Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[GD54]

hallo monika,
das sammeln geschah ca. 1 woche nach der letzten r-dhap und ist vollkommen problemlos.
danach 3 wochen regenerationspause.

die stammzellen hat sie 5 tage nach der hochdosis wieder bekommen. jetzt warten wir, bis das system anfängt zu arbeitet.
ich habe sie heute besucht; die thrombozyten sind bei <0,01, also quasi nicht vorhanden. sie bekommt deshalb thrombozytenbutel i.v. - vielleicht müssen wir nur etwas mehr geduld haben bis die werte wieder steigen......
easy ist die hochdosis nicht, da kommt vieles zusammen: ständige müdigkeit, schmerzen (mund und speiseröhre), ungeduld, verdauungsstörungen (magen- und darmschleimhaut wird ja auch angegriffen).

aber was soll's -da müssen sie alle durch, um überhaupt eine chance zu haben!

alles gute deinem mann... angst braucht er nicht zu haben, aber eine menge geduld und durchhaltevermögen!

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
ich hoffe, deiner frau geht es ein wenig besser !!! und die werte steigen ,was dass zeug hält !!!!
mein mann war heute morgen wieder zum blutabnehmen und soll am sonntag wieder kommen. kann sein dass er am montag nach mainz muß. die werte sind jedenfalls am steigen.
er hatte ja das erste stagin hinter sich, ahb ich noch garnicht berichtet,sorry. beim abtasten hat der arzt nichts mehr getastet. dann das ct hat ergeben, dass die meisten lympfknoten bis zu 60% zurück gegangen sind und andere 100%. auch das knochenmark ist jetzt ganz frei gewesen (vorher waren 10% befallen)
nun wollen wir hoffen, dass sie jetzt den rest für immer !!!, bekommen. auch deiner frau wünsche ich das von herzen !!!!!!!
ich wünschte, er hätte auch schon alles hinter sich.
gvlg monika

[monika382002]

noch was vergessen ;-) thomas,
wenn deine frau probleme mit der speiseröhre hat, kann sie dann alles essen?? und mit den darmprobleme, ich nehme an, sie kann icht auf die toilette? das ist was ganz schlimmes für mein mann ,wenn dies passiert. da wird der narrisch.
gruß monika

[GD54]

hallo monika!
schön das bei deinem mann die chemo so gut anschlägt! das bringt doch "die" motivation, um die therapie bis zum schluß energisch zu ende zu bringen!
das mit dem essen ist bei meiner frau momentan schwierig, nicht nur die schleimhäute der speiseröhre, sondern natürlich auch die des magens und des darmes sind kaputt. da kommt wohl kaum einer dran vorbei, der diese therapie macht...

die werte sind heute das erste mal - ganz leicht - nach oben gegangen, es ist also ein ende des krankenhausaufenthaltes in sicht. da sie aber zu wenig isst, wird sie jetzt intravenös ernährt - das klappt ganz gut (sollte aber nicht mehr als 4-5 tage gemacht werden, wg. infektions-gefahr).
bei der verdauung ist es leider genau das gegenteil, aber sie hat jetzt gut verträgliche tabletten bekommen. da sie allerdings nur flüssigkeit zu sich nimmt (wasser und verdünnten apfelsaft), sie ist wohl auf "durchlauf" geschaltet ;-)

gruß, thomas

[monika382002]

hallo thomas,
wie geht es deiner frau??? wie sind die werte?
heute ist mein maniz zum sammeln gefahren. zuerst hat er ein katheter gesetzt bekommen und nun hat er bis gerade dran gehangen und das ergebniss ,ob sie zu gebrauchen sind, bekommt er morgen.
gestern hat er es erste mal eine infussion für die weissen blutblättchen bekommen, da die werte nicht so anstiegen wie sie sollten. jedesmal wenn die ärzte fragem wie es ihm geht, sagt er ganz gut, ich könnte auch arbeiten gehen. keinerlei beschwerden,nichts. hatte noch nie blutungen gehbat noch sonst was. er hat auch paar kg zugenommen.
jetzt heisst es abwarten, bis er zur hochdosis und bestrahlung kommen kann.
alles gute für deine frau !!!!!!!!
vg monika

[GD54]

hallo monika,
das geht ja gut an mit deinem mann. so war das ja auch mit meiner frau. nur die hochdosis war kein zuckerschlecken...
aber stell' dir vor - heute konnte ich sie nach hause holen!! werte waren o.k., so daß sie sich jetzt hier erholen kann (ist doch was anderes als im krankenhaus).
ab freitag behandlung/beobachtung nur noch ambulant in unserem onkologie-zentrum, da könne wir fast zu fuß hingehen.
nun wollen wir mal hoffen, daß der mist ausgerottet ist - oder uns zumindest noch mindestens 5 bis 10 jahre in frieden leben läßt.
gruß
th

[monika382002]

hallo thomas,
dass ist aber schön, dass deine frau nun alles geschafft hat und nachhause durfte !!! wielange war sie jetzt im krankenhaus zur hochdosis? man spricht von 4-6 wochen ? sie war aber nach meiner rechnung nur 3 wochen?
wie sieht es mit dem essen aus? kann sie wieder alles essen?
ich nehme an, durch diese aktion hat sie auch an gewischt verloren.
du schreibst, jetzt fängt die erholung an, muss sie denn nicht direkt nach der hochdosis zur reha? hab gedacht,dass wäre üblich.
wie fühlt sich denn deiner frau? ist bestimmt schwer schlapp. mein mann rechnet ja damit,dass danach alles wie immer ist und er auch wieder auto fahren kann. er ist nach der ambulante chemo auch selbst heim gefahren. und 1 tag später nach der stationären chemo. und so denkt er ,er könne auch paar tage später nach der hochdosis fahren.
wielange ist denn das "erholen" geplant? unser arzt sagt drüber " ruhefase" wie gesagt, mein mann will mit aller gewalt so schnell wie möglich wieder arbeiten gehen ;-)
aber nun drücke ich deiner frau ganz feste die daumen ,dass siie ganz schnell wieder fitt und vor allen dingen dann gesund bleibt und dieses zeug niemals mehr wieder kommt !!!!
gruß monika

[monika382002]

hallo thomas,
so, nun ist mein mann zur bestrahlung, hochdosis und transplantation, im krankenhaus. habe ihn gestern hingebracht. heute morgen hat er dann die 1. bestrahlung schon bekommen. 20 min vorne auf die gekenntzeichnete stellen und dann 20 min auf dem rücken. und das heute nachmittag nochmal. das 3 tage lang. nun wollen wir hoffen , dass die nebenwirkungen nicht ganz so doll werden. knochenmark wurde gestern auch nochmal pumptiert. heute bekommt er noch einen katähter am hals gesetzt,für die transplatation, sagen sie.
we geht es deiner frau??? musste sie zu der anschlußbehandlung? oder habt ihr das so gewollt? mein mann würde am liebsten nur eine ambulante reha machen. wenn überhaupt. aber ich denke, wir warten erst mal ab,wie es ihm nach dem ganzen hier geht. dann wird er bestimmt von selbst merken,dass es nicht so geht wie er das will ;-)
am 18. bekommt er dann seine stammzellen zurück. hoffendlich bekommt er da nicht infektionen :-((( da er das antipiotika ja nicht verträgt. ich habe grosse angst davor. er nicht. er ist guter dinge. gott sein dank !!!!
nun wünsche ich deiner frau und den anderen hier ALLES GUTE !!!!!!!!!!!!!!!!
gruß monika

[GD54]

hallo monika, schön von euch zu hören!

meine frau ist bei der AHB / anschlußheilbehandlung - und das war auch dringend nötig. am donnerstag früh kommt sie schon zurück - nach 3 wochen.
wir sind beide froh, daß sie sich dazu entschlossen hat, den sie war bei entlassung aus der klinik bei evtl. nur 15% leistungfähigkeit, geschmacksfehlempfindungen, kribbeln in händen und füssen, ständige müdigkeit usw. usw.
aber das alles ist jetzt besser geworden!

deinem mann steht eine harte zeit bevor, auch wenn er es selbst noch nicht glaubt. die therapie (beam) ist mit chop oder dhap nicht zu vergleichen - sie ist ungleich härter. aber es ist zu schaffen.....

die AHB wird vom rententräger gezahlt - nicht von der krankenkasse - und muß kurzfristig nach therapieende angetreten werden. dein mann sollte diese chance unbedingt ergreifen!

bitte berichte weiter wie es euch geht !

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
na, hast du deine frau wieder?? schön und ich hoffe ihr geht es jetzt wieder ein stück besser !!
mein mann ist ja seit montag in der uni klinik und hat die 3 tage bestrahlung, gut hinter sich gebracht. ohne jegliche nebenwirkungen. gott sei dank.
nun hat er auch schon 2 tage hochdosis hinter sich. seit heute morgen ist er schlapp und müde aber ansonsten noch keine nebenwirkungen ,wie trockener mund oder schluckbeschwerden, nichts. morgen nochmal chemo und dann dienstag stammzellentransplantation.
leider haben sie ihm den schmuck im zimmer geklaut, ehering, ohring und medalionkette. leider hat er ihn nur in einem tütchen im koffer gehabt, für den zeitpunkt wo er zur bestrahlung war, eigendlich selber schuld, nur ärgerlich. aber ich sage, sche... auf den schmuck, hauptsache du kommst zu mir zurück !!!

wie lange hat es bei deiner frau gedauert bis die ganzen nebenwirkungen aufgetreten sind?
ein schönes wochenende und alles gute weiterhin !!!
vg monika

[GD54]

hallo monika,

4-6 tage nach der rückgabe der stammzellen traten bei meiner frau die nebenwirkungen geballt auf: mund kaputt (schleimhaut), verdauung, übelkeit, fieber etc. -
gegen die schmerzen gab es ein morphin-präperat.

meine frau hat 5 tage lang die chemo nach dem BEAM protokoll bekommen. vermutlich länger als bei deinem mann, weil sie nicht bestrahlt wurde. ich vermute, daß 3 tage + bestrahlung milder wirken und es wg. der antibiotika unverträglichkeit deines mannes so gemacht wird?

das mit dem schmuck ist natürlich schade, aber jetzt nicht mehr zu ändern.

meines frau geht es nach der AHB gut und von tag zu tag besser!!

ich wünsche euch alles gute und würde mich freuen, wenn du weiter hier berichtest!

gruß
thomas

[GD54]

michael - wie läuft das mit der erhaltungstherapie ? geht es dir gut ??

[monika382002]

hallo thomas,
schön, das es deiner faru von tag zu tag besser geht ,freut mich sehr !!!!!!!
mein mann hat nun am dienstag die stammzellen zurück bekommen, ohne komplikationen. gestern war ich bei ihm. nun fängt alles an zu wirken. sein kreislauf ging in den keller wo ich da war. kurz bevor ich kam, wurde sein zimmer zum isolierzimmer und so musste ich vermummt zu ihm . das schlimme war für uns, kein kuss,keine umarmung :-( kein händchen halten, lach nicht das ist alles seeehr wichtig für uns.
was mir sofort aufegfallen ist, war das er aus allen poren gerochen hat. das käme von der transplantation, sagten die ärzte, es ginge nach 2-3 tagen wieder weg. es war ein unangenehmer geruch.
sein mund ist nun sehr trocken und es fängt an, rot zu werden. ab heute darf er keine zähne mehr putzen ,wegen verletzungsgefahr. sein bett wird nun 2 mal täglich neu bezogen, er muß die handtücher ständig wechseln usw.
der arzt sagte mir gesterm dass die kritische zeit jetzt angefangen hat und bis ende nächster woche so geht.es wird noch viel schklimmer kommen und so bleiben, wie gesagt,bis ende nächster woche. oh meine güte, dass alles ist so schlimm für mich wenn ich ihn so sehe, wie er leidet. aber da müssen wir alle durch.
jedenfalls haben sie ,bevor sie mit der bestrahlung und chemo angefangen haben, ein stagin gemacht und es war so gut wie alles weg. gott sei dank.
werde am samstag wieder zu ihm fahren und dann über nacht im hotel bleiben, damit ich immer mal für ne stunde zu ihm kann.
weiter hin alles gute für alle !!!
vg monika