Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[sita23]

Hallo, ich kenne euch auch noch nicht, war heute in der klinik zum gespräch wegen einer bestrahlungstherapie und chemotherapie.
Aber beide ärzte sagten mir, dass die betsrahluingstherapie und die chemo, nix bringen würden , ausser kurzfristiger tumorwachstumspause, denn ich hab ja den zungengrundkrebs schon bis zum rachen und im hals hab ich 5 metastasen,
jetzt frag ich mich ehrlich , was dann die ganze therapie soll, denn sie sagten mir dass ja viel passieren würde, also mundschleimhaut würde bluten usw.....
wer kann mir ein bisschen ratschläge erteilen, wie ich meine haut am betsen schützen würde und natürlich auch die mundschleimhaut.
Bin um jede Antwort froh. danke

[anni64]

Hallo Ihr Lieben,wünsche allen eine schöne Restwoche,hat jemand schon etwas von Sönnche gehört.leider kenne ich hier noch nicht so viele,finde mich immer noch nicht so richtig zurecht,aber wir sind ja lernfähig...Woltte nochmal fragen,ob sich jemand mit Schmerzmitteln besser auskennt.Ich bekomme ein Fetanyl Pfaster,habe auch ein Spray davon,dazu 4 mal 60 Tropfen Novalgin,habe aber trotzdem noch starke Schmerzen,wenn ich den Kopf runter beuge,wird noch schlimmer,jetzt nach der zweiten Op sind sie sehr viel stärker geworden und ich weiss mir keinen Rat mehr.Nächste Woche wollen sie auch wieder eine Chemo und Bestrahlung anfangen ,wenn ich daran denke,dort mit diesen Schmerzen zu liegen,wird mir echt anders...weiss jemand eine Rat?Liebe Grüße Anni

[anni64]

Liebe sita,ich habe bis jetzt 32 Bestrahlungen gehabt,hatte wohl Schluckbeschwerden,aber mein Mund war nicht blutig,Habe die Haut nach der Bestrahlung oft mit Melkfett eingerieben,das reizt nicht.Einen guten Lippenpflegestift ,oder ab und zu mal eine "Packung" mit Honig ist für die Lippen nicht schlecht.Gegen den trockenen Mund gibt es ein Spray und auch eine Creme,soll helfen,die die Mundschleimhaut befeuchtet,liebe Grüße Anni

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

ich bin mal wieder komplett stimmlos, d.h. ich bin froh, dass ich nur schreiben und nicht sprechen muss.
Hatte ich nicht schon Mal erwähnt, dass ich bei der kleinsten Überstrapazierung meiner Stimmbänder heiser werde? Wer kann mir eventuell ein Heilmittel nennen? (Außer Salbei.....) Ich weiß auch nicht wie ich mich außer "Klappe" halten davor schützen kann. (ich mache hin und wieder schon Pantomime um nicht reden zu müsen....)

@Zana
Zunächst einmal super, dass bei Dir alles ok ist. Da hat sich Daumendrücken wieder mal gelohnt....
Bei mir werden schon seit vielen Jahren die Leukoplakien immer erst dann entfernt, wenn es unbedingt sein muss. Sprich, wenn die sich in irgendeiner Art verändern. Natürlich ist eine engmaschige Kontrolle Voraussetzung. Bei mir weiß man auch nicht warum die immer wieder entstehen, da können wir uns die Hand reichen und ich habe auch mit dem Warumfragen aufgehört.

@ mywu
Bist Du schon wieder zurück? Wenn ja, ich hoffe Du hast Dich gut erholt, wenn immer noch bei den Krokodilen, weiterhin gute Erholung.

@anni und sita,
ich kann euch nicht weiterhelfen aber seid gewiss, dass ich euch in Gedanken begleiten werde und euch alles erdenklich Gute wünsche und viel Kraft schicke. Fühlt euch umarmt.

@boebi
viel Glück bei Deiner Zahngeschichte. Hast Du zwischendurch mal schlafen können?

@Stefan,
gib ivo eine extra große Portion Hoffnung von mir. Bestell ihr ganz liebe Grüße und es sind sehr, sehr viele die sie im Moment gedanklich begleiten. Drück sie vorsichtig von mir.
Und Dir wünsche ich auch ganz, ganz viel Kraft.

@Atlan
ich habe schon lange nichts mehr von "versorgungsamtdiezehnte" gehört.
Wie lange dauert das eigentlich bis der Erstantrag bearbeitet ist? Ich habe vor 4 Wochen die Mitteilung bekommen, dass der Antrag eingegangen und bearbeitet wird. Ich lass mich überraschen.... und wenn die Überraschung nicht so ausfällt wie ich es möchte, werde ich Dich noch Mal ansprechen.

Ich muss jetzt nur noch einen Tag arbeiten und habe dann eine Woche Urlaub...Hurra.
Viele Grüße von
der,
diesichschonaufdenUrlaubfreut (würde Atlan jetzt schreiben )

Hilla

[Atlan]

hallo hilla,
das pass gut zusammen, ich war gestern beim vdk. es geht weiter:

versorgungsamt verden, die zehnte
erst kommt vom versorgungsamt ein anhörungsbogen, weil in die rechte eines betroffenen eingegriffen wird, dann kommt relativ schnell danach ein bescheid, dass meinem widerspruch nur teilweise abgeholfen werden kann und man mir (ein almosen) von zusätzlichen 10% gewährt. ja toll kann ich da nur sagen. also jetzt sind wir bei einem GdB von 20.
ich habe nichts zu verlieren, das ziel sind 50%, alles andere nützt nichts. ich gehe gleich wieder zum vdk und der legt sofort klage gegen den bescheid vom versorgungsamt ein. der nette herr meint, es könne so noch an die zwei jahre dauern, bis man damit durch sei. mal sehen, dann haben wir auf jeden fall noch einige folgen vor uns. also die nächste ist dann die elfte.

@anni,
das sind schon sehr starke schmerzmittel, die du da hast. 4 x 60 tr. novalgin ist eigentlich schon über der höchstdosis. das fentanylpflaster ist auch gut, kann durch orale opioide ersetzt oder ergänzt werden. bis zu 1 Gramm kann davon täglich gegeben werden, wenn ich richtig informiert bin.
warst du bei einem schmerztherapeuten? heute muss niemand unter unerträglichen schmerzen leiden.

@sita,
was soll denn eigentlich für eine therapie bei dir gemacht werden? irgendwie verstehe ich das nicht, sollst du operiert werden? geht dass denn noch wenn der tumor so groß ist?

liebe grüsse
euer atlan
(derdersichschonaufswochenendefreut, grussannadinezurück)

[boebi]

Ein Hallo an alle,

Atlan: Können die vom Versorgungsamt keine Berichte lesen? Warst Du mal persönlich bei denen?
Gilt eigentlich bis zum endgültigen neuen Bescheid noch der alte GdB oder jetzt die 20% bei Dir?

Hilla: Ich habe das gleiche Problem nach der Stimmbandabschabung. Da hilft, als bestes Mittel, nur “Klappe halten“ Mein bester Freund ist der Meinung, „die schönste Zeit für meine Umwelt“. Wer solche Freunde hat braucht keine Feinde. Ich nutze dann den Stimmverstärker, dann brauche ich nur sehr leise reden. Ach so: Schlafen, was ist das?

Coraaa: Natürlich ging mir der A…. auf Grundeis.

anni und sita; Ich kann euch nicht weiterhelfen.

Stefan: Ich lass nicht nach im Daumendrücken.

Ein ganz dicker Gruß geht an sönnche im Marienhospital.

Einen schönen Donnerstag.
Boebi

[Atlan]

hallo boebi,
persönlicher kontakt hat m.e. keinen sinn, da der gutachter lediglich nach aktenlage entscheidet. du, das macht aber nichts, da ich selber auch "verwaltungsfetischist" bin, weiß ich ja wie die arbeiten und da kann man nur auf die gleiche art und weise gegenhalten. stur bleiben, paragraphen zitieren und da ganze programm. dahingehend geht ja auch die auskunft des vdk. der gute mann hat sofort gesagt, dass er dagegen klage einlegt. das kostet ein zusätzliche einmalige gebühr von € 100,00. das ist doch o.k.
bis oktober gilt noch mein ausweis laut stempel, der neue bescheid sollte aber ab Juli 11 gültig sein. danach hätte ich drei monate bestandsschutz. damit wäre zum 30.09 alles vorbei. die klage hat aufschiebende wirkung, da erst ein rechtsgültiger neuer bescheid erlassen werden muss. wenn ich in der mündlichen verhandlung zurückziehe, wird der bescheid sofort unanfechrbar und die drei monate bestandsschutz laufen sofort. ich arbeitet gerade an einem umfassenden ratgeber für menschen mit mundhöhlenkrebs und will ihn demnächst einigen verlagen anbieten.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

noch mal ich:
@hilla: mein erstantrag auf schwerbehinderung hat sechs monate gedauert. aber das ist egal, weil der bescheid gültig ab antragsdatum wird. wenn du ihn also am 1.1 beantragst und er kommt am 1.6, dann ist er ab 1.1 rückwirkend gültig.
liebe grüsse
(vondemderjetzthoffentlichallesbeantwortethat

[Coraaa]

Guten Morgen Ihr Lieben, mal eine Frage in "eigener" Sache:

Bei meinem Freund wird es jetzt noch mal eine kleine Resektion geben (da an 2 Stellen der Sicherheitsabstand zum Tumor nicht groß genug war), inklusive Lappenausdünnung. Was ich erstmal gut finde, da er ziemliche Sprachschwierigkeiten hat, u.a. besonders mit g- und k-Lauten ... das könnte ja durch ne Ausdünnung des Transplantats (Mandel-, Gaumen-, Zungenbereich) verbessert werden.

Mich würde aber interessieren, worauf man sich im Anschluss einstellen muss - ist dann erstmal wieder alle ne offene Wunde, schlucken nicht möglich etc.? Oder hat man das in wenigen Tagen weggesteckt?

[Zana]

Muss seit gestern konstant an Stefan und Ivonne denken.
Hoffe es ist alles gut gegangen bei euch und es gab bestmögliche Ergebnisse.
Wünsche es euch sehr...


@Hilla : ja, das ist wohl was mit den doofen weissen Stippen. Sowas wie ein Dauer-Reminder? Aber egal, solange mir niemand etwas gegenteiliges beweist bin ich gesund. Musste mich gestern noch mal daran erinnern lassen, daß die OP erst 3 Monate her ist und ich dafür in einem heidenTempo verheilt bin und so gut sprechen kann und essen, man merkt fast nicht daß etwas anders ist...Nur ich merke das...
ich ahbe auch endlich die Lymphdrainagen bekommen :-)))

Wünsche allen, besonders Dir Boebi, eine gute und erholsame Nacht.

[boebi]

Hallo Coraaa,
ich kann nur aus der Erfahrung von meiner Lappenausdünnung sprechen.
Gebracht hat sie nicht viel. Weggesteckt habe ich den OP ziemlich schnell. Ob es bei Deinem Freund eine offene Wunde ist, liegt natürlich daran. wieweit geschnitten wird. Die Lappenausdünnung ist ziemlich Problemlos. Der Lappen wird gelöst (natürlich nicht komplett), ausgedünnt und wieder angenäht. Um die Infektionsgefahr gering zu halten, habe ich eine Nasensonde für die Ernährung gehabt. Insgesamt für 14 Tage, davon fünf Tage im Krankenhaus und den Rest zuhause. Fresenius hat die Tüten nach Hause gebracht. Danach hatte ich fünf Sitzungen Logopädie.
Alles in allem, keine große Sache und mach Dich und Deinen Freund nicht „bekloppt“.
Gruß
Boebi

Zusatz:
Hallo Zana, danke für die gute Nacht. Ich hoffe diese wird besser wie die letzte. Das saure Aufstoßen wir immer doller.
Wenn Dir die Lymphdrainage gut tut, sprich mit der KK (ich bin in der TK), das Du eine Verordnung außerhalb des Regelfalls bekommst. Ich habe seit 3 Jahren 2x die Woche Lymphdrainage und Krankengymnastik (1 Stunde Gesamt).

[Ivo]

Guten Abend Ihr Lieben ,
nur ganz kurz....ich stehe wieder auf meinen Beinen. Danke für Eure guten, lieben Gedanken in den letzten Wochen. Ich möchte heute har nicht so viel schreiben weil ich mich erst wieder "orten" muß. Dennoch eine Zusammenfassung die jeder verstehen wird.

.....Es gibt kein richtig oder falsch mehr in Ihrer Situation!.....

Morgen um 13 Uhr Termin bei den Onkologen, OP für morgen in Münster abgelehnt
und nach Hause gefahren!

Am Wochenende Näheres! Lieben Gruß in den Abend! Stefan & Ivonne

[Ivo]

Einen schönen Sonntag Morgen wünschen Ivonne und Stefan.
Was ist los mit Euch? Warum hat nach meiner letzten Nachricht keiner mehr geschrieben? Grr - man / frau muß den Tatsachen doch nun einmal ins Auge sehen.
Ich habe mir da anscheinend einen ziemlich aggressiven und anhänglichen Hummer eingefangen....aber nach eine paar Tagen der Überlegung steht fest: mit der jetzt folgenden Chemo Therapie werden wir dem Schalentier eine Falle stellen und das Tierchen besiegen.
Wie bereits gesagt habe ich die OP in MS abgelehnt....operieren lassen kann ich mich ja immer noch. Aber erstmal sollten die jetzigen Wunden heilen und das sieht im Moment leider nicht so gut aus. Ich muß den Hals täglich neu behandeln und verbinden. Mal gucken was mein HNO die nächsten Tage dazu sagt.
Am Freitag war ich beim Onkologen meines Vertrauens und dort haben wir die Therapie fetsgelegt, beginnend am Montag - täglich (!) Dauer je nach Präperat zwischen 3,5 und 4-5 Stunden. PUH ....wir werden sehen. Beteiligt sind Cisplatin ( der Klassiker, allerdings diesmal hochdosiert), Cetuximap ( mir bereits bekannt und nachweislich gut angeschlagen ) und ein drittes....den Namen reiche ich nach. Also, werden wir am Montag um 13 Uhr beginnen!!!! jawohl jawohl jawohl
Euch allen weiterhin Kampfgeist, Durchhaltevermögen, Kraft und alles was dazugehört um weiterhin auf den eigenen Beinen zu stehen!!!! Liebe Grüße in den hier sonnigen Sonntag I V O N N E

[boebi]

Hallo Ivonne und Stefan,
der Schlaflose ist wieder da.
Hatten wir nicht alle ausgemacht, nicht in der ersten Reihe zu sitzen und hier zu rufen?
Es tut mir unendlich Leid für Dich. Ich lese zwischen den Zeilen Deine Angst und wünsche Dir jede Menge Mut und Kraft.
Stefan: Du scheinst „äußerlich“ der ruhende Pol zu sein, auch Dir viel Kraft.
Ich drück Euch,
Boebi

[boebi]

Hallo sönnche,
Liz sagte, das Du ca. 14 Tage im KK bleiben musst. Wenn Du hier schon wieder liest. Ich wünsche Dir nur das beste und halte durch.
Boebi