Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Stachelbeere]

Hi alle zusammen
Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Es freut mich das es allen mehr oder leider weniger gut geht.
Mir geht es zeimlich gut, meine letzte nachsorge war im april mit Kopf/Hals MRT es war alles sehr erfreulich, Keinen Anlass zur sorge und die ärzte sind auch noch auf einen 1/2 jahres kontrollrythmus umgestellt , d.h. ich muss erst im Oktober wieder nach Freiburg.
Vor 2 wochen hatte meien Hausärztin meine Blutwerte kontrolliert bis auf meinen sehr niedrigen Eisenwert alles in ordnung war. Jetzt bekomme ich eisenspritzen 6 wochen lang.
Immoment habe ich grad urlaub, war anfang juli an der nordsee in st. peter ording. Bis auf das hotel war alles echt super die See ist einfach zum erholen .
So jetzt habe ich wieder viel über mich geschrieben und ich versuche mich jetzt wieder öfter mal zu melden damit ich nicht vermisst werde .
Wünsche Allen noch einen schönen rest sonntag.

[mywu]

@all
TÜV: Ohne erkennbare Mängel!
Die alten Macken sind nicht größer geworden, alles im grünen Bereich.
Wir haben uns postwendend mit einer Piccolo Sekt "besoffen" und für das nächste Jahr unsere Jubeltage (30. Hochzeitstag und 70. Geburtstag meines Göttergatten) nach Sri Lanka verlegt.
Wie sagte die Ärztin so schön: "Nehmen Sie mit, was Sie kriegen können!"
Ich freue mich erst einmal auf Ägypten im September (meinen 60sten muss ich auch nicht zu Hause haben!).
Euch allen ein schönes Wochenende,
mywu

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

bevor ich dann mal " wech" bin wünsche ich allen eine ruhige, schmerz- und sorgenfreie Zeit.
Letzten Dienstag und Donnerstag hatte ich noch eine etwas größere Untersuchung und bis dahin war noch gar nicht klar, ob ich überhaupt die Reha antreten kann. Hinzu kam noch, dass meine Mutter mit 90 Jahre eine Not-Op hatte und wir mit allem rechnen mussten.
Eigentlich ist es seit heute erst klar, dass ich morgen zur Reha fahre.
Da ich in der Zeit PC-los bin, werde ich mich erst in ein paar Wochen wieder melden können. Bis dahin schicke ich euch endlich den angekündigten Sommer - den ich jetzt auch gut gebrauchen kann

viele Grüße
Hilla

[Atlan]

hallo freunde,
auch zwischendurch noch einen urlaubsgruss. leider ist das wetter gräuselich.
lg
atlan

[mywu]

@all
Lasst Euch von dem Sch...wetter nicht unterkriegen!
Wir haben schon Schlimmeres erlebt!

Kommentar meines HNO bei der Kontrolle: "So schöne Patienten (gemeint war meine OP-Narbe) habe ich selten. Absolut vorbildlich!"
Vor allem gelobt hat er meinen Ärzterhythmus:
Immer im Wechsel: Alle 6 Wochen HNO, Zahnarzt mit Zahnsteinentfernung und Versiegelung (muss ich im Moment noch selbst zahlen, verhandele ich aber gerade mit der Krankenkasse, weil letztendlich Transplantate teurer werden) und halbjährlich Klinikum mit CT bzw. PET/CT + regelmäßig 2 Mal wöchentlich Lymphdrainage.
Eigentlich sollte bei dieser engmaschigen Kontrolle schon das erste "Scheren- zucken" dieses Mistvieches erkannt werden können.

Wünsche Euch allen einen entspannten Sommer, mywu

[Ursa2]

Hallo Mywu und alle,
ich bin neu, Altbayerin aus der Oberpfalz(Neumarkt)und wurde im Februar dieses Jahres zweimal an einem Mukoepidermoidkarzinom des Zungengrundes operiert. Wie ich heute in Google festgestellt habe sind wir zwischen 50 und 70 die Zielgruppe für dieses Leiden, obwohl ja auch jüngere (vor allem im Forum) vertreten sind. Ich wurde zwei Monate nach der OP 69.

Es war in der HNO-Uniklinik Erlangen, wo ich mich fachlich sehr gut (menschlich etwas weniger) aufgehoben fühlte.
Ich habe jetzt zusehens mehr Schluckbeschwerden von den Narben und Verwachsungen und spreche vor allen Dingen abends sehr schlecht und unverständlich, habe endlich auch Logopädie, 1 bis 2 Mal die Woche. Da lerne ich erst mal richtig atmen.
Den Pilzbefall im Mund habe ich auch ohne Chemo und Bestrahlung gekriegt, weil mir ja Speicheldüsen fehlen. Dagegen hat mir mein HNO Amphomoronal und eine streng kohlehydratfreie Ernährung verordnet. Seit einer Woche im wesentlichen Salat und Hähnchen. Eier darf ich auch essen und Fisch, aber den krieg ich nicht runter. Der Pilz ist schon weniger, aber dafür auch mein Gewicht.

Was macht Ihr gegen den Pilz im Mund?

Länger als zwei Wochen halte ich die Diät nicht durch, da brauch ich ja schon wieder neue Klamotten, wo ich 2009 und 2010 schon (durch bewußte Ernährung und Lebensführung) gut zwei Kleidergrüßen (18 kg )abgenommen habe.


Für heute herzliche Grüße an alle und alles Gute

LIZ

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

Nach einer Woche Mitgliedschaft und einiges Beiträgen in andern Themen möchte ich mich nun ebenfalls hier, wo ich eigentlich hingehöre, vorstellen.

Ich hatte kurz nach meiner Erstdiagnose hier schonmal reingelesen, aber erstens konnte ich damals mit vielen Beiträgen wenig anfangen und zweitens haben viele der Beiträge ehrlich gesagt ziemlich erschreckt.

Bei mir wurde 2/2008 ein Zungengrund-Ca diagnostiziert. Damals war ich 25 und wie ihr euch sicher vorstellen könnt, war das ein ziemlicher Schock.
Bei meiner ersten CA-Runde standen 125 Jahre HNO-Erfahrung an meinem Bett und alle waren sich einig, dass die sowas noch nicht gesehen hatten (ein ZGK in einer 25-jährigen. Ich bin in meinem KKH gut aufgehoben). Es war ein reiner Zufallsbefund. Der große Lymphknoten am Hals rechts war hart und vergrößert. Auf dem MRT konnte man dann sehen, dass das eine Meta war. In der Folgezeit hatte ich das übliche Programm: Tumorresektion, Halsdissektion, Tumornachresektion, Radiatio (60Gy) und Chemo (Cisplatin und 5FU). Da ich nichts essen und trinken konnte, war ich monatelang im KKH (ich glaube, auf der HNO halte ich den Stationsrekord) und wurde über meinen Port ernährt.

Danach war zum Glück erstmal Ruhe und ich konnte wieder studieren. Damals hielten sich auch die Folgeschäden noch in Grenzen (im Vergleich zu heute). Die Mundtrockenheit ist bei mir zum Glück nicht total, sondern nur partiell, weil meine Ohrspeicheldrüsen nicht wie angekündigt gestorben sind, sondern noch etwas arbeiten (Zombie-Speicheldrüsen quasi). Die Sprechprobleme waren ebenfalls begrenzt. Konnte sogar Referate halten und hab eine Stelle angenommen, die ich zum Glück bis heute habe.

7/2009 hatte ich ein Rezidiv am Hals rechts (Weichteiltumor) und das quält mich seitdem. Zweimal sechs Zyklen Erbitux und Taxotere und mehrere AL-Bestrahlunen haben es zwar jeweils schrumpfen lassen, aber nicht besiegt.

Die Nebenwirkungen und Folgeerscheinungen sind seitdem auch schlimmer. Habe immer wieder mal Schluckbeschwerden, eine Stimmlippe hat aufgegeben, Gewichtsverlust.... alle paar Wochen was anderes …. aber wem erzähl ich das….

Momentan quälen mich eine Fascialisparese und ein Reizhusten. Gegen letzteren bekomme ich Codein, das ihn zwar nicht ganz unterdrückt, aber immerhin etwas besser macht. Am Montag habe ich Tumorsprechstunde, da dürfen sich meine HNOs schonmal auf Fragen einstellen. Ich hoffe ja, der knuffige OA hat Dienst.

So, das war es erstmal für heute. Werde mich in Zukunft sicher öfter melden. Es tut sooo gut, mal von jemandem verstanden zu werden und ich freue mich darauf, mich austauschen zu können!

Wenn jemand hilfreiche Ideen bezüglich meines Reizhustens hat, wäre ich sehr dankbar, der ist eine echte Qual.

Liebe Grüße an alle!
Dreizahn


NACHTRAG nach dem TÜV:
Ich mag meine HNOs
Der Reizhusten kommt anscheinende daher, dass ich meinen eigenen Speichel aspiriere. Hat damit jemand längerfristige Erfahrung?