Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[susaloh]

Liebe Mitstreiterinnen,
diesmal waren es leider keine schönen Ereignisse, die mich in den vergangenen Wochen am Schreiben gehindert haben. Es ist soviel passiert, ich will mal versuchen, kurz zusammenzufassen. Wie bis jetzt jedes Mal war alles wieder holter-die-polter, höchstaufregend und spannend...Also:

- Donnerstag vor 10 Tagen war die Welt noch ok - Kurzbesuch beim Onko, Tumormarker ca 15-3 gesunken unter Femara, wenn auch nur ein wenig (44 - 41 - 40), Bauch etwas komisch, gebläht und so, aber seit Wochen nur langsam mehrwerdend
- Freitag Aufbruch auf eine weite und anstrengende aber schöne Reise (Sohn zum Studium mit allen Klamotten bringen), bis Freitagabend plötzlich dicker Bauch - seh aus wie schwanger im 6. Monat! Dazu ziemlich unangenehme Druck- und Wundschmerzen.Weitere Reise mithilfe von Ibuprofen irgendwie überstanden, kleiner Trip zur Notaufnahme Sonntagnacht, wo ein Darmverschluss ausgeschlossen wird. Montagnacht Ankunft zu Hause.
- Dienstag zum Onkologen - der tippt auf Flüssigkeit im Bauch, US zeigt neben der Aszites gleich sehr schön "Tumorrasen" auf Blase und Gebärmutter, wohl mehr zu erwarten. Behielten mich gleich stationär da, bei Punktierung kamen 3,5 Liter Flüssigkeit.
- Mittwoch CT, weitere 1,5 Liter Flüssigkeit. Neuer Tumormarker ca 125 gemessen, der steht bei 238! Alle möglichen Blutwerte aus dem Gleichgewicht.
- Donnerstag 1. Chemo stationär, Taxol/Carboplatin. Inzwischen im Punktat eine große Entzündung gefunden! Daher gleich noch 2 Antibiotika obendrauf. Exakt 11 Stunden am Tropf.
- Freitag: Überraschendes CT-Ergebnis: "stable disease"! "Tumorrasen" und alles was da noch gewesen sein wird, gewesen sein muss, bleibt im CT unsichtbar (die Aszites auch, denn die Flüssigkeit ist ja raus!).
- Samstag und Sonntag, Chemo und Antibiotika-Nebenwirkungen holen mich ein. Trotzdem Sonntag noch "Freigang" zwischen den Antibiotikagaben genossen. Punktion bringt noch 200 ml pro Tag.
- Montag: Plötzlich wieder 600 ml Flüssigkeit und sehr, sehr matt. Da Entzündungswert aber beinah normal, nach Hause entlassen. Nach 1. oraler Antibiotikaeinnahme nachts mit heftigem Erbrechen und Durchfall aufgewacht! Es folgte eine tolle Nacht...
- Dienstag: Zunehmend krank und völlig geschwächt. Antibiotikaeinnahme klappt weiter nicht. Zu guter Letzt scheint es aber ein Magendarmvirus gewesen zu sein: leicht erhöhte Temperatur, Schwitzanfälle, irgendwann mitten in der Nacht endlich Wendepunkt...Übelkeit überwunden.
heute: Jetzt total geschwächt, seit 2 Tagen nichts gegessen, 4 Kilo unter meinem normalen Gewicht (also ohne Flüssigkeit)....schreibe dies im Liegen...

Wie Ihr seht, habe ich wirklich nichts ausgelassen... gestern war mir so elend, da hätte ich mir beinah gewünscht, auf der Stelle zu sterben und es einfach alles nur hinter mir zu haben.....aber heute sieht die Welt schon wieder anders aus!

LG Susaloh

[Ortrud]

Hallo Susaloh,

hättest du diese Erfahrung nicht überspringen können?
Schön, dass es dir jetzt besser geht. Das hast du dir nach der Tortour auch verdient.
Ich glaube, man denkt, sein letztes Stündlein habe geschlagen.

Bei mir hat sich eigentlich nichts wirklich Neues ergeben. Laut Radiologen Lungenmetastasen leicht rückläufig, dafür Lebermetas leicht progredient.

Am Dienstag Termin beim Onko. Er wird mich aufklären, wie wir weiter verfahren. Mir geht es immer noch gut. Die Nebenwirkungen sind immer noch in der Charité und suchen mich.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ach Susaloh,nun meldest Du dich,und dann solche Nachrichten.
Kann mir vorstellen,daß dann solche Gedanken kommen.
Wünsche sehr,daß es Dir bald besser geht.
Hallo Ortrud!
Schön zu hören,daß es Dir einigermaßen gut geht.
Bei mir gibts eigentlich auch nicht viel Neues.
Hab zur Zeit Probleme mit meiner Blase,habe Antibiotika bekommen,aber
so richtig helfen tuts nicht.Ich muß wohl morgen wieder zum Hausarzt,nun hab ich auch noch Halzschmerzen,mein Männe hat mich wohl angesteckt.
Irgendwas ist ja immer,kann es nicht auch mal paar Tage ohne was gehen.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo Maja, Ortrud und Babs -

Lieben Dank für eure Anteilnahme, guten Wünsche und so....

Heute wollte ich eigentlich zu meiner FÄ und zu zwei Perückenläden, bin aber noch viel zu schwach zum Autofahren, musste ich einsehen. Bei dem schönen Wetter lässt es sich aber ja auch auf der Terasse gut sein....

Ich wollte noch ergänzend berichten, dass ich, ungewöhnlicherweise, trotz Chemo weiterhin Femara nehmen soll - da damit wohl die kleinen anderen Baustellen weiterhin kontrolliert werden (seit letztem Jahr Lunge frei und nur eine aktive, ganz langsam wachsende osteoblastische Knochenmeta, die es in 20 Monaten von 0,3 cm auf 1,7 gebracht hat. Trotz der Aszites war mein CA15-3 inzwischen, also nach 3 Monaten Aromatasehemmer, sogar auf 37 gesunken, insofern will man daran nicht rühren

Außerdem soll ich - HOFFENTLICH BLEIBT´S dabei! - erstmal nur 3 Chemos bekommen... das müsste doch ohne zu große Kollateralschäden irgendwie zu schaffen sein!!

Ansonsten wünsche ich euch kraftstärkende, nebenwirkungsfreie Sonnentage (Ich stell mir grad vor, wie Ortruds Nebenwirkungen auf den langen Klinikgängen herumirren auf der Suche nach ihr!! !)

[Maja57]

Liebe Ortrud!
Alles,alles Liebe und Gute zum Geburtstag
und mögen all Deine Wünsche in Erfüllung gehen.
Hoffe,Du hattest einen schönen Tag mit Deinen Lieben.
LG.Marion

[Karin55]

Hallo susaloh,

es tut mir sehr leid zu hören, dass es dir nicht gut geht. Ich hoffe sehr, dass du mit der neuen Therapie wieder den Bogen bekommst. Wie geht es dir momentan, d. h., heute?

Lieben Gruß

Karin

[Ortrud]

Hallo Marion,

danke für die lieben Wünsche. An meinem Geburtstag sind sie auch noch in Erfüllung gegangen.

Heute war ich bei meinem Onko und der eröffnete mir, dass meine letzte Chemo wohl nichts mehr bringt. Also gibt es eine neue.

Ab morgen Tyverb (Lapatinib) mit Xeloda. Xeloda hatte ich schon einmal, da sehe ich kein Problem. Aber bei Tyverb wird mich wohl eine Nebenwirkung finden und mich ärgern. Es sind soviele, da kann ich nicht glauben, dass ich wieder fast ohne davon komme.

Abwarten und Tee trinken.