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  #1  
Alt 31.07.2011, 21:41
kajott kajott ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Vilen dank Estar! hast mir sehr geholfen,wünsche Dir alles erdenklich gute und das du Gesund bleibst!!Deine geschichte macht mut und es sollten alle ganz fest dran glauben das sie es auch schaffen!!! also laßt uns alle gegen EHE kämpfen und besiegen!!! Gruß an alle Kajott
  #2  
Alt 01.08.2011, 20:34
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ja das ist immer so eine Sache mit den CT´s
Bei mir werden die metastasen in der Lunge auf ca. 20 geschätzt . Die meisten allerdings sind zwischen 1 und 3 mm groß . Ich schaue mir die Bilder auf der CD immer selber an und es ist in der Lunge wirklich sehr schwer zu erkennen was Blutgefäß und was Tumor ist .

Hallo estar ich freue mich unheimlich für dich ! Hoffentlich hat sich das Thema EHE nun für dich erledigt !
Ganz ehrlich beneide ich dich auch ein bischen . Aber meine Ärzte raten mir von einer OP ab solange die Tumore noch kein Leben zeigen . Und in wirklichkeit bin ich auch nicht wirklich scharf darauf die Landkarte auf meinem Bauch noch zu vergrößern . Ich sehe sowieso schon aus wie ein Schnittmuster .

Bis dann

Gruß

Jörg
  #3  
Alt 08.08.2011, 13:51
kajott kajott ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo erstmal an alle!!Hier ein kleiner zwischenbericht von meinem letzten bemühungen an der uni-klinik köln-Bevacizumab in kombination mit Gemcitabin und Docetaxel ist mir alls alternative vorgeschlagen worden,werde das mit meinem prof.besprechen!!Am 26.8 habe ich noch einen termin in der uni - klinik Heidelberg,hoffe das die mir vieleicht sagen können das ich eine op. bekommen kann,weil die lunge kann man operieren und eine lebendspende von der leber hätte ich wohl!! Bin so gut drauf das ich fast garnicht mehr an meine krankheit denke und ich glaube fest daran das ich gesund werde.Habe im September die nächste ct und glaube ganz fest das dann schon ein erfolg zu sehen ist!! gesundheit und kopf hoch an alle!! Gruß vom kajott
  #4  
Alt 10.08.2011, 22:07
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Das ist genau die richtige Einstellung . Wird schon alles gut gehen . Währe schön wenn die Therapie bei dir Erfolg hat dann kannst du dir eine Transplantation sparen . Für eine Lebendspende suche dir bitte eine möglichst nahestehende Person aus . Es kann nämlich vor und nach der TX ein ziemlicher Kampf um die Erstattung der Kosten geben .
Ich hatte das Problem mit meiner Kasse und konnte mir ein halbes Jahr von meinem Spender anhören das er seine Fahrtkosten und den Verdienstausfall nicht erstattet bekommen hatt . Ich hab zum Glück eine Leichenspende bekommen das hat weiteren Ärger erspart !

Aber wie gesagt die Behandlung wird schon helfen .
Alles gute !

Gruß

Jörg
  #5  
Alt 11.08.2011, 08:03
kajott kajott ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg!! Die lebendspende würde von einen meiner Geschwister kommen,wäre allso kein Problem,hoffe natürlich das die Therapie anschlägt dann spar ich mir den op marathon!!Außerdem bin ich Privat versichert und habe mit der versicherung schon gesprochen, würden die kosten übernehmen.Danke für deine aufmunteren worte,ICH SCHAFF DAS!!!!!! Gruß vom kajott
  #6  
Alt 14.08.2011, 15:29
fietinio fietinio ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hi,

wir waren Feitag auch wieder bei Mama's Onkologin. Erfreulicher weise wird sie jetzt auch Revilimid bekommen! Wollen denn mal sehen ob die EHE ihrer relativ guten Konstanz folgt und ihre Metastasen auch zum stehen kommen;-)

Grüße

Fiete
  #7  
Alt 24.08.2011, 07:00
kajott kajott ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo an alle !! Habe heute eine ultraschall untersuchung gehabt,und was soll ich sagen meine Feinde sind kleiner geworden!!Scheinbar schlägt das avastin gut bei mir an,bekomme jetzt noch zwei infusionen und habe dann ende september ct untersuchung!!Bin fest davon überzeugt das ich als SIEGER aus diesen kampf gehen werde!!An alle gute gesundheit ubd alles gute,melde mich dann wieder im september!! dER kAJOTT
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