Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

@Ivo
Hallo Stefan,
freut mich, dass Ivonne schon wieder auf der Normalstation ist. Richte ihr ganz liebe Grüße aus .Es war also doch richtig, die Halshaut abzumachen.
Drück sie lieber nicht, sondern streichle sie nur da, wo ihr nichts weh tut -auch in unserem Namen.
Und bitte das Schmerzmittel rechtzeitig nehmen, sonst kommt sie nicht mehr von den Schmerzen weg.
Hat sie Hautverpflanzung mit Untergewebe oder nur Haut?

Alles Liebe und Gute

LIZ

[sönnche]

Hallo an alle,

Hallo Ivo und Stefan,
bin seid einigen Monaten eine stille Mitleserin endlich habe ich mich entschlossen zu schreiben. Mich freut es besonderes sehr, daß Du Ivo die OP gut überstanden hast. Von Dir finde ich es super Stefan, daß Du für Sie da bist daß weiß sie mit Sicherheit sehr zu schätzen.
Ich habe in den nächsten Wochen auch genau die selbe OP vor mir und habe richtig Angst sollte eigentlich schon vor 3 Wochen dahin habe mich aber nicht getraut weil ich riesege Angst vor den Folgen dieser OP habe, habe schon mal eine 12 Std op hinter mir wo die den linken Teil der Zunge durch den Unterarm ersetzt haben, den linken kieferknochen, 4 Zähne, rechts und links im Halslympfknoten entfernt haben nachdem die die Metallplatte aus dem Kiefer entnommen haben hat sich mein Kinn verzogen und links im Hals ist ein Metestase entstanden. War damals 3 Tage auf Intensivstation es war die Hölle deshalb habe ich Angst. Jetzt wollen die bei mir auch den Knoten entfernen und Haut und Gefäße von der Brust nehmen wegen vorbestrahlter Haut. Liebe Ivo, lieber Stefan ist es möglich nähere Infos von Euch über diese OP zu bekommen am liebsten auch Fotos weil ich es mir nicht richtig vorstellen kann Ihr würdet mir damit sehr sehr helfen bitte.Man hat mir erzält, daß die Haut von der Brut umgeschlagen wird und wegen dem Sicherheitsabstand eine Narbe im Gesicht entsteht und man nie mehr wieder schlucken kann und sprechen kann und wenn sehr undeutlich. Was trifft davon zu? wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Sorry wenn ich zu Direkt bin und wegen den Rechtschreibfehlern. Ich möchte wirklich Niemanden ärgern oder zu nahe treten ich denke nur daß die Betroffenen die Fragen besser und realistischer beantworten als Ärzte.


Lieben Gruß und gute Besserung
Sönnche aus Köln

[Atlan]

hallo stefan,
super dass alles gut gegangn ist. grüße an ivonne.

hallo sönnche,
meine gute da hast du aber schon ganz schön etwas hinter dich gebracht. ich kann verstehen, dass du vor einer erneuten op ganz schön angst hast.
liebe grüsse an alle
atlan

[sönnche]

Hallo Zusammen,

ja ich habe vor allem Probleme zu verstehen warum man bei der Ausräumung der Lympfknoten (30Stück) insgesamt Hals auf, rausnehmen und fertig. Nur jetzt bei dem einen wollen die aus 3 com 6 cm machen wegen dem Sicherheitsabstand dann hab ich ein riesen Loch dann Narbe
vorallem im Gesicht. Warum kann man bei dem einen nicht Hals auf, Knoten raus, Hals zu, und auf eigene Verantwortung machen die auch nicht. Ich werde wahnsinnig wenn der Krebs mich nicht umbringt, dann meine Pysche weil ich finde Lebensqualität ist sehr wichtig. Ihr werdet denken die spinnt hautsache Leben retten aber so kann ich nicht denken, ich will weiter meinen Job machen können ich muß reden können und bisgen was essen was hat das Leben sonst für einen Sinn?
Wie gesagt die meisten werden mich nicht verstehen aber ich will auf niemanden angewiesen sein sondern auf meine eigenen Füße stehen. Ich mag meinen Job ich will es nicht verlieren wird aber wohl kommen wovon soll ich dann leben meine fixe kosten sind 960,00 Euro und würde knapp 1000,00 € bekommen wie soll ich davon leben hab zwar eine Behinderung mittlerweiile von 100% aber konnte bis jetzt trotzdem mich irgendwie rumschlagen. Ich muß mich entscheiden aber ich kann es nicht. Ich war in vielen Krankenhäusern aber hab das Gefühl das richtige ist nicht dabei. Ja es ist die Angst aber es muß doch irgendwo ein Krankenhaus geben daß nur den Knoten rausnimmt und wieder zu macht.....
Ich suche im Internet und überall Fotos von Personen nach so einer op weil es würde mir helfen mich zu entscheiden.

LG an Alle
Sönnche

[Atlan]

hallo sönnche,
auf die frage warum mit deinen lk so umgegangen wurde, habe ich auch keine antwort.
ich glaube aber jeder hat verständnis dafür was du willst. esssen und trinken und sprechen und lebensqualität.
aber die meisten, die von dieser erkrankung betroffen sind, haben auch an lebensqualittät verloren. sicher, es geht nicht nur um lebe, auch auf die lebensqualität kommt es an, aber das kann nur jede und jeder für sich selber beantworten. und dann muss man sichbeantworten, was die alternativen sind.
es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht und ich kann dich verstehen. wenn man das gefühl hat niemand kann einem helfen, dann zieht einen das ganz schön runter.
ich bete heute abend für dich
liebe grüsse
atlan

[sönnche]

Hallo Atlan,
danke für die Antwort und für Dein Gebet?

Es ist schön wenn Du so ein guten Draht zu Allah hast und bewundenswert daß Du Deinen Glauben nicht verlierst bei dem ganzen echt whow ich meine es ernst!Warum?
Ich beete auch bei jeder Gelegenheit bekomme aber nie Antworten auf meine Fragen?

[Elisasgirl]

Hallo Sönnchen,
es tut mir leid, dass es Dich so arg erwischt hat. Wie Atlan schon schrieb, jeder von uns hat mit den Folgen einer solchen OP zu kämpfen, der eine mehr, der andere weniger. Gemeinsam ist uns allen der Kampf gegen die Erkrankung. Ich persönlich finde, dass Du etwas sehr Intimes mölchtest: nämlich, dass die Betreffenden Fotos von ihrem OP-Gebiet machen lassen. Meinst Du nicht auch, dass sich alle sehr schlecht damit fühlen und das ganz sicher nicht für Fremde (das sind wir nun mal in so einem Forum) zur Begutachtung freigeben möchten.
Wichtig ist doch in meinen Augen, dass erst mal das Möglichste getan wird, um dem Tier Einhalt zu gebieten. Kosmetische OP´s können doch folgen.
Meinst Du nicht, dass es klüger wäre, Deine ganze Kraft und deinen ganzen Mut erst mal in die anstehende Behandlung zu stecken als über kosmetische und/oder ästhetische Folgen zu grübeln? Das kostet unheimlich viel Kraft, dieses Hadern mit dem Schicksal.
Ich meine das nicht böse. Aber was ist Dir wichtiger: Dein gutes Aussehen oder Dein Leben?
Ich wünsche Dir alles alles Gute und hoffe, Du triffst die richtige Entscheidung.
Bei uns hier würde man sagen: "Was hast davo, wenn da a schööna Leich bist". Hart aber herzlich, so sind wir Wäldler nun mal.

Herzliche Grüsse
Elisa

[Elisasgirl]

@Sönnchen: Noch vergessen:
Eine OP ist sehr individuell. Wenn es bei dem Einen also grössere Narben gibt heisst das noch lange nicht, dass das bei Dir genauso sein muss. Und wenn es bei Einem wunderbar verheilt ist bedeutet das noch lange nicht, dass Du Deinen Chirurgen einen Vorwurf machen kannst, wenn bei Dir eine Narbe bleiben wird.
Das wollte ich Dir nur noch zum Nachdenken mit auf Deinen Weg geben, für den ich Dir wirklich alles alles Gute wünsche.
Elisasgirl

PS: was ich Dir geschrieben habe ist nur meine eigene, sehr persönliche Meinung.

[mywu]

@sönnche
Ich kann dich gut verstehen! Meine erste Reaktion damals war auch: Keiner geht an meine Zunge! Musste dann auch keiner. Auch Deine Furcht vor einer großen sichtbaren Narbe ist für mich nachvollziehbar, gerade wenn Du in Deinem Beruf Menschenkontakt hast. Aber wie auch Elisa schreibt: Kosmetische Operationen sind möglich und in den meisten Fällen auch erfolgreich.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die für Dich persönlich richtige Entscheidung. Die meisten von uns kennen diese Zweifel und vor allem auch die Verzweiflung, wenn es doch nicht anders geht.
Alles Liebe, mywu

[sönnche]

Hallo Zusammen,
Hallo Eliasgirl,
Hallo Mywu,

erstmal vielen lieben Dank für Eure ehrliche Meinung.

Liebe Eliasgirl, ja natürlich bitte ich um etw. intimes aber vielleicht ist ja irgendjemand bereit dazu ein Bild zu schicken. Ich meine wir kennen uns nicht wirklich, ich verlange auch kein Foto von jemandem wo man das , ist das Gesicht erkennt sondern nur ein Bild vom OP Gebiet wie es nach der OP aussieht,ist das intime?. Ich hätte damit keine Probleme ein Bild von meinen Narben zu machen wenn ich damit Jemanden helfen kann, aber natürlich denkt da Jeder anderes.
Liebe Mywa, Du hast Recht natürlich kann man später kosmetische
OPs machen aber ganz ehrlich? welche Krankenkasse zahlt das? Wer kann sich daß heutzutage leisten? Ich persönlich kann mir das finanziell nicht leisten privet, und auch wennn sich das Jemand leisten kann nichts wird jemals wie vorher. Ich benutze gerne das Beispiel, wenn ein Glas kaputt geht egal wie gut man basteln kann, man wird immer die Stellen sehen, wo das Glas kaputt war.Für mich ist nunmal mein Aussehen sehr wichtig weil ich am Flughafen arbeite und ich bin zur Zeit 40 Jahre alt bin nicht verheiratet und habe keine Kinder. Habe eine super tolle Familie die ich mit meiner Krankheit kennengelernt habe. Letztes Jahr haben die mich allein gelassen und sind für 4 Wochen in den Urlaub geflogen, wo ich nach einer 12 St. OP mit Chemo und Bestrahlung anfing und jetz fliegen die am Samstag wo ich wieder vor einer 10 Std op stehe. Das heißt ich muß das alles alleine durchstehen aber Gott sei Dank habe ich sehr liebe Freunde die auch für mich da sind wenn die Zeit haben. Sonst muß ich halt schauen, daß ich so davon komme, daß ich so lange ich noch lebe arbeiten kann ich weiß nicht wovon ich sonst leben soll. Wie oft kann man egal ob Familie oder Freunde um Geld bitten. Es gab sogar Freunde die nichts mehr mit mir zu tun haben wollten weil die meinten Krebs sei ansteckend und die hätten Kinder. Daran sieht man wie schlau oder aufgeklärt manche Menschen sind. Ich glaube habe wieder zu viel geschrieben aber daß kann vielleicht helfen mich zu verstehen.

schönen schmerzfreien Abend und lg
Sönnche

[boebi]

Einen Guten Morgen an Alle,

ich bin wieder Fit und wie ihr seht immer noch schlaflos. Die zweite OP am Auge war erfolgreich. Scheinbar ist das Tierchen restlos entfernt und das Augenlid intakt.
Jetzt ist die nächste TU am 07.09. und wie immer, mache ich mir "natürlich" keinen Kopf.

Hallo Sönnche: Ich sehe Du warst online. Ich hatte Deine Artikel alle gelesen und kann Deine Ängste sehr gut verstehen. Jetzt kommt aber das "Aber". Wenn ein Rezidiv vorhanden ist bin ich der erste, mit allen Konsequenzen, der wieder auf dem Tisch liegt. Zuerst kommt das Leben und eine schöne Leiche will ich nicht sein. Fotos würde ich nie verschicken, sie würden Dir auch nichts nützen, weil sie nur für mich persönlich sind und nur ein verquollenes Gesicht zeigen und ich mich selbst nicht wiedererkannt habe. Ich hoffe, Du triffst die richtige Entscheidung und die kannst nur Du für Dich alleine treffen. Die sogenannten Freunde, vergiss sie. Das mag alles hart klingen, aber das ist meine Meinung.

Allen einen schönen, schmerzfreien Tag
Boebi

Hallo Nadine, bei Euch alles OK?

[Elisasgirl]

Guten Morgen boebi, guten Morgen Sönnchen, guten Morgen@all.
Boebi, alter Kämpe ... das freut mich so sehr, dass die OP gut verlaufen ist. Ich drück alles Verfügbare, dass die Heilung weiter so gut verläuft. Boebi, weisst Du, dass Du zu bewundern bist? Egal, wie schlecht es Dir selber geht: DU hast immer ein offenes Ohr und ein aufmunterndes Wort für die anderen.
@Sönnchen: ich kann mich boebi nur anschliessen bei dem, was er Dir schrieb. Vergiss solche Freunde. So schlimm es ist, aber scheinbar musst Du da allein durch. Aber sieh es mal so: Nichts, aber auch gar nichts auf dieser Erde passiert ohne Grund. Und ich bin sicher, dass Du aus dieser Prüfung gestärkt hervorgehen wirst. Diesen sogen. Freunden bist Du nichts schuldig.
Und diese Familie, ja mein Gott: sieh es mal objektiv: Keiner konnte zum Zeitpunkt der Reiseplanung wissen, dass Du krank werden und ausgerechnet zu dem Zeitpunkt operiert werden wirst. Ich glaube Du weisst selber, was es heutzutage kostet, eine Reise abzusagen. Und vielleicht kommt ja auch noch dazu, dass sie nicht wissen, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Krebs ist immer noch was, was immer die anderen betrifft ... weisst Du, was ich meine? Und wenn es im nächsten Bekannten/Verwandtenkreis passiert, dann ist das ein Schock, den viele erst mal verdauen müssen. Denk mal dran wie es uns ging vor unserer Diagnose ...
Konzentrier Dich jetzt ganz auf Dich und wer weiss, vielleicht triffst Du bald richtige Freunde (vielleicht während des Krankenhausaufenthaltes oder während der Reha), die es auch wert sind, so genannt zu werden. Und dass die Krankenkasse eine kosmetische OP zahlen wird ist nicht ausgeschlossen. Lass es doch erst mal herankommen, werd erst mal wieder gesund und nimm Dir nicht selber alle Kraft mit Gedanken an später.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, der Sommer schlägt ja noch mal gnadenlos zu ...:-)))
Ach ja: am 05.10. habe ich meinen Röntgentermin zur Beurteilung der Implantate und wenn da alles im grünen Bereich ist werden sie am 28.10. freigelegt. Dann noch abheilen und es geht mit Riesenschritten auf ein neues, kraft- und prachtvolles Gebiss zu.

Herzliche Grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein schönes wochenende. leider soll es ja wie aus kübeln gießen.
lg
euer
atlan

[mywu]

@boebi
Herzlichen Glückwunsch und weiter gute Besserung. Ich würde gerne Deinen "Kopf" übernehmen (meiner ist zur Zeit frei), zittere aber in Gedanken mit Dir.
@sönnche
Schließe mich boebi und elisa an. Natürlich hast Du Recht, dass normalerweise keine Kasse die hohen Kosten übernimmt. Ich kann mir aber vorstellen, dass auf Grund Deines noch jungen Alters und Deines Berufes vielleicht Ausnahmeregelungen zum Tragen kommen könnten.
@elisa
Wünsche Dir auch ein schönes Wochenende. Wir stehen vor einem tollen Wetterwechsel: heute 32,8, morgen 14 Grad! Welcher normale Körper verkraftet das? Was machen Deine Beißer?
@all
Ein ruhiges Wochenende, mywu

[sönnche]

Hallo Boebi,
freut mich sehr, daß es Dir wieder gut geht und Du fit bist.
zu Deinem Aberpunkten:
ich möchte nicht egoistisch sein aber ich finde eh, daß ein Mann mit Narben anderes umgeht wie eine Frau. Außerdem möchte ich nicht von Jedem Seiner OP region ein Foto sondern von Personen die auch so eine Art Krebs haben wie ich bei werden die um den Knoten im linken Halsbereich zu entfernen entweder die Brusthaut oder vom Rücken die Haut nehmen es wird dann von Hals bis untere Gesichtspartie hochgezogen bei Dir ist es Auge könnte ich eh nchts mit anfangen. Ich brauch auch kein Bild wo ich die Person erkenne nur die OP region ich verstehe nicht warum das als so schlimm empfunden wird. Wenn man auf die Straße geht wird man auch gesehen sogar komplett also was ist dran schlimm wenn ich auf irgend ein Bild nur Rückenpartie und bis untere Kinn Partie sehe. Oder Brust bis Kinn? Ich meine ich zwinge niemenden ich bitte nur freundlich drum möchte damit weder jemanden wehtun noch irgendwie zu nahe treten. Eine schöne Leiche möchte natürlich niemand sein ich auch nicht aber mumie oder zombie sein ist auch tod.

Liebe Eliasgirl, Du schreibst, daß alles einen Grund hätte was soll der Grund bitte sein? Ich wäre ein super großen Schritt weiter wenn ich das wüßte. Meine Familie Eltern und Geschwisster kennen die Diagnose seit 5 Jahrten die wußten es wo sie gebucht haben und es geht nur um einen Betrag von 300 € nur Flug von daher nehme ich es denen sehr übel.
Egal-

Ich wünsche Allen eine super schönes Wochenende
lg