2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nich

[Skipper_48]

Hallo Nati,

meine Frau und ich, wir haben beide R-CHOP bekommen. Die Therapie ist uns recht gut bekommen, wir sind während der gesammten Therapiezeit weiterhin arbeiten gegangen. Ich hatte den Fehler gemacht mich körperlich etwas zu sehr zu schonen, ich brauchte ein Jahr um die alte Fittness wieder zu erlangen. Bei meiner Frau waren wir dann schlauer, wir haben sehr viele Radtouren gemacht und sind viel an der frischen Luft gewesen, das war super.
Rituximab ist kein Problem, kennst Du ja schon, Probleme bereitet häufig Vincristin. Vincristin kann aber ggf. auch abgesetzt werden(?), spreche mit Deinem Arzt darüber.

Alles Gute
Skipper

[Micha1950]

Hallo Nathaly,
ich hatte 2007/2008 6x R-CHOP bekommen. Ich hatte die Therapie mittelmäßig vertragen. Extreme Müdigkeit und nach der 3. Gabe traten hohes Fieber, Schmerzen in der linken Brust und Atemnot auf. Als Erhaltungstherapie bekomme ich jetzt alle 2 Monate Rituximab, nachdem die autogene Stammzelltransplantation gescheitert war. Den Antikörper vertrage ich ganz gut. Null Problemo.
Alles Gute
Michael

[Nataly]

Hallo Menalinda, Michael, Claudia und Skipper. Super Danke an Euch alle. Gestern hatte ich die CT-Punktion. Das Ergebnis der Histologie könne dauern wurde gesagt Wahrscheinlich bis Mitte nächster Woche.
Obwohl Bei mir das Lymphom unten rechts im Becken liegt und bereits die Vene etwas staut, so dass ein Lymphstau im Oberschenkel bereits vorhanden ist.

Ich hoffe ja auch, dass es trotz dieser Symptome die das neue Lymphom verursacht, wieder ein NHL, follikulär, Grad II ist. Das hatte ich als erstes Lymphom oben hinter der Magenwand und es ist immer noch klein. Da habe ich die BR-Therpie bekommen.

Da ich so schlechte Venen habe, bestehen die Ärzte darauf, dass mir ein Port gelegt wird. Leider hyperventiliere ich schnell bei allem was mit kleinen OPs zu tun hat ohne Betäubung, vor allem, wenn Blut im Spiel ist.

Zwei Fragen hätte ich an Euch.
Hattet ihr bereits Lymphome, die einen unterschiedlichen Grad hatten

Hat sich jemand einen Port mit Anästhesie legen lassen und falls ja, wie läuft das ab. Mir wurde gesagt, da darf man vorher weder Essen noch Trinken. Und wie viele h ca. ist man das narkotisiert ??

Wie ist das Portlegen ohne Anästhesie , wie läuft das ab. Schaffe ich das in meinem Fall mit der Neigung zum Hyperventilieren. Was meint IHr ?

Ganz liebe Grüsse
sendet Euch Naty

[Elfenland]

Hallo Nataly,

ich hatte auch eine R-Chop Chemo-Therapie und habs im Grossen und Ganzen ganz gut vertragen. Sicher ist es kein Spaziergang, aber man schafft es ganz gut. Abgenommen hatte ich während der Chemo überhaupt nicht, im Gegenteil, ich hang nur am Kühlschrank und wollte essen Ich musste immer Cortison nehmen, das regt ganz schön den Appetit an!

Wenn Du vorher Bescheid sagst, dass Du lieber beim Port "Einbau" eine Narkose haben möchtest, weil Du viel Angst hast, müsste das gehen. Ich wollte seinerzeit ganz tapfer sein, hatte nur eine örtliche Betäubung, aber irgendwann machten meine Nerven nicht mehr mit, habe dann noch während der OP (örtliche Betäubung) eine leichte Narkose bekommen, dann ging es Nach ein paar Stunden war ich wieder fit und durfte nach hause.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

Liebe Grüsse Elfenland

[claudia81]

Hallo Nataly,

denke auch wenn Du willst, dass Du den Port unter Narkose bekommst. Der Anästhesist legt Dich so lang in Narkose wie die Ärzte dafür brauchen, dann wachst Du wieder auf. Also alles wohldosiert.

Liebe Grüße
Du schaffst das!
Claudia

[Micha1950]

Hallo Naty,
ich hatte mir auch einen Port legen lassen. Dies geschah unter örtlicher Narkose und war nicht schlimm. Ein bisschen Druck in der Schulter war zu spüren und das war´s. Es hat ca 1 Stunde gedauert, davon 45 Minuten Vorbereitung und 15 Minuten Port setzen. Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Also keine Panik und alles Gute
Michael

[Nataly]

Hallo Elfenland, Meninlinda, Michael, Skipper und alle die mich hinsichtlich des R-Chop aufmuntern können, so gut es geht.

Obwohl mein histologischer Befund noch nicht offiziell vorliegt, habe ich heute inoffiziell erfahren, dass bei mir der R-Chop (wahrscheinlich ab 03. Okt.) gemacht wird.
Das ist noch sehr lange, wenn ich bedenke, dass mein Bein schon spannt, da das Lymphom, wie ihr wisst, bei mir tief unten im rechten Becken liegt, ca. 03 mal 6 cm groß ist, durch die Beinvene geht u. den Harnleiter drückt (daher Harnleiterschiene) Und ich mich heute richtig wackelig gefühlt habe, so als sei der Blutdruck niedrig. Meine Ärztin argumentiert, die BR-Therapie (also mit dem gut verträglichen Bendamustin), das sei nur eine Erstlinien-Therapie. Ich verstehe das so, dass man bei einem Rezidiv, wie bei mir, BR kein zweites Mal mehr macht. Kennt ihr das auch so. Weiß jemand, wann eine BR-Therapie gemacht wird, welche ich ja in 2008 bekommen u. gut vertragen habe.

Nun noch so ein paar Fragen an Euch. Ich freue mich über helfende Antworten.

- wieviele Monate habt ihr den Chop bekommen und in welcher Kombination mit dem Rituximab
- wie oft pro Monat und wann den Chop und wann das Ritux
- wie lange dauert es bis die Haare ausfallen
- wo habt ihr (Mädels) die Perücke her. Wurde das von der Klinik organisiert
- was habt ihr noch so am Tag tun können. Wie läuft da der Alltag ab während der Phase der Chemo (wenn es auch bei jedem leicht abweichend anders sein kann) aber so generell... Kann man noch Sport machen, Einkaufen fahren und auch mal mit Freunden Essen gehen und und ..

Einen großen, dankenden Nachtgruß sendet Euch

Naty (Nataly), .... die noch braucht, um mit all dem irgendwie klar zu kommen....Tränchen, Tränchen...

[Nataly]

Muß ich Angst vorm Port-Legen haben (habe Bammel !). Morgen 1100 wird bei mir der Port gelegt. Habe mit Anästhesie gesagt. Wie ist da der Ablauf. Wie lange ca. dauert das.
Ich soll überhaupt nichts zu mir nehmen vorher. Ohne eine Tasse Kaffee kann ich nicht aus dem Haus gehen, zu müde.

Lieben Dank für Hilfe
Nataly


UND NOCH WAS: Wie bereits oft berichtet bei mir die Ausgangserkrankung: NHL Follikuläres Lymphom Gr. II. Jetzt sehr wahrscheinlich Rezidiv.
Würde da auch ein 2. Mal die BR-Therapie zur Remission führen. Wer hat da Erfahrung.
Ich bin sehr dünn und würde lieber, aber nur bei Erfolgsaussicht, die Bentamustin-Rituxi.. -Thera machen.

Lieben Dank und LG - Naty

[Nataly]

Habe heute den Port bekommmen. So ca. 1400 h war alles erledigt. Dann noch mal warten und so ab 1500 zu Hause.
Jetzt spannt das alles da oben am Schlüsselbein mittel heftig. Ist aber zum Aushalten. Ich wollte Euch nur fragen, was man am 1. Tag so machen kann. Geht ein Shirt über den Kopf ziehen. Auch jetzt beim Tippen hier spannt es.
Ab wann seid ihr wieder Auto gefahren u.sw. .
Feue mich wenn Portträger mal berichten,

• -

wie es so am Tag des Legensdann an den FolgeTagen .

• ab welchem Tag / Woche ca. geht alles in Normalität über

• geht jemand mit dem Port Schwimmen, habe gehört, so ab der 4. Woche sei alles normal und man könne alles Körperliche machen.
  
  Ich hoffe inständig, ihr seid nicht böse wegen der neuen Threads gestern. Bin nicht so erfahren wie ihr. Dachte bei den Themen Port und Bendamustin plus R versus R-Chop, dass die in den vielen Berichten hier untergehen.
  
  Danke Euch u. LG Nataly
• W

[Nataly]

... habt die Portträger von Euch später am Tag des Legens ein Schmerzmittel eingenommen. Falls ja, welches ist da gut.

Eher Ibuprofenhaltiges oder besser Paracetamol, falls überhaupt.

Danke u. lieben Gruß
Nataly

[Nataly]

Guten Morgen an ALLE,

wer kann mir nochmal schreiben und mich aufmuntern.

NUN mit dem R-CHOP durch den kalten Winter. Wie kann ich mich motivieren ???

Was kann man außer der Chemo noch Gutes für sich tun ???

so gut wie sicher hat die Pathologie meines Heimatklinikums meinen histolog. Befund bestimmt
gestern war ich zur Sprechstunde in der Onko -. Die Ärztin hatte nun meinen Histo-Befund vorliegen. Es ist dieses Mal ein hoch-malignes follikuläres NHL Grad IIIa.
ABER Es wird aber nochmal ein Referenz-Urteil von der Pathologie der Uni Kiel eingeholt. das kann auch wieder eine Woche dauern. WAS MEINST IHR warum die das machen. Ich hatte ja vorher niedrig-malign, Gr. II. Meine Onkologin geht aber vom vorliegenden aus : es ist ein foll. NHL Lymphom - hochmalign,Grad IIIa - INSOFERN auch bei mir NUN der R-CHOP und das Ganze in Richtung Winter : am Dienstag nä Woche Beginn mit Rituxi und Donnerstag dann der Chop. INSGESAMT (6 / 8 = halbes Jahr)

Was ich Euch fragen wollte. Die Ärztin sagte, so 10 ... 14 Tage nach dem Chop würden die Blutwerte sehr schlecht, man sei dann ziemlich unten, Übelkeit und . Wie war das bei Euch, konntet ihr das so gut es ging wegstecken und falls ja, was habt ihr getan ??

zu bleiben ???

Kann man während der ganzen 6 Monate immer Auto fahren und so alles halbwegs machen ???

Wie ich Euch geschrieben habe, sind meine beiden Kätzchen und ich ohne Familie, NUR ein paar gute Freunde und Verwandte, die aber nicht im Haus wohnen.

Liebste Dankesgrüsse u. ein schönes langes Wochenende
von Nataly

P.S: Würde mir sehr guttun, wenn du ihr euch hierzu bald mal melden könntet . Vielleicht nochmal zum Befinden während der Thera . Was habt ihr / Du neben der eigentlichen Chemo noch unterstützend getan. Aller-liebsten Dank Naty

[Nataly]

HILFERUF : WER KANN JETZT NOCH UNTERSTÜTZEND HELFEN ???

Ich habe nun doch kein aggressives Lymphom laut Referenz-Befund, sondern wieder das indolente follikuläre NHL, Grad I entgegen dem Erstbefund, erhalten von vor einer Woche in meiner Heimatkklinik, die es als aggressises Foll NHL, Grad III bezeichnet hatten.

Jetzt stehe ich vor der dringenden Frage: Indolentes foll. NHL im Rezidiv. ENTWEDER Bendamustin-Rituximab (also BR, wie vor gut 2 Jahren und das damals behandelte Lymphom ist nach wie vor klein) ODER auf das neue foll. NHL Grad 1, trotzdem den R-Chop mit weit höheren Nebenwirkungen.

Ach ich bin so schrecklich ratlos. Wer hat auch in niedrig malignes NHL im Rezidiv und hat Erfahrung mit der B-R-Therapie

Danke u. LG Nataly