Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sandra6472]

Hallo an alle,

bei diesem schrecklichen unsonnigen Sommer bleibt einem nix anderes übrig als öfters im Forum zu stöbern

Allen die eine erfolgreiche Untersuchung hinter sich haben, meinen Glückwunsch und weiterhin so gute Ergebnisse.

Boebi, dir drücke ich ganz fest meine Daumen !!

@Torsten, die Zahnschiene bringt meines erachtens nur bedingt Erfolg. Hatte vor 3 oder 4 Jahren die gleichen Probleme beidseitig. Geholfen hat mir ein Osteophat, such dir einen, der sich auf Kieferprobleme spezialisiert hat.
Kostet zwar ein paar Euros, aber nach wenigen Sitzungen sind die Schmerzen beseitigt. Wenn du magst kannst du in alten Postings von mir darüber nachlesen.

Liebe Grüße an alle
von Sandra, beiderdaswetterwirklichbescheidenist

[Atlan]

hallo sandra,
schön dass du mal wieder da bist.

bobi,
ich drücke die daumen für morgen.

lg an alle
atlan

[Nadine]

Hallo Boebi,

werden unser bestes versuchen mit den guten Nachrichten....

Wir drücken für morgen fest die Daumen!! Hoffen so sehr dass Du Entwarnung bekommst!! Bist sehr tapfer!!

LG Nadine

[Ivo]

Hallo,
meine Mann und ich sind seid ca 1,5 Jahren "stille Leser" dieses Forums.
Es hat uns beiden bislang gute Dienste geleistet so das ich mich entschlossen habe auch meine Geschichte darzulegen.
Aktuell zu meiner Person: ich bin 39 Jahre alt, Mutter von drei wundervollen Kindern im Alter von 9,5 und 3 Jahren und schlage mich seid 1,5 Jahren mit dem "Hummer" rum!
Diagnose: Zungenrand Carzinom links pT1pN1cMO G1-3 RO ( ED 02/10 )
Z.n. Zungenteilresektion links und Neck dissection links 03/10
Z.n. Radiochemotherapie 60 Gy und Cisplatin 05-06/10
Rezidiv i.S. einer Halsmetastase links 01/2011
Z.n. Halsrevision links 01/2011 in domo
Z.n. erneuter Radiatio und Therapie mit Cetuximab
aktuell: Halsmetastatse links supraclaviculär entfernt ABER obwohl vitales Tumorgewebe die Abtragungsbereiche der Weichteile nicht erreicht, kann eine Ro Resektion nur bedingt abgeleitet werden - zu deutsch: Rest Hummerzellen in der Haut vorhanden
nächste Woche: OP Termin zur großflächigen Hauttransplantation - Entfernung der Haut auf der linken Halsseite und Ersetzung durch Haut bzw. Pectoralislappen aus der Brust!
Puuh.....das muß man / frau erst mal lesen und verstehen und verarbeiten...
Dies ist der ärztliche Bericht meiner Erkrankung....der persönliche Teil wird folgen.
Ich freue mich diesem Forum beigetreten zu sein...alles Liebe und Gute für diesen Tag wünscht Euch allen I V O N N E

[boebi]

Hallo Freunde und Mitleser,

ich Danke Euch allen fürs Daumendrücke. Es hat zum Teil geholfen.

Heute Nachmittag kam ein Anruf vom KH. Ich sollte doch bitte schnellstens kommen. Der Oberarzt würde auf mich warten. Sonst könnte man mir nichts sagen. Meine Frau ist gefahren. Ihr könnt euch vorstellen, ich war fertig mit den Nerven.
Das Ergebnis war da. Es ist ein war ein bösartiges Basalzellkarzinom am Augenlid. Mal wieder Pech gehabt. Für morgen früh 8 UIhr (nein heute früh es ist nach zwölf) ist für eine Nachoperation alles vorbereitet. Es muss noch ein Sicherheitsabstand entfernt werden und es wird das Augenlid (Danke Danke) erhalten bleiben. Alles wieder unter örtlicher Betäubung. Der Oberarzt operiert selbst. Der Chefarzt gratulierte mir zu meinem Augenarzt (Studienkollege). Andere Augenärzte würden wochenlang das Basalzellkarzinom, als Gerstenkorn behandel und wertvolle Zeit verlieren. Nach den OP mal wieder eine neue TU-Nachsorge, jeden Monat. Ich weiß ja sonst nicht was ich machen sollte (haha).
Ich hatte in Rückblick viel Glück (wie man es nimmt) gehabt.
Einen Zahnarzt, der das Karzinom im Mund früh entdeckte.
Einen HNO, der die Verwachsungen an den Stimmbändern früh entdeckte.

Da es örtliche Betäubung ist, durfte ich Essen und wir waren richtig gut Essen. Da es bei mir mit Geschmack und riechen nicht so besonders ist, ist es für mich immer ein Genuss meiner Frau beim Essen zuzusehen. Ich hatte eine Suppe und ein Ragout und Nachtisch. Es ist Merkwürdig, da ich immer gekocht habe sehe ich wie es schmeckt.
–Ist das bei Euch auch so?-

Ich schreibe und schreibe und hoffe die Nacht ist vorbei. Ich mache jetzt einfach Schluss und spiele Schach.

Jetzt noch die gute Nachricht. Die Probe an der Schläfe war negativ.

Es ist doch noch nicht Schluss.
IVONNE: Ich habe gerade, wie ich mein Pamphlet einstellen wollte, Deine Geschichte gelesen. Ich hatte Überlegt alles, was ich geschrieben habe zu löschen, weil es klein ist zu Deiner Geschichte. Ich kann nie verstehen, wie es mit 37 Jahren passieren kann. Dieser Krebs ist unerbittlich. Atlan, verzeih mir aber da kann man an Gott zweifeln. Ivonne, ich hoffe die Selbsthilfegruppe kann Dir ein wenig helfen. Auf jeden Fall wird sie an Deiner Seite stehen und, wie ich gelesen habe hast Du das wichtigste, was es gibt eine Familie, die zu Dir steht und gute Freunde.

Ich wünsche Euch allen einen schmerzfreien Tag.
Euer
Boebi

[Dreizahn]

Hallo boebi,

das ist ja ein Hammer. Nur ganz kurz....
Alles Gute für morgen! Ich drück Dir gaaaaanz fest die Daumen!
Falls ich noch schlafe, drückt meine Mieze die Pfoten.

Jetzt bin sogar ich müde und gehe .
Gute Nacht,
Dreizahn

[Atlan]

hallo boebi,
kein problem, das kann ich nachempfinden. ich weiß, das man in so einer situation verzweifeln kann und auch an gott zweifelt. aber man kann jederzeit zu gott kommen, es ist nie zu spät. wir kennen gottes wege und seinen willen nicht. dennoch heißt es ja im vater unser "dein wille geschehe". meist denkt man zuwenig darüber nach, was das bedeutet. ich verstehe aber deine zweifel kein problem. leider habe ich auch nicht so tief glauben gelernt, wie ich es mir für mich wünschen würde und bin selbst auch immer noch voller zweifel. dir auf jeden fall alles alles gute für heute. dann vielleicht doch noch aus Ps. 50,15 "und rufe mich an in der not, so will dich erretten".

hallo ivonne,
herzlich willkommen, auch wenn man sich unter besseren umständen wahrscheinlich lieber kennen gelernt hätte. gut das du jetzt auch hier mitschreibst. man/frau braucht einfach den austausch mit anderen. damit kann es einem nur besser gehen. ich bin gespannt auf deine weiteren beiträge.

liebe grüsse
atlan

[Ursa2]

Zitat von Ivo

Hallo,
meine Mann und ich sind seid ca 1,5 Jahren "stille Leser" dieses Forums.
Es hat uns beiden bislang gute Dienste geleistet so das ich mich entschlossen habe auch meine Geschichte darzulegen.
Aktuell zu meiner Person: ich bin 39 Jahre alt, Mutter von drei wundervollen Kindern im Alter von 9,5 und 3 Jahren und schlage mich seid 1,5 Jahren mit dem "Hummer" rum!
Diagnose: Zungenrand Carzinom links pT1pN1cMO G1-3 RO ( ED 02/10 )
Z.n. Zungenteilresektion links und Neck dissection links 03/10
Z.n. Radiochemotherapie 60 Gy und Cisplatin 05-06/10
Rezidiv i.S. einer Halsmetastase links 01/2011
Z.n. Halsrevision links 01/2011 in domo
Z.n. erneuter Radiatio und Therapie mit Cetuximab
aktuell: Halsmetastatse links supraclaviculär entfernt ABER obwohl vitales Tumorgewebe die Abtragungsbereiche der Weichteile nicht erreicht, kann eine Ro Resektion nur bedingt abgeleitet werden - zu deutsch: Rest Hummerzellen in der Haut vorhanden
nächste Woche: OP Termin zur großflächigen Hauttransplantation - Entfernung der Haut auf der linken Halsseite und Ersetzung durch Haut bzw. Pectoralislappen aus der Brust!
Puuh.....das muß man / frau erst mal lesen und verstehen und verarbeiten...
Dies ist der ärztliche Bericht meiner Erkrankung....der persönliche Teil wird folgen.
Ich freue mich diesem Forum beigetreten zu sein...alles Liebe und Gute für diesen Tag wünscht Euch allen I V O N N E

hallo Ivonne, also das zitieren gelingt mir nicht. Also was ich sagen wollte, als ich das von dem Pectoralislappen gelesen habe, hab ich mir erst gedacht:Mensch schneiden die ein Stück Busen ab, um den Hals zu rekonstruieren.
Aber das ist mitnichten so:
Sie haben ein Gerät, das in einem die Haut abschält und sie gleichzeitig mit lauter kleinen Schlitzen versieht, so wie beim Metzger der Steaker lauter kleine Schnittchen macht. Damit entsteht aus wenigen qcm ein großes Stück, weil man die geschlizte Haut aufdehnen kann. Es entsteht ein sogenanntes Mesh, wie bei den Sommerturnschuhen. Die auseinandergezogene Haut wird auf die Halswunde gelegt und wächst dort gut an. Die Stelle, die an der Brust von Haut befreit wurde, wird mit einer sogenannten Kunsthaut"Suprathel " bedeckt. Die verwächst mit den unteren Hautschichten. Auf die Kunsthaut kommt in gleicher Größe ein Netz, und nur das was täglich am Rand sich löst wird abgeschnitten beim Verbandwechsel. Der Pectoralis hat den Vorteil, dass er viel leichter ruhig gehalten werden kann wie Arm- oder Beinmuskeln. Denn Ruhigstellung der beiden Op-felder ist wichtig für das Anwachsen und die Heilung.

Woher ich das weiß?
Bei mir wurden Nekrosen am Bein so behandelt. Der Doc hatte aber wenig Ahnung und sich nicht kundig gemacht und die Kunsthaut hatte er von einem Kongress als Ärztemuster mit gebracht.. Aus Intuition klappt halt nicht alles. Aber ich machte mich hinterher aus dem Internet schlau. Es war schon vor bald vier Jahren und damals war Meshcraftdeckung gerade ganz neu.
Heuer in der Uni-HNO kam eine Frau nach mir auf Station und wurde vor mir entlassen. Bei ihr war die Haut aus dem Arm und sie lief 5 Tage mit Armgestell rum. 5 Tage ist der Zeitraum, den man für Ruhigstellung i.d.R. ansetzt.

Alles Gute für die OP.
wenn du willst, schicke ich dir meine Telefonnummer als PN

Halt die Ohren steif

LIZ:

[Ivo]

Guten Abend an alle!
Hallo Liz - danke für deine Erklärung bzgl. meiner bevorstehenden Op. Da ich bislang auch nur ein "theoretisches" Kurzgespräch in der Klinik hatte, habe ich natürlich auch im world wide wep gegoogelt und bei der Uni Klinik Göttingen auch Infos gefunden. Mein Mann und ich haben diese "überflogen" denn, genau wie von dir beschrieben, erinnert die ganze Op ein wenig an einen Metzger. Zumindest bin ich jetzt ein wenig vorbereitet und kann nächsten Dienstag beim Aufklärungsgespräch mit Grundwissen und evtl. Fragen aufwarten.
Ansonsten möchte ich grundsätzlich nochmal versuchen etwas zu erklären, denn ich habe das Gefühl evtl. falsch verstanden worden zu sein.
"Müde, müde, müde" - bezog sich zum einen auf die körperliche Anstrengung der letzten 1,5 Jahre. In dieser Zeit habe ich sieben Operationen, zwei Chemotherapien und zwei Bestrahlungssätze a 34 Einzelsitzungen hinter mich gebracht. Auf der einen Seite nichts auf das man stolz sein könnte; auf der anderen Seite sehrwohl etwas vorauf man stolz sein kann! Denn ich habe es geschafft! Trotz Gewichtsabnahme von 25 kg während des ersten Behandlungszykluses letztes Jahr, trotz zwei Wochen Palletivstation, trotz, trotz, trotz.....bin ich zurückgekommen. Ohne mich zu beschweren, ohne zu jammern oder ähnliches.
Lieber Atlan, unbekannter Weise, da bin ich beim Thema Glauben. Ich glaube an mich! An mich und meine Kraft!
"Müde, müde, müde" bezieht sich zum zweiten darauf, das es genau aus diesem Grund schwer ist, sich selbst zu fassen, sich selbst zu motivieren, eben nicht zu jammern, nicht zu hadern, nichts in Frage zu stellen. Ich neige mit nichten zu Depressionen! Trotz der Einnahme von Amitriptilyn - dies ist ein Antidepressiva, wird bei mir aber nur in Verbindung mit der Schmerztherapie eingesetzt um die eigentlichen Schmerzmittel zu unterstützen und dem Körper vor allem in der Nacht seine Ruhe zu garantieren! Ich versuche mir nur selbst treu zu bleiben.....und auch das kostet Kraft.
@elisasgirl - Super wenn Mann / Frau die Möglichkeit hat bestimmte Dinge mit bzw. über die Arbeit zu kompensieren. Perfekt! Genau dies wurde mir aber letztes Jahr mit der Diagnose auch zum Verhängnis. Drei Kinder....wollte wieder in den Beruf einsteigen....Diagnose....finito...thats life...rien ne va plus. Nicht arbeiten zu können fand ich anfangs viel schlimmer als die Diagnose, verrückt oder?
Ihr seht....auch hier ist es nicht so wie es auf den ersten Blick scheint...und auch hier gleicht nichts dem anderen. Auf der einen Seite gut, auf der anderen Seite erschreckend.
"Eins nach dem anderen" - Ich bin immer schon ein organisierter Mensch gewesen und ich hasse Unordnung. Daher gehe ich die Dinge bewußt nacheinander an. Denn ich kann meine Kräfte schließlich nicht auf mehrere Dinge gleichzeitig verteilen - wer dies kann, Hut ab. Ich nicht...und daher steht jetzt erst mal die Op am Mittwoch an und dann sehen wir weiter.
Es wäre ja wirklich toll wenn das Ganze mit ca fünf Tagen Krankenhausaufenthalt erledigt wäre?! Daumen drücken.
Schönes RestWE wünscht I V O N N E

[Ursa2]

. Perfekt! Genau dies wurde mir aber letztes Jahr mit der Diagnose auch zum Verhängnis. Drei Kinder....wollte wieder in den Beruf einsteigen....Diagnose....finito...thats life...rien ne va plus. Nicht arbeiten zu können fand ich anfangs viel schlimmer als die Diagnose, verrückt oder?
I
Hallo Ivonne, das mit dem "nicht arbeiten können" war auch für mich extrem schwierig. Ich musste mit 42 in den Ruhestand, war Lehreringewesen und konnte zwei Jahre nicht an meiner Schule vorbei gehen, ohne zu heulen. VHS-Kurse in den Räumen "meiner" Schule _das ging nicht. Ich habe mehrere Versuche gestartet.
Das ist jetzt 26 Jahre her, aber - obwohl um- und angebaut wurde, das Gebäude allein löst schon Bewegung in mir aus.
mich störte nicht so sehr der Bandscheibenvorfall in der HWS als dass ich gezwungen war , mit der Schule aufzuhören Ich definierte mich eigentlich über meinen Beruf.

Du bist also nicht die einzige, der es so geht.

Einen schönen Sonntag und Feiertag morgen

LIZ
Am Dienstag löchern wir dann beide unseren Oberarzt.