Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

Zitat von Coraaa

Ja, 2 Ärzte haben unabhängig voneinander gesagt, dassvielleicht nicht bestrahlt werden muss - kann natürlich erst nach der OP entschieden werden.

Das wäre doch toll! *Daumendrück*

Zitat von Coraaa

Man ist wohl einfach traumatisiert ... und wie soll man das verarbeiten, wenn man sich regelmäßig in ähnliche Situationen begeben muss

Brachytherapie habe ich nicht mehr. Aber ich muss halt oft da vorbeilaufen und schon dabei gruselt es mir.
Die Schwestern da sind total nett und alles, aber ich verbinde das mit einer so schlimmen Zeit, dass ich z.B. froh bin, wenn ich denen nicht irgendwo auf dem Flur begegne (im Gegensatz z.B. zu meinen HNO-Schwestern).
Das erste, was ich nach meinen letzten 2 Gy gemacht habe, war, mich in eine Ecke zu setzen und zu heulen. Danach gings mir besser.

Zitat von Coraaa

Puh das tut mir echt leid für dich. Klingt nicht so gut. Scheißsituation. Wie gehts es bei dir weiter? Wenn du dich da nicht drüber auslassen willst, dann stoß mir Bescheid, könnt ich gut verstehen.

Ne, ist OK. Ich werde eh demnächst entweder mein eigenes Thema anfangen oder mich am großen Zungengrundthema beteiligen. Brauche auch ein paar Tipps....
Der Husten ist halt absolut zum . Ohne den ginge es mir wesentlich besser.
Jetzt habe ich erstmal Pause. Ab nächster Woche dann wieder Antikörperinfusionen, die ich fast nebenwirkungslos vertrage; erstmal bis Ende September, weil ich dann für zwei Wochen in die USA fliege. Und danach wohl Diagnostik, um zu sehen, wie es weitergeht.

Zitat von Coraaa

Ich denke, die meisten kriegen ihre eigene Angst vor Krankheit und Tod einfach nicht in den Griff und ergreifen dann die Flucht. Das kann ich als Impuls zwar nachvollziehen, aber als menschliches Individuum hab ich doch den Willen UND die Pflicht, anders zu reagieren

Da hast Du recht. Mit beiden Aussagen. Ich hab lange gebraucht, um überhaupt zu merken, dass mich die beiden nach jahrzehnten Freundschaft einfach so hängen lassen. Was ich mich seitdem immer wieder frage, ist, was solche Leute dann eigentlich machen, wenn es sie selber erwischt (was keinesfalls so unwahrscheinlich ist). Gleich aufgeben?

Zitat von Coraaa

Problem: ER tut natürlich so, als bräuchte er GAR NIX. Puuh da isses schwierig, rauszufinden wieviel wann gut kommt .... und wann er überfordert ist.

Kenn ich. Von mir selber und von anderen. Momentan kann er das auch noch, aber nach der OP z.B. wird er einiges an Hilfe brauchen.
Wenn Du in die Richtung noch Hilfe oder Tipps brauchst, frag doch mal im KKH nach den Onkopsychologen oder dem Sozialdienst. Nein, nicht für ihn, das würde er bestimmt nicht annehmen, aber die sehen sowas nicht zum ersten Mal und haben vielleicht noch den ein oder anderen guten Rat.

Zitat von Coraaa

... und was macht er? Futtert 3 Pflaumen und wundert sich, dass es brennt *argh*

Dazu fällt mir spontan nur ein Kommentar ein: "MÄNNER!"
Aber im Ernst....wenn er schon Obst essen muss, könnte er wenigstens Schlagsahne oben drauf packen. Hat Kalorien UND hilft gegen das Brennen von der Fruchtsäure.

Heute war die Biopsie, oder? Wie ist es denn gelaufen? Schon einen Termin wegen der Ergebnisse?

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Heute war die Biopsie, oder? Wie ist es denn gelaufen? Schon einen Termin wegen der Ergebnisse?

Huhu du, ich muss leider gleich offline, drum nur kurz hierauf (und später wieder mehr ) ... ich hab ihn missverstanden, der Termin ist NÄCHSTEN Freitag Ist das normal, dass man sich damit so viel Zeit lässt?

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

ach so, hatte verstanden, diesen Freitag. Ob das so normal ist, weiß ich nicht wirklich. Ich lag 10 Tage nach dem ersten Hausarztbesuch schon das erste Mal bei den HNOs unterm Messer.

Mir ist zum Thema Krankenhausauswahl noch was eingefallen....nehmt eines, in dem die Ärzte der unterschiedlichen Abteilungen auch miteinander reden. Bei mir im KKH gibt es z.B. ein sog. Tumorboard. Da kommen alle hin, die mit einem befasst sind (HNOs, Onkologen, Strahlenärzte, etc.) und besprechen sich und entscheiden dann gemeinsam, was für eine Behandlung sie empfehlen.
Man sollte meinen, sowas gäbe es überall - wie ich erst hinterher erfahren habe, ist dem aber nicht so.

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Ne, ist OK. Ich werde eh demnächst entweder mein eigenes Thema anfangen oder mich am großen Zungengrundthema beteiligen. Brauche auch ein paar Tipps....
Der Husten ist halt absolut zum . Ohne den ginge es mir wesentlich besser.
Jetzt habe ich erstmal Pause. Ab nächster Woche dann wieder Antikörperinfusionen, die ich fast nebenwirkungslos vertrage; erstmal bis Ende September, weil ich dann für zwei Wochen in die USA fliege. Und danach wohl Diagnostik, um zu sehen, wie es weitergeht.

Der USA Flug ist aber nicht krankheitsbedingt? Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass du da bald weiter kommst. Diagnostik, Tumorschrumpfung, Reizhusten mäßig

Ich hab lange gebraucht, um überhaupt zu merken, dass mich die beiden nach jahrzehnten Freundschaft einfach so hängen lassen. Was ich mich seitdem immer wieder frage, ist, was solche Leute dann eigentlich machen, wenn es sie selber erwischt (was keinesfalls so unwahrscheinlich ist). Gleich aufgeben?

Vielleicht. Vielleicht laufen manche auch dann zu ungeahnter Stärke auf. Ist schwer vorherzusagen. So ne Diagnose verändert letztlich doch den ganzen Menschen.

Kenn ich. Von mir selber und von anderen. Momentan kann er das auch noch, aber nach der OP z.B. wird er einiges an Hilfe brauchen.
Wenn Du in die Richtung noch Hilfe oder Tipps brauchst, frag doch mal im KKH nach den Onkopsychologen oder dem Sozialdienst. Nein, nicht für ihn, das würde er bestimmt nicht annehmen, aber die sehen sowas nicht zum ersten Mal und haben vielleicht noch den ein oder anderen guten Rat.

Werd ich machen. Mittlerweile haben wir ein bisschen geredet .... Mann o Mann, er tut mir sooooo leid, das kann ich gar nicht in Worte fassen Er hat wahnsinnige Angst (seine Mutter ist an Krebs gestorben) und schwankt zwischen "ich bin stärker als du denkst, ich schaff das schon" ... und "dann will ich lieber gleich sterben, bevor ich jemandem zur Last falle."

... ich versuche natürlich ihm klarzumachen, dass er so schnell niemandem zur Last fallen wird. Und ich hab ihm auch schon mehrfach sagen können, dass (ich ihn liebe und) ich für ihn da sein werde, ihn nicht allein lasse und in jeder Hinsicht unterstützen werde. Manchmal nimmt er das auch an, das ist schön ... aber manchmal natürlich auch nicht und dann hängt er so hoffnungslos in den Seilen .... Das ist irre schwer zu ertragen.

LG & danke für deinen Zuspruch

[Dreizahn]

Hallo

Zitat von Coraaa

Der USA Flug ist aber nicht krankheitsbedingt? Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass du da bald weiter kommst. Diagnostik, Tumorschrumpfung, Reizhusten mäßig

Danke fürs Daumendrücken!
Nein, der USA-Flug ist nicht krankheits-, sondern studiumsbedingt. Ich darf zu einer Konferenz (Ich, nicht die anderen, die alle keinen Krebs haben. Ja, ich gebs zu, das war/ist ziemlich gut für mein angeschlagenes Ego). Wobei es mir wegen meiner Stimmprobleme vor dem Vortrag schon ein bissl gruselt. Wegen dem Husten ist es momentan mit den Stimmübungen halt schwer. Zum

Zitat von Coraaa

Werd ich machen. Mittlerweile haben wir ein bisschen geredet .... Mann o Mann, er tut mir sooooo leid, das kann ich gar nicht in Worte fassen Er hat wahnsinnige Angst (seine Mutter ist an Krebs gestorben) und schwankt zwischen "ich bin stärker als du denkst, ich schaff das schon" ... und "dann will ich lieber gleich sterben, bevor ich jemandem zur Last falle."
... ich versuche natürlich ihm klarzumachen, dass er so schnell niemandem zur Last fallen wird. Und ich hab ihm auch schon mehrfach sagen können, dass (ich ihn liebe und) ich für ihn da sein werde, ihn nicht allein lasse und in jeder Hinsicht unterstützen werde. Manchmal nimmt er das auch an, das ist schön ... aber manchmal natürlich auch nicht und dann hängt er so hoffnungslos in den Seilen .... Das ist irre schwer zu ertragen.

Schön, das zu hören! Also dass ihr miteinander gesprochen habt, meine ich; die Ängste Deines Lebensgefährten sind zwar für mich verständlich, aber alles andere als schön. Ich hoffe, es bleibt dabei, dass er sich etwas mehr öffnet.

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Nein, der USA-Flug ist nicht krankheits-, sondern studiumsbedingt. Ich darf zu einer Konferenz (Ich, nicht die anderen, die alle keinen Krebs haben. Ja, ich gebs zu, das war/ist ziemlich gut für mein angeschlagenes Ego). Wobei es mir wegen meiner Stimmprobleme vor dem Vortrag schon ein bissl gruselt. Wegen dem Husten ist es momentan mit den Stimmübungen halt schwer. Zum

Das kann ich mal wieder nur zu gut verstehen. Ich selbst halte nie Vorträge und drück mich im Job schon um die kleinsten Präsentationen herum, auch ohne Stimmprobs oder Reizhusten. Aber letzten Endes nehmen die Zuhörer das meistens ja alles viel weniger wahr, als man selbst befürchtet.

Wie gehst du denn in entsprechenden Situationen mit deinen Problemen um - also sprichst du offen an, was du hast?

Dass dein Ego durch die Konferenz Auftrieb bekommt, ist sehr schön und vor allem eigentlich nur gerecht

Schön, das zu hören! Also dass ihr miteinander gesprochen habt, meine ich; die Ängste Deines Lebensgefährten sind zwar für mich verständlich, aber alles andere als schön. Ich hoffe, es bleibt dabei, dass er sich etwas mehr öffnet.

Ich glaube schon ... muss sehr aufpassen, ihn nicht zu überfordern. Aber so richtig dicht gemacht hat er nicht mehr

Neuste Entwicklung: Aufgrund eines Tipps hier aussm Forum hab ich mich an die MKG Abteilung der Frankfurter Uniklinik gewandt. Per Mail, und ich hatte nach 10 Minuten eine Antwort vom Herrn Prof. Dr. Dr. höchstpersönlich Hat mich ja schon umgehauen. Er findet eine erneute Gewebeentnahme KOMPLETT ÜBERFLÜSSIG - ich hatte ihm den bisherigen Befund gemailt, der reicht für ihn völlig aus. Ausmaß des Tumors müsse man mittels Kernspintomographie bestimmen, nicht per Biopsie.

Kommt mir auch logisch vor, wenn ich ehrlich bin!

Und das Beste: Wir können übermorgen spontan in seine Sprechstunde kommen! Bin grad fast ein bisschen überfordert von so viel Entgegenkommen, und das noch dazu von einem Arzt ... das kenn ich so gar nicht. Hoffe, der gute Eindruck bestätitgt sich dann am Mittwoch.

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

Zitat von Coraaa

Wie gehst du denn in entsprechenden Situationen mit deinen Problemen um - also sprichst du offen an, was du hast?

Ja und nein. Die Sprechprobleme hab ich erst seit Frühjahr 2010. Seitdem musste ich nur drei Referate halten. Beim ersten hat es sich nur so angehört wie eine Erkältung; allerdings war ich da noch Turbanträgerin und jeder konnte sich ausrechnen, was ich hab. Der Dozent kennt mich länger und wusste es eh.
Bei den anderen beiden - und so werde ich es vermutlich bei der Konferenz halten - habe ich gesagt, dass ich chronische HNO-Probleme habe und hier vorne mein Bestes tue und dass man mich gegebenenfalls einfach bitten soll, etwas zu wiederholen. Allerdings ist der Vortrag über das deutsche und US-Gesundheitssystem, so dass es schon sein kann, dass ich mich in der Diskussion dann "oute". Mein Prof weiß ungefähr Bescheid, musste ihn zB darum bitten, dass ich vormittags drankomme, dann ist die Stimme nämlich besser.

Zitat von Coraaa

Neuste Entwicklung: Aufgrund eines Tipps hier aussm Forum hab ich mich an die MKG Abteilung der Frankfurter Uniklinik gewandt. Per Mail, und ich hatte nach 10 Minuten eine Antwort vom Herrn Prof. Dr. Dr. höchstpersönlich Hat mich ja schon umgehauen. Er findet eine erneute Gewebeentnahme KOMPLETT ÜBERFLÜSSIG - ich hatte ihm den bisherigen Befund gemailt, der reicht für ihn völlig aus. Ausmaß des Tumors müsse man mittels Kernspintomographie bestimmen, nicht per Biopsie. Kommt mir auch logisch vor, wenn ich ehrlich bin!

Hm, warum gibt es hier eigentlich keinen "Daumenhoch"-Smilie? Den musst Du Dir jetzt einfach hier denken

Zitat von Coraaa

Und das Beste: Wir können übermorgen spontan in seine Sprechstunde kommen! Bin grad fast ein bisschen überfordert von so viel Entgegenkommen, und das noch dazu von einem Arzt ... das kenn ich so gar nicht. Hoffe, der gute Eindruck bestätitgt sich dann am Mittwoch.

Und? Wie war es?

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Ja und nein. Die Sprechprobleme hab ich erst seit Frühjahr 2010. Seitdem musste ich nur drei Referate halten. Beim ersten hat es sich nur so angehört wie eine Erkältung; allerdings war ich da noch Turbanträgerin und jeder konnte sich ausrechnen, was ich hab. Der Dozent kennt mich länger und wusste es eh.
Bei den anderen beiden - und so werde ich es vermutlich bei der Konferenz halten - habe ich gesagt, dass ich chronische HNO-Probleme habe und hier vorne mein Bestes tue und dass man mich gegebenenfalls einfach bitten soll, etwas zu wiederholen. Allerdings ist der Vortrag über das deutsche und US-Gesundheitssystem, so dass es schon sein kann, dass ich mich in der Diskussion dann "oute". Mein Prof weiß ungefähr Bescheid, musste ihn zB darum bitten, dass ich vormittags drankomme, dann ist die Stimme nämlich besser.

Hallo Dreizahn, ich kann dir nur jetzt schon (und später dann natürlich nochmal) nur ganz viel Erfolg dafür wünschen. Du machst auf mich einen sehr starken, gelassenen Eindruck ... fast so ein bisschen weise obwohl du mit Sicherheit viiiiiel jünger bist als ich. Soll jetzt echt nicht kitschig sein, mir liegt sowas ja gar nicht ... aber ich finds toll, wie du mit deiner Situation umgehst.

Das mit der Stimme muss ich mir also ungefähr so vorstellen, dass du erkältet klingst - oder heiser oder so ähnlich?

Und? Wie war es?

Es war ein guter Termin, sehr ausführlich - mein Freund sagt, SO gründlich wurde er bisher noch nie untersucht.

Blöd: Tumor ist wohl größer als zuvor angenommen, ca. 2 x 3 cm und geht anscheinend weiter in den Hals runter. Er macht dann doch übermorgen die Panendoskopie im Marienhospital, weil die UKler das sinnvoll finden.

Gut: Die reißen sich echt ein Bein für ihn aus, wie meine "Informantin" (die mir den Tipp mit der Uniklinik gab) das schon prophezeit hat. Er hat morgen eine Spontan-MRT, die gleich nachmittags im Tumorboard besprochen wird. Abends bekommen wir dann einen Anruf mit dem Ergebnis ... eventuell kann er schon Montag operiert werden, falls eine andere OP ausfällt.

Das wäre natürlich supi dupi, kein Zeitverlust mehr, Augen zu und durch.
Man hat ihm auch große Hoffnung gemacht, dass Sprache und Schlucken anschließend gut wiederherstellbar sein sollten ... also dass der genaue Bereich nicht der allerkritischste ist.

Mein Freund hat sich auf alle Fälle auch spontan entschlossen, sich in der UK operieren zu lassen ... ich glaub, die demonstrierte Kompetenz und vor allem die Mühe, alles zeitnah zu machen, haben ihn sehr beeindruckt.

Also ... ich fahre gefühlsmäßig mal wieder total Achterbahn. Ich bin heilsfroh, dass jetzt endlich was passiert ... und hab natürlich auch rasende Angst vor nem schlechten MRT Ergebnis oder dass er die OP nicht gut verkraftet. Aber da muss ICH jetzt halt auch durch.

[Mara87]

hallo cora!

ich habe einige beiträge von dir gelesen und wollte dir eigentlich nur sagen, dass eine freundin von mir auch einfach eine mail an einen professor in bochum geschickt hat und da kam nach einem tag auch von ihm persönlich eine e-mail
hätte auch nicht gedacht, dass es das heute noch gibt, aber an eurer stelle würd ich denken, dass jemand, der sich sofort zeit nimmt um dir zu antworten ein arzt ist, der noch den patienten sieht und keine durchlaufende nummer.
hoffentlich kann er euch helfen

alles gute
mara

[J.F.]

Hallo Mara,

kann er und wird er, inklusiv seinem Team