Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[monika382002]

halloschen,
so, heute haben wir auch das ergebniss von der knochenmarkpumtion, erhalten. es ist nichts mehr nachweißbar. es war ja 10% befallen. zum glück ist es jetzt "rein".
die bestrahlung plus hochdosis chemo soll trotzdem stattfinden. hm, schade, wäre so schön gewesen wenn es wie bei deiner frau,thomas, auch ausfallen könnte. naja, ich hoffe von ganzem herzen das er dann geheilt ist. wobei der satz mir immer noch in den ohren liegt, man kann es nicht heilen,nur zurück drängen.
kann man da nicht irgendwie "vorbeugen" ?
vg monika

[GD54]

hallo monika!
schön, daß es bei deinem mann auch so "glatt läuft"! mir sind - ehrlich gesagt - die beweggründe,warum bei meiner frau auf die bestrahlung verzichtet wird, sind mir nicht klar. da werde ich aber nochmal bohren!!

mit "vorbeugen" ist wohl leider nix - alles was zu stärkung des immunsystems angeboten wird, (z.b.mistel-therapie) kann - soviel mir bekannt ist - das MZL wieder auslösen.
wie michael berichtet, wird die R-erhaltungsatherapie (als vorbeugung) wohl nicht von den krankenkassen übernommen. vielleicht ändert sich da ja mal etwas....
schönen gruß,
thomas

@michael
ein fröhliches "willkommen" dir, michael !!!
schön - wenn auch aus traurigem anlass - daß wir hier jetzt schon 3 MZLer zusammen haben!
darf man erfahren, wie alt du bist (ich vermute mal, um die 63) - und wann du erkrankt bist? wie wurdest du vorbehandelt??
das mabthera (rituximab) scheint ja ein teufelszeug zu sein und zu den allergrößten hoffnungen anlass zu geben - zum glück....
ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
gruß,
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
bis jetzt hat uns noch keiner etwas gesagt,dass wir für die behandlung von rituximab, bezahlen müssen. weder die ärzte, noch die tk .
hat deine frau denn probleme mit dem magen gehabt? das sie magen und darm spieglung machen musste? mein mann hat keinerlei beschwerden. und davon hat auch noch keiner was gesagt,dass er dies noch machen lassen muß. ich wünschte nur, der aufendhalt in der uni wäre schon rum. was da auf uns,auf ihn, zukommt. wie er dass alles verkraftet.
auch deiner faru weiterhin alles gute !!!!!!!!!!!!!!!

und auch dir michael !!!!!!!!!!!!!!!!!

vg monika

[Micha1950]

Hallo Monika und Thomas,
ich bin 61 Jahre alt und seit Juni 2007 erkrankt. Damals wurde bei der Koleskopie ein großer Dickdarmtumor entdeckt und entfernt. Die pathologische Untersuchung ergab MzL/ IVB. Ich bekam von 8/2007-5/2008 6x R-CHOP. Zwischendurch mußte ich noch mehrmals operiert werden, weil MRSA Keime meine Op. Wunde bsudelte. Dez.2009 der Schock. In beiden Augen je 1 Tumor. Die waren vorn auf der Bindehaut. Erblindungsgefahr bestand offenbar nicht. Fernsicht war ok. Aber mit dem rechten Auge konnte ich nicht mehr lesen. Ich sah nur eine graue Wand. Dann der Horror: Bindehautbiopsie!! 6 Wochen hatte ich Schmerzen und ein dickes Musauge. Weitere Untersuchungen ergaben zusätzlich wieder einen Darmbefall. Ich bekam zur Tumorbekämpfung und Vorbereitung der autogenen SZT. 3x R-DHAP. Die Tumore waren zwar weg, aber ich konnte keine Stammzellen mobilisieren. R-DHAP enthält u.a. Cisplatin. Davon bin ich schwerhörig geworden. Ich trage jetzt Hörgeräte. 2 weitere Versuche mit anderen Medikamenten zur Stammzellmobilisierung schlugen fehl. Dann war ich 1 Jahr ohne Erhaltungstherapie. Monika kann ich beruhigen. Wenn Rituximab mit Chemo gegeben wird, zahlen das alle Kassen . Zur Zeit ist R. als Erhaltungstherapie nur für Patienten mit follikulärem Lymphom zugelassen. Die Zulassung eines Arzneimittels wird stets nur für bestimmte Anwendungsgebiete erteilt. Außerhalb des Anwendungsgebietes prüft die KK jeden Einzelfall. Die gesetzlichen Kassen müssen dabei die Vorgaben des Bundessozialgerichts beachten: es muß eine schwere Krankheit vorliegen, es gibt keine andere Therapie und der Erfolg muß durch eine Studie belegt sein. Die privaten Kassen prüfen nur die Erfolgsaussichten. Am 9.8. muß ich zur Kontrolle in die Augenklinik.

Alles Gute
Michael

[GD54]

hallo michael!
dann hast du ja mit deinen kostenträgern wirklich glück - was machen bloß die anderen patienten, die eigentlich eine erhaltungstherapie bräuchten? als selbstzahler ist das wohl nicht zu stemmen. aber die vorgelegte studie ist ja schon einmal ein erster schritt zur zulassung.
für den 9.8. wünsche ich dir alles erdenklich gute - aber mit rituxi bist du ja auf einem sicheren weg.

@monika
hallo monika,
da magen und darm befallen waren, gehört zum staging auch automatisch die magen-/darmspiegelung (beschwerden hatte sie übrigens auch nicht). das sind zwar auch zwei eingriffe, aber dafür ist anschliessend die diagnose sicher.

meine frau geht am 15.8. in die klinik zur hochdosis. dein mann erst am 18.8. - da habt ihr uns ja bald eingeholt

gruß, thomas

[GD54]

hallo monika!
wie geht es deinem mann? läuft alles glatt?


und michael - wie schlägt das rituxi an?


meine frau ist mitten in der hd und hat ihre stammzellen zurück erhalten. sie ist heute bei tag 5 nach hd und die nebenwirkungen haben sie leider voll im griff. wir hatten dhap schon mit viel glück und wenigen nebenwirkungen überstanden, aber jetzt schlägt die chemo voll durch....

[Micha1950]

Hallo Thomas,
Rituxi vertrage ich offenbar sehr gut. Null Problemo. Die Augen sind auch o.k. Für Deine Frau freue ich mich, dass es bei ihr wenigstens mit der Stammzellmobilisierung geklappt hat. Bei mir hat man ja drei vergebliche Versuche gestartet. Die SZT. ist ja noch immer die sog. first Line Therapie. Deiner Frau wird es besser gehen, wenn sich die Blutwerte wieder im Normalbereich befinden. Die werden bestimmt täglich besser. Ich wünsche Euch alles Gute.
Michael