Malignes Melanom

[Zottie]

Liebe Tina,

das ist der BRAF-Hemmer von Roche und in den USA ist er bereits zugelassen. In der Studienaufklärung stehen wirklich unglaublich viele Nebenwirkungen drin. Aber wenn du den Beipackzettel zu deinen Chemos liest, kann dieser bestimmt ganz gut mithalten. Ich persönlich würde es als große Chance sehen, wenn du das Medikament bekommen kannst, da die Ansprechraten sehr gut sind. Bist du denn schon auf die BRAF-Mutation getestet?

LG
Zottie

[Jenny B.]

Hallo Tina

Auch ich nehme nun schon seit 9 Monaten erfolgreich den Braf hemmer, von Glaxo, und habe keine wirklich lebenseinschränkende Nebenwirkungen.

Aber Zottie hat dir ja schon die 2 links zu den Themen wo über alle vor und nachteile gepostet wurde.

Also siehe dich als einer der Glücklichen die diese chance nutzen darf.

Lg Jenny

[engel1404]

Hallo,

ich stelle mich jetzt mal richtig vor und erzähl mal einiges über mich.

Oktober 2008:
muttermal auf der li. Schulter,Hautarzt geschnitten 0,9mm Level 3
November 2008
gleiche Stelle nochmal nachgeschnitten,damit sollte alles ok sein.
April 2009
Tastbare Lymphknloten Achsel und Rippenbogen,
MRT + CT ect.
Mai 2009
Op in Heidelberg,mehr als gedacht,Befall in Achsel Rippenbogen und Hals so va. 20 Lymphknoten,seitdem Lymphödem im li. Arm und Brust,habe auch kaum noch gefühl im Halsbereich und Brust,muß seitdem Armstrumpf mit hand tragen, noch keine Chemo oder Bestrahlung
Juli 2009
PET -Untersuchung ,immer noch Tumorgewebe auf der li.Seite am Hals und neue Hautmetastasen am bauch und Thorax,werden gesschnitten waren bösartig
August 2009
Beginn der Chemo mit Darzarbacin,gleichzeitig die Hautregionen mit Imiguinod einreiben.
April 2010
Chemo schlägt nciht an wie erwartet,jetzt Taxol-Caroplatin
Mai 2010
dunkler feck auf der li. Brust geschnitten ist aber negativ
Mai 2011
Mein Mann am 21 Mai verstorben,Umzug von RLP nach NRW zu meiner Tochter
Juni 2011
reagiere auf einmal allergisch auf Chemo (Luftnot-Reizhusten),nach Staging steht fest wirkt auch nicht mehr ,Lymphknoten etwas größer
August 2011
Vorstellung Uni Klinik Köln,werde getestet ob ich für eine neue Studie in Frage komme

Neben dem alles hatte ich schon vier Rücken-Op`s (Versteifung) wobei ich jetzt wieder Schmerzen habe und seit ca.1 Jahr wieder Morphium dafür nehme.Kann kaum noch gehen und habe in beiden Füßen Taubheitsgefühle muss im Oktober damit zum Neurologen um zu schauen wie es damit weiter geht.
Das alles ist aber nicht so schlimm für mich damit versuche ich so gut wie es geht um zu gehen.
Das schlimmste ist das mein Mann nicht mehr bei mir ist wir waren 10 Jahre zusammen und haben erst im letzten Jahr geheiratet und wir hatten noch so viel vor.
Überlege auch manchmal ob ich mit der Therapie weitermachen soll??


So glaube jetzt habe ich euch genug zu getextet ,aber es tat gut es mal zu schreiben.


LG

Tina

[engel1404]

Hallo,

hatte ja heute den Termin an der Uni Klinik Köln zwecks Studie,war bei einer Faru Dr. Kreuzberg,die sehr nett ist.
Nachdem sie mich gründlilch untersucht hat und mir jede menge Fragen gestellt hat (2 STd gedauert) hat sie mir alles zwecks der therapie erklärt.

Da meine Voruntersuchungen auch alle ok waren kann ich damit beginnen
,sind ganz schön dicke Tabletten nennen sich Vemurafenib.

Ich hatte ja so viele Bedenken ob Ich e machen soll oder nicht,hatte viel Zeit zum Nachdenken.Ich werde es machen ,weil wenn nciht für mich dann für meinen Schatz den Ich sehr vermisse,er hätte es nciht gewollt das ich aufgebe und für meine Familie das sind meine Tochter -Schwiegersohn und zwei süße Enkelkinder ohne die ich die letzten monate nicht geschaft hätte.
Bin stolz solch eine Familie haben!!!!!!!!

Außerdem hat mir dieses Forum auch Mut gemacht,danke auch Euch.



LG

Tina

[an_na]

liebe tina,

alles gute für dich!

ich wünsche dir eine gute verträglichkeit und noch bessere wirkung von vemurafenib.

lg
an_na

[Zottie]

Liebe Tina,

das sind doch gute Nachrichten! Schön, dass du wieder etwas Mut hast und trotz deiner Schicksalsschläge den Kampf wieder aufnehmen magst. Ich denke, dass du mit diesem Medikament wirklich eine gute Chance hast mit möglichst wenig Einschränkungen deine Familie zu genießen - ich wünsche dir von Herzen, dass du zu den vielen gehörst die es gut vertragen und gute Erfolge damit erzielst!!

Herzliche Grüße!
Zottie

[Assist]

Hallo zunächst mal. Ich habe hier schon einige Zeit mitgelesen und möchte mich nun kurz vorstellen und dann aber auch schon eine Frage loswerden.

Bei meiner Mutter wurde im Juni dieses Jahres ein Malignes Melanom festgestellt, leider schon im fortgeschrittenen Stadium. pT3a pN2a cM0, Stadium IIIA (nach AJCC 2009). Sie wurde in der Uniklinik Essen behandelt lebt aber im Ausland und sucht nun dort einen Arzt für die weitere Behandlung, was schwierig werden wird. Sie erhält keine Interpherontheraphie, da ihr Tumor nicht ulcerierend war.

Kennt sich jemand mit dem Tumormarker S 100 aus? Er betrug bei ihr bei Entlassung 0,06 und jetzt bei der ersten Kontrolluntersuchung nach 3 monaten 0,08. Hat das was zu bedeuten oder ist das im Rahmen der Norm?

Bin für jeden Tip/Hinweis dankbar.