Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[HeikesFreundin]

Auch wenn dieser Satz

"Ich will noch ein bischen leben" hat Papa gestern zu mir gesagt.

mir feuchte Augen macht ... denn er trifft mitten ins Herz.
Ist er nicht auch Ausdruck vom Willen zu leben??? Vom Willen nicht aufzugeben???
Und braucht man diesen Kampfgeist nicht auch im Kampf gegen die Krankheit?

Ich wünsche euch so sehr und von Herzen
dass dieser Wunsch bei Deinem Vater noch so stark ist,
so dass er den Verlauf der Krankheit für euch positiv beeinflusst!!!

Schön dass die Krankheit den Willen zum leben noch nicht brechen konnte!!!

Von Herzen alles liebe,
Angie

[Ruepel]

Hallo ihr LIeben,

erst einmal vielen lieben Dank und eine ganz dicke Umarmung an euch alle.

Wir denken auch das die Medis ihren Teil tun, zu der Müdigkeit. Man sieht auch richtig wie furchtbar anstrengend auch nur ein kurzer Gang zur Toilette für ihn ist. Er versteht aber meist noch was wir erzählen, manchmal fehlt aber die Verbindung und dann kann er nicht antworten und stiert nur vor sich hin.
Er bekommt ja schon nen ganz schönen Cocktail. Dexa dosieren wir jetzt langsam runter auf insgesamt 6 mg pro Tag, soll aber wegen der noch folgenden Strahlen drin bleiben. Frisium soll auch noch drin bleiben aber wenigstens die Mittagsdosis erst verringert und dann raus.

Ich bin fest davon überzeugt , das die Beule ( so nennt mein kleiner Sohn den Tumor ) ihm den Lebenswillen nicht genommen hat. Denn auch ich bin der Meinung dann würde er so was nicht sagen. Aber es macht auch deutlich das er Angst hat, große Angst und dabei können wir ihm nicht helfen ausser immer und in jeder Situation da zu sein!!!!

Eine kleine Anekdote:

Papa kann nicht allein laufen, da das rechte Bein gar nicht mit macht. Mama nimmt ihn dann wie bei einem Walzer und so "tanzen" sie zusammen ihren Weg.... wir haben neulich so gelacht .... es sieht so süß aus. Ganz wichtig Papa kann dann mitlachen.


Manchmal aber stehen auch die Tränen in den Augen, vor allem wenn ich die Kiddis mit habe und die Kleine dann seine Hand streichelt und er nicht so kann wie er möchte. Das macht mich so wütend!

Ich wünsche mir nur das es durch Avastin und Strahlen wieder besser wird und wir vielleicht noch 1 schönes Jahr rausholen können. Anders kann ich und will ich nicht denken, dann muss ich nur weinen.....und das kann ich dann tun wenn es soweit ist. Jetzt ist es Zeitverschwendung für mich.

[Tina W.]

Liebe Birgit,

ich kann Dich so gut verstehen. Mir stehen auch zur Zeit wieder die Tränen bei jeder Gelegenheit in den Augen. Die Lungenentzündung hat ihn schon arg nach hinten geworfen - der Schwung ist raus. Laufen klappt wieder, aber er muß sich sehr konzentrieren, daß er nicht schlufft. Wir erinnern ihn immer wieder dran. Auch ist alles andere deutlich mühsamer und langsamer geworden - Gott sei dank ist im Oberstübchen aber alles noch klar. Oft macht er sich jetzt Gedanken wie es am Ende mal sein wird und ob er uns dann sehr zur Last fällt. Meine Mutter und ich haben ihm gesagt, daß wir alles schon durchgespielt und überlegt haben und wenn es drauf ankommt, alles schnell organisiert ist und er zu Hause bleiben kann. Dabei möchten wir es aber belassen und uns nicht weiter beschäftigen, sondern lieber die Zeit noch genießen. Am 23.8. ist wieder ein MRT, hoffentlich so gut wie im Juni, damit er wieder etwas Auftrieb bekommt.

Ich Dich ganz feste und wünsche uns allen noch viele schöne Monate. Wir dürfen nicht verzagen, denn wir haben schon soviel Zeit haben dürfen.

Deine Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit,

na wie schaut´s aus. Hat er schon die erste Avastin-infusion bekommen? Wann ist denn die Bestrahlung angesetzt.
Vor Avastin braucht Ihr keine Angst zu haben, Papa ist nur etwa 2 Tage etwas müder und hat sonst gar keine Nebenwirkungen.

Drück´Euch die Daumen, daß es genauso gut anschlägt wie bei uns.

LG Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

ich hab mich sehr gefreut zu lesen, dass das MRT am 23.08. gut ausgefallen ist. Schön das es euch so gut geht.

Avastin läuft seit dem 05.08. alle 14 Tage, Papa hat megamäßigen Hautausschlag. Sonst aber keine NW. Die Strahlen laufen seit letzter Woche, es gibt wohl 18 Stck.

Im Moment hat er rechts Spasmen und deutliche Lähmungen in Arm und Bein. Laufen klappt nur mit Hilfe, manchmal aber auch gar nicht. Reden geht im Moment gar nicht. Schlucken geht wieder besser. Es ist im Prinzip wie ein Patient mit einem schweren Schlaganfall. Aber wir geben nicht auf - noch nicht!

Ergotherapeutin kommt nach Hause und sonst fahren wir noch alles selber - dies ist aber auch von uns so gewollt.

MDK war heut da und hat den Antrag endlich mal aufgenommen für Pflegestufe 2. Ich hoffe das die durchkommt.

Sonst war ich heut mal wieder arbeiten und bin total platt, gleich noch Papa gute Nachtsagen und ins Bettchen bringen :-) dann kann ich aufs sofa.

[Ruepel]

Hey ihr Lieben,

was kann ich noch zusätzlich tun ?

Er kann nicht auf die Toilette und sein großes Geschäft machen seit Mittwoch. Er bekommt schon Lactulose Sirup.

Derzeitige Medis:
Dexa 1,5 - 1,5 - 1,5 mg
Keppra 2000 - 0 - 2000 mg
Frisium 0 - 0 - 5 mg
Vimpat 150 - 0 - 150 mg
Pantozol 40 - 0 - 0 mg

[HeikesFreundin]

Lactulose ist immer so ne Sache für sich - bei vielen scheint sich eine
Toleanz zu entwickeln ...

Vielleicht kannst Du ihm einfach ein Microklist geben (bekommt man rezeptfrei in der Apotheke) und es erstmal damit versuchen? Es ist ein Miniklistier, dass erstmal hilft den "ersten Schubs" rauszubekommen - oft kommt der Rest dann von alleine.

Ganz zur Not kann man mal Laxoberal-Tropfen - nach meiner Erfahrung wirken die bei den meisten Patienten sehr stark, ABER:

ALLES immer nur in Absprache mit dem Arzt, weil sich im Darm auch KOTSTEINE bilden können, die so scharfkantig werden, dass sie den Darm perforieren können - also regelrecht aufschlitzen.

Ansonsten kannst Du unterstützend "natürliche" Sachen versuchen wie zB ein Glas warmes Wasser vorm Aufstehen, Pflaumentrunk, Sauerkrautsaft ....

Ich weiß ja nicht was Du alles schon probiert hast?

Vielleicht muss man auch das Laxoberal verändern, denn verschiedene Medikamente haben auch verschiedene Wirkansätze .... -> das eine wirkt anregend auf die Darmperistaltik, das andere weicht den Stuhl auf, das nächste verhindert, dass zuviel Flüssigkeit aus dem Dickdarm resorbiert wird ....

Auch die Gabe von nem Glycerinzäpfchen hilft oft sehr gut.

Wie gesagt, frag am Besten den Arzt - denn es soll sich ja auch mit den schon vorhandenen Medikamenten vertragen und nicht zuletzt mit dem Organismus.


LG, Angie