Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo hilla,
das pass gut zusammen, ich war gestern beim vdk. es geht weiter:

versorgungsamt verden, die zehnte
erst kommt vom versorgungsamt ein anhörungsbogen, weil in die rechte eines betroffenen eingegriffen wird, dann kommt relativ schnell danach ein bescheid, dass meinem widerspruch nur teilweise abgeholfen werden kann und man mir (ein almosen) von zusätzlichen 10% gewährt. ja toll kann ich da nur sagen. also jetzt sind wir bei einem GdB von 20.
ich habe nichts zu verlieren, das ziel sind 50%, alles andere nützt nichts. ich gehe gleich wieder zum vdk und der legt sofort klage gegen den bescheid vom versorgungsamt ein. der nette herr meint, es könne so noch an die zwei jahre dauern, bis man damit durch sei. mal sehen, dann haben wir auf jeden fall noch einige folgen vor uns. also die nächste ist dann die elfte.

@anni,
das sind schon sehr starke schmerzmittel, die du da hast. 4 x 60 tr. novalgin ist eigentlich schon über der höchstdosis. das fentanylpflaster ist auch gut, kann durch orale opioide ersetzt oder ergänzt werden. bis zu 1 Gramm kann davon täglich gegeben werden, wenn ich richtig informiert bin.
warst du bei einem schmerztherapeuten? heute muss niemand unter unerträglichen schmerzen leiden.

@sita,
was soll denn eigentlich für eine therapie bei dir gemacht werden? irgendwie verstehe ich das nicht, sollst du operiert werden? geht dass denn noch wenn der tumor so groß ist?

liebe grüsse
euer atlan
(derdersichschonaufswochenendefreut, grussannadinezurück)

[boebi]

Ein Hallo an alle,

Atlan: Können die vom Versorgungsamt keine Berichte lesen? Warst Du mal persönlich bei denen?
Gilt eigentlich bis zum endgültigen neuen Bescheid noch der alte GdB oder jetzt die 20% bei Dir?

Hilla: Ich habe das gleiche Problem nach der Stimmbandabschabung. Da hilft, als bestes Mittel, nur “Klappe halten“ Mein bester Freund ist der Meinung, „die schönste Zeit für meine Umwelt“. Wer solche Freunde hat braucht keine Feinde. Ich nutze dann den Stimmverstärker, dann brauche ich nur sehr leise reden. Ach so: Schlafen, was ist das?

Coraaa: Natürlich ging mir der A…. auf Grundeis.

anni und sita; Ich kann euch nicht weiterhelfen.

Stefan: Ich lass nicht nach im Daumendrücken.

Ein ganz dicker Gruß geht an sönnche im Marienhospital.

Einen schönen Donnerstag.
Boebi

[Atlan]

hallo boebi,
persönlicher kontakt hat m.e. keinen sinn, da der gutachter lediglich nach aktenlage entscheidet. du, das macht aber nichts, da ich selber auch "verwaltungsfetischist" bin, weiß ich ja wie die arbeiten und da kann man nur auf die gleiche art und weise gegenhalten. stur bleiben, paragraphen zitieren und da ganze programm. dahingehend geht ja auch die auskunft des vdk. der gute mann hat sofort gesagt, dass er dagegen klage einlegt. das kostet ein zusätzliche einmalige gebühr von € 100,00. das ist doch o.k.
bis oktober gilt noch mein ausweis laut stempel, der neue bescheid sollte aber ab Juli 11 gültig sein. danach hätte ich drei monate bestandsschutz. damit wäre zum 30.09 alles vorbei. die klage hat aufschiebende wirkung, da erst ein rechtsgültiger neuer bescheid erlassen werden muss. wenn ich in der mündlichen verhandlung zurückziehe, wird der bescheid sofort unanfechrbar und die drei monate bestandsschutz laufen sofort. ich arbeitet gerade an einem umfassenden ratgeber für menschen mit mundhöhlenkrebs und will ihn demnächst einigen verlagen anbieten.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

noch mal ich:
@hilla: mein erstantrag auf schwerbehinderung hat sechs monate gedauert. aber das ist egal, weil der bescheid gültig ab antragsdatum wird. wenn du ihn also am 1.1 beantragst und er kommt am 1.6, dann ist er ab 1.1 rückwirkend gültig.
liebe grüsse
(vondemderjetzthoffentlichallesbeantwortethat

[Coraaa]

Guten Morgen Ihr Lieben, mal eine Frage in "eigener" Sache:

Bei meinem Freund wird es jetzt noch mal eine kleine Resektion geben (da an 2 Stellen der Sicherheitsabstand zum Tumor nicht groß genug war), inklusive Lappenausdünnung. Was ich erstmal gut finde, da er ziemliche Sprachschwierigkeiten hat, u.a. besonders mit g- und k-Lauten ... das könnte ja durch ne Ausdünnung des Transplantats (Mandel-, Gaumen-, Zungenbereich) verbessert werden.

Mich würde aber interessieren, worauf man sich im Anschluss einstellen muss - ist dann erstmal wieder alle ne offene Wunde, schlucken nicht möglich etc.? Oder hat man das in wenigen Tagen weggesteckt?

[Zana]

Muss seit gestern konstant an Stefan und Ivonne denken.
Hoffe es ist alles gut gegangen bei euch und es gab bestmögliche Ergebnisse.
Wünsche es euch sehr...


@Hilla : ja, das ist wohl was mit den doofen weissen Stippen. Sowas wie ein Dauer-Reminder? Aber egal, solange mir niemand etwas gegenteiliges beweist bin ich gesund. Musste mich gestern noch mal daran erinnern lassen, daß die OP erst 3 Monate her ist und ich dafür in einem heidenTempo verheilt bin und so gut sprechen kann und essen, man merkt fast nicht daß etwas anders ist...Nur ich merke das...
ich ahbe auch endlich die Lymphdrainagen bekommen :-)))

Wünsche allen, besonders Dir Boebi, eine gute und erholsame Nacht.

[boebi]

Hallo Coraaa,
ich kann nur aus der Erfahrung von meiner Lappenausdünnung sprechen.
Gebracht hat sie nicht viel. Weggesteckt habe ich den OP ziemlich schnell. Ob es bei Deinem Freund eine offene Wunde ist, liegt natürlich daran. wieweit geschnitten wird. Die Lappenausdünnung ist ziemlich Problemlos. Der Lappen wird gelöst (natürlich nicht komplett), ausgedünnt und wieder angenäht. Um die Infektionsgefahr gering zu halten, habe ich eine Nasensonde für die Ernährung gehabt. Insgesamt für 14 Tage, davon fünf Tage im Krankenhaus und den Rest zuhause. Fresenius hat die Tüten nach Hause gebracht. Danach hatte ich fünf Sitzungen Logopädie.
Alles in allem, keine große Sache und mach Dich und Deinen Freund nicht „bekloppt“.
Gruß
Boebi

Zusatz:
Hallo Zana, danke für die gute Nacht. Ich hoffe diese wird besser wie die letzte. Das saure Aufstoßen wir immer doller.
Wenn Dir die Lymphdrainage gut tut, sprich mit der KK (ich bin in der TK), das Du eine Verordnung außerhalb des Regelfalls bekommst. Ich habe seit 3 Jahren 2x die Woche Lymphdrainage und Krankengymnastik (1 Stunde Gesamt).