das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[nixe77]

Hallo Butterblume,

ja, das wird das Problem sein. Aber ohne solch ein Zentrum wirst du nicht weiterkommen, fürchte ich. Ich hab das Glück, dass eines quasi um die Ecke ist, aber eine "Weltreise" kann es ja auch für dich fast nicht sein. Die 12 Zentren sind ganz gut über D verteilt und normalerweise muss man dort nur alle 6 Monate hin. Das wäre mir auch eine weitere Anfahrt wert, denn dann hast du es mit Leuten zu tun, die sich mit dem Thema auskennen. Das finde ich gerade auch für die Früherkennung enorm wichtig.

Guck doch mal, hier sind die Zentren aufgelistet.

LG, Nixe

P.S. Das Gefühl, dass die Zeit davonrennt kenne ich auch gut. Meine Mama ist mit 35 an BK gestorben, ich bin noch 33. Aber ich denke mir, auf ein paar Monate hin oder her kommt es (wahrscheinlich. hoffentlich!) nicht an.

[Butterblume99]

Hallo eriboeh,

letztendlich muss sowas jeder selber entscheiden....so eine OP muss gut überlegt sein....natürlich kann ich mir auch besseres vorstellen, aber ich kann mit der Angst nicht leben...ich seh ja, wie es mir die letzten Monate geht, seit ich von BRCA erfahren hab und auf den Gentest warten muss...Es ist Samstag abend, da war ich fast immer unterwegs....die letzten Monate war ich kaum weg...von daher steht für mich die OP halt fest...dann hab ich für mich alles getan, was ich konnte...versteh aber auch, wenn man es nicht möchte...es ist ja kein einfacher Eingriff und doch ein bedeutender Einschnitt....

Alles Gute für die Chemo und gaaaanz viel Kraft für die nächste Zeit wünsch ich dir!!!

LG

[Butterblume99]

Ja, ich hab schonmal geschaut und mich auch mit dem Brustzentrum Hannover, dass ist eines von den 12 Zentren per Mail in Verbindung gesetzt...Das ist wohl das dichteste und so drei Stunden entfernt....

Ja, also ich hab ja schonmal nach nem Gentest gefragt, vor 6Jahren...damals wäre ich noch ruhiger gewesen...bin jetzt auch 33...ist ja auch nicht gesagt, dass man es kriegt und wenn muss es ja nicht im selben Alter sein, aber die Angst ist halt riesig...vor 6Jahren hätt ich es vom Kopf her ruhiger angehen können...

DANKE ABER FÜR DIE HILFE!! TUT GUT...:-) Ich fühl mich immer so unverstanden von allen....

[nixe77]

Gerne

Ich frag mich auch manchmal, warum ich das mit dem Test so lange vor mir hergeschoben habe - ich wusste schliesslich seit ewigen Zeiten, dass es ihn gibt. Aber damals wäre ich sicher noch nicht bereit gewesen, die logischen Konsequenzen zu ziehen im Falle einer Mutation: PM, Eierstöcke raus. Also wollte ich es lieber nicht wissen... Irgendwann war ich wohl "reif", dann konnte es mir auch nicht schnell genug gehen.

Was ich dir noch sagen wollte: Die Unsicherheit (bin ich positiv? negativ?) ist schlimm! Es wird aber besser, versprochen! Wenn du dein Ergebnis hast, kannst du die weiteren Schritte planen, das macht es leichter. Ich habe zwar ein denkbar blödes, nichtssagendes Ergebnis bekommen (nicht informativ, also negativ aber ohne Indexpatienten bringt mich das nicht weiter). TROTZDEM geht es mir besser als mit der Warterei. Wahrscheinlich liegt das z. T. auch an der Früherkennung - selbst wenn ich es mir nicht vorstellen kann, das ewig zu machen - es beruhigt schon, dass man so genau gecheckt wird.

So, das war mein Wort zum Sonntag. Nu schnell ins Bett

LG, Nixe

[Butterblume99]

Guten Morgen :-)

Ja, ich hoffe es...hab wieder so schlecht geschlafen...ja, die Untersuchungen sind schon jetzt der Horror...und allein wenn ich ans MRT denke, wird mir noch mehr... wenn ich da denn jetzt wirklich rein muss, dass wird was...das könnt ich auch nicht ständig so weiter...immer die Angst, ob was gefunden wird...aber noch mal Danke für die hilfreichen Worte

Einen schönen Sonntag an alle

[nene]

Liebe Ampitu, frag soviel du willst. Ich will meine Erfahrungen gerne teilen.
Bei mir wurde zuerst die Ovarketomie gemacht. An den Gedanken, auch die PM zu machen, musste ich mich erst gewöhnen. Ich war im November zur Mammo, US und MRT. Nix!!! Und da dachte ich: Es soll auch nichts kommen.
Also Beratungsgespräch mit BRustchirurgen und Plastiker, und danach gab es für mich nur einen Weg.
Zum Glück musste ich mich hier in Dänemark überhaupt nicht mit irgendwelchen Krankenkassen rumärgern. Das war gar keine Frage! Ich muss wirklich sagen, dass das alles bestens geklappt hat.
Ich habe mich für einen Aufbau mit Silikon entschieden, da
- mir fehlte etwas Bauch (kaum zu glauben)
- ist nur eine Baustelle
- soll schonender sein
- ich habe soviel Vertrauen zu meinen beiden Ärzten, dass die mich operieren sollten. Ich wollte keine anderen, und die beiden machen nur in Silikon. Ist ok für mich.
ICh höre von immer mehr Frauen, dass beide OPs in einem Rutsch gemacht werden. Ist ja auch irgendwie praktisch. Aber wie gesagt, die Brustentscheidung dauerte bei mir ein bisschen länger. Eierstöcke war kein Thema, da ich 43 bin und 2 Kinder habe.

Frag alles, was du wissen willst. Es hilft, wenn man sich austauschen kann und Infos zusammensammeln kann. Dann fühlt man sich nicht so alleine.
LG Deine Mitmutantin Nene

[ampitu]

Hallo Nene

Meine Genetikerin sagte mir auch, dass man beide OP's zusammen machen könne den das würde 1. Billiger sein für die KK und 2. auch einfacher für mich da ich "nur" 1 Narkose brauche.

Ich dachte auch daran mir den Aufbau mit Silikon machen zu lassen denn noch eine weitere Narbe am Körper brauche ich auch nicht unbedingt. Ich habe nur schon soviel über die Kapselfibrose gehört und gelesen dass es mich doch etwas verunsichert. Aber das Ergebnis mit einem Silikonaufbau sieht halt einfach auch in meinen Augen schöner aus.

Mit der KK sollte ich auch keine Probleme hier in der CH bekommen denn es liegt ja ein leider positiver Gentest vor und der Kostenfaktor ist ja auch um einiges geringer als wenn man wirklich erkranken tut.

Die Eierstöcke sind für mich auch kein Thema. Ich bin zwar "erst" 41 aber ich habe ein gesundes Kind und das ist mehr als viele andere haben. Und die Kleine wird im Februar auch schon 8 Jahre alt und jetzt nochmals anfangen? Da muss ich ehrlich sagen, meine Gesundheit ist mir wichtiger, denn ich habe auch gehört dass eine Schwangerschaft auch zum Ausbrechen von Brustkrebs verantwortlich sein kann.

Das ist schon bitter wenn man so nachdenkt....

Du hattest übrigens recht. Es geht mir heute gefühlsmässig schon viel besser,
auch deshalb weil ich aktiv etwas machen kann und auch mit jemandem reden kann der die selben Entscheidungen treffen musste wie ich. Obwohl meine Schwester und mein Vater voll hinter mir stehen, stösst man doch auch auf das Gegenteil. Ich habe mit einigen Menschen darüber gesprochen, schon bevor ich wusste das auch ich ein positives Resultat habe und ich bekam unter anderem halt auch zu hören: Wie kannst Du bloss, Du bist ja gesund und legst Dich freiwillig unters Messer und dann gleich für so was Radikales.

Hast Du grosse Probleme jetzt wo Du keine Eierstöcke mehr hast?

LG
Ampitu

[juli 11]

Hallo zusammen,
muss mich auch teilweise rechtfertigen, warum ich jetzt einen Test durchführe und evtl.operieren möchte Nach zwei Krebserkrankungen Als wenn wir nicht schon genug Probleme haben. Jetzt lese ich gerade, dass es nach Bestrahlungen schwieriger ist die Brust aufzubauen? Warum ist das so? Habe ca. 80 Bestrahlungen hinter mir...Welche Möglichkeiten gibt es noch? Und wie kommt ihr zurecht mit den neuen Brüsten und ohne Eierstöcke? Wechseljahresbeschwerden mit allem drum und dran habe ich ja sowieso, aber wie geht es euch sonst damit?
Ach mann, ich könnte immer so viele Fragen stellen......hoffe das ist in Ordnung für euch
Schönen Sonntag ... bis später
LG

[nene]

Hallo ampitu, nö, ich habe bis jetzt nicht so viele Veränderungen gemerkt wegen der Eierstöcke. Habe Hitzewellen, das kann schon etwas unangenehm sein. Auch wiege ich ein bisschen mehr, 2kg. Die Schleimhäute - besonders in der unteren Etage - sind etwas trockener, aber da pfeife ich eine kleine Tablette rein (lokal wirkende Hormone) und alles läuft wie geschmiert
Aber ansonsten nix.
An meine neuen Brüste habe ich mich auch gewöhnt. Ist aber noch nicht das Endergebnis. Ich hatte jedenfalls keine Hemmungen, mich mit den etwas deformierten Expanderteilen am Strand zu zeigen.
Natürlich soll das Endergebnis schön sein, aber ich habe immer die Sicherheit höher als die Optik prioritiert. Wenns dann schön ist und sicher.....besser geht es doch nicht.
Also: mir geht es gut ohne Eierstöcke und mit Fakebabes

LG
Nene

[ampitu]

Schönen guten Abend liebe Nene

Wow, das tönt ja sehr gut. Ich habe gedacht es sei schlimmer mit den Beschwerden nach der Entfernung der Eierstöcke.

Wieso hast Du denn Expander? Ich habe schon davon gehört das man das auf diese Weise machen kann. Bei meiner Schwester wurden die Silikonimplantate direkt unter den Brustmuskel gelegt bei der BK-OPs. Bei ihr war "nur" 1 Brust betroffen aber aufgrund unserer Familiengeschichte hat man bei ihr gleich präventiv auch die andere Brust weggenommen und durch ein Implantat ersetzt. Die Eierstöcke hat sie momentan noch die werden aber bei ihr auch noch dieses Jahr entfernt.

Auf jeden Fall geht die Sicherheit vor, aber trotzdem möchte man doch am Ende auch ein schönes Resultat haben wenn man sich schon für so eine OPs entscheidet.

Sie meinte jedenfalls, dass sie jetzt mit 40 eine Generalüberholung bekommen hätte und sich dabei ganz gut fühle. Und sie hätte am meisten Freude daran, dass ihr "atombusen" nicht mehr hängen würde und auch noch schön sei wenn sie 60 wäre. Da muss ich ihr Recht geben.

Vor der PM habe ich keine Angst und ich bin gespannt darauf was der Plastische Chirurg zu erzählen weiss, mehr Mühe habe ich jedoch damit mit den vorzeitigen Wechseljahr-Beschwerden. Mal sehen....

Wie sieht das denn aus mit Expandern und wie wird das gemacht? Und wann bekommst Du Deine endgültigen Implantate?

Fragen über Fragen....sorry

Liebs Grüessli aus der wieder sonnigen Schweiz
Ampitu

[nene]

Guten Abend....mir wurde ja das Gewebe ausgekratzt und auch die BWs entfernt. Der Expander liegt auch unter dem Brustmuskel. Dieser wird damit gedehnt und für das Implantat (450 ml tropfenförmig und mir genoppter Oberfläche) vorbereitet. Auch wird die Haut gedehnt, denn ein bisschen fehlt ja wegen der BWs. Das sieht eigentlich aus wie ein richtiger Busen, nur etwas aufgesetzt. Vorteil: Ich konnte die schönsten Tops tragen, da ich ja nicht auf BH Rücksicht nehmen musste
Ich sehe das ähnlich wie deine Schwester, ist alles schön straff, auch das Dekolltee.
Aufgefüllt wurden die Expander in den ersten 7 Wochen nach der OP. Nun ist alles soweit gedehnt, dass ich in 4 Wochen die Silikonimplantate bekomme. Mein Plastiker sagt, dass Kapselfibrose nur noch sehr selten bei "Noppenimplantaten" vorkommt. Will ich mal glauben.
Ich kann inzwischen schon wieder richtig gut auf der Seite schlafen, aufm Bauch traue ich mich nicht.
Schöne Grüße von der dänischen Nordseeküste
Nene

[lulu123]

hallo Nenne, hallo alle zusammen,

ich freue mich das bei dir alles so gut gelaufen ist. Ich brauche eure erfahrungen; bei mir wurde etwas "harmloses" in der brust entdeckt worauf der arzt selbst ein termin für mich in köln ausgemacht hat (sost erst dezember). am donnerstag war ich dort und muss nächste woche wieder hin zur MRT! ich finde es beschissen das ich andauernd von A nach B geschickt werde mit dem harmlosen etwas in der Brust! ich weiss auch nicht wie es weiter gehen soll? wieviel Ärzte darf/soll ich zur beratung aufsuchen? Ich hab die hosen voll und weiss auch nicht ob ich mich zu den OP`s traue.... in meinem fall wäre es villeicht besser ,,ich häte es nie erfahren"

[Stoerchin]

Hallo Ihr Lieben,

mir kam gerade eine Frage an alle, die eine PM haben machen lassen: wie habt Ihr Euch aus Euren Jobs abgemeldet? Wahrscheinlich haben Eure Vorgesetzten Bescheid gewusst, aber alle anderen, habt Ihr es ihnen direkt gesagt? Wir sind zwar fast überwiegend Frauen und verstehen und auch alle recht gut, aber trotzdem würde ich nicht wollen, dass es alle wissen, vermutlich würden mir alle doch von da an direkt immer nur auf die Brust glotzen, oder? (das würde ich aus lauter Intersse ja auch nicht anders machen). Auf der anderen Seite würde nur zu sagen "man habe eine OP vor sich" -und dann ist man ja auch nochmal weg für die Brustwarze- ja auch Platz für sorgenvolle Spekulationen schaffen.

Bei mir gibt es noch nichts Konkretes, ich habe nur gerade mal so drüber nachgedacht.

Danke für Eure Erfahrungsbericht hier
und liebe Grüße
Störchin

[nene]

Liebe Störchin, ich bin sehr offen an meinem Arbeitsplatz damit umgegangen.
Wir sind 16 Kollegen und Kolleginnen und ich habe denen von meinem Vorhaben erzählt. Ich bin auf Verwunderung, Ablehnung aber auch Bewunderung gestoßen. Mein Chef war fantastisch. Er sagte: Ich will dich lieber jetzt ein bisschen entbehren, als dich an diese blöde Krankheit verlieren.
Als ich von PM wieder kam, war ich ja etwas platt und beim Auffüllen wuchs das ganze. Natürlich haben die geguckt. Ich habe dann mein T-shirt glatt gezogen und gesagt: Wieder etwas gewachsen. Heute schaut keiner mehr, wir reden auch nicht mehr soviel darüber.
Ich habe das Gefühl gehabt, dass je weniger geheimnisvoll, desto uninteressanter.!!!
Aber das ist sicher unterschiedlich, wie man damit umgehen will.
LG Nene

[chris14]

Hallo Störchin,

ich habe in der Beziehung Glück mit meiner Jobsituation: Mein Mann ist mein Chef und Arbeitgeber! Für diese Frage sehr gut, aber sonst manchmal auch kompliziert.
Es hat mal jemand irgendwann hier im Forum geschrieben, dass es sicherlich sinnvoll ist zu sagen, dass es von den Ärzten empfohlen worden ist. Damit geht man einigen Rechtfertigungen aus dem Weg. Manchmal wähle ich in meinem Umfeld auch einen etwas krasseren Ton, damit die Sache eindeutig ist und ich mich nicht andauernd erklären muss. Es gibt so viele "Unwissende", so wie wir auch alle mal, auf jeden Fall war das bei mir so.
Ich finde es total blöd, wenn das immer so hinterfragt und schief angeguckt wird. Die meisten finden meinen Weg klasse bzw. mutig. Aber es gibt immer wieder Leute, die kein Verständnis haben. Und da muss man wohl klare Grenzen setzen.
Es kommt sicherlich auf Deine kollegiales Umfeld an und wie Deinen Kollegen reagieren könnten. Ein Geheimnis macht es auch nicht besser. Eine klare Ansage wird schon neugiere Blicke herausfordern. Ich könnte damit gut leben. Ausserdem denke ich, wenn die Leute bescheid wissen, dann haben sie auch die Möglichkeit mit mir darüber zu sprechen. Oder auch Rücksicht zu nehmen. Aber es gibt sicherlich keine Universallösung.

Herzliche Grüße sendet Chris

P.S.: Ich habe jetzt eine Seite per Diep aufgebaut bekommen, und keine Brustwarze mehr. Die andere Seite wird im September gemacht. Ich habe momentan einen Cup Größenunterschied. Ich möchte so wahnsinnig gerne nochmal in die Sauna gehen bevor es nächsten Monat mit der zweiten Seite losgeht. Wisst Ihr, ob das okay ist? Ich meine vom Heilungsprozess her. Meine OP ist jetzt drei Monate her.