Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Jurist98]

Liebe Sarmata,

natürlich kann ich den jungen Mann hervorragend verstehen. Allerdings ist es für einen derart jungen Menschen natürlich auch besonders schwer, mit einer derartig ungewöhnlichen Prognose konfrontiert zu werden. ET ist allerdings medikamentös auch über sehr lange Zeiträume (auch über viele Jahrzehnte) gut behandelbar und bei einer regelmäßigen Kontrolle und Überprüfung der Medikation sind die Einschränkungen in der Lebenserwartung und in der Lebensqualität meistens gering. Ich habe bei meiner Diagnose mit Ende 30 als leitender Manager in einem großen Unternehmen, ambitionierter Sportler und mit drei kleinen Kindern auch nicht gerade gejubelt und war mehrere Monate fast paralysiert.

Ich habe mich anschließend sehr intensiv im Internet und mit mehreren Ärzten über die Krankheit informiert und mir ein Bild gemacht. Danach habe mich für die Medikation mit Litalir und ASS entschieden. Die Aussagen zu dem damit verbundenen Leukämierisiko basieren häufig auf einer statistischen Fehlinterpretation. Sofern dieses Risiko überhaupt (kausal) besteht, ist es jedenfalls unter 3% auf den Behandlungszeitraum. Bei einer JAK2-Mutation wird eine Behandlung ohne Thrombozytenhemmer vermutlich kaum möglich sein.

Ob die erwähnte Transplantation die Krankheit tatsächlich besiegen kann, ist mir unklar, da würde ich jedenfalls mindestens noch eine zweite Arztmeinung einholen. Alles gute für den Jungen und im wahrsten Sinne des Wortes "Ruhig Blut" (Ist nicht zynisch gemeint...)