das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[nixe77]

Hallo Butterblume,

das Warten ist mies. Ich hab auch fast 6 Monate auf mein Testergebnis gewartet...

An deiner Stelle würde ich aber wirklich das Ergebnis abwarten, da du ja immerhin die Möglichkeit hast, entlastet zu werden (in der Konstellation: Mutter BRCA+, du BRCA-). Stell dir vor, du machst JETZT die PM und stellst dann in ein paar Monaten fest, du hast gar kein erhöhtes Risiko

Wenn deine Mama auch negativ ist, hast du natürlich trotzdem ein erhöhtes Risiko allein aufgrund deiner Familiengeschichte. Dann gibt es die Möglichkeit schon, trotz negtivem Gentests die PM zu machen.

Also, auch wenns schwer fällt - abwarten! Vielleicht hilft dir der Gedanke: Wenn du einen Gendefekt hast, hast du den schon dein ganzes Leben - du bist nicht jetzt plötzlich gefährdet.

Ach ja, habs nicht mehr im Kopf, ob du das schon machst - aber in das Vorsorgeprogramm kann man auch schon vor dem Testergebnis aufgenommen werden - vielleicht beruhigt dich ein MRT erstmal, damit du die Zeit besser rumbekommst...

LG, Nixe (letztes MRT im April und ich werd auch schon wieder nervös )

[Butterblume99]

Hallo Nixe,

laut Ärzte hier bekomm ich kein MRT....mach nun alle 3 Monate Ultraschall....Die Ärzte verharmlosen alles...so wie ich verstanden hab, kann ich die PM bei negativen Testergebnis wohl nicht machen.....

Lieben Gruß

[nixe77]

Huhu Butterblume,

doch, kannst du. Beides.

Ich gehe davon aus, du bist in einem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs. Wenn nicht, würde ich schleunigst dorthin wechseln. Nur dort bekommst du die Kosten für die intensive Früherkennung inkl. MRT von der Krankenkasse gezahlt. Dann würde ich Druck machen wegen der Vorsorge. Wäre ich damals nicht schwanger gewesen und hätte ich nicht gestillt, hätte ich sofort nach der ersten Beratung mit den Untersuchungen (MRT, US, Mammo) loslegen können (bin in MUC). Dein Risiko wurde schliesslich berechnet und wenn es für den Test reicht, reicht es auf alle Fälle auch fürs MRT.

Die PM wird bei einem negativen Testergebnis nicht von den Ärzten empfohlen. Ich habe inzwischen aber gelernt, dass es gar nicht selten ist, dass "nicht informativ negativ" getestete Frauen trotzdem eine PM wählen. Und auch, dass die meisten Ärzte es richtig finden - oder zumindest nicht total überzogen -, auch wenn sie es nicht empfehlen (dürfen). Zumindest die meisten, mit denen ich zu tun hatte. Ein Kampf wirds wahrscheinlich mit der Krankenkasse, aber auch das ist nicht aussichtslos.

Verharmlosen sollten die Ärzte nicht - allerdings ist es auch kein Notfall, wo man in wenigen Tagen eine Entscheidung treffen muss.

LG, Nixe

[eriboeh]

hallo,
auch ich habe diese BRCa 2 Mutation-unklassifiziert-.., mir wurde Ende Juli die linke Brust abgenommen. Ich konnte mich allerdings nicht dazu entschliessen auch die andere - für mich gesunde- Seite abnehmen zu lassen.
aber ich kann nur eins nach dem anderen entscheiden..., die linke Brust konnte man nach vorheriger Bestrahlung nicht mehr so einfach aufbauen, ich trauere schon nach...., man entscheidet, weil man es muß..
ab Montag bekommen ich Chemo.......

[Butterblume99]

Hallo eriboeh,

letztendlich muss sowas jeder selber entscheiden....so eine OP muss gut überlegt sein....natürlich kann ich mir auch besseres vorstellen, aber ich kann mit der Angst nicht leben...ich seh ja, wie es mir die letzten Monate geht, seit ich von BRCA erfahren hab und auf den Gentest warten muss...Es ist Samstag abend, da war ich fast immer unterwegs....die letzten Monate war ich kaum weg...von daher steht für mich die OP halt fest...dann hab ich für mich alles getan, was ich konnte...versteh aber auch, wenn man es nicht möchte...es ist ja kein einfacher Eingriff und doch ein bedeutender Einschnitt....

Alles Gute für die Chemo und gaaaanz viel Kraft für die nächste Zeit wünsch ich dir!!!

LG

[Butterblume99]

Ja, ich hab schonmal geschaut und mich auch mit dem Brustzentrum Hannover, dass ist eines von den 12 Zentren per Mail in Verbindung gesetzt...Das ist wohl das dichteste und so drei Stunden entfernt....

Ja, also ich hab ja schonmal nach nem Gentest gefragt, vor 6Jahren...damals wäre ich noch ruhiger gewesen...bin jetzt auch 33...ist ja auch nicht gesagt, dass man es kriegt und wenn muss es ja nicht im selben Alter sein, aber die Angst ist halt riesig...vor 6Jahren hätt ich es vom Kopf her ruhiger angehen können...

DANKE ABER FÜR DIE HILFE!! TUT GUT...:-) Ich fühl mich immer so unverstanden von allen....

[nixe77]

Gerne

Ich frag mich auch manchmal, warum ich das mit dem Test so lange vor mir hergeschoben habe - ich wusste schliesslich seit ewigen Zeiten, dass es ihn gibt. Aber damals wäre ich sicher noch nicht bereit gewesen, die logischen Konsequenzen zu ziehen im Falle einer Mutation: PM, Eierstöcke raus. Also wollte ich es lieber nicht wissen... Irgendwann war ich wohl "reif", dann konnte es mir auch nicht schnell genug gehen.

Was ich dir noch sagen wollte: Die Unsicherheit (bin ich positiv? negativ?) ist schlimm! Es wird aber besser, versprochen! Wenn du dein Ergebnis hast, kannst du die weiteren Schritte planen, das macht es leichter. Ich habe zwar ein denkbar blödes, nichtssagendes Ergebnis bekommen (nicht informativ, also negativ aber ohne Indexpatienten bringt mich das nicht weiter). TROTZDEM geht es mir besser als mit der Warterei. Wahrscheinlich liegt das z. T. auch an der Früherkennung - selbst wenn ich es mir nicht vorstellen kann, das ewig zu machen - es beruhigt schon, dass man so genau gecheckt wird.

So, das war mein Wort zum Sonntag. Nu schnell ins Bett

LG, Nixe

[Butterblume99]

Guten Morgen :-)

Ja, ich hoffe es...hab wieder so schlecht geschlafen...ja, die Untersuchungen sind schon jetzt der Horror...und allein wenn ich ans MRT denke, wird mir noch mehr... wenn ich da denn jetzt wirklich rein muss, dass wird was...das könnt ich auch nicht ständig so weiter...immer die Angst, ob was gefunden wird...aber noch mal Danke für die hilfreichen Worte

Einen schönen Sonntag an alle

[nene]

Liebe Ampitu, frag soviel du willst. Ich will meine Erfahrungen gerne teilen.
Bei mir wurde zuerst die Ovarketomie gemacht. An den Gedanken, auch die PM zu machen, musste ich mich erst gewöhnen. Ich war im November zur Mammo, US und MRT. Nix!!! Und da dachte ich: Es soll auch nichts kommen.
Also Beratungsgespräch mit BRustchirurgen und Plastiker, und danach gab es für mich nur einen Weg.
Zum Glück musste ich mich hier in Dänemark überhaupt nicht mit irgendwelchen Krankenkassen rumärgern. Das war gar keine Frage! Ich muss wirklich sagen, dass das alles bestens geklappt hat.
Ich habe mich für einen Aufbau mit Silikon entschieden, da
- mir fehlte etwas Bauch (kaum zu glauben)
- ist nur eine Baustelle
- soll schonender sein
- ich habe soviel Vertrauen zu meinen beiden Ärzten, dass die mich operieren sollten. Ich wollte keine anderen, und die beiden machen nur in Silikon. Ist ok für mich.
ICh höre von immer mehr Frauen, dass beide OPs in einem Rutsch gemacht werden. Ist ja auch irgendwie praktisch. Aber wie gesagt, die Brustentscheidung dauerte bei mir ein bisschen länger. Eierstöcke war kein Thema, da ich 43 bin und 2 Kinder habe.

Frag alles, was du wissen willst. Es hilft, wenn man sich austauschen kann und Infos zusammensammeln kann. Dann fühlt man sich nicht so alleine.
LG Deine Mitmutantin Nene