erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[tesska]

hallo ihr lieben!

also das ist ein thema, über das ich gar nicht so genau nachdenken mag und noch weiter von mir weg schiebe...
durch die mutationen sind wir ja einem (wenn auch nicht sehr stark) erhöhten risiko ausgesetzt, an anderen krebsarten (darm, bauchspeicheldrüse, haut...) zu erkranken.
ich habe mal gelesen, dass man als brca1-mutationsträger wohl ab einem bestimmten alter alle x jahre eine darmspiegelung machen lassen kann. die haut und pigmentflecke muss man selbst gut beobachten.
gegen bauchspeicheldrüsenkrebs gibts aber soweit ich weiß noch keine früherkennung. meine großmutter (brca1+) ist daran gestorben, weswegen ich mir da schon manchmal gedanken mache... allerdings denke ich auch, dass ich bei anhaltenden bauchschmerzen auf eine gründliche untersuchung drängen werde, und mich nicht wie damals meine leider unwissende großmutter ewig mit magentropfen vom arzt zufrieden gebe.

da ja aber unsere gesamte dna-reparatur nicht so gut wie bei nicht-mutationträgern funktioniert und die fantastischen brca-proteine auch noch in weiteren wichtigen kontrollpunkten der zelle fehlen oder nicht richtig arbeiten können (je nachdem, welche mutation man hat), versuche ich gegenüber dna-schädigenden faktoren vorsichtig zu sein. also nicht ohne schutz und auch nicht lange in die sonne gehen, nicht rauchen, usw. wir mutanten sollten da ein bisschen vorsichtiger sein als die allgemeinheit, allerdings auch nicht übertreiben. die schwere goldene mitte...

und ich hoffe natürlich, dass die forschung da weiterhin gut voran kommt. und wenn wir dann irgendwann mal von anderen krebsarten betroffen sein sollten, dann gibts da vielleicht auch schon wieder bessere therapien.

generell können wir mit der pm und der entfernung der eierstöcke schon viel tun. der rest ist dann auch irgendwann mal das leben... man kann nicht allem vorbeugen.

ich muss aber auch sagen, dafür, dass die brca proteine so unglaublich wichtig sind und bei so vielen kontrollpunkten der zelle mitmischen und dna reparieren, finde ich es unglaublich faszinierend vom körper, dass es noch so viele weitere auffangmechnanismen gibt, sodass wir immerhin normal leben. ist schon der wahnsinn, wenn man das mal überlegt. oder vielleicht auch nur spleeniger wissenschaftsblick.

ganz liebe grüße,
tesska

[Stoerchin]

Danke, Nene und Tesska!
Liebe Tesska: das ist ja "interessant" im negativen/traurigen Sinn. Hatte denn Deine Oma "nur" Bauchspeichldrüsenkrebs ohne BK oder EK? Wenn ja wusste ich noch gar nicht, dass so etwas bei weiblichen Mutationsträgern vorkommen kann. Und sie war Deine Oma, ist schon verstorben und wurde noch getestet? Ist das denn schon eine Weile her? Seit wann kann man sich eigentlich nochmal testen lassen? Ich weiß, das BRCA1+2 1994 und 1995 entdeckt wurden. Sorry der vielen Fragen, aber ich finde das gerade so "intereressant". Eine Cousine meine Mutter ist auch an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben, allerdins kommt sie von der Seite meines Opas, und wir hatten eigentlich bislang die Oma-Seite in Verdacht...
So, ich muss zur Arbeit, habt alle einen schönen Tag!
Viele Grüße
Störchin

[ANI 42]

Hey Ihr,
auch wenn ich zu eurem aktuellen Thema nichts beitragen kann ( trotz anzunehmender familiärer Genese keine Mutation in der Familie nachgewiesen -weil keine Patientin mehr da -böse,böse- ) möchte ich euch mein HURRAAAA!!!!!!! mitteilen, denn seit gestern Morgen kommt kein Sekret mehr, alle Löcher sind verschlossen und nur noch kleine, reizlose Krusten verzieren meine Brust. Also, jetzt geht`s in den Supermarkt um das Festmahl einzukaufen und das Wetter für einen spätnachmittäglichen Ausflug spielt auch noch mit!
Allen einen schönen Tag,
Ani

[Primavera]

hallo ihr Lieben,

ich finde, man muss zu diesem Thema vorsichtig sein. Hier wird intensiv geforscht, aber ich glaube nicht, dass man heute schon zu einem abschliessenden Resultat gekommen ist. Mal bestätigt eine Studie den Verdacht auf ein erhöhtes Risiko für Darmkrebs bei BRCA1-Mutationsträgern, dann wird dies in der nächsten Studie widerlegt, dafür taucht neu der Verdacht auf, das Risiko für Bauchspeicheldrüsenkrebs könnte dafür erhöht sein etc. Signifikant kann diese Risikoerhöhung wohl kaum sein und es besteht die Gefahr, dass man sich verrückt machen lässt, wenn man im Netz mehr dazu herausfinden will... mir auch schon passiert. Da hält man sich als Laie wohl besser an die Antworten von Humangenetikern, denen man vertrauen will, denn die haben Zugang zu zuverlässigen Quellen, während im Internet halt einfach alles erscheint und man als Laie die Spreu kaum vom Weizen trennen kann.

Zudem denke ich mir, haben wir nun mal einfach das Glück oder Pech, über unsere Mutation Bescheid zu wissen - Glück im Hinblick auf die ganz klar bestätigte Risikoerhöhung betr. Brust- und Eierstockkrebs, denn hier können wir ja aufgrund dieses Wissens nun entgegentreten - Pech vielleicht im Hinblick auf allfällige sonstige erhöhte Krebsrisiken, die uns höchstens ängstigen können, wo wir aber nichts präventiv tun können. Bin aber überzeugt, dass es grade diesbezüglich eben viele unserer Mitmenschen auch trifft mit irgendwelchen erhöhten Krebsrisiken aufgrund genetischer Veranlagung, nur dass die davon nichts wissen.

Es ist wohl daher einfach die Kunst des 'goldenen Mittelweges' wie schon gesagt - machen wir dort Prophylaxe, wo dies sinnvoll ist und wir dies auch tun können, und leben dann so gut wie möglich weiter, ohne uns zu sehr ängstigen zu lassen, wo es nichts bringt und die Fakten ohnehin (noch) unklar sind.

liebe Grüsse an euch alle, Primavera

[AnkeK]

Guten Morgen Ihr Lieben.
Das ist ein Thema mit dem man sich nicht gerne auseinandersetzten will.Verdrängen ist aber auch nicht das richtige. Also, was tun? Ich habe für mich beschlossen es zu aktzeptieren aber mich auch nicht soweit in meinem Leben einzuschränken das es keinen "Spaß" mehr macht. Anhand meiner Oma, von der das Gen kommt, sehe ich, das man auch sehr alt werden kann. Sie ist einmal mit 35, einmal mit 50 an BK erkrankt und dann mit 75 an Darmkrebs. Mit 92 ist sie dann auf Grund Ihres Alters gestorben.
Meine kleinen grauen Zellen haben mit der Mutation, der Erkrankung und der Ablatio genug zu tun, ich will mich einfach nicht verrückt machen lassen.
Mein Arzt sagte zu mir, dadurch das der Krebs ausgebrochen ist, habe ich eh ein höheres Risiko als nicht erkrankte Mutationsträgerinnen, denn es kann mir ja keiner die Garantie geben das die Chemo alles erwischt hat. Also mache ich alle Vorsorgeuntersuchungen die ich machen kann und kann dann behaupten, alles getan zu haben was in meiner Macht steht. Aber einschränken will ich mich nicht, also genieße ich die Sonne(wenn sie denn mal scheint), mein Glas Rotwein und höre auch nicht auf zu rauchen. Ich möchte mein Leben selbst bestimmen und mir nicht von einer Krankheit die Kontrolle abnehmen lassen.
Ich schätze nun geht einen Raunen durch die Reihen, aber so denke ich nunmal.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Resttag.
Liebe Grüße Anke

[nene]

Hi Anke,.....nö, kein Raunen.....ist doch ok :-)

Einen schönen Nachmittag wünscht euch Nene, die übermorgen mit den Hormonen beginnt.....hoffentlich kann ich dann wieder schlafen und ich schwitze nicht mehr so sehr.....musste heute mitten in einer Unterrichtsstunde den Kopf aus dem Fenster halten und mich mal abkühlen....fürchterlich

[miama]

hallo ihr lieben!!!

da bin ich wieder! frisch aus dem krankenhaus. frisch gediept. gab noch vor der operation eine kleine planänderung. prof. f erklärte mir, dass er mich "offen" lassen will, und die "deckel" (aus denen später die brustwarzen werden sollen) erst 5 tage nach der ersten op drauf machen will. und zwar deshalb, weil er dann schneller und besser reagieren könnte, falls nach der op das gewebe abgestoßen wird.

lieb wie ich bin, hab ich nix abgestoßen und die deckel kamen am freitag drauf. hatte also 5 tage zeit, mich mal "offen" anzusehn (ich dachte bis dato immer, menschliches fett sei gelblich. isses nich. es ist schneeweiß!).

das war einerseits ziemlich interessant, andererseits ziemlich krass. auch jetzt sieht es noch ziemlich krass aus (die narben kommen ziemlich splattermäßig rüber ).

am freitag mussten sie mir dann tatsächlich ein wenig brusthaut neu verpflanzen, weil es schlecht durchblutet war. hab also jetzt ein paar mehr narben auf beiden brüsten, als ich gehofft hatte. aber vielleicht sehen die ja bald ganz fein und dünn aus.

ich will nicht meckern, bin froh, dass alles vorbei ist, 7 stunden vollnarkose war heftig. außerdem war das gewebe komplett krebsfrei (vor dem befund hatte ich echt schiss, musste dann auch glatt gleich mal heulen, als die ärztin mir die guten neuigkeiten brachte ).

jetzt muss ich nur noch anz fix heieln, damit ich meine babys wieder richtig dolle knuddeln und an mich drücken kann!

so. jetzt erstmal bett. bin ko. war ein langer tag für mich.

seid alle ganz ganz lieb gegrüßt und bis bald!

miama

[nene]

Miama......geschafft!!! Jetzt ist Erholung angesagt! alles Gute fuer dich und schnelle Heilung.

LG
Nene

[suze2]

hallo!
in meiner familie bin ich die erste mit brustkrebs, die anderen familienmitglieder hatten alle andere krebsarten. auch eierstockkrebs kam nur zweimal vor (tante und großtante), wenngleich es als verdachtsdiagnose bei noch einer verstorbenen vorfahrin im raum steht. ansonsten gab es allerhand unterschiedliche krebserkrankungen, wobei man ja bei den vielen schwestern meiner oma nicht weiß, ob sie BRCA 1 träger waren.

darmspiegelung wurde mir empfohlen. darmkrebs ist gut vorzubeugen, weil er sich so langsam aus polypen entwickelt (die eben gleich entfernt werden bei der spiegelung) und mir wurde gesagt, alle 5 jahre spiegeln reicht aus, wenn es ohne befund ist. ich mache es. ist ja nichtso schlimm und hier kann man nicht nur früh erkennen, sondern auch "vorbeugen".
bauchspeicheldrüse wird ja im rahmen der nachsorge sowieso geschallt.
haut sollte man auch sowieso anschauen lassen, ich hatte da auch nie ein problem mit der krankenkassa.

so, ich klinke mich wieder aus, da das ja definitiv für solche überlegungen der falsche thread ist.
wünsche euch alles gute und uns allen gesundheit.
suzie

PS.: holi, habe deinetwegen hier gelesen und will dir nun einen besonderen gruß senden! postbussi!

[tesska]

hallo ihr lieben!

ja, stimmt natürlich, das ist hier nicht ganz so der richtige thread für das thema, vielleicht sollten wird in den brca1/2 thread umziehen. aber ich habe das gefühl, diese aktuelle diskussion neigt sich eh dem ende zu.

ich denke auch, dass wir schon viel vorbeugen können und ansonsten das leben einfach genießen werden.
wir haben zwar erhöhtes risiko für andere krebsarten, aber wenn man das mal ins verhältnis mit dem risiko durch unsere alltägliche verkehrsteilnahme setzt, dann geht das bestimmt schon wieder. und über den straßenverkehr machen wir uns ja auch nicht so viele gedanken.
ich persönlich werde das risiko im hinterkopf haben, wenn mal spezifische untersuchungen oder probleme anstehen, ansonsten wohl nicht zu dolle drüber nachdenken.

liebe stoerchin,
nun doch nochmal etwas detaillierter: meine oma wurde nicht getestet, wir gehen aber davon aus, dass wir die brca1-mutation von ihr geerbt haben (sie ist die mutter meiner mutter, die getestet brca1+ ist). meine oma ist mit 52 an bk erkrankt, mit 62 an bsdk.
ich muss aber ganz stark darauf hinweisen, dass dieser einzelfall statistisch absolut irrelevant ist und man daraus rein gar nix für uns im allgemeinen ableiten kann. es könnte eventuell sein, das unsere familieninterne brca1-mutation auch noch das risiko für bsdk erhöht, muss aber nicht.
ich denke auch nicht, dass wir hier im thread viele leute mit der gleichen brca1-mutation haben, obwohl gewisse mutationen in bestimmten bevölkerungen (deutsch, holländisch, sonstwas...) gehäuft auftreten. unsere familienmutation kommt in weltweit noch weiteren 50 familien vor. ich glaube, das ist nicht besonders viel.
vielleicht kann ich da noch einwerfen, dass nicht jede mutation das krebsrisiko gleichermaßen erhöht. die momentan angegebenen 80% für bk bei brca1 sind ziemlich grob über einen kamm geschert. es ist eine aufgabe der forschung in zukunft herauszufinden, welches risiko die einzelnen mutationen mit sich bringen.
dass die cousine deiner mutter an bsdk gestorben ist kann, muss aber nichts mit brca1 zu tun haben. wieso habt ihr denn bislang die seite deiner oma verdacht? gibts da bk/ek fälle?
falls du mehr fragen hast, nur zu!

liebe primavera,
es stimmt absolut, dass viele menschen aufgrund von mutationen erhöhtes risiko haben an krebs oder auch anderen krankheiten zu erkranken und es nicht wissen. ich denke auch, dass wir uns da nicht verrückt machen sollten (auch wenn ich mir heimlich im dunkeln schon manchmal gedanken mache...).

liebe ani,
ich freue mich sehr für dich!!! musst du noch antibiotika nehmen oder ist es schon abgesetzt? und gab es schon eis und chips?

lasst es euch gut gehen!
tesska