Nach 3 Jahre Rezediv ?

[Conny]

Liebe Heike L
Danke für Deine lieben Zeilen.
Ich glaube wenn man schon 2mal mit dem Krebs Erfahrungen gemacht hat,denkt man realistischer wie beim 1. Mal.
Bei mir war es auch so dass ich mich immer über die Krankheit informiert habe und vor allem hier viele Erfahrungen gelesen habe,deshalb mache ich mir nichts vor.Um so mehr freue ich mich wenn ich wieder einen Monat Rezidivfrei hinter mir habe
Heute Abend haben wir hier bei uns im Brustkrebszentrum ein Patientenseminar,es geht um das Thema Nachsorge.
Ich werde mal hinfahren und mir alles anhörnen,danach gibt es * Häppchen *
Mit meinem Brustkrebs ist es schon 8 Jahre her,in dieser Sache hatte ich bis jetzt noch nie ein Rezidiv,obwohl es sehr fortgeschritten war.Vielleicht gibt es ja diesbezüglich wieder was Neues.Ok Heike L,sei lieb gegrüßt Conny

Liebe * Glaube Hoffnung Liebe *
Was für ein schöner Name.Danke für Deine lieben Zeilen.
Ich drück Dir für nächste Woche ganz fest die Daumen dass bei Deiner Nachsorge alles ok ist.
Wäre schön wenn Du Dich dann wieder meldest,also * Toi... Toi... Toi... *
Lieben Gruß Conny

[Conny]

Hallo meine Lieben
Jetzt sind 3 Monate nach meinem Eintrag her und ich habe wieder eine Kontrolluntersuchung gehabt.
Ich möchte Euch erzählen was dabei heraus gekommen ist.
Mein TM ist von 113 auf 70 gefallen,mein neuer CT Befund hat sich im Vergleich vom letzten leider etwas verändert.
* Minimal neu aufgetretener Aszitis sowie Nachweis einzelner intraperionealer Knoten als dezente Zeichen einer geringen Peritonealkarzinose.Ansonsten keine Hinweise auf eine Lymphknoten-sowie Lungen-oder Lebermetastasierung.kein lokalregionäres Tumorrezediv.
Von den zwei kleinen vorbeschriebenen suphepatischen Herd lässt sich ein Herd nicht mehr erkennen.
Die Ärzte haben entschieden jetzt noch nichts zu unternehmen und in 3 monaten wieder CT Kontrolle,in 4 Wochen wieder TM Kontrolle.
Es wird sich wohl auf eine Chemo hinlaufen,die Frage ist nur ob es vielleicht nicht besser ist die Chemo jetzt schon zu beginnen?
Was meint Ihr,habt Ihr da vielleicht Erfahrungen für mich?
Ich denke wenn ich darauf bestehen würde,wäre das machbar,nur ob es Sinn macht?Hab jetzt echt keine Ahnung.
Bei Beschwerden soll ich natürlich sofort kommen.
So dann wünsche ich Euch allen erstmal alles Liebe,freue mich über Antworten
Lieben Gruß Conny

[maja-s04]

Liebe Conny,

ich wünsche Dr alles, alles Gute!

Liebe Umarmung
Maja

[Conny]

Liebe Maja,
Danke für Deine Zeilen,hab mich sehr darüber gefreut.
Auch ich möchte Dir alles Liebe wünschen,die Homepage von Lukas hat mich sehr berührt.
Liebe Umarmung Conny

[flipaldis]

Hi Conny,

es tut mir leid, dass du dieses Rezidiv hast.

Ich frage mich nur, ob bei dir eine OP nicht auch Sinn machte.
Ich hatte letzte Woche die Gelegenheit bei einer Ovarialca-OP zu hospitieren und ich habe gesehen, wie fein säuberlich die Chirurgen das Peritoneum abpräparieren und dann entfernen können. Bei der Gelegenheit könnte man dann direkt noch nach den subhepatischen Herden suchen und ggf. ebenfalls entfernen.
Schönen Sonntag noch

flipaldis

[Conny]

Hallo Ihr Lieben,
Erstmal vielen Dank für Eure lieben Zuschriften..
Das mit der Studie in Bonn hört sich ja hochinteresant an,um so mehr bin ich doch erstaunt dass meine Ärztin meinte PC könnte man nicht operieren.
Es ist ja bei mir ein Spätrezidiv u. das 1.des borderline Tumors.
Ich habe hier ja auch Tante Emmas Thread verfolgt,sie wurde ja auch erfolgreich operiert,ich lese gar nichts mehr von Ihr.
In meinem neuen CT befund hat man hat sich von den vorherigen 2 suph. hep. Herden nur noch einer gezeigt,wo ist der,auch komisch-
Wie ich ja auch schon geschrieben habe,sieht man vereinzelt im Mittelbauch kleine intraperitonale Knoten,zudem dieser minimale interenterischer Aszitis,was bedeutet eigentlich dieses * interenterisch* odergeringen PC??? *
Würde ein anderer Radiologe so einen Befund vielleicht anders sehen,ob Die sich auch mal irren ???.
Die Klinik in der ich behandelt werde ist vor kurzem als Onkologisches Krebszentrum zertifiziert worden,dort müssten doch neue Studien bekannt sein?
Wie gesagt bei mir wurde im Gremium entschieden,CT Kontrolle wieder in 3 Monaten und TM am 15. 12. Mein TM war ja vor 3 Mon.auf 113 und ist jetzt auf 70 gefallen,eigentlich freut man sich da ja.
Hab das Gefühl das die Ärzte meinen Befund noch nicht dramatischsehen u. warten wollen,oje werd mich jetzt mal über die Stuidie informieren.
Danke,schön das es Euch gibt
Wünsch Euch tapferen Frauen alles Gute,bis bald.
Lieben Gruß Conny

[flipaldis]

Hi Conny,
ganz kurz:
interenterisch bedeutet im Bauchraum,
geringe PC heißt geringe Peritonealcarzinose. Dass sie bei dir wirklich gering ist, dafür spricht auch der geringgradige Aszites.
flipaldis

[Conny]

Hallo Flipaldis,
Danke für Deine Übersetzung,Du kennst Dich ja richtig gut aus
Lieben Gruß Conny

[kerdy]

Liebe Conny,

ich bin nicht so oft im Forum, daher habe ich Deinen Beitrag erst jetzt gelesen, denke aber, dass ich noch etwas beitragen kann.

Also wenn ich ehrlich bin, finde ich Deinen Befund (unter den gegebenen Umständen freilich) gar nicht so schlecht, denn:

1. ist Dein Tumormarker zurückgegangen, nicht nur um ein paar Pünktchen, sondern um etwa ein Drittel! Das heißt natürlich nicht automatisch, dass auch die Tumoren um ein Drittel zurückgegangen sind, aber

2. ist offenbar auch ein Herd unter der Leber, wenn ich das richtig verstanden habe, verschwunden. Dein Immunsystem scheint also ordentlich zu ackern, was ich als positives Zeichen werten würde.

Der neu aufgetretene Aszitis sowie einzelne intraperionealer Knoten als dezente Zeichen einer geringen Peritonealkarzinose sind natürlich mehr als blöd und wiegen die oben genannten Veränderungen wieder auf, psychisch gesehen jedenfalls. Medizinisch kann ich das nicht beurteilen.
Aszites kann übrigens (so wie bei mir) auch wieder verschwinden, anscheinend kann der Körper das Wasser auch wieder absorbieren...

Zusammenfassend könnte man es einen "kleinen" Befund nennen, der sich unwesentlich von dem von vor 3 Monaten unterscheidet. Das zumindest verschafft Dir wieder einen Zeitgewinn. Einen Zeitgewinn, den Du mit guter Lebensqualität verbringen kannst, da noch keine Therapie ansteht. Ich selbst habe das erst spät begriffen, eigentlich erst, als Prof. S. in Berlin mir sagte: "Sie verpassen nichts. Studien haben ergeben, dass ein früherer Chemobeginn keinen Einfluss auf die Ansprechrate und das spätere Überleben haben." Manchmal kann der Körper einen gesundheitlichen Zustand lange ohne Therapie auf einem guten Level halten, ohne dass eine Therapie notwendig ist. Somit gewinnt man Lebenszeit plus Lebensqualität, je später man mit der Therapie anfängt, da irgendwann ja auch alle Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind. Das Schwierige ist, eben den optimalen Zeitpunkt zu erwischen.

Bei mir war nach einem Vierteljahr dann allerdings wirklich viel zu sehen. Das war dann der richtige Zeitpunkt, um anzufangen.

Und so würde ich an Deiner Stelle tatsächlich wie Heike sagt "abwarten und Tee trinken". Problematisch finde ich tatsächlich allerdings diese Wartezeit! Erst die Enttäuschung über ein Rezidiv und dann dies gefühlte Puverfass, auf dem man zu sitzen scheint... Dieses Problem kennen wir alle mehr oder weniger und können es nachfühlen. Damit bist Du nicht allein.
Mit hilft oft ein Satz, den ich hier im Forum mal gelesen habe: "Ich sammle schöne Tage". Den finde ich grandios.
Nun bin ich wieder viel zu lang geworden....
Gestern lief übrigens ein interessanter Beitrag auf arte über den inneren Arzt und das Vertrauen in sich selbst. Aber das ist ein neues Thema.
Ganz liebe Grüße
von
Kerstin

[Conny]

Liebe Kerstin
Ich habe mich sehr über Deinen ausführlichen Beitrag gefreut und es ist tatsächlich so dass ich mich über jeden Tag mit normaler Lebensqualität freue.
Zum Glück habe ich keine grossen Beschwerden,ausser mal ab und an ein Piksen im Bauch,zudem beobachte ich genau ob sich meine Aszitis vermehrt.Meine Ärztin meinte dass ich es sofort merken würde wenn z. B. die Hose aufeinmal sehr eng wirdIst gar nicht so einfach da ich ganz gerne futtere
Zusätzlich nehme ich jetzt Spironolokton,die habe ich damals beim BK wegen meiner Wassereinlagen genommen.
Gespannt bin ich am 15.12.wie mein TM da liegt und wie es weiter geht,liebend gerne warte ich dann noch 2 Monate auf CT.
Je später ich mit Chemo anfange umso besser für mich,gehe noch volltags arbeiten,wer weiß ob das später noch möglich ist.
Ja 1 suphepatische knoten war nicht mehr zu sehen,also muss ich mein Immunsystem weiterhin pflegen.Werde mich auf jedenfall wieder melden sobald ich was Neues weiß,es ist wirklich tröstlich nicht alleine mit den Ängsten zu sein und sich hier im KK Forum mit lieben Menschen austauschen zu können.
Kerstin ich wünsche Dir auch alles Gute
Lieben Gruß Conny

[care]

Hallo liebe Conny,

das Du dich wieder mit einem Befund rumschlagen mußt tut mir leid, aber ich drücke Dir ganz fest die Daumen das Dein TM weiter den Rückzugantritt

[Conny]

Hallo meine Lieben
am 15.12.wurden meine Tm nochmals bestimmt,jetzt liegen sie wieder bei 103.Vor 4 Wochen hatte ich mich wohl zu früh über den Abfall der Tm von 1/3 gefreut,zur Erinnerrung er lag bei 70.
Schwankungen sind ja doch eher die Regel,aber irgendwie bin ich froh dass er nicht noch höher liegt.
Die Ärztin fragt bei jedem Termin wie es mir geht und wie ich mich fühle,zum Glück habe ich bis jetzt noch keine Beschwerden.
Am 19.1. wird dann nochmal TM kontrolliert und im Februar bekomme ich nochmal ein CT.Der Chefarzt meint see & wait.Weiterhin teilte man mir noch mit dass sich meine Zellen langsam teilen,denn die Erstdiagnose war 2008.
Geht es Euch auch manchmal so dass man diese schlimme Krankheit verdrängt und wenn Freunde,Arbeitskollegen und Familie einem alles Gute wünschen,einem so richtig bewusst ist diesen scheixx Krebs zu haben?
Wünsch Euch allen eine besinnliche Vorweihnachtszeit.
Liebe Grüße Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Conny,

es tut mir leid, dass dein TM nicht unten geblieben ist. Es ist bestimmt schwer auszuhalten, dieses Gefühl, nichts genaues zu wissen. jede von uns hat das bestimmt schon mal durchmachen müssen (kürzer oder länger), deshalb ist mein mitgefühl bei dir. ich wünsche Dir Gelassenheit, dies zu ertragen.

Ich habe mich noch mal durch deinen Thread gelesen und mich dabei gefragt, ob es nicht eine idee wäre, eine zweitmeinung einzuholen? gerade in der rezidivsituatiion habe ich die erfahrung gemacht (ich selbst und auch in gesprächen mit anderen patientinnen), dass die meinungen über die "richtige" behandlung sehr differieren. unter richtig und bestmöglich verstehen unterschiedliche ärzte meistens unterschiedliches.
und auch Ct bzw. MRT bilder werden unterschiedlich interpretiert.
aber wenn man sich dann die verschiedenen meinungen anhört, kommt man vielleicht selbst darauf, welche behandlung man möchte.
die spannbreite reicht dabei von abwarten mit kontrolle bis zweit-OP mit Hyperthermie.

bei meinem rezidiv (ausgedehnte Peritonalcarzinose, keine Metastasen) hat man mir die entscheidung selbst überlassen, ob OP oder nicht, das fand ich damals sehr belastend und mich erst mal überfordernd.
die Oberärztin an der charité sagte, schlussendlich könne es niemand wissen, was richtig ist und zu längerem Leben/ besserer Lebensqualtität führt. Ich fand das sehr ehrlich.

Habe mich zur Op auf eigenen Wunsch entschieden und bin heute noch der Überzeugung, es war richtig. derzeit bin ich tumorfrei, soweit man das wissen kann und will das auch bleiben. Übrigens stellte sich die Situation im Bauchraum dann noch mal ganz anders dar als auf den MRT bildern.

Damit wiill ich dich keinesfalls zur OP überreden, ich wollte nur mal durch meine Geschichte zeigen, wie relativ das vermeintliche Wissen ist, das wir über die Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten hören. Immer jedoch fand ich es aufschlussreich, mit mehreren Ärzten zu sprechen. Hast du denn schon mal deinen Fall in einem zertifizierten Zentrum vorgestellt?

so, ich wünsche Dir alles alles Gute mach dir keinen Kopf über diesen blöden Tumormarker, auch der ist relativ. Wenn man z.B. vor der Blutabnahme sehr sehr viel trinkt, wird er niedriger sein. (bei mir ergab sich dadurch schon mal eine Schwankung von fast 100 !!!).

Lass es dir gut gehen, das ist auf jeden Fall ganz wichtig. Dann kann dein Körper selbst am besten dagegen ankämpfen.
alles liebe
Birgit

[kuehlraum51]

Hallo Conny,

die Studie in Bonn bei Dr. Z. ist nur für ersten Rezidiv.
Wollte auch da rein rutschen, leider habe ich schon mein zweiten Rezidiv.
Ich versuche aber das selbe bei Dr. M. in Würzburg Ohne Studie) machen.

Alles Gute und viel Erfolg auf der Suche nach geeignete Therapie!

LG Eva