Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

@all
Lasst Euch von dem Sch...wetter nicht unterkriegen!
Wir haben schon Schlimmeres erlebt!

Kommentar meines HNO bei der Kontrolle: "So schöne Patienten (gemeint war meine OP-Narbe) habe ich selten. Absolut vorbildlich!"
Vor allem gelobt hat er meinen Ärzterhythmus:
Immer im Wechsel: Alle 6 Wochen HNO, Zahnarzt mit Zahnsteinentfernung und Versiegelung (muss ich im Moment noch selbst zahlen, verhandele ich aber gerade mit der Krankenkasse, weil letztendlich Transplantate teurer werden) und halbjährlich Klinikum mit CT bzw. PET/CT + regelmäßig 2 Mal wöchentlich Lymphdrainage.
Eigentlich sollte bei dieser engmaschigen Kontrolle schon das erste "Scheren- zucken" dieses Mistvieches erkannt werden können.

Wünsche Euch allen einen entspannten Sommer, mywu

[Ursa2]

Hallo Mywu und alle,
ich bin neu, Altbayerin aus der Oberpfalz(Neumarkt)und wurde im Februar dieses Jahres zweimal an einem Mukoepidermoidkarzinom des Zungengrundes operiert. Wie ich heute in Google festgestellt habe sind wir zwischen 50 und 70 die Zielgruppe für dieses Leiden, obwohl ja auch jüngere (vor allem im Forum) vertreten sind. Ich wurde zwei Monate nach der OP 69.

Es war in der HNO-Uniklinik Erlangen, wo ich mich fachlich sehr gut (menschlich etwas weniger) aufgehoben fühlte.
Ich habe jetzt zusehens mehr Schluckbeschwerden von den Narben und Verwachsungen und spreche vor allen Dingen abends sehr schlecht und unverständlich, habe endlich auch Logopädie, 1 bis 2 Mal die Woche. Da lerne ich erst mal richtig atmen.
Den Pilzbefall im Mund habe ich auch ohne Chemo und Bestrahlung gekriegt, weil mir ja Speicheldüsen fehlen. Dagegen hat mir mein HNO Amphomoronal und eine streng kohlehydratfreie Ernährung verordnet. Seit einer Woche im wesentlichen Salat und Hähnchen. Eier darf ich auch essen und Fisch, aber den krieg ich nicht runter. Der Pilz ist schon weniger, aber dafür auch mein Gewicht.

Was macht Ihr gegen den Pilz im Mund?

Länger als zwei Wochen halte ich die Diät nicht durch, da brauch ich ja schon wieder neue Klamotten, wo ich 2009 und 2010 schon (durch bewußte Ernährung und Lebensführung) gut zwei Kleidergrüßen (18 kg )abgenommen habe.


Für heute herzliche Grüße an alle und alles Gute

LIZ

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

Nach einer Woche Mitgliedschaft und einiges Beiträgen in andern Themen möchte ich mich nun ebenfalls hier, wo ich eigentlich hingehöre, vorstellen.

Ich hatte kurz nach meiner Erstdiagnose hier schonmal reingelesen, aber erstens konnte ich damals mit vielen Beiträgen wenig anfangen und zweitens haben viele der Beiträge ehrlich gesagt ziemlich erschreckt.

Bei mir wurde 2/2008 ein Zungengrund-Ca diagnostiziert. Damals war ich 25 und wie ihr euch sicher vorstellen könnt, war das ein ziemlicher Schock.
Bei meiner ersten CA-Runde standen 125 Jahre HNO-Erfahrung an meinem Bett und alle waren sich einig, dass die sowas noch nicht gesehen hatten (ein ZGK in einer 25-jährigen. Ich bin in meinem KKH gut aufgehoben). Es war ein reiner Zufallsbefund. Der große Lymphknoten am Hals rechts war hart und vergrößert. Auf dem MRT konnte man dann sehen, dass das eine Meta war. In der Folgezeit hatte ich das übliche Programm: Tumorresektion, Halsdissektion, Tumornachresektion, Radiatio (60Gy) und Chemo (Cisplatin und 5FU). Da ich nichts essen und trinken konnte, war ich monatelang im KKH (ich glaube, auf der HNO halte ich den Stationsrekord) und wurde über meinen Port ernährt.

Danach war zum Glück erstmal Ruhe und ich konnte wieder studieren. Damals hielten sich auch die Folgeschäden noch in Grenzen (im Vergleich zu heute). Die Mundtrockenheit ist bei mir zum Glück nicht total, sondern nur partiell, weil meine Ohrspeicheldrüsen nicht wie angekündigt gestorben sind, sondern noch etwas arbeiten (Zombie-Speicheldrüsen quasi). Die Sprechprobleme waren ebenfalls begrenzt. Konnte sogar Referate halten und hab eine Stelle angenommen, die ich zum Glück bis heute habe.

7/2009 hatte ich ein Rezidiv am Hals rechts (Weichteiltumor) und das quält mich seitdem. Zweimal sechs Zyklen Erbitux und Taxotere und mehrere AL-Bestrahlunen haben es zwar jeweils schrumpfen lassen, aber nicht besiegt.

Die Nebenwirkungen und Folgeerscheinungen sind seitdem auch schlimmer. Habe immer wieder mal Schluckbeschwerden, eine Stimmlippe hat aufgegeben, Gewichtsverlust.... alle paar Wochen was anderes …. aber wem erzähl ich das….

Momentan quälen mich eine Fascialisparese und ein Reizhusten. Gegen letzteren bekomme ich Codein, das ihn zwar nicht ganz unterdrückt, aber immerhin etwas besser macht. Am Montag habe ich Tumorsprechstunde, da dürfen sich meine HNOs schonmal auf Fragen einstellen. Ich hoffe ja, der knuffige OA hat Dienst.

So, das war es erstmal für heute. Werde mich in Zukunft sicher öfter melden. Es tut sooo gut, mal von jemandem verstanden zu werden und ich freue mich darauf, mich austauschen zu können!

Wenn jemand hilfreiche Ideen bezüglich meines Reizhustens hat, wäre ich sehr dankbar, der ist eine echte Qual.

Liebe Grüße an alle!
Dreizahn


NACHTRAG nach dem TÜV:
Ich mag meine HNOs
Der Reizhusten kommt anscheinende daher, dass ich meinen eigenen Speichel aspiriere. Hat damit jemand längerfristige Erfahrung?

[Atlan]

hallo ursa,
warum sollst du keine kohlenhydrate essen? ich hatte während meiner therapie auch zweimal den pilz und jetzt einmal eine soorösophagitis. alle drei mal wurde ich mit amphonoronal behandelt und jedesmal ging der pilz problemlos weg. der pilz entwickelt sich aufgrund einer immunschwäche oder auch wegen fehlender bakterien, die pilz auffressen. oder ist das ein anthroposophischer ansatz bei dir.

hallo dreizahn,
bei mir funktionieren die speicheldrüsen leider auch nicht mehr und mich erwischte es mit 41 jahren. 25 jahre ist natürlich auch viel zu jung, ich habe mich aber auch zu jung für diese erkrankung gefühlt. aber man fühlt man sich eigentlich nicht zu jung für krebs. o.k. bei deinem reizhusten ist codein sicherlich schon richtig, weil es den hustenreiz unterdrücken soll. kann es sein, dass es auch einfach die zähe verschleimung ist, unter der du leidest. ich habe immer eine kleine flasche wasser bei mir, egal wo ich gehe und stehe. bei meinen kolleginnen und kollegen ist das schon eine art markenzeichen. jetzt im sommer sicher nicht, da tragen ja viele eine mit sich herum aber im winter sieht das anders aus.

hallo myvu,
hui das klingt doch alles ganz ganz gut, wenn ich dich richtig verstehe.

liebe grüsse an alle
achso: ja und ich melde mich aus den urlaub zurück, sitzte bereits wieder an meinem geliebten schreibtisch. na mal sehen, was dieses jahr noch so alles kommt. ich befürchte ja nichts gute.
euer
atlan

[Dreizahn]

Hallo Atlan,

vielen Dank für Deine Antwort.

Zitat von Atlan

25 jahre ist natürlich auch viel zu jung

Man ist für Krebs eigentlich immer zu jung, finde ich. Aber gerade für diese Krebsart ist 25 ungewöhnlich jung, wohingegen z.B. NHL oder Leukämie bei Menschen in meinem Alter relativ oft vorkommen.
Manchmal hat es aber auch Vorteile, z.B. was die Regenerationsfähigkeit angeht. Oder dass man im Stationsbetrieb eher auffällt.

Zitat von Atlan

bei deinem reizhusten ist codein sicherlich schon richtig, weil es den hustenreiz unterdrücken soll. kann es sein, dass es auch einfach die zähe verschleimung ist, unter der du leidest. ich habe immer eine kleine flasche wasser bei mir, egal wo ich gehe und stehe. bei meinen kolleginnen und kollegen ist das schon eine art markenzeichen. jetzt im sommer sicher nicht, da tragen ja viele eine mit sich herum aber im winter sieht das anders aus.

Das Codein ist schon ganz gut, Capval z.B. hat gar nicht geholfen. Heute war Tumorsprechstunde und er meinte, es kommt daher, dass ich Speichel aspiriere. Also rettet mich der Husten quasi vor dem Ersticken. Nervt trotzdem

Wasserflasche als Markenzeichen habe ich auch. Wobei ich sie mittlerweile nicht mehr ständig rumschleppe. Bzw. ich habe sie immer in der Handtasche, aber brauche sie seltener als früher. Für eine kurze Besprechung mit meinem Chef z.B. würde ich sie heute nicht mehr mitnehmen, sondern nur darauf achten, dass ich genug Speichel habe, wenn ich hinkomme. Auf Arbeit behelfe ich mir eh meistens mit Kaffee(tasse). Hab einen Verwaltungsjob, da fällt das weniger auf, sondern ist ein natürliches Accessoire.

Zitat von Atlan

[...] und ich melde mich aus den urlaub zurück

Ich hoffe, Du hast Dich gut erholt und bist gut für den Rest des Jahres gerüstet, wenn Du für diesen schon nichts Gutes erwartest.
Bei mir ist auch noch offen, wie die Gesamtbilanz des Jahres so wird. Bisher durchwachsen.

LG, Dreizahn

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist schon eine Weile her das ich mich gemeldet habe und es ist viel passiert.
Zuerst, ich bin wieder zuhause, mit Schlauch und einer neuen Mundbodenabdeckung. Das sch… Tier ist wieder da und zeigt sich von der hässlichsten Seite. Ein Teil des Kieferknochens ist entfernt worden. Gottseidank ist das Kiefergelenk nicht angegriffen. Jetzt werden noch Hautproben an der linken Schläfe und am Auge entnommen.
Ich bin es so leid. Ich sitze schon nicht mehr in der ersten Reihe, sondern in der letzten und wer kriegt den Ball an den Kopf? ICH!! Immer, wenn ich denke –es ist geschafft-fängt die Sch… (Entschuldigung), wieder von vorne an. Wie ihr an der Uhrzeit seht hat sich auch da nichts verändert.
Atlan: Warum der Pessimismus?
Nadine: Keine Nachrichten von euch. Ich hoffe es geht euch gut.

Euch allen, eine gute Restnacht.
Boebi

[Atlan]

hallo boebi,
tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. ich kann gut verstehen, dass du es leid bist. es ist scheiße, wenn der krebs wieder da ist und verstehen kann man das nicht. da kann einen schon schnell mal der mut verlassen, aber bei uns hier im forum sitzt du nicht in der letzten reihe, sondern bist ganz vorne mit dabei.
Jesus sagt; Ja, wenn ihr um mich etwas bittet und euch dabei auf mich beruft, werde ich eure bitte erfüllen.
Joh. 14,14
ich bitte nun für dich, dass unser herr dir ruhe und heilung schenkt und dir gute ärzte und schwesten helfen werden, diese dunklen tage zu durchstehen und dass unser herr dich beschützen und behüten möge.

lieber boebi,
ich bin pessimistisch wegen der arbeitssituation in meinen krankenhaus, weil jede menge personal gestrichen werden soll und die kolleginnen und kollegen schon seit jahren auf den zahnfleisch nach hause gehen. die sind am ende ihrer belastungsmöglichkeiten und jetzt will unsere glohrreiche verwaltung noch einmal stellen streichen. nach meiner meinung geht das gar nicht.

hallo dreizahn,
kannst du den nicht mehr richtig schlucken. ich meine, ständig den speichel in die trachea zu bekommen ist ja nicht witzig. also ich muss auch öfter hüsteln als früher, das kenne ich und es ist nervig mein zahnarzt. aber der kennt meine probleme gott sei dank. aber ich bezeichne das bei mir deswegen nicht als reizhusten.

liebe grüsse
euer
atlan