinem gutaussehenden Zahndoc??

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende (habe bis Sonntag keine Zeit mehr für den PC.....deswegen schon jetzt

Viele Grüße
Hilla