Vater Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

[Tina W.]

HUUURRRRAAA!!!!

Das MRT ist unverändert, eher sogar eine Tendenz besser als beim letzten Mal.
Ihr müßtet die Steine schon poltern gehört haben, so erleichtert und unheimlich
glücklich sind wir alle.

Es lohnt sich, zu kämpfen! Ich wünsche allen ebensolche Ergebnisse!

Alles Liebe von einer wahnsinnig glücklichen Tina

[HeikesFreundin]

Ihr müßtet die Steine schon poltern gehört haben,

Hier hat sogar die Erde gewackelt - das warst also Du ?

Scherz beiseite:
ich freue mich sooooooooooooooooooooooo sehr, was Positives zu lesen -
hab so sehr an euch gedacht !!!



Toll toll toll!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Ruepel]

:rot ier2:

FReu mich ganz dolle !!!!

[Auntie Little]

JUHU, ich freu mich riesig für Euch. Weiter so !!!

Liebe Grüße
Birgit

[Tina W.]

Lieben Dank Euch allen

[Luca7]

Hallo alle zusammen ...
Ich habe hier ritig eifrig eure ganzen Zeilen und texte verfolgt und ich bin richtig richtig froh mal etwas postives über dieses Sch.....Ding zu lesen , also ich meine das es auch jemanden gibt wo etwas anschlägt und der Tumor zurück geht . Bei meinem Sohn Luca (7) wurde am 27.7. auf grund eines Anfalls ein MRT gemacht und die erschütternde Nachricht .. Gehirntumor . Unsere Geschichte ist in den 4 Wochen einfach nicht wieder zu geben bzw.sehr viel zu schreiben . Nach der Diagnose wurden wir Donnerstags sofort nach Essen Uni Klinik verlegt wo sich die Neurochirogen die MRT Bilder anschauten . Uns wurde gesagt das er halt ungünstig liegt ( Hirnspalte ) aber sie einen Teil raus nehmen wollen um Proben von dem Biest zu haben.Aber erstmal durften wir nach Hause um Luca seine 7 ten geburtstag zu feiern ( natürlich ist der riesen gross ausgefallen mit all seinen Freunden + Zaubershow ) . Dienstags sollten wir dann wieder kommen um ihn für die am Mittwoch anstehende OP vorzubereiten . Mittwoch 3.8. Op ...alles verlief gut ausser das er links eingeschränkt war . Dienstag dann die Nachricht die Ergebnisse sind da ...Astrozytom WHO3 . Na Super , ich am boden zerstört da das Teil ja bösartig ist . Nachmittags habe ich ihn im Rolli rüber in die Kinderklinik geschoben weil dort ein Fussballspieler vom BVB kam und er hatte sich riesig gefreut einen Spieler seiner Lieblingsmanschaft da zu sehen . Mittwoch dann ...Luca machte seine ersten Schritte wieder ganz allein und abends wollte er schon Fussball spielen . Mittwoch nachmittag wollte ich dann die Fotos aus der Klinik holen die gemacht wurden von der Presse und mich hatte der weiterbehandelde Arzt angesprochen und meinte ...Die Patologin hätte sich gemeldet es wäre doch was anderes aber was steht noch nicht fest . Ich habe mir seit dem wieder hoffnung gemacht das es doch nicht so was schlimmes ist . Donnerstags waren alle ziehmlich komisch zu mir und ich merkte das was nicht stimmt . Nach dem ich immer mehr anfing zu kochen weil mir niemand was sagte kam dann jemand und meinte es wäre ein PNET in verdacht aber wir müssten abwarten bis die Untersuchungen abgeschlossen sind . Donnerstags durften wir dann nach Hause und Montag 15.8. ging das telefon bei mit zu Hause und der Dr. meinte wir sollten sofort wieder kommen es hat sich bestätigt das es ein stPNET ist und man muss mit der Terapie anfangen . Na toll und noch was schlimmeres dachte ich wie sollen wir das schaffen ??? . Dienstag morgen angekommen und schon ging alles los mit den Untersuchungen . Donnerstag 18.8. wurde dann ein Broviak gelegt , Blutwerte nach OP nicht sehr gut . Freitag ging es los mit Chemo , morgens aber noch eine Bluttransfusion um alles zu stabilisieren . 19 , 20 , 21 .8 bekam er Chemo und Samstag lag er dann schon richtig flach mit Fieber , Erbrechen und so weiter . Mittwoch durften wir dann nach Hause weil alles Ok war . Montag den 29.8. dann in die Ambulanz zur Kontrolle der Werte .( Durch diese ganzen Dinge und weil ich nichts über diese Monster wusste habe ich mich durch gegoogelt und habe somit ja über viele Dinge gelesen und auch über andere Tumore ). Plötzlich bat mich der Arzt noch mal eben ins Sprechzimmer rein und ich hatte meinen Sohn und meine Tochter bei meiner Mama gelassen die mich begleitet hat . Dort meinte man dann zu mir das Ergebnis aus bonn wäre da und es stimmt nicht mit unseren überein !!! Wie jetzt , ich war platt und sprachlos und dachte nur es kann ja nur besser werden und war gespannt . Er sagte sie haben sofort noch eine Meinung und Untersuchung aus Düsseldorf angefortdert und sind zu dem Ergebnis gekommen das es ein Glioblaston IV ist und man die ganze Terapie umwerfen muss .
ich wusste nicht was mir geschah und holte meine Mutter dazu die sich dann alles weitere anhörte weil ich für kurze zeit nicht in der Lage war . Meine mutter meinte nur als du da raus kamst und mich rein geholt hast sah ich aus wie eine Leiche und sie wusste irgendwas war nicht OK .
Im mom weiss ich nicht mehr wie oder was ich denken soll und komme mir vor wie ein Roboter der einfach funktionieren muss . Egal wie und was man über dieses monster leist es ist nur negativ . Es kann doch nicht sein das ich mein Kind an solch einem doofen Ding verlieren werde und nichts hilft . Ich weiss das es vielen anderen auch so geht wie mir aber sagt doch mal , wie kann und soll man damit klar kommen ? Ich denke nur was habe ich dem da oben den getan das er mir und den kindern solch einen Schmerz zuführt ? Zu guter letzt muss ich dazu schreiben hat sich mein Mann auch mit meiner damaligen Arbeitskolligen abgesetz und mich mit Haus und 3 Kinder 1,4,7 allein gelassen . ich weiss im mom nicht vor oder zurück und würde mich freuen wenn ich hier einfach mal mit schreiben darf , den es tut gut zu lesen das es machen gut geht die auch so ein Teil haben .
LG Jessy

[Tina W.]

Hallo Jessy,

es tat mir in der Seele weh, Deinen Bericht zu lesen. Ich möchte Dich einfach nur in den Arm nehmen. Wie ungleich schwerer ist so ein Befund bei einem Kind zu ertragen, ich kann es mir nur ansatzweise vorstellen, da wir vor 12 Jahren als unser jüngster knapp 2 Jahre alt war, 1 Woche mit der Verdachtsdiagnose Leukämie leben müssen. Gott sei Dank war es eine andere Bluterkrankung, die nach 6 Monaten ausgeheilt war. Diese Angst und Lethargie auf der einen Seite, und dieses automatisch funktionieren auf der anderen Seite aber kann man nicht vergessen. Trotzt allem muß Du auch an Dich denken und Dir vielleicht sogar frühzeitig professionelle Hilfe suchen, damit Du nicht zusammenklappst. JETZT BITTE NICHT ERSCHRECKEN: solche Hilfe bekommt man z.B. auch von ambulanten Hospizen. Hospiz bedeutet nicht immer, daß wir uns nur mit dem Sterben auseinandersetzten müssen. Sie stehen einem auch in schweren Krankheiten zur Seite, da sie Erfahrungen mit solchen Grenzsituationen haben - auch die freuen sich unheimlich über gute Verläufe. Dort findet man aber Menschen, die sich mit solchen Situationen auskennen - laß sie dann funktionieren und Du hast Kraft für Dein krankes Kind, Dich selber und Deine anderen beiden Kinder.

Bei solch einer schweren Erkrankung ist es auch nicht verwerflich, eine zusätzliche Meinung eines Hirntumor-Schwerpunktzentrums einzuholen. Ihr scheint ja auch wohl in NRW zu wohnen. Schwerpunktzentren hierfür sind z.B. auch das Knappschaftskrankenhaus in Bochum- Langendreer und die Uni Bonn. Falls Du Infos wünschst, kannst Du mir eine PN schicken.

Im Moment ist das alles furchtbar viel, aber es gibt Hoffnung, mein Vater hat die Diagnose seit 21 Monaten und es geht ihm zur Zeit gut, wir hatten auch 2 OPs und viel ´Therapie - es ist ein schlimmes auf und ab bisher gewesen, aber es gab auch unheimlich intensive und schöne Momente. Bei uns allen in der Familie und im Freundeskreis hat sich viel an der Einstellung geändert. Wir leben intensiver und spontaner - auch das kann trotzt der entsetzlichen Diagnose ein großer Gewinn sein.

Ich werde für Euch eine Kerze anzünden und hoffe, Dich nicht zu sehr mit meiner Offenheit erschreckt zu haben, aber ich bin selber Ärztin und viel auch beruflich mit solchen Situationen konfrontiert, außerdem habe ich selbst die professionelle Hilfe unseres amb. Hospizes in Anspruch genommen, was mir viel gegeben hat.

Ich drück Dich aus der Ferne

Tina