Adenokarzinom inoperabel

[undine]

Meine lieben WGlerinnen,

irgendwie fange ich immer mit dem sinngemäßen Standart-Satz an: "heute nur ein kurzer Gruß..."
Aber irgendwie finde ich das blöd. Ich werde also mich ein bisschen mehr ins Zeug legen, auch wenn ich totmüde bin.

Liebe Gabriele,
ich kann dich so gut verstehen: wir haben alle gezittert als meine Ma wegen ihrer starken Schulterschmerzen ins MRT kam. Ich war mir fast sicher.... und GOTTSEIDANK war es "nur" Verschleisserscheinung und Schleimbeutel-Entzündung! Deshalb mache dich bitte nicht verrückt!!!

Liebe Renate,
ich kann dir nur sagen, dass ich die Daumen drücke und und von Herzen wünsche, dass du ein bestmögliches Ergebnis bekommst!!

Liebe CvN, dir auch ein Dauer-Daumen-Drücker für die neue Studie!!

Liebe Erika,
in meiner Naivität habe ich erst mal mich gefreut, weil deine Schmerzen keine Krebs bedingte Ursache haben, habe aber nicht ein Fitzelchen weiter gedacht, dass Bandscheibenvorfälle keine tolle Diagnose ist. Ich bin manchmal auch wirklich blöd.
Dass das Ganze auch noch ausgerechnet in der Chemopause passiert gibt dir alles recht der Welt grantig zu sein!
Ich bewundere ohnehin, wie du alles erträgst, alle Verluste, alle Krankheit, alle Schmerzen und dann auch noch so viele liebe Worte für mich übrig hast mit meinen geringen Bruder-Sorgen! Ich danke dir!

Liebe MC,
ich lese so gerne deine Beiträge und jetzt strotzen sie auch noch vor : )
(Ich habe immer noch nicht begriffen, wie ich Forums-fremde Smileys einfügen kann.)

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!! Ich freue mich so!!!!
Die kleine Anekdote ist wirklich herrlich!
Als ich wegen meiner Pankreatitis nach fünf Tagen Dauermedikamentierung von der Intensivstation auf die normale Station verlegt wurde, hatte ich noch den Zugang am Hals. (ist das ein Port??)
Die Frau, mit der ich das Zimmer teilte, (eine wunderbare 80-jährige Frau aus Kasachstan,) dachte, das wäre ein Hals-Piercing!!

Liebe Christel,
das bewegt mich sehr, wenn du von deinen Alpträumen schreibst, weil ich selbst mein Lebtag unter welchen gelitten habe. Sie können einen so zermürben und das, was doch eigentlich enspannend und erholsamsein soll - der Gang ins Bett - wird zur Belastung, weil man wieder von der Schattenseite empfangen wird.
Ich habe ja neulich einen Link zum "Anti-Monster-Spray" gepostet, (der dann von Admin. gelöscht wurde,) weil ich mir wünschte, es gäbe so etwas gegen die Angstmonster. Natürlich wollte diese Info nur ein kleines Lächeln entlocken , aber wenn es so etwas wäre, ich würde es Kanisterweise kaufen und hier verschenken!!!

Herzliche Grüße auch an Mona, Christiane und ALLE anderen lauten und stillen Mitleser/innen. Reinhard, falls du das liest, ich komme auf meiner Abendrunde noch bei dir vorbei!

Jetzt gehe ich aber wirklich ins Bett!!

Gute ,wunderbare, tiefschlafende, schön-träumende, federige, erholsame Nacht! Eure Undine

[sunshinesoni]

ein liebes hallo an alle und an dich liebe christel,

ich bin eine angehörige - meine freundin mit der ich aufgewachsen bin - hatte vor 6 jahren die diagnose - adeno ca re ml erhalten, wurde operativ entfernt und hatte bis vor 1 monat - keine beschwerden. sie hatte die jährliche nachuntersuchung - nun die diagnose: reszidiv, n3 m1a mal pleurageuss oder so ählich. vorige woche hatte sie die erste chemo.

ich besuchte sie in der tagesklinik (wir sind aus wien - sie 46 jahre - ich 45 jahre ) sie hat auch noch lupos - glaube man schreibt es so.

ich habe alle einträge gelesen und finde es toll wie ihr euch gegenseitig unterstützt.

meine mutter ist im jahr 2006 gestorben - non hodgyn.

im jahre 1991 sagten sie schon dass sie nicht lange leben wird, im jahr 1993 sagten sie - jetzt wird sie nur noch ein halbes jahr leben usw.
meine mutter machte allen einen strich durch die rechnung. so war sie immer - sie geht wann sie will obwohl sie etliche kopftumore hatte - was bei dieser krankheit selten ist.

ich möchte euch nur sagen, dass keiner weiß wie lange und was auf einen zukommt bzw. wie. das sieht man auch bei diesen eintragungen.

ich werde eure einträge weiter verfolgen und ab und zu schreiben, denn trotzallem habe ich angst um meine freundin und brauche vielleicht auch mal unterstüztung.

vielen dank
liebe grüße
sonja

[sunshinesoni]

hab noch was wesentliches vergessen (bin in der firma und muss husch husch schreiben)

mein vater hat auch lungenkrebs und copd - es geht ihm aber dementsprechend gut. er hat keine chemo - nur was für seine luft. er lässt sich keine bronchiosk. machen, da die gefahr besteht, dass die lunge zusammenfällt - würde heißen, dass er dann ein pfegefall wäre und das risiko geht er nicht ein.
mein vater hat den krebs sicher schon einige jahre - festgestellt wurde er vor ca. 3 jahren. auch bei ihm sagten die ärzte vor mehr als einem jahr - schaut ganz schlecht aus.

es geht ihm aber wie gesagt - obwohl er keine wirkliche behandlung hat - recht gut. mit der luft hat er öfter probleme. er ist im april 61 geworden.

lg aus wien

[Hasi1965]

Ihr Lieben WG-Ler,
ich melde mich mal wieder mit wunderbaren Wochenendwünschen an alle zurück.

@Christel: Morgen greife ich das Grün wieder an. Mal sehen was dabei rumkommt .... werde berichten ,-)

GLG ULLI

[Erika E]

[I]

Liebe WG und Randgucks
nicht zur Strafe, nur zur Übung. Habe gerade meinen mühevoll zusammengestellten Bericht gesucht, is einfach wech.

Zum Wochenende möchte ich Euch allen lieb Grüße schicken und hoffen daß Ihr es einigermaßen ohne Schmerzen und böse Gedanken genießen könnt.

Bei mir schent das lose Teilchen wieder einmal etwas verrutscht zu sein, die Schmerzen sind etwas weniger. Vielleicht hält es heute mal den ganzen Tag an. Komisch daß das so unterschiedlich ist, nicht ?

MC was machen Deine Steinchen? Geht es Dir besser ?
Wenn sie wengstens wertvoll wären und man sie sich mit edler Fassung um den Hals hängen könnte, aber nein , sie machen nur Schmerzen, einen dicken Hals und Ängste. Braucht man das ???

Liebe Mona,
War wohl doch " nur " die übliche Sommergeschichte. Was ein Glück daß es Dir heute schon besser geht sonst gerät die Reise nächste Woche noch in Gefahr .

Liebe C v N ,
wäre schön wenn Du uns über den Verlauf der studie informieren könntest. Ist doch für alle hochinteressant und wichtig.
Dir wünsche ich von Herzen viel Erfolg.

Liebe Renate
Natürlich drücke ich ebenfalls die Daumen, Du hast ja so einiges Schlimmer hinter Dir und ich hoffe daß Du ein ordentliches Ergebnis bekommst.
Hat diese Klinik gar nichts gebracht? Es scheint als wurde mit Homöopathie
auh nichts aufgehalten , oder ?
Hattest du freiwillig mit der Chemo aufgehört? Oft hört die Wirkung eines Medikamentes auf, man versucht dann etwas Neues .

Liebe Undine
Auch wenn mir die jetzig Ekenntnis nicht sonderlich gefällt, Grund zur Freude habe ich trotzdem. Ein Tumor oder Metastase wären weit Schlimmer.
Du darfst Dich also ungehindert mit mir freuen, trotz allem !

[B]Liebe Gabriele,
Danke für Deinen Bericht, hilft mir schon ein wenig.
Ich habe übrigens auch zwei Metas in der li Schulter, sind aber sehr ruhig.

Euch allen , besonders Christel-mouse Christiane und Ulli ,
schönes Wochenende , liebe Grüße Erika E

[Gabrieleli]

Liebe MChrista,

du warst so lieb nach den Daten zu fragen. Also nächsten Mittwoch ist das MRT von den Schultern und danach den Dienstag ist dann wieder CT Lunge. Außer diesen ekligen Schmerzen in den Schultern und einer bleiernen Müdigkeit habe ich im Moment aber keine Beschwerden , so hoffe ich auf ein gutes Ergebnis.

Liebe Erika,

du hast es sicher nur ganz lieb gemeint das deine Schultermetastasen stille halten, wenn ich denn welche hätte wäre es schön wenn sie auch stille hielten. Besser wäre es aber ich hätte erst gar keine, denn das würde bedeuten das ich nicht mehr Metastasenfrei wäre.

Wenn man zu den Untersuchungen muß finde ich immer als aller schlimmstes, das man draußen vor der Tür sitzt, alles ist noch klar, und man weiß nicht wie man aus der Tür wieder rauskommt. Meistens ist ein passender Arzt dabei und der sagt mir sofort ob er im groben was gesehen hat. Das letzte mal bin ich da heulend rausgestürmt, die Leute müssen Wunder weiß was gedacht haben, bei mir ließ aber einfach die Anspannung los und es waren dicke Freudentränen.

Ich hoffe so sehr das diesmal auch wieder alles gut ist.

Euch allen noch ein schönes Wochenende mit gutem Schlaf und wenig Schmerzen.

Liebe Grüße

Gabriele

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

heute hatten wir endlich mal wieder schönes Wetter und wir waren bei Freunden zum Grillen.

War nett.

Morgen werden wir an der Laufstrecke des Hamburg Triathlon stehen und jubeln und Schwieto anfeuern, die wahnsinnig genug ist das mitzumachen. Meinen Respekt hat sie.

Das hätte ich auch gesund nie gemacht. Jetzt hoffen wir alle, dass es morgen nicht regnet.

Mein Fuß wird langsam besser. Wird ja, dank des bisher schlechten Wetters, auch gut geschont.

Dafür ist die Luft z.Zt. knapper. Aber irgendwas ist wohl immer.


Liebe Undine,

da ich mich auch dem Kaufrausch hingegeben habe, musste ich an Deine Mutter denken. Ja, Schnäppchenjagd hat schon was und wenn sie Spaß daran hat, dann man immer zu.

Eines vergällt mir den Spaß am Einkaufen ein wenig und das ist die Tatsache, dass ich so zugenommen habe. Menno, 8 Kilo machen doch einen gewaltigen Unterschied. Besonders wenn man, wie ich, zur Gruppe der abgebrochenen Riesen gehört.

Liebe Sonja,
für Deine Freundin wünsche ich das Allerbeste. Gut, dass sie operiert werden konnte, so hat sie doch schon einige Jahre rausgeholt und weitere Jahre wird sie durch eine gute Behandlung rausholen.

Vielleicht kannst Du Deinen Papa doch überreden eine Biopsie machen zu lassen. Ja, die Lunge kann zusammenfallen, aber man kann sie auch wieder "entfalten". Das geht.

Liebe Ulli,

letzten Sonnabend habe ich den Preis des Präsidenten mitgespielt und gepuffert. Fand ich ok. Ich hoffe, dass Du heute Glück hattest, aber noch wichtiger als ein gutes Ergebnis ist der Spaß an der Sache.


Liebe MC,

Du hast ja so recht. Zwar habe ich auch im Urlaub Göga schon mit meinen Albträumen geweckt, aber doch seltener. Urlaub ist gut und tut gut.

An einen Fersensporn glaube ich eher nicht, da der wohl nicht so häufig die Fußsohle heimsucht. Zu fühlen ist da auch nichts.

Deine Aufregung nach dem Anruf aus der Onkopraxis kann ich sehr gut verstehen. Wäre mir genauso gegangen. Ich hätte mich aufgeregt bis zum geht nicht mehr. Es allerdings auch hinterher gesagt, damit das nicht wieder passiert.


Liebe Erika,

das kenne ich. Man schreibt sich die Finger wund und drückt irgendeine falsche Taste und weg ist das Ganze. Wie von Zauberhand. Aber nicht zauberhaft, sondern einfach nur ärgerlich.

Ich schreibe deshalb häufig alles erst in Wordpad, könntest auch jedes andere Schreibprogramm nehmen, und kopiere es dann.


Liebe Gabriele,

Du kannst ganz sicher sein, dass meine guten Gedanken Dich begleiten werden. Das mit dem vor Erleichterung heulen, kenne ich auch. Ich habe mal die ganze Heimfahrt im Auto geheult.

Der Druck war abgefallen und die Erleichterung immens. Ein Außenstehender kann sich gar nicht vorstellen unter welchen Druck wir ständig und ganz besonders vor den Untersuchungen stehen.


Euch allen hier ganz herzliche Grüße

Christel

[mouse]

Gerade mal gegoogelt, ihr habt recht, einen Fersensporn kann man auch an der Fußsohle haben.

[sunshinesoni]

liebe christel,

ersmal danke für deine antwort - habe mich sehr gefreut

wenn du meine freundin sehen würdest, könntest du dir nicht vorstellen dass sie solch eine krankheit hat - sie sieht einfach blendend - hübsch und vital aus.

sie hatte ja ihre erste chemo vorigen montag - seitdem geht es ihr nicht so gut - müde - oft übel - konnte ihren darm nicht entleeren, zittrig und ruhig.
denke mal das wird bei fast allen so gewesen sein - auch bei dir.
jetzt hat sie pause - dann nach 3 wochen wieder chemo - 3 wochen pause - dann wieder - dann blutuntersuchung.
ich weiß nur nicht ob es bei der ersten so schlimm ist und dann besser wird, oder ob es dann vielleicht noch ärger wird für sie.

mein vater möchte seit dem tod meiner mutter eigentlich gar nicht mehr leben - es ist ihm irgendwie egal. nur leiden oder ein pflegefall möchte er nicht sein.
es klingt vielleicht etwas eigenartig - aber es ist wahr. er hat keine schmerzen, die tumore wachsen nicht schnell - nur dass er keine luft kriegt macht ihm zu schaffen und die hitze.

meine mutter war sehr zäh und so ist auch mein vater ;-)

liebe christel, ich bewundere deine aktivitäten und es freut mich immer wenn ich lese dass du etwas vorhast und es dir einigermaßen gut geht.

ich möchte gerne was pesönliches zu dem wort krebs schreiben.

ich war von kindheit an sehr viel krank - lag oft im spital - hatte viele schmerzen. erst ab meinem 30igsten lebensjahr ging es mir von jahr zu jahr besser. ich war immer eine lustige und lachen war und ist mein leben.

ich sah meine mutter sterben und leider auch noch viele andere leute die ich sehr gerne hatte.
krebs ist ein schreckliches wort es macht angst. trotzallem ist es eine krankheit und mit vielen krankheiten kann man leben.
denke es gibt einige menschen die an krebs erkrankt sind und es gar nicht wissen und wieder gesund werden ohne dass sie eine besondere behandlung hatten. es gibt menschen die sterben an gebrochenem herzen, es gibt menschen die immer wieder aufstehen und sich dem stellen was mit ihnen und ihrem körper passiert.

ich glaube an wunder und an die kraft in einem selbst. egal welche krankheit man hat.

für mich bleibt lachen die beste medizin - es macht zwar viele falten aber das tut nicht weh. es macht das leben lebenswert.

ich schicke euch allen ein breites freundliches lächeln und hoffe dass ihr noch viel viel viel zu lachen habt.

herzliche grüße
sonja

[chrirogg]

Hallo Namensschwester Christel,

ich habe bei meinem Sohn einen Fersensporn von außen mit Teebaumöl behandelt. Immer wenn wir daran gedacht haben, kamen ein paar Tropfen Teebaumöl auf die Fußsohle, oft einfach auf den Socken (der Geruch ist nicht unangenehm) sonst auf ein Pflaster, damit es in Ruhe wirken kann und der Schmerz war schon nach ein paar Tagen besser und nach 2-3 Wochen war der Schmerz weg. Dann haben wir einfach noch etwas weiter gemacht bis wir es von selbst vergessen haben, da auch keine Beschwerden mehr da waren. Es wäre schön du würdest auch schnell den Schmerz weg bekommen, damit du wieder auf den Golfplatz kommst.
Irgendwie haben wir keine Lust auf noch mehr Krankheit, egal wie harmlos.

Meine guten Wünsche sind bei dir.

An alle anderen Interessenten an der Studie, hier die mir bekannten Informationen :
Voraussetzung für die Teilnahme ist (verstehen tue ich es nicht) die Codon-12-Mutation des KRAS Gens.
Im WTZ (Westdeutsches Tumorzentrum) in der Uniklinik Essen wird im Rahmen einer klinischen Studie ein MEK-1-Inhibitor, RO 498 7655, an Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen eine orale Monotherapie (Tabletten) verabreicht.

Hier war übrigens schon ab Mittag ein leichter Nieselregen und ein echtes Niederrheinwetter. Leider kein Gartenwetter.

So jetzt Rest Boxen schauen und dann Schlafen, ich hoffe, ich halte die Reihenfolge ein und schlafe nicht schon vorher.

Bis bald
Christel vom Niederrhein (CvN)

[Hasi1965]

liebe christelin,... und es kam wie erwartet - ich hatte Spaß und bin stark ins Turnier gestartet mit Par und Nearest to the pin (wo ich dann eine 4! draus gemacht habe) ----- und wieder 1/10 hoch zum guten Schluß - dafür aber nächsten Monat 2 Tage Clubmeisterschaft unn da greife ich an - das schwör ich.....
Euch allen einen schönen Sonntag.

[mona48]

Hallo ihr Lieben der WG und auch ihr Randgucks,

nachdem es mir wieder besser geht (scheinbar einen Magen-Darm -Infekt) möchte ich mich wieder melden.
In den letzten Tagen war ja einiges los.

Liebe MC,
man war ich froooh als dein Anruf kann, dass alles i.O. ist. Ich hatte den ganzen Tag an dich gedacht und die Daumen gedrückt. Ich freue mich so mit dir. Leider konnte ich nicht mit dir anstoßen, denn du weißt ja, dass mein Magen revoltiert hat und da war Schonkost angesagt. In Gedanken habe ich schon mit dir auf das gute Ergebnis angestoßen. Deine Aufregung über den Anruf von Onkodoc kann ich auch sehr gut nachvollziehen, wäre mir doch glatt genauso gegangen.
Mir ging es allerdings an dem Donnerstag noch schlecht, gebessert hat es sich erst am Sonnabend. Das wird schon.
Die Speichelsteine bekommst du auch noch in den Griff, hatte mal was ähnliches (Ohrspeichelstene).
Werde mich am Montag abend melden und freue mich rießig auf unser Treffen
Liebe Grüße und sei umarmt
Mona

Liebe Erika,
danke für deinen Anruf, es war wie immer schön. Freue mich mit dir , dass es dir etwas besser geht. Ich hoffe aber ganz doll, dass vielleicht vor dem 28.7 doch noch ein Bett frei wird. Drücke dir die Daumen, dass die Spritzen helfen und du dann für eine lange Zeit von diesen Schmerzen befreit bist.
Mein Magen hat sich soweit beruhigt, nur der Darm muckt noch etwas, was aber auch von Tarceva kommen kann.
Rufe dich vor meiner Reise bestimmt nochmals kurz an.
Bis dahin sei lieb gegrüßt und umarmt
Mona

Liebe Christe,
da bin ich ja froh, dass das mit deinem Fuß wieder besser geht. Vielleicht ist auch der Vorschlag von CvN was für dich.
Schön ist aber nicht, dass du nachts solche Alpträume hast. Wenn man dir nur helfen konnte oder dir wenigsten einen Tip geben könnte, doch leider !!!
Jetzt freue ich mich erst einmal auf unser Treffen, vielleicht hilft so ein Treffen auch etwas. Melde mich dann am Mittwoch.
Sei lieb umarmt und gedrückt von
Mona, die oft andich denkt

Liebe CvN,
Deine weiteren Berichte über die Studie wären wirklich gut, denn das interessiert ganz viele hier. Ich wünsche dir von Herzen, dass die Tabletten bei dir sehr gut anschlagen.
Dass es dir so gut auf Föhr gefallen hat, ist für mich ganz interessant, denn ich möchte auch demnächst mal zur Kur fahren. Vielleicht habe ich dann noch ne Frage dazu.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Gabriele,
drücke dir ganz fest die Daumen für dein MRT am kommenden Mittwoch für die Schultern und den folgenden Dienstag für das CT Thorax.
Ich hoffe , wir hören von dir nur gutes.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Renate,
wie war dein Ergebnis von dem CT am 15.7., bekommst du es später oder habe ich es überlesen.
Dir alles Gute
Liebe Grüße
Mona

Liebe Sonja,
Wünsche deiner Freundin und deinem Vater alles Gute.
Christel hat recht, überrede deinen Vater zu weiteren Untersuchungen, denn dann kann man die Krankheit vielleicht besser behandeln. Wichtig finde ich auch sich ggf. eine zweite Meinung einzuholen. Wie soll es sonst weitergehen?
Liebe Grüße
Mona

Liebe Grüße gehen auch an unsere Mutmacherin Undine und Christiane, Ulli, Elke, Jutta, Marian und Reinhard.

Euch allen eine schmerzfreie Woche wünscht von ganzen Herzen
Mona

[Erika E]

[I]

Liebe Gabriele ,

in diesem Fall wünsche ich gaaaanz doll für Dich daß sowohl CT als auch MRT völlig ohne jeglichen Metastasenbefall ausfallen . .
Das kommt davon wenn man nicht richtig aufpasst , ich hoffe Du verzeihst mir ?
Als Buße werde ich doppelt soviel an Dich denken, ja ?

Liebe Grüße Erika E


llI]

[sunshinesoni]

hallo liebe mona und all die anderen,


auch dir danke ich für deine anteilnahme und freue mich sehr darüber.

es ist schön zu lesen dass dein virus eine fliege macht
es wird ja auch zeit dass es dir wieder besser geht!

ich habe absolut kein problem dass mein vater sich so entschieden hat,
es ist sein leben und das respetkiere und akzeptiere ich. es geht ihm ja soweit gut - das mit der luft kommt vom copd.

sie geben ihm ja keine behandlung was den krebs betrifft, weil er die bronchiosk. nicht zulässt. ich denke aber dieses risiko ist wirklich groß - hat ihm auch der arzt gesagt. wenn er so leben möchte finde ich das ok - wichtig ist dass er nicht leiden muss und genau so sieht es seit längerer zeit aus.

meine freundin hat ja noch einiges vor ihr. leider kennt ihr schon so einen ablauf bzw. gott sei dank hab ihr vieles gut überstanden.

wie schon mal erwähnt - es gibt viele krankheiten wo man leidet und vielleicht sein leben lassen muss. krebs ist einfach ein schreckliches wort das furchtbar angst macht.

es ist schön zu lesen dass ihr an euch glaubt und mit eurer situation so toll umgeht - allen betroffenen hier meine aufrichte bewunderung - ihr macht das spitze

hallo ulrike: das mit deinem mann tut mir echt sehr leid. weißt du wie schnell der "neue" krebs wächst? vielleicht hat er ihn erst seit kurzem. ich wünsche dir und deinem mann auf alle fälle viel glück - halte euch die daumen.


ich wünsche einen angenehmen sonntag

ganz liebe grüße
sonja

[riedlenseppl]

Liebe Christel!

Besonders wenn man, wie ich, zur Gruppe der abgebrochenen Riesen gehört.

Klasse Satz, der trifft auch genau auf mich zu... ! Ich musste mich wegschmeißen vor Lachen!

(Danke MC für den Link!! )

Mama geht es ziemlich gut. Wir hatten heute einen schönen Nachmittag mit Kaffeetrinken, alten Schallplatten...

Euch allen wünsche ich viel Mut, wenig Schmerzen, viel Freude und wenig Angst und für alle, die es betrifft: GUTE ERGEBNISSE!



Christiane