Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo boebi,

das ist ja ein Hammer. Nur ganz kurz....
Alles Gute für morgen! Ich drück Dir gaaaaanz fest die Daumen!
Falls ich noch schlafe, drückt meine Mieze die Pfoten.

Jetzt bin sogar ich müde und gehe .
Gute Nacht,
Dreizahn

[Atlan]

hallo boebi,
kein problem, das kann ich nachempfinden. ich weiß, das man in so einer situation verzweifeln kann und auch an gott zweifelt. aber man kann jederzeit zu gott kommen, es ist nie zu spät. wir kennen gottes wege und seinen willen nicht. dennoch heißt es ja im vater unser "dein wille geschehe". meist denkt man zuwenig darüber nach, was das bedeutet. ich verstehe aber deine zweifel kein problem. leider habe ich auch nicht so tief glauben gelernt, wie ich es mir für mich wünschen würde und bin selbst auch immer noch voller zweifel. dir auf jeden fall alles alles gute für heute. dann vielleicht doch noch aus Ps. 50,15 "und rufe mich an in der not, so will dich erretten".

hallo ivonne,
herzlich willkommen, auch wenn man sich unter besseren umständen wahrscheinlich lieber kennen gelernt hätte. gut das du jetzt auch hier mitschreibst. man/frau braucht einfach den austausch mit anderen. damit kann es einem nur besser gehen. ich bin gespannt auf deine weiteren beiträge.

liebe grüsse
atlan

[Ivo]

Guten Morgen oder besser Mahlzeit an alle,
lieben Dank für die herzliche Aufnahme in Eurem Forum....ja, der Austausch tut gut und in meiner momentanen Situation kann ich diese Art bzw. Form der Kommunikation wirklich sehr gut gebrauchen!
Ich bin noch nicht mit jedem Krankheitsverlauf vertraut dennoch ....
@boebi - DU hast meinen vollen Respekt! Ich "leide" mit Dir ....UND grundsätzlich gesagt bzw. geschrieben: Jeder hat seine ganz eigene Geschichte der er/sie sich stellen muß und natürlich bringt jede Diagnose das Leben eines Einzelnen aus den Bahnen. Alles ist schlimm! Für jeden auf seine Art und Weise! Und jeder versucht das Beste aus der Situation zu machen und natürlich zu kämpfen! Fakt ist auch: Schlimmer geht immer! Ich denke nicht das ich etwas Besonderes bin. Im Gegenteil, ich tue das was eine Mutter mit drei Kindern, einem tollen Ehemann, Haus und Hund, ein paar guten Freunden ( liebe Grüße an Nadine und Jürgen ), einer tollen Mutter und ein paar Einzelnen lieben Personen tut: KÄMPFEN! WIE JEDER VON EUCH!
@atlan - Das mit dem Glauben ist so eine Sache. Jeder glaubt an etwas, das ist klar, was auch immer es ist.
Einen schönen, hoffentlich sonnigen und schmerzfreien Tag wünscht
I V O N N E

[Ursa2]

Hallo IVONNE,
Herzlich willkommen im Club der Gladiatoren."Morituri te salutant, ave Cäsar."

Wir stehen zwar auf der Abschussliste, aber jeder von uns tut (meist) sein bestes, das wilde Tier zu bekämpfen und möglichst lang in der Arena zu bleiben.Manchmal wurde ein Gladiator auch begnadigt, weil er gut gekämpft hatte. Wir alle wollen zu dieser Gruppe gehören.

Verglichen mit Dir habe ich ja großes Glück! meine Kinder sind schon groß und ich stehe schon 69 jahre auf dem Sand. Mit dem bösartigen Krebs mußte ich aber erst heuer Bekanntschaft machen. Klar hat er mich schon länger drangsaliert, aber erst als die Luft fast abgedrückt war, bin ich zum HNO.
7 Tage später lag ich das erste Mal auf dem OP-Tisch in der HNO-Uniklinik Erlangen, wobei man von einer zystischen Struktur ausging. Mein HNO meinte gleich, dass es ein Carzinom sei und er behielt Recht.
MUKOEPIDERMOIDKARZINOM des Zungengrundes hieß es drei Tage später von der Pathologie, auf dem Mappenwagen der Nachtschwester hatte ich es schon zwei Tage vorher gelesen und hielt es für einen Irrtum.
Eine Woche später großflächiges Ausräumen der Mundhöhle.
13 Tage später Tumorkonferenz :Entlassung und engmaschige Kontrolle .
Also tanze ich alle paar Wochen in der Ambulanz an. Am Dienstag ist die nächste. Ich bin gespannt, was sie diesmal machen und rausfinden. Chemo droht noch immer.

Leider habe ich mich zu Hause etwas übernommen. Verfalle nur nicht in den gleichen Fehler; bei drei Kindern ist das leicht möglich. Dass es zu viel war, merkt man erst hinterher. Ich habe genügend einschlägige Erfahrung dreißig Jahre früher erworben,trotzdem werde ich vor allen Dingen bei Arbeiten , die mir Spass machen, nicht klüger.

Also wir bleiben noch länger in der Arena.
Alles Liebe und Gute

LIZ

[Ivo]

Hallo,
ich sehe schon ich bin absolut richtig hier. Hoffentlich gehe ich euch die nächste Zeit mit meiner Fragerei nicht auf die Nerven - grr.
@ursa2 - Danke für den Empfang und die lieben Worte. Habe mir soeben deine alten Beiträge angeschaut und innerlich "gejubelt" - Ohrenschmerz und Kieferdruck bzw. -schmerz - ja endlich versteht mich jemand! Ich könnte bekloppt werden bei dem Druck aufs Ohr. Und das ganze unter einer ansonsten wirklich guten Schmerztherapie: Omeprazol 20 mg / Amitriptilyin 25 mg / Lyrica 75, 75, 75 mg / Palladon 12,16,16 mg / Cortidexason 0,5 0,5 0,5 mg. Funktioniert meistens ganz gut. In der Kur im Juni war ich sogar komplett schmerzfrei. Wie ich mich gefreut habe?! Aber jetzt....hier....bei dem Wetter. Manchmal glaube ich das ich extrem wetterfühlig bin, dann denke ich wieder das es psychosomatisch bedingt ist. Jetzt z.B. ist das Ohr "frei" dafür habe ich das Gefühl das der Hals zugeschnürt ist und nichts mehr durchgeht. es ist echt zum Mäuse melken. Was mich im Moment, so mit dem zweiten Rezidiv, fertig macht, ist die Tatsache das ich seelisch und körperlich schon so weit war....alles war ok, naja so wie es eben unter diesen Umständen sein kann. Ich bin kein Jammertyp und nicht zimperlich und mental auch wirklich stark, aber jetzt.....?!
Es ist so schade.....alles was mühsam aufgebaut wurde geht den Bach runter. Ich bin müde, müde, müde. DENNOCH muß alles Stück für Stück wieder hergerichtet werden! Nach der OP werde ich mich bei einem Heilpraktiker vorstellen! Ich hoffe das dieser mir neue Impulse vermitteln kann.
Aber....eins nach dem anderen. Bis bald....liebe Grüße I V O N N E

[Atlan]

hallo freunde,
allen ein schönes möglichst regenfreies und schmerzfreies wochenende.
Yvonne ich habe eine sehr skeptische einstellung gegenüber heilpraktikern. meist wollen die nur geschäfte machen oder erzählen den leuten haarsträubenden unsinn.
liebe grüsse an alle
atlan

[boebi]

Hallo und guten Morgen Freunde,
nur ganz kurz, alles andere später.
Der OP war erfolgreich. Der Tumor soll komplett entfernt sein und das Augenlid ist noch intakt.
Der glückliche Boebi

[Ursa2]

Hallo Eberhard,
das ist ja toll!
Herzlichen Glückwunsch!

in Eile
LIZ
Ich muß zur Orthopädin, habe Termin für Röntgen und Spritzen in Daumen und Handgelenk.

[Nadine]

Hallo zusammen,

@Boebi:das sind SUPER Nachrichten!! Wir freuen uns mit Dir! Mach n Sektchen auf, ja!?

@Yvo:herzlich willkommen im Forum

Ich muss mich hier mal kurz einschalten: ich glaube auch dass sehr viele Heilpraktiker nicht weiterhelfen können, aber ich denke doch dass die Kunst darin besteht einen guten zu finden... Allerdings kann das dann sehr wohl unterstützen! Ist aber natürlich nur meine/unsere Meinung

Euch allen ein schönes, hoffentlich sonniges und schmerzfreies WE
Nadine

[mywu]

@boebi
Herzlichen Glückwunsch! Ich hoffe für Dich, dass es weiter aufwärts geht.
@ursa
Ich hoffe es. Allerdings habe ich noch 3 Jahre vor mir. Und die Angst ist immer dabei! Aber so engmaschig, wie ich überwacht werde....
@Nadine + atlan
Ich habe sehr gute Erfahrung mit meiner Heilpraktikerin gemacht. Sie hat nie versucht, mir die Radio- / Chemotherapie auszureden, sondern im Gegenteil. Sie unterstützt mit ihren Mitteln, mein angeschlagenes Immunsystem wieder auf Vordermann zu kommen. Keine Ahnung, was sie mir gegeben hat. Aber es hat offenbar geholfen: Seit 2 Jahren hatte ich keine ernsthafte Erkältung mehr. Außerdem hat mit ihre unendliche Geduld auch psychisch geholfen.
@Ivo
Diese Müdigkeit kenne ich auch (Du wirst morgens wach und hast alle Symptome, an die man nur denken kann! Man mag einfach nicht mehr mit dieser Angst leben.).Me in Strahlendoktor sagte dazu Depression und verschrieb Medikamente, die ich allerdings nie genommen habe. Mir hilft dann (meist) autogenes Training oder eine richtig kalte Dusche. Auch Bilder von Kindern in Somalia aus dem Internet zeigen mir in der Regel, wie gut es mir geht.
@all
Schönes Wochenende,
mywu

[Elisasgirl]

Hallo Boebi, na, das ist doch mal eine gute Nachricht. Jetzt drück ich ganz fest alle verfügbaren Daumen und so, dass es Dir schnell wieder besser geht. Schön, dass Du dem Feind die Zähne zeigst ...

@Ivo: mir hat immer meine Arbeit geholfen, vom Tag der Diagnose an. Und ein wunderbares Umfeld, sowie privat als auch unter den Kollegen. Da ich von zu Hause aus arbeite, habe ich während der ganzen zeit "durchgemacht" ... und sie haben immer Rücksicht auf meine Ruhezeiten und verschobene Arbeitszeiten während der Bestrahlung etc. genommen. Hätte ich meine Arbeit nicht gehabt ...
Und trotzdem habe ich (jetzt wesentlich seltener als noch vor 1 Jahr) meine Angstflash-Anfälle. Soforthilfe: nächstmögliche Sprechstundenöffnungszeit bei meiner HNO-Ärztin ... Es sagte mal jemand zu mir, ich würde die Krankheit verdrängen. Nein, das stimmt nicht. Ich bin mir der Krankheit voll bewusst. Allerdings versuche ich, ihr so wenig wie möglich Raum zu geben in meinem Leben ...

@mywu: einfach so mal rüberwink ...

@all: ich wünsche euch allen ein gutes Wochenende. An Sommer wag ich allerdings nicht zu denken ...

Herzliche Grüsse an alle!
Elisa

[Ursa2]

Hallo alle,
da hab ich vorgestern große Sprüche gemacht, aber heut, wo der Himmel seine Schleusen dauernd offen hat, ist mir nur zum Heulen. Heute möchte ich mich nur hinlegen, einschlafen und nie wieder aufwachen.
Wenn´s nur der Krebs wäre. Aber ich bin leider ein altes Schlachtross mit Defekten an allen Ecken und Enden.



Eigentlich wünsche ich mir, dass am Dienstag ein Herd gefunden wird , der mich möglichst schnell von dieser Welt befördert.
Ich habe null Bock, wie die Schüler sagen.
.

Jetzt schluck ich eine Solvex, dann wird´s schon wieder gehen.

Sorry für den Sermon, aber es musste mal raus, zumindest anonym

Euch nur das beste

LIZ

[Ursa2]

Zitat von Ivo

Hallo,
meine Mann und ich sind seid ca 1,5 Jahren "stille Leser" dieses Forums.
Es hat uns beiden bislang gute Dienste geleistet so das ich mich entschlossen habe auch meine Geschichte darzulegen.
Aktuell zu meiner Person: ich bin 39 Jahre alt, Mutter von drei wundervollen Kindern im Alter von 9,5 und 3 Jahren und schlage mich seid 1,5 Jahren mit dem "Hummer" rum!
Diagnose: Zungenrand Carzinom links pT1pN1cMO G1-3 RO ( ED 02/10 )
Z.n. Zungenteilresektion links und Neck dissection links 03/10
Z.n. Radiochemotherapie 60 Gy und Cisplatin 05-06/10
Rezidiv i.S. einer Halsmetastase links 01/2011
Z.n. Halsrevision links 01/2011 in domo
Z.n. erneuter Radiatio und Therapie mit Cetuximab
aktuell: Halsmetastatse links supraclaviculär entfernt ABER obwohl vitales Tumorgewebe die Abtragungsbereiche der Weichteile nicht erreicht, kann eine Ro Resektion nur bedingt abgeleitet werden - zu deutsch: Rest Hummerzellen in der Haut vorhanden
nächste Woche: OP Termin zur großflächigen Hauttransplantation - Entfernung der Haut auf der linken Halsseite und Ersetzung durch Haut bzw. Pectoralislappen aus der Brust!
Puuh.....das muß man / frau erst mal lesen und verstehen und verarbeiten...
Dies ist der ärztliche Bericht meiner Erkrankung....der persönliche Teil wird folgen.
Ich freue mich diesem Forum beigetreten zu sein...alles Liebe und Gute für diesen Tag wünscht Euch allen I V O N N E

hallo Ivonne, also das zitieren gelingt mir nicht. Also was ich sagen wollte, als ich das von dem Pectoralislappen gelesen habe, hab ich mir erst gedacht:Mensch schneiden die ein Stück Busen ab, um den Hals zu rekonstruieren.
Aber das ist mitnichten so:
Sie haben ein Gerät, das in einem die Haut abschält und sie gleichzeitig mit lauter kleinen Schlitzen versieht, so wie beim Metzger der Steaker lauter kleine Schnittchen macht. Damit entsteht aus wenigen qcm ein großes Stück, weil man die geschlizte Haut aufdehnen kann. Es entsteht ein sogenanntes Mesh, wie bei den Sommerturnschuhen. Die auseinandergezogene Haut wird auf die Halswunde gelegt und wächst dort gut an. Die Stelle, die an der Brust von Haut befreit wurde, wird mit einer sogenannten Kunsthaut"Suprathel " bedeckt. Die verwächst mit den unteren Hautschichten. Auf die Kunsthaut kommt in gleicher Größe ein Netz, und nur das was täglich am Rand sich löst wird abgeschnitten beim Verbandwechsel. Der Pectoralis hat den Vorteil, dass er viel leichter ruhig gehalten werden kann wie Arm- oder Beinmuskeln. Denn Ruhigstellung der beiden Op-felder ist wichtig für das Anwachsen und die Heilung.

Woher ich das weiß?
Bei mir wurden Nekrosen am Bein so behandelt. Der Doc hatte aber wenig Ahnung und sich nicht kundig gemacht und die Kunsthaut hatte er von einem Kongress als Ärztemuster mit gebracht.. Aus Intuition klappt halt nicht alles. Aber ich machte mich hinterher aus dem Internet schlau. Es war schon vor bald vier Jahren und damals war Meshcraftdeckung gerade ganz neu.
Heuer in der Uni-HNO kam eine Frau nach mir auf Station und wurde vor mir entlassen. Bei ihr war die Haut aus dem Arm und sie lief 5 Tage mit Armgestell rum. 5 Tage ist der Zeitraum, den man für Ruhigstellung i.d.R. ansetzt.

Alles Gute für die OP.
wenn du willst, schicke ich dir meine Telefonnummer als PN

Halt die Ohren steif

LIZ:

[Ivo]

Guten Abend an alle!
Hallo Liz - danke für deine Erklärung bzgl. meiner bevorstehenden Op. Da ich bislang auch nur ein "theoretisches" Kurzgespräch in der Klinik hatte, habe ich natürlich auch im world wide wep gegoogelt und bei der Uni Klinik Göttingen auch Infos gefunden. Mein Mann und ich haben diese "überflogen" denn, genau wie von dir beschrieben, erinnert die ganze Op ein wenig an einen Metzger. Zumindest bin ich jetzt ein wenig vorbereitet und kann nächsten Dienstag beim Aufklärungsgespräch mit Grundwissen und evtl. Fragen aufwarten.
Ansonsten möchte ich grundsätzlich nochmal versuchen etwas zu erklären, denn ich habe das Gefühl evtl. falsch verstanden worden zu sein.
"Müde, müde, müde" - bezog sich zum einen auf die körperliche Anstrengung der letzten 1,5 Jahre. In dieser Zeit habe ich sieben Operationen, zwei Chemotherapien und zwei Bestrahlungssätze a 34 Einzelsitzungen hinter mich gebracht. Auf der einen Seite nichts auf das man stolz sein könnte; auf der anderen Seite sehrwohl etwas vorauf man stolz sein kann! Denn ich habe es geschafft! Trotz Gewichtsabnahme von 25 kg während des ersten Behandlungszykluses letztes Jahr, trotz zwei Wochen Palletivstation, trotz, trotz, trotz.....bin ich zurückgekommen. Ohne mich zu beschweren, ohne zu jammern oder ähnliches.
Lieber Atlan, unbekannter Weise, da bin ich beim Thema Glauben. Ich glaube an mich! An mich und meine Kraft!
"Müde, müde, müde" bezieht sich zum zweiten darauf, das es genau aus diesem Grund schwer ist, sich selbst zu fassen, sich selbst zu motivieren, eben nicht zu jammern, nicht zu hadern, nichts in Frage zu stellen. Ich neige mit nichten zu Depressionen! Trotz der Einnahme von Amitriptilyn - dies ist ein Antidepressiva, wird bei mir aber nur in Verbindung mit der Schmerztherapie eingesetzt um die eigentlichen Schmerzmittel zu unterstützen und dem Körper vor allem in der Nacht seine Ruhe zu garantieren! Ich versuche mir nur selbst treu zu bleiben.....und auch das kostet Kraft.
@elisasgirl - Super wenn Mann / Frau die Möglichkeit hat bestimmte Dinge mit bzw. über die Arbeit zu kompensieren. Perfekt! Genau dies wurde mir aber letztes Jahr mit der Diagnose auch zum Verhängnis. Drei Kinder....wollte wieder in den Beruf einsteigen....Diagnose....finito...thats life...rien ne va plus. Nicht arbeiten zu können fand ich anfangs viel schlimmer als die Diagnose, verrückt oder?
Ihr seht....auch hier ist es nicht so wie es auf den ersten Blick scheint...und auch hier gleicht nichts dem anderen. Auf der einen Seite gut, auf der anderen Seite erschreckend.
"Eins nach dem anderen" - Ich bin immer schon ein organisierter Mensch gewesen und ich hasse Unordnung. Daher gehe ich die Dinge bewußt nacheinander an. Denn ich kann meine Kräfte schließlich nicht auf mehrere Dinge gleichzeitig verteilen - wer dies kann, Hut ab. Ich nicht...und daher steht jetzt erst mal die Op am Mittwoch an und dann sehen wir weiter.
Es wäre ja wirklich toll wenn das Ganze mit ca fünf Tagen Krankenhausaufenthalt erledigt wäre?! Daumen drücken.
Schönes RestWE wünscht I V O N N E

[Ursa2]

. Perfekt! Genau dies wurde mir aber letztes Jahr mit der Diagnose auch zum Verhängnis. Drei Kinder....wollte wieder in den Beruf einsteigen....Diagnose....finito...thats life...rien ne va plus. Nicht arbeiten zu können fand ich anfangs viel schlimmer als die Diagnose, verrückt oder?
I
Hallo Ivonne, das mit dem "nicht arbeiten können" war auch für mich extrem schwierig. Ich musste mit 42 in den Ruhestand, war Lehreringewesen und konnte zwei Jahre nicht an meiner Schule vorbei gehen, ohne zu heulen. VHS-Kurse in den Räumen "meiner" Schule _das ging nicht. Ich habe mehrere Versuche gestartet.
Das ist jetzt 26 Jahre her, aber - obwohl um- und angebaut wurde, das Gebäude allein löst schon Bewegung in mir aus.
mich störte nicht so sehr der Bandscheibenvorfall in der HWS als dass ich gezwungen war , mit der Schule aufzuhören Ich definierte mich eigentlich über meinen Beruf.

Du bist also nicht die einzige, der es so geht.

Einen schönen Sonntag und Feiertag morgen

LIZ
Am Dienstag löchern wir dann beide unseren Oberarzt.