Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Zana]

Hey Ivonne,

alles Gute und ganz viel Kraft für Deine bevorstehende Chemo. Wünsche Dir, daß sie das Mistviech in die Knie zwingt.
Deine Geschichte berührt mich wirklich sehr,
Denke oft an Dich/Euch.

Lieben Gruß

Zana

[Nadine]

Liebe Yvonne, lieber Stefan,

natürlich auch von unserer Seite alle erdenkliche Kraft, um alles halbwegs gut zu überstehen! Ihr schafft das!!
Wenn euch danach ist.... ihr wisst ja, wie ihr uns erreicht

Drücken euch, Nadine & Jürgen

[Hilla]

Hallo Ivonne und Stefan,

gleich ist es 13 Uhr und ich möchte Euch nur mitteilen, dass ich gerade jetzt an Euch denke. Dir, liebe Ivonne wünsche ich viel Kraft um alles zu überstehen und den Mut nicht zu verlieren und Dir Stefan wünsche ich ebenfalls viel Kraft um weiter der ruhige Pol (wie Boebi es beschreibt) für Ivonne zu sein.

Fühlt Euch gedrückt.

Hilla

[sita23]

hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita

[anni64]

Hallo Ivonne und Stefan,wir kennen uns auch noch nicht,habe nur schon öfter von Euch gelesen.Nehme an,dass Du die erste Chemo diese Woche hinter Dir hast und hoffe,dass Du Dich einigermassen fühlst.Ich muss am Mittwoch zur Besprechung für meine Chemo.Es ist bei mir dann ja uch die zweite,denn nach der ersten OP hatte ich ja auch schon mal eine,genau wie Bestrahlung,aber diesmal möchte ich beides ganz ambulant machen lassen.Ich kann verstehen,dass Du die OP abgelehnt hast,und genau wie Du sagst,Du kannst sie ja immer noch machen lassen.Meine 2 war ja am August,den "Lappen" den sie aus der Brust entnommen haben und unter die Zunge genäht haben,hat sich gelöst,Er wackelt mitsamt Fäden in meinem Mund,in Essen kann ich keinen Arzt erreichen,also werde ich morgen zu meinem HNO Arzt in Bocholt gehen.Ich habe Angst,denn die Bestrahlung soll ja nächste Woche Diensstag beginnen,und die blöde Fistel am Hals wächst nicht zu,am Telefon versteht mich kaum jemand,das Trachostoma mit Sprechkanüle funktioniert zwar,aber die Zunge gehorcht eben nicht .Wünsche Dir von Herzen viel Kraft.
Hallo all Ihr lieben anderen,danke für die lieben Tipps.Hat jemand einen Vorschlag,wie ich die Fistel weg bekomme?Hat sich bei jemanden von Euch auch schon mal was von selbst gelöst,was die Ärzte angenäht hatten?Wünsche allen eine schöne Restwoche,liebe Grüße Anni

[boebi]

Hallo Anni,
am besten ist es immer zu den Ärzten zu gehen, die auch operiert haben. Ich nehme an, du warst in der Uni-Klinik Essen. Gehe einfach ohne Termin in die Ambulanz und zeige Ihnen den losen Lappen. Wenn die ihre Arbeit ernst nehmen, bist Du schneller im Behandlungsraum, wie Du denken kannst.
Gruß
Boebi

[Atlan]

hallo freunde,
melde mich auch aus dem we zurück.

@ivonne alles gut für die therapie, warum wolltest du dich eigentlich nicht operieren lassen, oder wollten das die ärzte nicht?

@anni ich stimmt boebi voll und ganz zu, das geht doch nicht, man kann doch nicht mit so einem losen lappen herumlaufen

lg an alle
atlan

[Rainer53]

Zitat von sita23

hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita

Hallo Sita,
Ich weiß nicht, ob es da ein Patentrezept gibt. Bei mir damals gab es bloß Kamillentee (oder war es Salbeitee ?) zum Befeuchten. Hilft aber nicht wirklich. Später, bei einer ziemlich starken Chemo kriegte ich Allopurinol als flüssiges Gel zum Mundausspülen. Man darf es aber nicht schlucken! Das hat super geholfen. Ob das auch bei Bestrahlung funktioniert weiß ich nicht, da musst du mal die Docs löchern.

Die Mundschleimhaut ist erst am stärksten betroffen, erholt sich aber auch wieder am schnellsten. Ist vielleicht ein kleiner Trost.

Alles Gute, Rainer

[Wangi]

Zitat von sita23

hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita

Hallo Sita,
Salbeitee ist sehr gut zum Spülen und Gurgeln und es gibt von Bepanthen eine Lösung zum Spülen, die hat bei mir gut geholfen nach der Bestrahlung, vorher kannte ich die leider nicht, wurde mir erst bei der AHB empfohlen.

Gruß Wangi

[Elisasgirl]

Ein morgendlich-fröhliches Hallo an alle.
Ivo: alles alles erdenklich Gute! Euch beiden ganz viel Kraft.
Ich habe gestern mal mit meinem Partner über die "akute" Zeit gesprochen. Ich meine, wirklich gesprochen. So richtig leicht (um es mal ganz ganz harmlos auszudrücken) haben es unsere Partner nämlich grade auch nicht ...
und auch die Zeit "danach" mit den Angstzuständen (die sich manchmal einfach nicht verbergen lassen) ist nicht zu verachten. Ob wir (die Betroffenen) es wollen oder nicht, irgendwo kommt da ein Egoismus durch, zusammen mit Angst, Verzweiflung und weiss der Geier was. Und diese "Zustände" müssen unsere Partner ertragen .
Deshalb an dieser Stelle mal ein riesengroßes Dankeschön und einen ebenso riesigen virtuellen Blumenstrauss an die, die uns immer, in guten wie in schlechten Tagen zur Seite stehen, die unsere Launen, unsere Schmerzen , unsere Ängste ertragen (müssen).
Danke an die Stefans, Rainers, Marions oder Gabis (und wie sie alle heissen mögen) dieser Welt!
Ääääähm, Anhe: keine Angst, lach, das Bild vom Blumenstrauss bleibt aussen vor ...auch Dir herzliche Grüsse!!!

Übrigens: Ich habe nächsten Mittwoch wieder Halbjahres-TÜV. Gefordert war ein Röntgenbild der Lunge (mal wieder). Da ich in der letzten Zeit schon so viele Röntgenbilder machen lassen musste (5 Stück im letzten Jahr, nächsten Freitag das 6. und Ende des Monats das 7. wegen meiner Implantate) werde ich mich diesmal den Wünschen meines Profs widersetzen, mal schaun, was er sagt. Oder bilde ich mir meine "Angst" wegen des zu vielen Röntgens nur ein? Ist das nur dummes Geschwätz oder sollte man mit den Röntgenstrahlen, speziell als "Bestrahlte/r" doch etwas sorgsamer umgehen? Ich habe meine HNO-Ärztin deswegen gefragt; sie hat den Kopf gewackelt und gemeint, das solle ich dem Prof erzählen und wenn DER der meinung wäre, dass ein Röntgen zu diesem Zeitpunkt unbedingt erforderlich wäre, dann solle er mich in der Klinik selber röntgen lassen. Ha, da stehste da und guckst dumm ...

[Elisasgirl]

@sita: Schutz in dem Sinne von vorbeugen gibt es glaube ich nicht bei Bestrahlung. Aber bei Handlungsbedarf (und das ist wohl bei uns allen): Salbeitee (zu jeder Tages- und Nachtzeit, (gutes !) Olivenöl (morgens und abends spülen und gurgeln. (Gewöhnungsbedürftig aber hilfreich) und dann hatte ich von meiner Strahlendoktorin noch den Tip für Tandum Verde. Das war wohl damals (jaja, damals: vor 3 Jahren) noch relativ neu, hat bei mir aber gute Erfolge gezeigt, sowohl was die Verbrennungen als auch den Pilz anging.
Alles Gute!
Elisa

[mywu]

Liebe Forumer,
melde mich aus Urlaub zurück. Es war einfach nur schön: 14 Tage nicht an dieses Mistvieh oder irgendwelche Untersuchungen gedacht!
@sita
Wie Elisa sagt: Vorbeugen geht nicht. Aber mein Apotheker hatte eine ganz tolle Rezeptur. Kann ich dir gerne schicken. Brauche aber diene emailadresse (am besten als PN).
@Ivo
Halte die Ohren steif! Falls du Probleme mit der Übelkeit haben solltest: mir hat "Zofran" sehr gut geholfen (in den Zeiten zwischen den Chemozyklen). Ich hoffe, dass die Chemo bei dir so fut anschlägt wie bei mir. Sie hat mir mit der Bestrahlung die große OP erspart.
@Elisa
Du schreibst mir aus dem Herzen! Unsere Partner leisten (bei den meisten) unheimlich viel, das wir so gar nicht abschätzen können. Vor allem, wenn die Betroffenen Frauen sind, stehen die Männer oft mit ihren Ängsten allein da.
Auch von mir ein virtuelles Dankeschön an alle, die uns zur Seite stehen.
Für die "Urteilsverkündigung" nach dem heutigen TÜV halte ich dir fest die Daumen. Was hat dein Prof zum Thema Röntgen gesagt?

Liebe Grüße, Marion